Музыка в моей голове

У Сережи — множественные нарушения развития. Нарушены речь и координация, эмоциональная нестабильность и сложности социализации, проблемы с поведением. При рождении ему как-то особенно досталось: к генетическим нарушениям добавилась родовая травма. Акушерки убежали отмечать чей-то день рождения, и Татьяна осталась рожать одна. Малыш нахлебался околоплодных вод. Не мог дышать. Еле откачали. Пожилая опытная неонатолог с ученой степенью объясняла, что ребенок — не жилец. И, проникновенно заглядывая в глаза маме, говорила: «Танечка, ну зачем вам такой букет проблем? Оставьте его». Потом, правда, убедившись в непреклонности решения ребенка забрать, все-таки собрала набор лекарств и научила Татьяну делать уколы.

«Я — мама настырная», — говорит про себя Татьяна Васильевна. Она ни дня не сдавалась и не отступала: искала методики реабилитации и людей, которые могли помочь. Сережа долго не мог даже сидеть. Мышечная дистрофия, часть мышц спазмирована, часть атрофирована. Ручки скрючены, ноги не держат. Врачи поликлиники сразу предлагали заковать мальчика в корсет и отмахивались от разговоров, что он сможет когда-нибудь ходить. Специальных тренажеров не было. Все придумывали сами опытным путем. Использовали резинки, стопки книг. И — очень медленно, пальчик за пальчиком — Сережа научился управлять своим телом.

Выживший вопреки

Когда сыну исполнилось три года, Татьяне внезапно позвонила та самая профессор-неонатолог из роддома. Сказала, что этот случай не выходит у нее из головы. И спросила: «А когда он умер?» Татьяна опешила. Да не умер он! Живой. И даже начал вставать на ножки. Доктор не могла поверить и попросила разрешения приехать посмотреть на мальчика. Маленький Сережа встретил ее улыбкой. Махал ручкой и что-то напевал. Говорить он долго не мог, а вот петь начал довольно рано. «Это была такая драматическая сцена, — рассказывает Татьяна Васильевна, и голос ее дрожит. — Она увидела Сережу, встала передо мной на колени и сказала: «Простите меня»».

С первых дней вся семья занималась с малышом. Бабушка играла на фортепиано, дедушка в лицах читал вслух книги, декламировал стихи и рассказывал разные истории. Взрослые были уверены, что малыш ничего не понимает и не запоминает. Но не сдавались. А когда Сережа заговорил, оказалось, что все это у него в голове откладывалось. Он то с первых нот узнавал редкие произведения Бетховена, то декламировал стихи Баратынского. Увлекся джазом, наслушавшись, когда мама готовилась к лекциям.

С семьей Сереже повезло. Татьяна Васильевна — музыковед, Сережина бабушка музыкант, закончила консерваторию и много лет преподавала в Институте имени Гнесиных, дедушка — известный в советские годы экономист, работал с Косыгиным и Брежневым. Папа Сережи тоже музыкант и, хотя с женой они давно в разводе, папа все годы активно участвует в жизни сына, забирает его после занятий и на выходные. И именно ему звонят, когда у Сережи возникают неотложные вопросы по футболу. В девять лет Сережа пошел в первый класс лечебно-педагогической Вальдорфской школы. Когда в средних классах программа сильно усложнилась, перевели в коррекционную школу недалеко от дома.

Взрослые — тоже люди

В 17 лет школа закончилась. Куда идти дальше? Для детей с ментальными нарушениями государство предлагает много разнообразных вариантов обучения и реабилитации. Но после 18 лет они больше никому не нужны. Хотите — держите дома, хотите — сдавайте в интернат. И неважно, что запертый дома или в ПНИ взрослый человек с нарушениями ментального и психического развития быстро деградирует. Все навыки социализации, все умения и достижения, которые годами прививались родителями и специалистами, довольно быстро утрачиваются, как только человек попадает в изоляцию.

Несколько месяцев после школы Сережа сидел дома, а Татьяна Васильевна стучалась в разные двери. За одной из них оказался «Турмалин» — Центр дневного пребывания для взрослых с особенностями ментального развития. Свечная, ткацкая, керамическая, столярная мастерские, где взрослые могут осваивать простые производства с сопровождающими и социальными педагогами, работать, общаться и просто учиться быть самостоятельными. Сереже нравится работать с глиной. Расписывать готовые изделия он не может, но сюжеты и цвета выбирает сам. Обожает импрессионистов и всегда подмечает, когда цвет получается как на картинах Моне.

Три раза в неделю Сережа едет работать в «Турмалин». C сопровождающим, через всю Москву, с юго-запада на северо-восток. Метро, автобус, трамвай. Путь неблизкий, и для человека с ментальными особенностями — очень трудный. Суета, толпа, десятки незнакомых лиц, резкие звуки и запахи. В хорошем настроении Сережа всем улыбается и готов обниматься. Но иногда он обхватывает себя руками и сжимает кулаки — так буквально он пытается «держать себя в руках».

«Я привыкла быть мамой успешного ребенка, — признается Татьяна Васильевна. — Старший сын с раннего детства всегда был краса и гордость: отличник, успешный, образованный, несколько языков, красный диплом, диссертация. Его все всегда хвалили и ставили в пример. А через 12 лет родился Сережа. И это был хороший такой удар по голове. Мне показали жизнь с другой стороны, о которой я даже не подозревала». Татьяна Васильевна читала тогда много специальной литературы, пыталась осмыслить свой опыт с философской, с духовной точки зрения. А потом случайно разговорилась с женщиной, у сына которой были серьезные поведенческие и неврологические проблемы в детстве, и та рассказала, что каждый раз, когда в транспорте ловит косые взгляды и чье-то шипение, то про себя говорит: «Я люблю своего ребенка. Если вам не нравится ехать с ним в одном вагоне, перейдите в другой». Этот способ, признает Татьяна Васильевна, ей тоже помог.

Мир, где не страшно

У входа в «Турмалин» худенький мальчик сосредоточенно читает газету. Пока я осматриваюсь — где здесь какие мастерские, мальчик встает, берет меня за руку, доверчиво улыбается и спрашивает, как меня зовут и как я сюда приехала. Это Сережа. С работой у него сегодня не ладится. И из столярной мастерской он постоянно уходит с газетами в холл. Газета большая, за нее можно спрятаться как за ширму, отгородиться на время ото всех. В «Турмалине» для таких случаев есть специальная комната отдыха. Там можно побыть одному в тишине и темноте, отдохнуть от общения и людей.

Сережа в «Турмалине» уже одиннадцатый год. Старожил. За это время он научился сотне разных важных вещей. Многие из них могут показаться сущей чепухой обычному человеку. Эка невидаль —собрать крошки со стола, помыть за собой тарелку и целых двадцать минут, не отвлекаясь, работать на столярном станке. «Сережа научился разбирать диван и застилать постель, подавать мне пальто и помогать одеваться», — не без гордости перечисляет Татьяна Васильевна. Она-то понимает, как важны эти достижения для сына. Ему важно чувствовать себя нужным и самостоятельным.

«Для наших детей «Турмалин» — это тот самый социум, где никогда не накричат, не осудят, не посмотрят косо. Не просто мастерские, а микромир со своими правилами, законами и ритуалами, где работают удивительные специалисты. Очень важно, чтобы таких мест было больше. Чтобы люди с особенностями не сидели по домам, а могли жить полной жизнью».

Центр социальной реабилитации «Турмалин» с 2003 года реализует ремесленные и творческие программы социальной реабилитации: художественные мастерские, игру на музыкальных инструментах, основы живописи и театра. Сейчас в «Турмалине» проходят реабилитацию около 60 человек с разными нарушениями ментального развития. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на частичную оплату работы социальных педагогов и специалистов реабилитационного центра, занятых в ткацко-валяльной, керамической и свечной мастерских. И на оплату коммунальных платежей. Давайте поможем «Турмалину» работать и в 2018 году. Чтобы как можно больше таких людей, как Сережа не были заперты в одиночестве, а могли бы чувствовать себя нужными, взрослыми и самостоятельными.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!