Мы против шлема

Большинству людей в нашей стране этот синдром неизвестен, но такие дети есть. Маленькому Павлику три с половиной года, он живет в Подмосковье и ходит в садик. Мы поговорили с его мамой Надеждой о фильме «Чудо» и о том, похож ли он на их реальность.    

Обыкновенное чудо

«Мы смотрели фильм всей семьей, это было для нас целое событие, — говорит Надя. — Еще когда только появился трейлер, мы удивились, как им удалось найти актера с Тричером Коллинзом и уговорить его маму, чтобы ребенка снимали в кино. И только потом погуглили и узнали, что это все грим — и еще больше поразились, настолько он реалистичен. Неудивительно, что его номинировали на Оскар за грим».

Фильм всем очень понравился, только папа не смог досмотреть. На моменте, когда Огги идет по коридору школы, а на него все показывают пальцем, он встал, взял Павлика и пошел с ним наверх играть. «Саша очень чувствительный и переживает, — говорит Надя с улыбкой. — Старается это не показывать, но все равно переживает».

Семья у Павлика большая — мама, папа, старший брат Даня, двоюродный брат Тема, Темины родители, бабушка, дедушка, прабабушка и крестная. В их доме в подмосковной Малаховке всегда шумно и оживленно, и Паша с детства привык к общению. Еще он ходит в садик и вообще везде ходит с родителями — в магазин, по делам, на прогулку. Надя с Сашей не прячут его от окружающих. «Он такой же ребенок, как и все, и будет делать то, что делают все дети. Он должен чувствовать себя, как все, и не думать, что он другой. Это наша позиция». Надя говорит это спокойно и уверенно. Хотя это не всегда просто.

Паша выглядит не совсем обычно. Это не делает его менее милым, но часто привлекает внимание окружающих. Надя говорит, что люди часто смотрят косо, особенно почему-то женщины. Смотрят и молчат. Сейчас ее это почти не раздражает, но раньше было неприятно. Как-то им пришлось несколько дней подряд ездить в больницу в Москву на электричке, и одна женщина сидела напротив и все 40 минут смотрела, не отрываясь, на Павлика. «Мне было настолько неприятно, хотелось его как-то закрыть, надеть на него капюшон и спрятать, — вспоминает Надя. — Но в электричке было жарко, и я не стала его укутывать. Потом вечером я рассказывала про это дома, и свекровь мне сказала: «А ты в следующий раз бери и смотри на нее так же, не отрываясь, в упор». Я, кстати, попробовала — помогает. Сразу начинают отводить глаза».

В одну из таких поездок Пашу стошнило, но никого не задело. Надя начала искать салфетки, чтобы вытереть и Павлика, и пол в проходе. Ни одна женщина из всех, кто во все глаза на них смотрел, не пошевелилась. Помог молодой парень — подошел, дал салфетки, помог все вытереть. А женщины продолжали сидеть и, скривившись, смотреть.

Дети реагируют намного лучше. В саду Паша душа компании, с ним играют и младшие, и старшие. «Единственное, про что дети спрашивают — слуховой аппарат, — говорит Надя. — И очень переживают. Подходят ко мне и говорят, а зачем он Павлику, а навсегда ли он, а когда снимут. Я, конечно, все объясняю им. Дети же любопытные, это нормально. И лучше я ребенку расскажу, чем кто-то другой добавит что-то от себя, не зная ситуации».

Как-то Надя с Павликом пошли забирать Даню из школы, он тогда был в первом классе. Когда дети его увидели, они буквально их окружили. А один мальчик подошел и говорит: «Даня, у тебя брат — инопланетянин». Даня покрутил пальцем у виска и больше с ним не разговаривал.

«Конечно, я задумываюсь, что будет, когда он пойдет в школу, — говорит Надя. — Особенно после фильма начала об этом думать. Как его примут, не будет ли он комплексовать. Дети же в принципе жестокие, они могут травить и абсолютно внешне обычных детей. Не знаю, что будет». А пока Надя с Сашей стараются максимально социализировать Пашу, чтобы он привык к общению и в будущем смог за себя постоять.

Кадр из фильма «Чудо»Фото: предоставлено "Централ Партнершип"

Сам Паша пока не задает вопросов ни про свою внешность, ни про аппарат. Утром встает и сам приносит его, мол, надевайте. Он с ним с раннего детства, для него это данность. Один раз Тема, его двоюродный брат, сказал: «Павлик, а почему у тебя такие маленькие уши?» На что Паша ответил ему грозно: «У меня самые большие уши, как у слона». Аргумент Тему убедил, и больше он к Паше не лез. Спросил только Надю, и она рассказала, что у всех уши разные — у дедушки большие, у бабушки поменьше, у Темы еще меньше, у Павлика еще. Это нормально. И глаза тоже у всех разные. И это тоже нормально. Больше Тема вопросов не задавал.

Упрямые гены

Надя рожала Пашу в Люберцах. Когда пришла в себя после кесарева и наркоза, к ней пришел заведующий отделением и сказал, что ребенок в реанимации в тяжелом состоянии, что у него нет носовых проходов, и он почти не дышит. И что у ребенка не сформировано внешнее ухо, и он не слышит. «Про ушки он как-то невнятно сказал, что они не до конца раскрылись, — говорит Надя. — И про глазки, что форма необычно круглая. Но я даже не придала значения, у меня у мужа большие круглые глаза. Единственное, что меня волновало, не затронут ли мозг, и что ему трудно дышать».

Потом Надю с Пашей перевели в детскую больницу, там сделали операцию — удалили костную ткань в области носа и вставили пластиковые трубочки, чтобы Паша мог дышать. Там же Надя впервые услышала, что это синдром Тричера Коллинза. «Страшно не было. Меня волновал только один вопрос— отразится ли это как-то на умственном развитии. Когда врачи сказали нет, я успокоилась. Для всего остального существует пластическая хирургия», — рассказывает она.

Потом было много врачей и больниц. Слуховой аппарат, трахеостома, сбор денег на операцию в Израиле, операция в Израиле, деканюляция трахеостомы, восстановление носа. Надя говорит, что почти ничего не помнит из того года. Точнее, Пашу помнит, больницы помнит, а себя нет: «Если бы не наша большая семья, не представляю, как бы я справилась».

А тем временем Павлик рос и развивался, как все дети. Шалил и проказничал, как все, и как все, становился в угол, если заслужил. Сейчас это любознательный мальчишка, готовый часами играть в «Ферму», листать книжки с картинками и рассказывать стихи. Любит сладкое и не любит спать днем. И очень упрямый. «Как-то мы с Сашей и с Даней пошли на прогулку, а Паша уперся и отказывался идти сам, хотел к папе на руки, — рассказывает Надя. — Он часто ленится ходить сам, но это нужно. И вот на улице холодно, Паша кричит, что не пойдет, Саша кричит ему в ответ, что он должен идти сам. Кричит, потому что Паша в шапке и без аппарата. Со стороны это выглядело прям жутковато. Но через 15 минут Паша все-таки успокоился и пошел сам. Упрямый, но папа упрямее».

У Паши впереди еще несколько операций. Нужно удалить миндалины, они мешают дышать. Нужно закрыть свищ от трахеостомы. Нужно вживить слуховой аппарат пятого поколения. Нужно найти на него 600 тысяч рублей — государство их бесплатно не дает. А дальше — как пойдет. Можно и ушные протезы поставить, и пластику глаз сделать. Но это если Паша сам захочет в будущем. «Пусть сначала вырастет. Если его что-то будет смущать в смысле внешности, тогда и будем думать».

Еще родителей волнует генетическая сторона вопроса. Насколько синдром передается по наследству — в одних местах написано, что в половине случаев, в других — что в ста процентах. «Ни один генетик нам четко не сказал, — говорит Надя. — Сказали, что случилась генетическая поломка, и все. А то, что мы с Сашей можем быть носителями бракованного гена, мы узнали только из книжки, по которой снят фильм «Чудо». По-хорошему, нам надо бы сдать генетические анализы. И очень волнует, есть ли этот бракованный ген, например, у Темы и у Дани, и что будет у их детей в будущем». Ответов на эти вопросы пока нет.

Российские врачи сказали Наде, что восстановление слуха и реконструкция ушей невозможны. Но, пройдя через все, через что она прошла, Надя не исключает возможности, что чудо возможно. Оно уже не раз случалось — например, в Израиле, когда врачи извлекли трахеостому, и Паша задышал сам. Они тогда пошли на риск и не стали зашивать свищ от нее, чтобы, если что, сразу вставить ее назад. В теории вероятность этого была большая. «Но ваш парень явно не учил теорию», — улыбались врачи после. Теперь Надя собирается консультироваться с американскими специалистами по слуху — вдруг что-то можно сделать.

«В фильме нам всем показалось странным, что Огги ходит без слухового аппарата, — говорит Надя.— Может, врачи ему восстановили слух? Хотя в книге аппарат фигурировал. Наш синдром бывает разной степени тяжести, иногда у детей вообще нет лица. Но уши в любом случае не сформированы, значит, в любом случае должен быть аппарат. Очевидно, если мальчику сделали 27 операций, значит у него совсем все плохо было, и в какой-то момент должна была быть трахеостома. Но ни аппарата, ни шрама от трахеостомы мы у Огги не разглядели».

Зато ситуация со старшей сестрой Огги, которая страдает от того, что родители уделяют ей меньше внимания, чем больному брату, показалась Наде очень правдоподобной. У них похожая проблема — Дане девять лет, и хотя он безумно любит брата, иногда обижается, что ему уделяют меньше внимания. Но Надя с Сашей делают все, чтобы это исправить. Если мама укладывает Пашу, папа обязательно читает на ночь Дане. Если Паша получает новую игрушку, Дане покупают новые наушники.

«Он у нас скрытный и сам никогда не придет жаловаться, — улыбается Надя. — Но я уже знаю, когда наступает момент поговорить — когда Даня ходит грустный и не отвечает на вопросы. Тогда мы садимся и говорим. Я говорю ему, что Павлику нужно больше внимания из-за здоровья, но что мы любим их одинаково. И что Даня наш самый главный помощник, что без него мы бы не справились. И это чистая правда».

Надя и Саша на первый взгляд обычные люди. Но на самом деле они смелее и мудрее многих родителей детей с Тричером Коллинзом. Они не прячут Пашу от чужих глаз, даже когда владельцы этих глаз назойливы и нетактичны. Они не молчат и отвечают на вопросы окружающих. Они не относятся к сыну как к человеку с особенностями и не стесняются его. «Мы против шлема. Не нужен он».

Посмотреть фильм «Чудо» можно в онлайн кинотеатре Okko. Совместно с этой площадкой «Такие дела» запустили благотворительную просветительскую акцию, в рамках которой мы рассказываем про синдром Тричера Коллинза, буллинг и ситуацию с лечением редких генетических заболеваний в России.

Благодарим Римму Кривцову, генерального директора благотворительного фонда «Услышать мир», за помощь в подготовке материала.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!