Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Спасительный звонок

Собрано
2 641 395 r
Нужно
3 744 000 r
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Каждый день на эту горячую линию звонят десятки людей со всей страны. Они растерянны, напуганы и задают один и тот же вопрос — «что делать?»

Если бы судьба не подкинула Павлу Филонову бракованный ген, он уже наверняка командовал бы эсминцем или большим противолодочным крейсером. А с его чувством юмора был бы душой кают-компании. У него обязательно получилось бы. И как может быть иначе в семье потомственных морских офицеров? Прадед Павла служил на крейсере «Варяг» в русско-японскую войну, дед спасал папанинцев, пробиваясь к ним на ледоколе, а потом всю войну сопровождал северные конвои в Баренцевом море. В далеком закрытом Полярном на Кольском полуострове начинал свою службу и отец Павла. К сожалению, самому Павлу никогда не стоять вахту под суровыми морскими ветрами. Так уж случилось.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Павел в детстве. Фото из домашнего архива

Взрослый, умный, начитанный мужчина, с которым можно обсудить тысячу разных тем, заслушиваться его историями про наполеоновских драгунов и римских легионеров, беспомощен почти как новорожденный малыш. У Павла спинальная мышечная атрофия (СМА). Тяжелое генетическое заболевание, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге к обездвиживанию. Павел прикован к инвалидному креслу, у него сильный сколиоз, искривленная грудная клетка сдавливает легкое, левая рука уже почти не слушается, и только правая уверенно держит компьютерную мышку. Вообще-то от рождения Паша — левша, но отец еще в детстве настойчиво его переучивал. Пригодилось.

Выплыли сами

Паша родился осенью 1979 года в Ленинграде отличным толстощеким малышом и получил девять баллов по шкале Апгар. Рос как все, но к году так и не встал на ноги. Врачи говорили взволнованной маме, что он просто толстенький, поэтому ленится ходить. Из десятка лучших петербургских докторов нашелся только один невролог, которой сказал Елене Павловне, что у Паши СМА и отмерил ему не больше двух-трех лет. Елена Павловна в такой приговор верить отказалась сразу. И походы по врачам прекратила. Толку от них было немного. Сами справятся. Так они с этим диагнозом под знаком вопроса и жили много лет.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Елена Павловна и Павел

Долгое время болезнь дремала, а потом взялась за свое. Начала корежить тело и отбирать силы. Паша учился дома, получить высшее образование тоже не удалось. В середине девяностых, когда он закончил школу, полноценного дистанционного образования еще не было. А ездить на сессии в институт было просто невозможно. «Много лет ушло на ничегонеделанье», — сокрушается Павел. Спасали только книги. У Филоновых хорошая библиотека, плюс сотни книг, которые отец приносил Паше из штабной библиотеки. «Так получилось, что первой я прочитал сказку про цыпленка, а второй стала книга про американские эсминцы в бою. Так и пошло. Нормальные книжки, не на военную тематику, я начал читать довольно поздно», — смеется Павел.

Долгие годы, пока в середине нулевых не появились специальные такси с подъемниками для колясок, весь мир для Павла ограничивался прогулками по району в теплое время. И хотя сейчас каждый выезд из дома обходится Павлу с мамой в кругленькую сумму, они радуются поездкам. Неделю назад Павлу подтвердили билеты на три футбольных матча грядущего мундиаля, и это будет главным приключением лета. Поездка в парк или на футбольный матч на специализированном такси стоит в среднем 6000 рублей. Елена Павловна сокрушается, как баснословно дорого все, что предназначено для инвалидов. Но Павел иронично хмурит бровь и говорит: «Мама, деньги можно заработать!»

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Павел дышит в откашливатель

С появлением нормального интернета десять лет назад у Павла появилась работа, а с ней и больше уверенности. Сначала знакомые попросили его заняться продвижением сайта их компании, потом с такими же предложениями к нему в фейсбуке обратился основатель инновационной мастерской «Отче Савва» Василий Степанов. Мастерская производит различные подъемники и средства реабилитации для инвалидов. Сейчас Павел продвигает несколько сайтов и ведет группы нескольких проектов в соцсетях.

Тайные знания

Каждую осень, как по расписанию, Павел тяжело простужается. Как они с мамой ни пытались уберечься, в начале октября ситуация повторялась. В прошлом году осенью сначала пульмонолог, а потом и невролог сказали Павлу, что ему жизненно необходим откашливатель.

Филоновы с трудностями всегда справлялись сами. Когда денег не хватало, занимали, перехватывали у кого-то. Как-то выкручивались. И подъемник для ванны за 180 тысяч рублей купили сами, и многофункциональную электрическую коляску за 330 тысяч рублей. А тут растерялись — 600 тысяч рублей — гигантская сумма! Где ее взять? Врач предложил поискать помощь в благотворительных фондах. И Елена Павловна села за телефон. Практически везде первым делом спрашивали, сколько лет сыну. И услышав, что тридцать семь, вежливо сворачивали разговор. Одни помогали только детям, другие брались за молодежь до двадцати шести лет. Но худенький, весящий всего тридцать килограммов, Павел ни под одну категорию не подходил. Когда все варианты отвалились, знакомый посоветовал обратиться в фонд «Вера». Филоновы про «Веру» слышали. И Павел позвонил на горячую линию, которая открылась в прошлом году. Его выслушали, дали координаты Центра паллиативной помощи и подсказали, как правильно оформить обращение и какие документы понадобятся. Потом сотрудница горячей линии звонила, интересовалась, как идут дела и какая еще помощь нужна.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Павел

Сразу после новогодних каникул к Филоновым домой приехал доктор и привез откашливатель. Из-за слабости дыхательной мускулатуры Павел сам практически не может откашляться. Малейшая простуда всегда грозит перерасти в воспаление легких. Во время простуды в бронхах скапливается большое количество мокроты. А в мокроте появляется инфекция. Обычные люди могут с легкостью от нее избавиться, просто откашлявшись. А для Павла это простое действие превращалось в мучительные полуторачасовые мытарства над ковшиком. «А с откашливателем мне нужно только открыть рот и получать удовольствие», — иронизирует Павел. Откашливатель он использует три раза в день. Это хорошая тренировка для легких и профилактика застоя жидкости.

А еще откашливатель легко взять с собой, упаковав в специальную сумку. Когда-нибудь Паша с мамой осуществят заветную мечту — поедут в свой город детства Санкт-Петербург. Только очень уж непросто им туда добраться.

«Для нас и откашливатель, и отношение людей в фонде «Вера» и Центре паллиативной помощи — это маленькое чудо, — говорит Елена Павловна. — Теперь раз в месяц Павла навещает доктор из ЦПП. И мы знаем, куда всегда можно обратиться за советом. Ведь самое сложное — жить в информационном вакууме. Системы информирования больных людей у нас попросту нет».

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Павел

Горячую линию помощи неизлечимо больным людям благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» открыл как раз для того, чтобы людям в трудной ситуации всегда было куда обратиться. Операторы горячей линии работают круглосуточно и без выходных, отвечая на вопросы о паллиативной помощи, обезболивающих, необходимых документах и специалистах.

Каждый день на эту горячую линию звонят десятки людей со всей страны. Они растерянны, напуганы, они запутались в противоречивой информации и задают один и тот же вопрос — «что делать?».

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям помогает всем. Бесплатно и круглосуточно. Но чтобы так было и дальше, нужны деньги на оплату работы операторов, врачей, психологов, юристов, на аренду оборудования и рабочих мест. Горячая линия существует на наши с вами пожертвования. Пожалуйста, оформите ежемесячный платеж на любую сумму, чтобы проект жил всегда и чтобы больше никто никогда не остался один на один с болезнью. По телефону горячей линии 8-800-700-84-36 всем нуждающимся ответят и помогут.

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование горячей линии паллиативной помощи. Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Горячая линия паллиативной помощи

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 95 500

«95» — идентификатор пожертвования проекта Горячая линия паллиативной помощи, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Spina bifida Собрано 5 205 989 r Нужно 5 573 796 r
Центр соцадаптации cв. Василия Великого Собрано 3 534 795 r Нужно 3 956 089 r
РЭЙ: фонд помощи бездомным животным Собрано 1 790 671 r Нужно 2 019 360 r
Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой Собрано 28 391 142 r Нужно 32 258 072 r
Равный защищает равного Собрано 903 243 r Нужно 1 036 140 r
МойМио Собрано 9 403 919 r Нужно 11 055 000 r
Не разлей вода Собрано 992 751 r Нужно 1 188 410 r
Последняя помощь Собрано 47 600 672 r Нужно 60 020 000 r
Всего собрано
540 046 747 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: