Спасительный звонок

Взрослый, умный, начитанный мужчина, с которым можно обсудить тысячу разных тем, заслушиваться его историями про наполеоновских драгунов и римских легионеров, беспомощен почти как новорожденный малыш. У Павла спинальная мышечная атрофия (СМА). Тяжелое генетическое заболевание, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге к обездвиживанию. Павел прикован к инвалидному креслу, у него сильный сколиоз, искривленная грудная клетка сдавливает легкое, левая рука уже почти не слушается, и только правая уверенно держит компьютерную мышку. Вообще-то от рождения Паша — левша, но отец еще в детстве настойчиво его переучивал. Пригодилось.

Выплыли сами

Паша родился осенью 1979 года в Ленинграде отличным толстощеким малышом и получил девять баллов по шкале Апгар. Рос как все, но к году так и не встал на ноги. Врачи говорили взволнованной маме, что он просто толстенький, поэтому ленится ходить. Из десятка лучших петербургских докторов нашелся только один невролог, которой сказал Елене Павловне, что у Паши СМА и отмерил ему не больше двух-трех лет. Елена Павловна в такой приговор верить отказалась сразу. И походы по врачам прекратила. Толку от них было немного. Сами справятся. Так они с этим диагнозом под знаком вопроса и жили много лет.

Долгое время болезнь дремала, а потом взялась за свое. Начала корежить тело и отбирать силы. Паша учился дома, получить высшее образование тоже не удалось. В середине девяностых, когда он закончил школу, полноценного дистанционного образования еще не было. А ездить на сессии в институт было просто невозможно. «Много лет ушло на ничегонеделанье», — сокрушается Павел. Спасали только книги. У Филоновых хорошая библиотека, плюс сотни книг, которые отец приносил Паше из штабной библиотеки. «Так получилось, что первой я прочитал сказку про цыпленка, а второй стала книга про американские эсминцы в бою. Так и пошло. Нормальные книжки, не на военную тематику, я начал читать довольно поздно», — смеется Павел.

Долгие годы, пока в середине нулевых не появились специальные такси с подъемниками для колясок, весь мир для Павла ограничивался прогулками по району в теплое время. И хотя сейчас каждый выезд из дома обходится Павлу с мамой в кругленькую сумму, они радуются поездкам. Неделю назад Павлу подтвердили билеты на три футбольных матча грядущего мундиаля, и это будет главным приключением лета. Поездка в парк или на футбольный матч на специализированном такси стоит в среднем 6000 рублей. Елена Павловна сокрушается, как баснословно дорого все, что предназначено для инвалидов. Но Павел иронично хмурит бровь и говорит: «Мама, деньги можно заработать!»

С появлением нормального интернета десять лет назад у Павла появилась работа, а с ней и больше уверенности. Сначала знакомые попросили его заняться продвижением сайта их компании, потом с такими же предложениями к нему в фейсбуке обратился основатель инновационной мастерской «Отче Савва» Василий Степанов. Мастерская производит различные подъемники и средства реабилитации для инвалидов. Сейчас Павел продвигает несколько сайтов и ведет группы нескольких проектов в соцсетях.

Тайные знания

Каждую осень, как по расписанию, Павел тяжело простужается. Как они с мамой ни пытались уберечься, в начале октября ситуация повторялась. В прошлом году осенью сначала пульмонолог, а потом и невролог сказали Павлу, что ему жизненно необходим откашливатель.

Филоновы с трудностями всегда справлялись сами. Когда денег не хватало, занимали, перехватывали у кого-то. Как-то выкручивались. И подъемник для ванны за 180 тысяч рублей купили сами, и многофункциональную электрическую коляску за 330 тысяч рублей. А тут растерялись — 600 тысяч рублей — гигантская сумма! Где ее взять? Врач предложил поискать помощь в благотворительных фондах. И Елена Павловна села за телефон. Практически везде первым делом спрашивали, сколько лет сыну. И услышав, что тридцать семь, вежливо сворачивали разговор. Одни помогали только детям, другие брались за молодежь до двадцати шести лет. Но худенький, весящий всего тридцать килограммов, Павел ни под одну категорию не подходил. Когда все варианты отвалились, знакомый посоветовал обратиться в фонд «Вера». Филоновы про «Веру» слышали. И Павел позвонил на горячую линию, которая открылась в прошлом году. Его выслушали, дали координаты Центра паллиативной помощи и подсказали, как правильно оформить обращение и какие документы понадобятся. Потом сотрудница горячей линии звонила, интересовалась, как идут дела и какая еще помощь нужна.

Сразу после новогодних каникул к Филоновым домой приехал доктор и привез откашливатель. Из-за слабости дыхательной мускулатуры Павел сам практически не может откашляться. Малейшая простуда всегда грозит перерасти в воспаление легких. Во время простуды в бронхах скапливается большое количество мокроты. А в мокроте появляется инфекция. Обычные люди могут с легкостью от нее избавиться, просто откашлявшись. А для Павла это простое действие превращалось в мучительные полуторачасовые мытарства над ковшиком. «А с откашливателем мне нужно только открыть рот и получать удовольствие», — иронизирует Павел. Откашливатель он использует три раза в день. Это хорошая тренировка для легких и профилактика застоя жидкости.

А еще откашливатель легко взять с собой, упаковав в специальную сумку. Когда-нибудь Паша с мамой осуществят заветную мечту — поедут в свой город детства Санкт-Петербург. Только очень уж непросто им туда добраться.

«Для нас и откашливатель, и отношение людей в фонде «Вера» и Центре паллиативной помощи — это маленькое чудо, — говорит Елена Павловна. — Теперь раз в месяц Павла навещает доктор из ЦПП. И мы знаем, куда всегда можно обратиться за советом. Ведь самое сложное — жить в информационном вакууме. Системы информирования больных людей у нас попросту нет».

Горячую линию помощи неизлечимо больным людям благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» открыл как раз для того, чтобы людям в трудной ситуации всегда было куда обратиться. Операторы горячей линии работают круглосуточно и без выходных, отвечая на вопросы о паллиативной помощи, обезболивающих, необходимых документах и специалистах.

Каждый день на эту горячую линию звонят десятки людей со всей страны. Они растерянны, напуганы, они запутались в противоречивой информации и задают один и тот же вопрос — «что делать?».

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям помогает всем. Бесплатно и круглосуточно. Но чтобы так было и дальше, нужны деньги на оплату работы операторов, врачей, психологов, юристов, на аренду оборудования и рабочих мест. Горячая линия существует на наши с вами пожертвования. Пожалуйста, оформите ежемесячный платеж на любую сумму, чтобы проект жил всегда и чтобы больше никто никогда не остался один на один с болезнью. По телефону горячей линии 8-800-700-84-36 всем нуждающимся ответят и помогут.