8 марта в онлайн кинотеатре Okko состоялась цифровая премьера фильма «Чудо» с Джулией Робертс. Она играет маму мальчика Огги, у которого редкое генетическое заболевание — синдром Тричера Коллинза, из-за которого сильно деформировано лицо. Он перенес 27 операций и учился на дому, и фильм рассказывает о том, как он начинает ходить в обычную школу и с какими проблемами сталкивается. Мы поговорили с психологом и координатором проекта «Близкие люди» благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Аленой Синкевич о том, как перестать бояться тех, кто отличается от нас, и как научить этому детей.
Рептильный мозг командует
Дети с синдромом Тричера Коллинза неизбежно испытывают сложности с социализацией, как, впрочем, и другие дети с нестандартной внешностью. На них косо смотрят и дети, и взрослые, и это неизбежно — такие внешние отличия невозможно не заметить. А что возможно, так это изменить свое отношение, в основе которого лежит базовая эмоция — страх.
Вообще у ксенофобии есть три причины, которые заложены в наших инстинктах и которые полезно знать. Первая — это боязнь врага. Когда перед тобой непохожее лицо, значит, это чужак и потенциальная опасность. И следовательно, нужно либо бежать подальше, либо нападать. Многие люди реагируют на того, кто внешне от них отличается, именно так — или обходят стороной, или обижают.
Психолог Алена СинкевичФото: из личного архива
Вторая причина — страх заразиться. Это тоже очень первобытная эмоция, и в свое время она помогала выжить: если перед тобой особь с необычной внешностью, скорее всего, это болезнь, причем заразная, и надо держаться подальше от него и его родственников. И до сих пор, если понаблюдать, то можно заметить, что люди часто склонны сторониться не только самого человека с необычной внешностью, но и всей его семьи.
И третья древняя причина — это боязнь, что в критической ситуации человек с особенностями может стать обузой. Если стая вынуждена спасаться от какой-то опасности и бежать, любая слабая или больная особь будет замедлять ее и в результате подвергнет опасности всю группу. Наш рептильный мозг до сих пор это помнит.
Но дело в том, что мы уже давно не первобытные люди и научились понимать, что человек с другой внешностью нам не враг, что он не заразен и никак нам не угрожает. А тех, кто до сих пор этого не понимает, нужно не осуждать, а просвещать, потому что чем больше мы о чем-то знаем, тем меньше этого боимся.
Создать правила
К сожалению, нормальных правил общения с людьми с особенностями в нашей стране нет, а те, что есть, никуда не годятся. Люди не понимают, как себя вести, причем ни с той стороны, ни с другой. Что обычно говорит мама своему ребенку? «Что ты на него смотришь? У него же нет ноги». То есть она требует, чтобы ее ребенок сделал вид, что не заметил, что у другого ребенка нет ноги. Но ребенок понимает, что такое не заметить невозможно. И ему любопытно, и это нормально. При этом самого ребенка без ноги тоже научили, что приличные люди не должны на него смотреть и тем более интересоваться, почему у него нет ноги.
Джейкоб Тремблей и Джулия Робертс в фильме «Чудо»Фото: предоставлено «Централ Партнершип»
Какой вариант был бы нормальным? Я как-то смотрела американский ролик, и в нем такая история. Во время летних каникул мальчик попал в аварию и потерял ногу. Осенью он возвращается в школу, и на первом же уроке ему дают слово, он выезжает на коляске и рассказывает перед классом, что с ним случилось, как он себя чувствует, что теперь может, а чего не может. А потом, ответив на все вопросы, добавляет, что все, кто хочет, могут подойти и потрогать то, что осталось от его ноги. В результате дети удовлетворяют свое любопытство, мальчик показывает, что эта тема не табу, тут нет ничего страшного, он открыт и может это обсуждать. Через пару дней никого больше не интересует отсутствие ноги, и все воспринимают это как данность. Все, вопрос исчерпан, проблемы коммуникации нет.
В ситуации с более редкими особенностями, чем отсутствие ноги, важно удовлетворить любопытство ребенка социально приемлемым способом. Если в кафе заходит ребенок с синдромом Тричера Коллинза, и ваш ребенок видит это в первый раз, конечно, подходить и задавать вопросы нельзя — вы же не подходите к незнакомым людям с вопросами. Можно объяснить своему ребенку, что это —редкое генетическое заболевание, а если вы сами не знаете, можно, вернувшись домой, вместе поискать информацию в интернете.
Получается ситуация лжи и абсурда — все всё видят, но все делают вид, что этого нет
Любопытство — это нормальная, а у детей так и вовсе неотъемлемая часть жизни, благодаря ему они развиваются и узнают мир. У детей с синдромом Тричера Коллинза действительно очень необычная внешность, и уши у них, как у Шрека. Конечно, это любопытно, и конечно, хочется их потрогать. А нельзя. Почему нельзя — непонятно.
Не надо делать вид, что вы не замечаете особенностей во внешности другого человека. Он не дурак и знает, что вы не можете их не замечать. Если у вас есть вопросы, тактично их задайте, и человек сможет решить, хочет он на них отвечать или нет. А когда мы делаем вид, что этого нет, мы таким образом показываем, что для нас это проблема, к которой мы не готовы. От этого другому становится еще хуже. Не замечать и тактично обходить стороной — значит, делать его изгоем.
Ответить на вопросы
Как только социальная надстройка по каким-то причинам ослабевает, верх берут инстинкты, и начинает выстраиваться иерархия. Так, например, происходит в тюрьме. Или в детских сообществах, потому что у детей эта надстройка еще в принципе не сформирована. Надо понимать, что травля среди детей будет возникать всегда, потому что у детей еще очень сильны инстинкты, и тот, кто сильнее, будет стремиться самоутверждаться за счет слабого.
Кадр из фильма «Чудо»Фото: предоставлено «Централ Партнершип»
Одно время я часто гуляла с мальчиком из детского дома, у которого были серьезные лицевые изменения. Как-то мои знакомые позвали меня и этого мальчика к себе в гости, чтобы их пятилетняя дочка с ним поиграла. Это очень умная и воспитанная девочка, к тому же ее готовили, что придет ребенок с очень необычной внешностью, и она сама очень хотела. Но когда она его увидела, то испугалась до такой степени, что уткнулась лицом в мамин бок и не могла смотреть на него. Будучи хорошей девочкой, она сказала, что готова отдать ему все свои игрушки, но повернуться и посмотреть не может. Это чистый инстинктивный страх, и он понятен.
Самый лучший способ с ним бороться — это узнавать.
Отсутствие информации повышает тревогу, а чем больше мы знаем, тем меньше боимся
Здесь очень важно поведение родителей и учителей. Так, например, учитель должен сказать детям: «Перестаньте этого бояться, посмотрите, потрогайте, разберитесь, задайте вопросы, это существует, давайте это примем».
Но беда в том, что даже если этот умный учитель так сделает, ему будет непросто. Если он скажет в классе детям, что они все могут подойти и потрогать ребенка с синдромом Тричера Коллинза, а ни сам ребенок, ни его родители к такому не привыкли, возникнут проблемы. Это к вопросу о вырабатывании правил с обеих сторон. Открытость и готовность разговаривать должна быть не только у тех, кто задает вопросы, но и у тех, кто на них отвечает.
Конечно, огромное влияние оказывают родители. Если они объяснят ребенку, что другой ребенок с особенностями внешности — такой же человек и относиться к нему надо как к равному, он так и будет делать. А начать нужно с узнавания, тогда и страх отступит — а вместе с ним и травля, и пренебрежение.
Кадр из фильма «Чудо»Фото: предоставлено «Централ Партнершип»
Еще полезно получше узнать не только человека, но и его особенность. Я в своей работе часто сталкиваюсь с тем, что дети воспринимают внешний недостаток как признак внутренней неполноценности. Ребенок говорит: «У него челюсть набок, он непонятно говорит, значит, он идиот». Ему надо просто объяснить, что другой мальчик непонятно говорит, потому что у него действительно челюсть набок и ему сложно произносить слова, но умственные способности тут не при чем. В сознании ребенка важно разделить эти две вещи и объяснить, в чем ограничение той или иной особенности внешности, если оно вообще есть.
Это вопрос чисто технический и касается просвещения. Если вы почитаете про синдром Тричера Коллинза, вы узнаете, что внешние деформации черепа никак не влияют на умственные способности и остальное состояние организма. Так, например, в «Чуде» хорошо показано поведение учителя, который отмечал успехи Огги и тем самым показывал детям, что он не только не хуже других, но во многом и лучше.
Никто не хочет ощущать себя под лупой и как обезьяна в зоопарке, даже знаменитости с прекрасной внешностью, не говоря уже о ребенке с особенностями. Но не надо бояться, что, если вы разрешите ребенку потрогать другого ребенка, он постоянно будет это делать. Любопытство быстро проходит, когда его удовлетворяют.
Посмотреть фильм «Чудо» можно в онлайн кинотеатре Okko. Совместно с этой площадкой «Такие дела» запустили благотворительную просветительскую акцию, в рамках которой мы рассказываем про синдром Тричера Коллинза, буллинг и ситуацию с лечением редких генетических заболеваний в России.
