Генетическая пара

Острый миелобластный лейкоз — таков был диагноз, который за несколько месяцев полностью лишил Ольгу жизненных сил. Лечение проходило по известной схеме — несколько курсов химиотерапии, а затем пересадка костного мозга. Поиск донора костного мозга стоит дорого. Каждый анализ, типирование — это деньги. Ольга обратилась за помощью в фонд AdVita, единственный в Петербурге фонд, помогающий взрослым с онкологическими заболеваниями. Деньги были собраны. Донор нашелся. Костный мозг прижился. Ольга вышла в устойчивую ремиссию, прожив два года без рецидивов болезни. И, безусловно, это — главное. Но в истории Ольги есть кое-что не менее важное, чем выздоровление.

В ее жизни случилась Встреча. Именно так, без дополнительных специальных терминов называют встречу донора и реципиента, человека, которому пересаживали донорские стволовые клетки.

ОльгаФото: Валерий Зайцев для ТД

«Где-то на свете есть человек, со своей жизнью, привычками, работами, друзьями, родственниками, который оказывается тебе родным по какой-то высшей, непостижимой шкале. Про это невозможно даже подумать без слез», — говорит Ольга, вспоминая тот момент, когда в просторную залу вошел ее родственник «по Божьему замыслу».

Мишка на севере VS марципан

Бенедикт оказался немцем лет под сорок. На Встречу он приехал с женой и с букетом цветов. А еще до встречи, когда Ольга с дочерью Настей только поселились в отеле, он прислал Ольге открытку, где было написано несколько фраз о том, как он рад, что Ольга здесь, и что завтра они смогут увидеть и обнять друг друга. Открытку перевела та самая переводчица, которая позже присутствовала на встрече Ольги и Бенедикта.

Впрочем… «Первые минуты обошлись без переводчика. Мы просто плакали сквозь улыбки и обнимались. А уж потом можно было переводить и дарить подарки, выяснять, кто что любит, кто чем увлекается, у кого какие дети, родители, мечты и планы — попытка наговориться за всю ту жизнь, которая была до сих пор у нас друг без друга, — вспоминает Ольга. — Мы привезли Бену конфеты «Мишка на Севере», а он сразу же выяснил, что из сладкого люблю я, и на ближайший же Новый год прислал мне посылку, а в ней — пять килограммов вкуснейшего немецкого марципана. С той встречи трудно представить, что мы когда-то жили, не зная друг друга. Мы продолжаем общаться, ездили летом к Бену в гости. Его приезд с семьей к нам, надеемся, тоже не за горами. Он никогда не был в Петербурге, но очень хочет. И теперь не как турист, а в гости к нам, к семье».

Мы выбираем, нас выбирают

Настя, дочь Ольги, на момент маминого лечения была несовершеннолетней. Но едва ей исполнилось восемнадцать — пошла в клинику и сдала кровь на типирование. Не прошло и года, как Насте позвонили и сказали, что ее клетки нужны одному человеку. Пересадка Настиных клеток уже состоялась. И теперь Настя очень надеется, что клетки приживутся, и ждет свою Встречу, которая может состояться и у нее.

До момента Встречи информацию о доноре и реципиенте хранят в секрете. Отчасти это делают для того, чтобы уберечь донора от возможных претензий со стороны родственников или самого больного, в тех случаях, когда пересадка не удалась. Но эту тайну хранят еще и из суеверных соображений, как бы боясь сглазить счастливый исход. И многие отказываются от Встречи, понимая, что заглянуть этой тайне в глаза не так-то просто.

АнастасияФото: Валерий Зайцев для ТД

«Для этого шага тоже нужна смелость, но я сразу согласилась приехать, когда мне пришло приглашение от фонда Морша, где эти встречи проходят каждый год», — вспоминает Ольга.

Штефан Морш умер совсем молодым, не перенес одну из первых в Европе трансплантаций. Регистр доноров в память о Штефане учредила его семья, родители и сестра. Они собирают доноров, организуют забор и доставку донорских клеток. Родители Штефана трансформировали энергию потери в энергию любви. В их регистре — огромная база потенциальных доноров. Но чтобы начать поиск, пациент должен быть типирован в Петербурге. Это типирование оплачивает фонд AdVita. Случается, что изначально компьютер выдает несколько десятков потенциально совместимых доноров, но дальнейшее сравнение генетических параметров сужает выбор до одного или двух человек. Бывает и так, что ни в одном из регистров не находится пары. Но это не значит, что пары нет. Это значит, что тот, кто мог бы выбрать для себя возможность участвовать в чуде и встретиться с братом или сестрой с другого края света, — просто не сдал на типирование кровь.

Молодым везде у нас дорога

«Я была удивлена, что многие люди с непониманием отнеслись к моему решению стать донором костного мозга, — говорит Настя. — Спрашивают, зачем это тебе, пугают, что это вредно для здоровья, представляют себе какие-то огромные шприцы, которыми что-то выкачивают прямо из позвоночника, или испуганно интересуются: «А что и от чего нужно отрезать?» Так уж устроен человек: пока беда не коснется его напрямую, он не будет интересоваться проблемой, а значит, не пойдет становиться донором в российском, крайне маленьком, регистре. Это значит, что поиски доноров по-прежнему будет чрезвычайно дорогостоящими. Для сравнения — в Российском регистре доноров около 80 тысяч человек, в немецких регистрах — семь миллионов.

Ольга и АнастасияФото: Валерий Зайцев для ТД

Но Настя решила делать хотя бы то, что в ее силах. И поскольку первое, что нужно делать в этом случае — рассказывать — Настя совместно с фондом AdVita и студенческим советом организовала лекцию о донорстве костного мозга. Сама она выступать пока не планирует — не хочет, чтобы это выглядело так, будто она кичится, что поучаствовала в спасении чьей-то жизни. Но с помощью сотрудников AdVita она очень хочет донести до своих ровесников, что почти каждый из них является чьей-то генетической парой и может спасти чью-то жизнь. Молодых людей это касается особенно — чем ты моложе, тем потенциально лучше приживутся твои клетки в организме человека, нуждающегося в пересадке костного мозга.

А пока Настя вместе с фондом, который каждый день оплачивает типирование и поиск доноров, ведет пропаганду среди молодежи, мы можем способствовать этому чуду, оформив пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование в пользу AdVita.

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!