Мир большой, а человек маленький

Алиса тоже ничего по-настоящему не знала об аутизме до того, как пришла в центр «Антон тут рядом». Пара голливудских фильмов в памяти — и только. Она и до этого волонтерила на самых разных проектах: ездила в дома ветеранов, приюты для бездомных животных, детские дома. А потом увидела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» и узнала об одноименном центре, помогающем людям с РАС (расстройствами аутистического спектра). И поняла, куда ей хочется пойти.

В фильме многое для Алисы было непонятно, но ее сразу привлекла личность главного героя — он показался каким-то абсолютно другим человеком, «терра инкогнита». И совсем не был похож на «человека дождя». Потом Алиса увидела, что центр набирает волонтеров на две недели в летний лагерь под Ярославлем. Записалась, поехала, а после смены осталась уже надолго — сначала тьютором, а затем и куратором программы сопровождаемого проживания. А Антон стал для Алисы самым близким из всех подопечных центра.

Голливуд этого не покажет

Оказалось, что даже просто быть рядом с человеком с аутизмом трудно. А иногда — очень трудно.

Нужен очень деликатный, индивидуальный подход: если форма аутизма тяжелая, то без регулярных систематических занятий человек не может выполнить простейшие действия — приготовить себе еду, убрать комнату, посчитать деньги.

Специалисты центра «Антон тут рядом» спрашивают родителей, пришедших впервые: «Пробовали ли они научить своих детей ходить в магазин и ориентироваться в городе?» Почти все отвечают: «Нет».

Но обвинять родителей в беспечности слишком просто. Трудно понять, как это: часами учить резать овощи, когда хочется просто приготовить суп и спокойно поесть. Ежедневно. Неделями, а может быть и месяцами говорить и показывать одно и то же — пока не сформируется устойчивый навык. И у кого останутся силы после работы и других дел провести несколько часов в магазине, объясняя взрослому уже человеку, что такое касса и как нужно расплачиваться. И выслушивать за спиной ворчание людей в очереди.

Алиса — куратор и тьюторФото: Екатерина Резвая для ТД

Поэтому в центре и запустили «Тренировочную квартиру» — пространство, где люди с РАС могут научиться всем бытовым навыкам, минимально необходимым для самостоятельной жизни. Это самая настоящая квартира в четырехэтажном доме возле метро «Озерки», где каждый день с особенными «студентами» центра (так здесь называют своих подопечных) проводят занятия тьюторы и психологи. Каждая смена длится пять месяцев.

Но самое главное, говорит Алиса, что благодаря «Тренировочной квартире» тридцатилетние парни и девушки иногда впервые самостоятельно выходят из четырех стен и пробуют повседневную жизнь на вкус: покупают в магазине продукты, спускаются в метро, ходят в музеи и театры.

Совместить разные миры

Первые встречи огромного мира вокруг и растерянного человека, всю взрослую жизнь прожившего в ограниченном пространстве и с гиперопекой, проходят непросто.

Расстройства аутистического спектра обманчивы — внешне их никак не распознать. Казалось бы, здоровые взрослые люди, но ведут себя как-то странно. Когда «Тренировочную квартиру» только открыли, соседи каждый день приходили ругаться. Выдумывали невероятные истории: про клопов, которые лезут из квартиры, про потоп и про то, что всю ночь кровати скрипят. Конечно, в центре «Антон тут рядом» очень внимательно следят за порядком в доме и не допустили бы никаких клопов и протечек — просто людям трудно привыкнуть, что рядом с ними теперь живет толпа таких необычных взрослых.

Алиса называет студентов центра «Антон тут рядом» — «ребятами». Большинству из них за тридцать, но это не мешает им иной раз бегать по этажам, звонить в каждую дверь и смеяться, радуясь этому нехитрому озорству. Бывает, что подопечные «Тренировочной квартиры» и светильники в подъезде разбивали — весело же. И не всегда сотрудники центра успевают поменять лампочки до того, как соседи начнут возмущаться. Врожденных социальных навыков у новых обитателей квартиры нет — им нужно их специально осваивать. Ребят всегда стараются представить соседям: «Иван, познакомьтесь, это наша студентка Катя… Катя?» А Катя уже пошла ступеньки считать.

Обычным людям непросто привыкнуть к тому, что люди с аутизмом не ограничены социальными нормами. Могут  пройти мимо знакомого человека, и тут же — пристать с расспросами к случайному попутчику в лифте. Вопросы, заданные с искренним любопытством, непременно будут нарастать в конкретности и прибавлять в абсурдности: «Как дела? А что ты делаешь сегодня вечером? А где вы храните свой паспорт? А есть ли у вас попугайчик? А вы курите тонкие или толстые сигареты?»

Или вот метро. Для людей с аутизмом это вообще отдельный мир, полный неожиданных парадоксов. Привыкли они, скажем, к тому, что на пустое место можно садиться — так они и сядут. Вернее, с разбегу плюхнутся, даже если места там было — щель сантиметров в двадцать. Поэтому тьюторы отдельно объясняют, что «свободное место» — понятие относительное. Конечно, не все люди с РАС ведут себя одинаково, и именно поэтому к каждому студенту сотрудники «Тренировочной квартиры» ищут особый подход.

Люди реагируют на взрослых с аутизмом по-разному: кто-то видит сопровождающего и все понимает, другие же грубо ругаются или применяют силу по отношению к ребятам. Например, одна из студенток центра любила касаться всего вокруг, так какая-то женщина взяла ее под руки и, ни слова не говоря, вывела из вагона — испугалась, что девушка захочет нажать на стоп-кран и остановить поезд.

Метро — штука пугающая, темная, мрачная. Поэтому там любой стресс выбивает человека с аутизмом из привычной колеи. Есть в центре девушка, которая начинает щипать себя и людей вокруг, если что-то пошло не так, громко визжать, ругаться, выкрикивать бессвязные фразы: «У меня из живота кровь идет, помогите, я тону!» Для этого иногда достаточно нарушить привычную схему — например, дверям в вагоне закрыться прежде, чем внутрь войдет сопровождающий.

Когда студенты центра едут без сопровождающего, опасностей и того больше. Один из студентов ехал в метро из музея, ходил по вагону туда-сюда и бормотал себе под нос. Огромный парень, высокий, весь в черном. Cотрудники метрополитена на всякий случай задержали его. Хорошо, что у парня была копия справки об инвалидности, а то так и попал бы в полицейский участок.

В одной из комнат тренировочной квартирыФото: Ксения Иванова для ТД

В магазинах у новеньких тоже каждый раз проблемы. Но студенты «Тренировочной квартиры» ходят всегда в одни и те же места, поэтому сотрудники супермаркетов уже относятся с пониманием. Даже когда взрослые люди стоят и часами выбирают продукты. Или считают фрукты по одному. Или на кассе выкладывают строго по одному рублю.

Наконец, личное пространство. Представление о личном пространстве другого человека — это то, чему людям с аутизмом тоже нужно специально учиться. Человек может подойти максимально близко, впритык, нависнуть или вообще взять за руку, прикоснуться и посмотреть прямо в глаза. Илье, одному из ребят в «Тренировочной квартире», например, очень нравятся девушки. Уж если увидел в общественном транспорте девушку — с интересом будет изучать всю дорогу, с расстояния сантиметров в двадцать. А если девушка стройная, да еще в облегающей кожаной одежде, то непременно подойдет и потрогает.

В любом конфликте сопровождающие обязательно стараются объяснить прохожим, что за люди с ними оказались рядом. И это почти всегда снимает напряжение. За четыре года работы центра «Антон тут рядом» сотни питерцев узнали об аутизме во время бесед с сотрудниками центра в метро. А сосед «Тренировочной квартиры» по лестничной клетке — ворчливый пожилой мужчина, который первые несколько недель вообще разговаривать с необычными жильцами не хотел — теперь по праздникам варенье ребятам передает. Правда, в гости пока так и не решился зайти.

В конечном счете, «Тренировочная квартира» делает очень важную вещь — соединяет два параллельных и раньше почти несовместимых мира, говорит Алиса. Ребята получают важный опыт самостоятельности и становятся успешнее в общении с внешним миром. А внешний мир каждый день узнает про людей с РАС немного больше. Конечно, Центр «Антон тут рядом» в масштабах пятимиллионного города — это очень мало. Но ведь с чего-то же надо начинать.

Аренда «Тренировочной квартиры» и работа ее сотрудников стала возможна только за счет частных пожертвований. Пожалуйста, поддержите и вы этот проект. И мир станет немного добрей к каждому человеку с аутизмом, который старается научиться жить самостоятельно.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!