Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Мир большой, а человек маленький

Фото: Ксения Иванова для ТД

Стереотипы о людях с аутизмом живучи: умные, молчаливые, перемножают в уме пятизначные числа, смотрят в одну точку, раскладывают предметы в ряд. Но это в кино. А в жизни все не так

Алиса тоже ничего по-настоящему не знала об аутизме до того, как пришла в центр «Антон тут рядом». Пара голливудских фильмов в памяти — и только. Она и до этого волонтерила на самых разных проектах: ездила в дома ветеранов, приюты для бездомных животных, детские дома. А потом увидела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» и узнала об одноименном центре, помогающем людям с РАС (расстройствами аутистического спектра). И поняла, куда ей хочется пойти.

В фильме многое для Алисы было непонятно, но ее сразу привлекла личность главного героя — он показался каким-то абсолютно другим человеком, «терра инкогнита». И совсем не был похож на «человека дождя». Потом Алиса увидела, что центр набирает волонтеров на две недели в летний лагерь под Ярославлем. Записалась, поехала, а после смены осталась уже надолго — сначала тьютором, а затем и куратором программы сопровождаемого проживания. А Антон стал для Алисы самым близким из всех подопечных центра.

Голливуд этого не покажет

Оказалось, что даже просто быть рядом с человеком с аутизмом трудно. А иногда — очень трудно.

Нужен очень деликатный, индивидуальный подход: если форма аутизма тяжелая, то без регулярных систематических занятий человек не может выполнить простейшие действия — приготовить себе еду, убрать комнату, посчитать деньги.

Специалисты центра «Антон тут рядом» спрашивают родителей, пришедших впервые: «Пробовали ли они научить своих детей ходить в магазин и ориентироваться в городе?» Почти все отвечают: «Нет».

Но обвинять родителей в беспечности слишком просто. Трудно понять, как это: часами учить резать овощи, когда хочется просто приготовить суп и спокойно поесть. Ежедневно. Неделями, а может быть и месяцами говорить и показывать одно и то же — пока не сформируется устойчивый навык. И у кого останутся силы после работы и других дел провести несколько часов в магазине, объясняя взрослому уже человеку, что такое касса и как нужно расплачиваться. И выслушивать за спиной ворчание людей в очереди.

Алиса — куратор и тьюторФото: Екатерина Резвая для ТД

Поэтому в центре и запустили «Тренировочную квартиру» — пространство, где люди с РАС могут научиться всем бытовым навыкам, минимально необходимым для самостоятельной жизни. Это самая настоящая квартира в четырехэтажном доме возле метро «Озерки», где каждый день с особенными «студентами» центра (так здесь называют своих подопечных) проводят занятия тьюторы и психологи. Каждая смена длится пять месяцев.

Но самое главное, говорит Алиса, что благодаря «Тренировочной квартире» тридцатилетние парни и девушки иногда впервые самостоятельно выходят из четырех стен и пробуют повседневную жизнь на вкус: покупают в магазине продукты, спускаются в метро, ходят в музеи и театры.

Совместить разные миры

Первые встречи огромного мира вокруг и растерянного человека, всю взрослую жизнь прожившего в ограниченном пространстве и с гиперопекой, проходят непросто.

Расстройства аутистического спектра обманчивы — внешне их никак не распознать. Казалось бы, здоровые взрослые люди, но ведут себя как-то странно. Когда «Тренировочную квартиру» только открыли, соседи каждый день приходили ругаться. Выдумывали невероятные истории: про клопов, которые лезут из квартиры, про потоп и про то, что всю ночь кровати скрипят. Конечно, в центре «Антон тут рядом» очень внимательно следят за порядком в доме и не допустили бы никаких клопов и протечек — просто людям трудно привыкнуть, что рядом с ними теперь живет толпа таких необычных взрослых.

Тьюторы и подопечные тренировочной квартиры составляют план дня на следующий день
Фото: Ксения Иванова для ТД

Алиса называет студентов центра «Антон тут рядом» — «ребятами». Большинству из них за тридцать, но это не мешает им иной раз бегать по этажам, звонить в каждую дверь и смеяться, радуясь этому нехитрому озорству. Бывает, что подопечные «Тренировочной квартиры» и светильники в подъезде разбивали — весело же. И не всегда сотрудники центра успевают поменять лампочки до того, как соседи начнут возмущаться. Врожденных социальных навыков у новых обитателей квартиры нет — им нужно их специально осваивать. Ребят всегда стараются представить соседям: «Иван, познакомьтесь, это наша студентка Катя… Катя?» А Катя уже пошла ступеньки считать.

Обычным людям непросто привыкнуть к тому, что люди с аутизмом не ограничены социальными нормами. Могут  пройти мимо знакомого человека, и тут же — пристать с расспросами к случайному попутчику в лифте. Вопросы, заданные с искренним любопытством, непременно будут нарастать в конкретности и прибавлять в абсурдности: «Как дела? А что ты делаешь сегодня вечером? А где вы храните свой паспорт? А есть ли у вас попугайчик? А вы курите тонкие или толстые сигареты?»

Или вот метро. Для людей с аутизмом это вообще отдельный мир, полный неожиданных парадоксов. Привыкли они, скажем, к тому, что на пустое место можно садиться — так они и сядут. Вернее, с разбегу плюхнутся, даже если места там было — щель сантиметров в двадцать. Поэтому тьюторы отдельно объясняют, что «свободное место» — понятие относительное. Конечно, не все люди с РАС ведут себя одинаково, и именно поэтому к каждому студенту сотрудники «Тренировочной квартиры» ищут особый подход.

В коридоре «Тренировочной квартиры». Женя, одна из подопечных «Тренировочной квартиры», одевается, собираясь в магазин
Фото: Ксения Иванова для ТД

Люди реагируют на взрослых с аутизмом по-разному: кто-то видит сопровождающего и все понимает, другие же грубо ругаются или применяют силу по отношению к ребятам. Например, одна из студенток центра любила касаться всего вокруг, так какая-то женщина взяла ее под руки и, ни слова не говоря, вывела из вагона — испугалась, что девушка захочет нажать на стоп-кран и остановить поезд.

Метро — штука пугающая, темная, мрачная. Поэтому там любой стресс выбивает человека с аутизмом из привычной колеи. Есть в центре девушка, которая начинает щипать себя и людей вокруг, если что-то пошло не так, громко визжать, ругаться, выкрикивать бессвязные фразы: «У меня из живота кровь идет, помогите, я тону!» Для этого иногда достаточно нарушить привычную схему — например, дверям в вагоне закрыться прежде, чем внутрь войдет сопровождающий.

Когда студенты центра едут без сопровождающего, опасностей и того больше. Один из студентов ехал в метро из музея, ходил по вагону туда-сюда и бормотал себе под нос. Огромный парень, высокий, весь в черном. Cотрудники метрополитена на всякий случай задержали его. Хорошо, что у парня была копия справки об инвалидности, а то так и попал бы в полицейский участок.

В одной из комнат тренировочной квартирыФото: Ксения Иванова для ТД

В магазинах у новеньких тоже каждый раз проблемы. Но студенты «Тренировочной квартиры» ходят всегда в одни и те же места, поэтому сотрудники супермаркетов уже относятся с пониманием. Даже когда взрослые люди стоят и часами выбирают продукты. Или считают фрукты по одному. Или на кассе выкладывают строго по одному рублю.

Наконец, личное пространство. Представление о личном пространстве другого человека — это то, чему людям с аутизмом тоже нужно специально учиться. Человек может подойти максимально близко, впритык, нависнуть или вообще взять за руку, прикоснуться и посмотреть прямо в глаза. Илье, одному из ребят в «Тренировочной квартире», например, очень нравятся девушки. Уж если увидел в общественном транспорте девушку — с интересом будет изучать всю дорогу, с расстояния сантиметров в двадцать. А если девушка стройная, да еще в облегающей кожаной одежде, то непременно подойдет и потрогает.

В любом конфликте сопровождающие обязательно стараются объяснить прохожим, что за люди с ними оказались рядом. И это почти всегда снимает напряжение. За четыре года работы центра «Антон тут рядом» сотни питерцев узнали об аутизме во время бесед с сотрудниками центра в метро. А сосед «Тренировочной квартиры» по лестничной клетке — ворчливый пожилой мужчина, который первые несколько недель вообще разговаривать с необычными жильцами не хотел — теперь по праздникам варенье ребятам передает. Правда, в гости пока так и не решился зайти.

Одна из каждодневных обязанностей четырех жильцов тренировочной квартиры — самостоятельно и поочередно убирать свой дом
Фото: Ксения Иванова для ТД

В конечном счете, «Тренировочная квартира» делает очень важную вещь — соединяет два параллельных и раньше почти несовместимых мира, говорит Алиса. Ребята получают важный опыт самостоятельности и становятся успешнее в общении с внешним миром. А внешний мир каждый день узнает про людей с РАС немного больше. Конечно, Центр «Антон тут рядом» в масштабах пятимиллионного города — это очень мало. Но ведь с чего-то же надо начинать.

Аренда «Тренировочной квартиры» и работа ее сотрудников стала возможна только за счет частных пожертвований. Пожалуйста, поддержите и вы этот проект. И мир станет немного добрей к каждому человеку с аутизмом, который старается научиться жить самостоятельно.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Антон тут рядом»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Тренировочная квартира» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «Антон тут рядом», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 907 665 979
Все отчеты
Текст
0 из 0

IKV_30052017_trenkv_zhenya Жене не нравится громкий звук приближающегося поезда.

Фото: Ксения Иванова для ТД
0 из 0

Алиса — куратор и тьютор

Фото: Екатерина Резвая для ТД
0 из 0

Тьюторы и подопечные тренировочной квартиры составляют план дня на следующий день

Фото: Ксения Иванова для ТД
0 из 0

В коридоре «Тренировочной квартиры». Женя, одна из подопечных «Тренировочной квартиры», одевается, собираясь в магазин

Фото: Ксения Иванова для ТД
0 из 0

В одной из комнат тренировочной квартиры

Фото: Ксения Иванова для ТД
0 из 0

Одна из каждодневных обязанностей четырех жильцов тренировочной квартиры — самостоятельно и поочередно убирать свой дом

Фото: Ксения Иванова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Антон тут рядом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: