Фото: Наталья Булкина для ТД

Двадцать восемь лет Клара не могла никуда отойти от дочери: ни поработать, ни отдохнуть. Ей впору было лить слезы, а она смеялась

Помогаем
ГАООРДИ

В доме Клары смеются все. Сама она хохочет после каждой фразы. Пятилетний внук Дима, сын старшей дочери, хохочет, воруя колбасу со стола и убегая в комнату смотреть мультики. И младшая дочь Лена смеется, потягивая чай из трубочки. Только вспоминая, как Лена родилась, Клара перестает смеяться.

Одно за другим

Это было в 1989 году, в Петербурге, в Институте акушерства и гинекологии. «Она у меня шла вперед ногами, и это было известно с четвертого месяца беременности, — вспоминает Клара. — Когда я начала рожать, была пересменка, и последнее, что я помню, это как молодая акушерка испуганно бегает вокруг меня. А когда я пришла в себя, Лену уже увезли в реанимацию. Родовая травма, ДЦП. Она пробыла там два месяца. Почему мне не сделали кесарево, я не знаю».

Клара Михайловна и Лена
Фото: Наталья Булкина для ТД

Потом Клару с Леной выписали домой, и следующие четыре года прошли между домом и реабилитацией в больнице. Лекарства, массажи, лечебная физкультура. Клара каждый день возила Лену в коляске на метро. А еще старшая дочь Маша росла, ей тоже нужно было внимание. Было начало 1990-х. Клара, естественно, на работу не вернулась. Смотреть за Леной помогала свекровь, которая жила с ними. Если бы не муж, который работал в строительстве, жить было бы не на что.

Сначала занимались только физической реабилитацией: Лена не говорила — и врачи думали, что интеллект не сохранен. В перерывах между процедурами, кормлением и переодеванием Лена сидела в коляске рядом с бабушкой, пока та смотрела сериалы. Как-то раз, когда Лене было четыре года, по телевизору шла восьмисотая серия «Санта-Барбары», а в ней главный герой, СиСи Кэпвелл, впал в кому. И Лена заплакала.

«Это было нечто! — смеется Клара. — Ей было жалко бедного СиСи! Значит, она все понимала. А раз понимала, значит, надо заниматься и развивать ее мозг, а не только руки-ноги». И Клара нашла логопеда и невролога. Через год Лена заговорила.

А еще через год муж Клары заболел. Сначала ходил вялый и без сил, потом стал терять голос. Обследовались — рак горла. Спустя полгода и две операции он умер. А еще через три месяца умерла свекровь. Клара осталась одна с Машей и Леной.

Лена
Фото: Наталья Булкина для ТД

«Что со мной было, я правда не помню. Видимо, такие моменты память стирает, — говорит Клара. — Помню только какие-то эпизоды. Как Маша приходит домой с одноклассницами, а у меня в холодильнике пусто. Просто вообще пусто. И она спрашивает: “Мама, тебе что, жалко еды для них?” И я плачу. Знаю, что ребенок не виноват, она привыкла к одному — и в одночасье ничего не стало. Я поняла, что надо срочно что-то делать».

Быть как все

И Клара нашла работу. Сначала устроилась на курсы бухгалтеров, потом начала вести фирмы на дому — из-за Лены она могла работать только удаленно. Когда Лене было девять, Клара устроила ее в школу «Озерки», которая специализируется на обучении детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Там Лена училась до девятого класса.

Клара Михайловна надевает браслет на руку Лены
Фото: Наталья Булкина для ТД

Любимым предметом был немецкий. «До сих пор ума не приложу, как такое возможно, — смеется Клара. — Они и по-русски толком не говорят, а тут сложнейший немецкий. Как преподавательница учила их — загадка. Там же грамматика, произношение, причем все устно, ведь детки не пишут. Я слышала, что детям с ДЦП очень полезно учить другие языки, чтобы развивалась артикуляция. Потом учительница ушла на пенсию, и Ленка все забыла. Понимает, но сказать ничего не может». Лена кивает и повторяет, что понимает, но сказать не может.

После школы Клара возила Лену заниматься танцами на колясках в центр «Аревик». Лене очень нравилось. Даже ездили в Чехию на гастроли и в Москву на конкурс в «Крокус Сити». Но последние два года занятий нет, так как центр закрылся. Клара вообще старается вывозить Лену как можно чаще — в кино, в музей, на прогулку. Пандусов в доме нет, и это тяжело, зато теперь есть машина, в кредит. Без нее было бы никак.

«Больше всего я не хочу запирать ее дома, я хочу, чтобы она была как все, — говорит Клара. — Так же, как и все, ходила в кино, на танцы, ездила на море». А еще Лена обожает футбол. Смотрит любой, но, конечно, болеет за «Зенит». Клара недавно купила билеты на чемпионат мира в Сочи, а потом на полуфинал у себя в Питере. «Поедем с друзьями-колясочниками, такими же сумасшедшими, как мы, — смеется она. — Заодно Ленку вывезу к морю погреться». Лена радостно шевелит локтями в предвкушении.

Клара Михайловна и Лена
Фото: Наталья Булкина для ТД

Откуда Клара берет силы на все, особенно на бесконечный смех и шутки, непонятно. Но понятно, что ей тоже нужен отдых. И со следующей недели у нее появится передышка — в прямом смысле слова. Программа «Передышка плюс» предоставит ей обученную няню, которая будет приходить три раза в неделю и на несколько часов оставаться с Леной и ухаживать за ней. А Клара сможет ездить работать в офис, чтобы поскорее выплатить кредит за машину. И даже иногда отдыхать.

Лена не может ходить, не может сама держать ложку, причесываться и обслуживать себя. Может только держать планшет, ну и, конечно, смеяться. Программа «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ помогает любой семье в Петербурге, в которой живет совершеннолетний инвалид. Семья может бесплатно получить 200 часов квалифицированной помощи в год.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу «Передышки плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда и компенсацию транспортных расходов. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и у таких жизнелюбивых людей, как Лена, и преданных, как Клара, будет гораздо больше поводов для радостного смеха.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «ГАООРДИ»

Выберите тип и сумму пожертвования
Всего собрано
292 979 783
Текст
0 из 0

Лена.

Фото: Наталья Булкина для ТД
0 из 0

Клара Михайловна и Лена

Фото: Наталья Булкина для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Наталья Булкина для ТД
0 из 0

Клара Михайловна надевает браслет на руку Лены

Фото: Наталья Булкина для ТД
0 из 0

Клара Михайловна и Лена

Фото: Наталья Булкина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Ассоциации "ГАООРДИ" , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: