«Не могу позволить себе умереть»

«…Вчера мы похоронили одну из наших мам. Ее сын остался один, вот я все время с ним на телефоне, и другие наши мамы тоже, — рассказывает Светлана Бейлезон, вице-президент родительской организации «Дорога в мир», которая занимается помощью семьям, где есть дети с особенностями психоречевого развития. — Мне иногда говорят: ты, мол, герой! А при чем тут героизм? Просто остался без помощи живой человек. Ведь и я своего ребенка не могу устроить, а у меня онкологическое заболевание. Может, если что, и о нем кто-то позаботится?»

«Ад кремлешный»

Двадцать лет назад в Центре лечебной педагогики (ЦЛП), куда Светлана ходила заниматься со своим сыном Юрой, родителям показали фильм о том, как живут пациенты в психоневрологическом интернате (ПНИ). «Там лежали дети — на кроватях с железной сеткой, на бесцветных старых одеялах. Одни, без одежды, без постельного белья, шевелили руками и ногами, смотрели в пустоту. По голому коридору голые дети ползли на четвереньках, замирали, раскачивались. Это был трехминутный фрагмент, но нам хватило. Тогда я поняла: если мы не хотим, чтобы наши дети там оказались, надо что-то делать самим, больше о них никто не позаботится. Так появилась “Дорога в мир”».

Юра родился в 1980-м. У Светланы уже был старший сын, муж, родители, работа в издательстве. Она сразу поняла, что с ребенком что-то не так: у него был странный, «непрозрачный» взгляд, в который «невозможно было проникнуть». Если на него кто-то пристально смотрел — прохожие на улице, врач в поликлинике, соседи, — мальчик начинал кричать и не успокаивался часами. Врачи сперва говорили, что все в порядке, перерастет. Потом, что Светлана ребенка сама «запустила».

В пять лет Юру все-таки положили на три месяца в детскую психоневрологическую больницу, чтобы поставить наконец диагноз. Режим был как в тюрьме: раз в неделю родителям разрешалось на сорок минут увидеться с детьми во время прогулки, но при этом не кормить. В конце обследования родителей пригласили на открытый урок. В маленькой пустой комнате с окном под потолком и темно-зелеными стенами логопед показала заторможенному от лекарств Юре карточки. На одной была нарисована девочка, поливающая цветы. Юру спросили: «Что она делает?» — «Поливает цветы». — «А чем она их поливает?» — «Водой». Правильный ответ был — лейкой. «Ребенок необучаемый», — написали в заключении.

Через месяц у отца Светланы обнаружили рак, начались операции и больницы, а ее муж, Юрин папа, к тому времени из семьи ушел и с тех пор никогда своих детей не видел. «У старенькой свекрови моей подружки было такое выражение — ад кремлешный. Вот это он, наверное, и был, — вспоминает Светлана. — Когда ты не понимаешь вообще, как одной все успеть, и не видишь ни дня, ни ночи. И совершенно не понимаешь, куда тебе деваться с ребенком. Ты еще не веришь, даже для себя не формулируешь, что он больной, тащишь его на какие-то занятия, рассказываешь учительнице, что у него есть образное мышление. Но какой от этого толк, когда он не может ни пример решить, ни букву написать? И все время этот крик, и не спит, и рвота, и ты не можешь его ни втащить в троллейбус, ни потом вытащить из троллейбуса — будто он чувствует переход из одного пространства в другое и сопротивляется всем своим существом. Бедный мой старший сын жил как получалось: сам с первого класса ходил в школу, на кружки, гулял, делал уроки».

Юру с трудом взяли в речевую школу, где Светлане постоянно повторяли, что он необучаемый, требовали из школы забрать. Пытались поставить ему диагнозы «олигофрения» и «имбецильность». Через два года все-таки отчислили. Инвалидность Юре оформили в двенадцать лет, диагноз поставили «шизофрения», хотя теперь психиатры считают, что это расстройство аутистического спектра.

Когда в 1990 году они с Юрой впервые оказались в недавно созданном ЦЛП, одна из сотрудниц спросила: «Какая ваша самая тяжелая проблема?» «Мы никому не нужны», — ответила Светлана и заплакала.

Оторвать от себя

Сейчас Юре уже тридцать семь лет. Он сам ездит на метро, может гулять по городу и задать вопрос, если что-то неясно. Может заплатить за квартиру по счету, хотя не понимает порядка чисел. Может сходить в магазин, если там не придется производить расчеты, даже пользуется банковской картой. Звонит маме и рассказывает, где и с кем находится и куда собирается. Мама подробного отчета не требует, иногда даже слегка раздражается, когда он звонит каждые десять минут, но Юре важно проверить, на месте ли она, лишний раз убедиться, что в жизни все на своих местах. У него есть друзья, он работает в мастерской «Сундук», организованной Светланой и психологом Ниной Петровской для совершеннолетних людей с особенностями развития. Там они занимаются разными ремеслами – шитьем игрушек, керамикой, ткачеством. Юра ездит в реабилитационные лагеря и ходит в походы.

Когда в 2001 году умерли один за другим дедушка, прабабушка и бабушка, по словам Светланы, Юра так переживал, что ему начали давать нейролептики, и «из красивого кудрявого юноши он постепенно превратился в лысеющего полного мужчину, но справляться с собой ему стало намного легче».

Юре очень важно планировать свой день и точно знать последовательность действий: вот он умылся, выпил лекарства, позавтракал, оделся, поехал помогать в ЦЛП или работать в мастерскую. Он все время повторяет, что за чем идет и какой следующий пункт плана, а непредвиденные обстоятельства вызывают беспокойство.

Юра не чувствует времени, не понимает, сколько длится час. По огромным часам, которые мама повесила в его комнате, учится засекать, сколько времени занимает, например, застелить постель — это и есть пять минут. Светлана пробовала научить его распоряжаться деньгами, но попытка разделить пенсию на количество дней в месяце и уложиться в «бюджет» провалилась: Юра сначала понемножку стал брать деньги из соседних карманчиков полуметровой «бюджетной кассы», которую сшили по принципу школьной кассы букв и слогов, а потом и вовсе начал быстро тратить все деньги — покупал сладости и булки, ходил в кафе. Эксперимент пришлось прекратить.

Однажды в летнем лагере на занятии литературной студии учеников с особенностями развития спросили, что им нравится делать и что самое лучшее в их жизни. Юра написал: «Я люблю гулять по улице и думать о девушке, а самое лучшее в моей жизни — это моя мама». «Лучшая мама» плакала в подушку: «Я отрываю его от себя, отрываю, хочу, чтобы он привык без меня обходиться. Но пока я не могу позволить себе умереть, чтобы он остался один».

Что дальше

Светлана знает, о чем говорит: несколько лет назад ей поставили диагноз «лимфома» (онкологическое заболевание лимфатической системы). Она нашла лучших врачей, изучила все возможные варианты лечения, выдержала полгода химиотерапии — и сначала вошла в длительную ремиссию, а теперь считается, что выздоровела. Но страх остался.

После болезни знакомая предложила съездить в монастырь. «Мне было тогда так плохо, что я даже не запомнила, как он называется, — рассказывает Светлана. — Мы разговаривали с настоятельницей. Я думала, может быть, можно Юру пристроить в этот монастырь. Она сказала, что при монастыре есть странноприимный дом, где всегда много дел и людей, и, может быть, Юра мог бы там жить. Но он должен сам этого захотеть. Эта монахиня, пятидесятилетняя женщина, у которой никогда не было своих детей, сказала мне очень важную вещь: “Никто не знает, что станет с его душой, если он вас потеряет. Сейчас невозможно себе представить, какой он будет, когда вас не станет, ведь вся его жизнь строится вокруг вас”».

После потери родителя или опекуна у человека с ментальными особенностями не слишком много вариантов. Если он более-менее самостоятельный и ведет себя тихо, его могут годами просто не замечать. Высокофункциональный аутист, за которым хоть как-то присматривают родственники, теоретически может и не попасть в ПНИ, остаться жить дома. Трудно даже предположить, сколько таких тихих и одиноких людей ходят каждый день по улицам.

Но если человек с расстройством аутистического спектра или другими нарушениями ментального развития недееспособен, то, когда в органы опеки поступает информация о том, что он лишился опекуна, скорее всего, его забирают в психиатрическую больницу общего профиля и начинают там лечить, потому что его поведение не соответствует нормативному. Его успокаивают с помощью сильных лекарств, чтобы он не кричал и вел себя тихо. Потом оформляют в ПНИ, и он становится объектом системы: никто о нем не знает, никто его не понимает, никого не интересуют его желания, мысли и чувства. Постепенно человек утрачивает свои личностные черты и качества.

Десятилетиями в их жизни не было ничего, кроме ребенка, который никогда не станет взрослым, хотя физически может даже успеть постареть на их глазах, кроме постоянного страха, что его обидят, что он с чем-то не справится. Они не выбирали себе такую судьбу, но смогли сохранить личности своих детей, сберечь их человеческое достоинство, научили окружающих уважать их. И именно это — первое, на что покушается система, которая не настроена на внимание к отдельному человеку. Не злонамеренно, просто потому, что иначе она не сможет функционировать. В интернате — казенном доме на пятьсот, а то и на тысячу душ — трудно рассчитывать на индивидуальный подход.

Светлана прикидывает, нельзя ли после ее смерти оставить Юру в своей квартире, сделав ее площадкой сопровождаемого проживания. Сопровождаемое проживание — это альтернатива ПНИ. Квартиры или дома, где люди с особенностями развития живут по несколько человек, как дома, в сопровождении помощников — психологов, социальных работников, волонтеров. Люди ведут обычную жизнь: днем они на работе или в мастерских социальной занятости, а ночуют дома, гуляют по улице, ходят в магазин или в кино. Можно было бы подселить к Юре еще одного человека, которому нужно сопровождение. Если Юра здоров, рядом с ним не обязательно находиться круглосуточно, надо только ночевать: ему важно слышать «Спокойной ночи» и «С добрым утром», необходимо посоветоваться и много раз поговорить о планах и расписании, нужна помощь с лекарствами и другими процедурами. «Одними навыками — стирать трусы, передвигаться по городу — мы все не решим, — говорит Светлана. — Надо создавать условия, в которых у человека формируются надежные связи и отношения с окружением. Место его физического пребывания, даже законодательство и деньги, это еще не все. Вокруг человека должно быть надежное, заинтересованное в нем сообщество, с которым у него есть личные связи, где рядом совместимые с ним люди, которые стремятся к взаимопониманию. Главное — чтобы они могли друг с другом жить, чтобы их что-то связывало».

Начиная с 2007 года, согласно решению Генеральной ассамблеи ООН, апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, а 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме. Материал подготовлен при поддержке фонда «Выход», подробнее о программах фонда и способах помочь на autism.help

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!