«Не могу позволить себе умереть»

Через месяц у отца Светланы обнаружили рак, начались операции и больницы, а ее муж, Юрин папа, к тому времени из семьи ушел и с тех пор никогда своих детей не видел. «У старенькой свекрови моей подружки было такое выражение — ад кремлешный. Вот это он, наверное, и был, — вспоминает Светлана. — Когда ты не понимаешь вообще, как одной все успеть, и не видишь ни дня, ни ночи. И совершенно не понимаешь, куда тебе деваться с ребенком. Ты еще не веришь, даже для себя не формулируешь, что он больной, тащишь его на какие-то занятия, рассказываешь учительнице, что у него есть образное мышление. Но какой от этого толк, когда он не может ни пример решить, ни букву написать? И все время этот крик, и не спит, и рвота, и ты не можешь его ни втащить в троллейбус, ни потом вытащить из троллейбуса — будто он чувствует переход из одного пространства в другое и сопротивляется всем своим существом. Бедный мой старший сын жил как получалось: сам с первого класса ходил в школу, на кружки, гулял, делал уроки».

Юру с трудом взяли в речевую школу, где Светлане постоянно повторяли, что он необучаемый, требовали из школы забрать. Пытались поставить ему диагнозы «олигофрения» и «имбецильность». Через два года все-таки отчислили. Инвалидность Юре оформили в двенадцать лет, диагноз поставили «шизофрения», хотя теперь психиатры считают, что это расстройство аутистического спектра.

Когда в 1990 году они с Юрой впервые оказались в недавно созданном ЦЛП, одна из сотрудниц спросила: «Какая ваша самая тяжелая проблема?» «Мы никому не нужны», — ответила Светлана и заплакала.

Оторвать от себя

Сейчас Юре уже тридцать семь лет. Он сам ездит на метро, может гулять по городу и задать вопрос, если что-то неясно. Может заплатить за квартиру по счету, хотя не понимает порядка чисел. Может сходить в магазин, если там не придется производить расчеты, даже пользуется банковской картой. Звонит маме и рассказывает, где и с кем находится и куда собирается. Мама подробного отчета не требует, иногда даже слегка раздражается, когда он звонит каждые десять минут, но Юре важно проверить, на месте ли она, лишний раз убедиться, что в жизни все на своих местах. У него есть друзья, он работает в мастерской «Сундук», организованной Светланой и психологом Ниной Петровской для совершеннолетних людей с особенностями развития. Там они занимаются разными ремеслами – шитьем игрушек, керамикой, ткачеством. Юра ездит в реабилитационные лагеря и ходит в походы.

Когда в 2001 году умерли один за другим дедушка, прабабушка и бабушка, по словам Светланы, Юра так переживал, что ему начали давать нейролептики, и «из красивого кудрявого юноши он постепенно превратился в лысеющего полного мужчину, но справляться с собой ему стало намного легче».

Юре очень важно планировать свой день и точно знать последовательность действий: вот он умылся, выпил лекарства, позавтракал, оделся, поехал помогать в ЦЛП или работать в мастерскую. Он все время повторяет, что за чем идет и какой следующий пункт плана, а непредвиденные обстоятельства вызывают беспокойство.

Юра не чувствует времени, не понимает, сколько длится час. По огромным часам, которые мама повесила в его комнате, учится засекать, сколько времени занимает, например, застелить постель — это и есть пять минут. Светлана пробовала научить его распоряжаться деньгами, но попытка разделить пенсию на количество дней в месяце и уложиться в «бюджет» провалилась: Юра сначала понемножку стал брать деньги из соседних карманчиков полуметровой «бюджетной кассы», которую сшили по принципу школьной кассы букв и слогов, а потом и вовсе начал быстро тратить все деньги — покупал сладости и булки, ходил в кафе. Эксперимент пришлось прекратить.

Однажды в летнем лагере на занятии литературной студии учеников с особенностями развития спросили, что им нравится делать и что самое лучшее в их жизни. Юра написал: «Я люблю гулять по улице и думать о девушке, а самое лучшее в моей жизни — это моя мама». «Лучшая мама» плакала в подушку: «Я отрываю его от себя, отрываю, хочу, чтобы он привык без меня обходиться. Но пока я не могу позволить себе умереть, чтобы он остался один».

Что дальше

Светлана знает, о чем говорит: несколько лет назад ей поставили диагноз «лимфома» (онкологическое заболевание лимфатической системы). Она нашла лучших врачей, изучила все возможные варианты лечения, выдержала полгода химиотерапии — и сначала вошла в длительную ремиссию, а теперь считается, что выздоровела. Но страх остался.

После болезни знакомая предложила съездить в монастырь. «Мне было тогда так плохо, что я даже не запомнила, как он называется, — рассказывает Светлана. — Мы разговаривали с настоятельницей. Я думала, может быть, можно Юру пристроить в этот монастырь. Она сказала, что при монастыре есть странноприимный дом, где всегда много дел и людей, и, может быть, Юра мог бы там жить. Но он должен сам этого захотеть. Эта монахиня, пятидесятилетняя женщина, у которой никогда не было своих детей, сказала мне очень важную вещь: “Никто не знает, что станет с его душой, если он вас потеряет. Сейчас невозможно себе представить, какой он будет, когда вас не станет, ведь вся его жизнь строится вокруг вас”».

После потери родителя или опекуна у человека с ментальными особенностями не слишком много вариантов. Если он более-менее самостоятельный и ведет себя тихо, его могут годами просто не замечать. Высокофункциональный аутист, за которым хоть как-то присматривают родственники, теоретически может и не попасть в ПНИ, остаться жить дома. Трудно даже предположить, сколько таких тихих и одиноких людей ходят каждый день по улицам.

Но если человек с расстройством аутистического спектра или другими нарушениями ментального развития недееспособен, то, когда в органы опеки поступает информация о том, что он лишился опекуна, скорее всего, его забирают в психиатрическую больницу общего профиля и начинают там лечить, потому что его поведение не соответствует нормативному. Его успокаивают с помощью сильных лекарств, чтобы он не кричал и вел себя тихо. Потом оформляют в ПНИ, и он становится объектом системы: никто о нем не знает, никто его не понимает, никого не интересуют его желания, мысли и чувства. Постепенно человек утрачивает свои личностные черты и качества.

Десятилетиями в их жизни не было ничего, кроме ребенка, который никогда не станет взрослым, хотя физически может даже успеть постареть на их глазах, кроме постоянного страха, что его обидят, что он с чем-то не справится. Они не выбирали себе такую судьбу, но смогли сохранить личности своих детей, сберечь их человеческое достоинство, научили окружающих уважать их. И именно это — первое, на что покушается система, которая не настроена на внимание к отдельному человеку. Не злонамеренно, просто потому, что иначе она не сможет функционировать. В интернате — казенном доме на пятьсот, а то и на тысячу душ — трудно рассчитывать на индивидуальный подход.

Светлана прикидывает, нельзя ли после ее смерти оставить Юру в своей квартире, сделав ее площадкой сопровождаемого проживания. Сопровождаемое проживание — это альтернатива ПНИ. Квартиры или дома, где люди с особенностями развития живут по несколько человек, как дома, в сопровождении помощников — психологов, социальных работников, волонтеров. Люди ведут обычную жизнь: днем они на работе или в мастерских социальной занятости, а ночуют дома, гуляют по улице, ходят в магазин или в кино. Можно было бы подселить к Юре еще одного человека, которому нужно сопровождение. Если Юра здоров, рядом с ним не обязательно находиться круглосуточно, надо только ночевать: ему важно слышать «Спокойной ночи» и «С добрым утром», необходимо посоветоваться и много раз поговорить о планах и расписании, нужна помощь с лекарствами и другими процедурами. «Одними навыками — стирать трусы, передвигаться по городу — мы все не решим, — говорит Светлана. — Надо создавать условия, в которых у человека формируются надежные связи и отношения с окружением. Место его физического пребывания, даже законодательство и деньги, это еще не все. Вокруг человека должно быть надежное, заинтересованное в нем сообщество, с которым у него есть личные связи, где рядом совместимые с ним люди, которые стремятся к взаимопониманию. Главное — чтобы они могли друг с другом жить, чтобы их что-то связывало».

Начиная с 2007 года, согласно решению Генеральной ассамблеи ООН, апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, а 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме. Материал подготовлен при поддержке фонда «Выход», подробнее о программах фонда и способах помочь на autism.help