Перевод из детского дома-интерната во взрослый нередко становится для человека с тяжелыми нарушениями смертным приговором. Как это изменить?
Двухэтажное здание на самом юге Москвы, коридор с поручнями, обычная дверь. Рядом с ней табличка: «Позвонили? Ждите. Мы откроем!!!» И смайлик.
Это АдаптСтудия центра содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Иначе говоря, тренировочная квартира детского дома-интерната, где посменно живут четверо подростков-сирот с интеллектуальными нарушениями. Новый заезд — раз в две недели. Ребят сопровождают воспитатели: учат мыть за собой посуду, пылесосить, готовить, стирать и сушить вещи, ходить в магазин за продуктами, общаться с незнакомыми людьми — и вообще быть самостоятельными.
Воспитатель Сергей показывает танцевальные движения Жене, Маше, Диме и Соне в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТД«В квартире дети живут нормальной жизнью, как у всех, — рассказывает директор ЦССВ Ирина Шпитальская. — Ходят в школу и магазины, гуляют в парке, выполняют домашние поручения. Мы их учим организовывать свой день. Это очень полезно и для интеллектуального развития, и для того, чтобы потом было легче приспосабливаться к жизни. Чем больше навыков появится у наших детей в самообслуживании, в быту, в коммуникации, тем лучше они будут защищены во взрослой жизни. Поэтому мы выделили и — с помощью “Леруа Мерлен” и фонда “Я есть!” — переоборудовали несколько комнат интерната под тренировочную квартиру». Весной прошлого года к работе подключился благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!»: благодаря Конкурсу субсидий — 2017 он получил на организацию АдаптСтудии чуть меньше 2 миллионов рублей. В декабре началась подготовительная работа с ребятами, а в январе случился первый заезд.
Звоню. Дверь открывает высокий темноволосый молодой человек в нагрудном фартуке. Это Дима. АдаптСтудия создавалась в первую очередь для таких, как он: из-за ДЦП Дима не очень ловок в движениях, он не пользуется речью, а его сигналы не всегда легко расшифровать человеку со стороны. Притом что Дима отлично понимает все, что ему говорят, в новой обстановке у него могут возникнуть сложности с адаптацией. А в своем родном детском интернате он может прожить еще только два года — до 23 лет, как написано в законе.
«Даже обычный здоровый человек тяжело переходит из детства во взрослость, — говорит директор Центра лечебной педагогики Анна Битова. — Когда мы переезжаем жить от родителей, первое время нам тяжко и грустно. И родители очень скучают. Мне кажется, это очень похожая история. Детский интернат — дом этих детей. Персонал — это их родные, их круг общения. И вот ты переезжаешь, никого больше не видишь, к тебе никто не ходит в гости, поскольку вход во многие ПНИ закрыт. И ты начинаешь погибать, потому что оказываешься в полном вакууме».
Дима расстилает кровать, пока Женя моет посуду в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДПродолжает специалист — эксперт фонда «Расправь крылья!» Ольга Заводилкина: «Быстрая деградация в ПНИ происходит не только из-за смены условий. Дело в том, что люди теряют контакт с другими людьми. Особенно если они не говорят. В детском доме-интернате за много лет воспитатель научился понимать ребенка на интуитивном уровне, по движению глаз. И тот привык, что его понимают. И вдруг этого больше нет. Это безумный стресс. Поэтому нужно заранее учиться коммуницировать с новыми людьми. В нашем проекте мы хотим расширить спектр и репертуар средств, с помощью которых эти люди смогут сообщать другим о своих желаниях, эмоциях и чувствах: не через плач, агрессию или злость, а более социально приемлемым способом».
Директор по внешним связям санкт-петербургской организации «Перспективы» Светлана Мамонова отмечает, что помочь обеспечить преемственность между детским учреждением и взрослым могут волонтеры. «На начальном этапе они могут передать специалистам информацию о новом жителе, о его личности, о его характере, сказать о том, что он умеет, что означают те или иные сигналы, которые он подает, — перечисляет Светлана. — Волонтеры приезжают, гуляют, пытаются проводить развивающие занятия. Во взрослом интернате это очень важно, потому что практически нигде в штате нет воспитателей, а есть только ухаживающий персонал. Ну и, конечно, волонтеры — это друзья. Их задача — увидеть интересы конкретного человека за тысячей других жителей учреждения, эти интересы продвигать и сигнализировать администрации интерната о том, что этому человеку важно и нужно».
Главное занятие в АдаптСтудии — бытовые дела. И здесь для жителя квартиры новостей очень много. «Ребята, заехав, поначалу не отличали кухню от спальни, потому что в группе кухни нет», — говорит воспитатель Сергей Кузьмин. И теперь тема кухни периодически отрабатывается на занятиях с логопедом Екатериной Григорьевой. Она помогает проассоциировать это слово с конкретным пространством.
Маша в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТД«По сравнению с работой в кабинете логопеда в квартире у детей накапливается совсем другой словарь, соответствующий их возрасту, — говорит Екатерина. — В кабинете у меня игрушки, фотографии, картинки — а ребята уже выросли из игрушек (проживающим в АдаптСтудии не меньше 14 лет. — Прим. ТД). Есть такое упражнение — формирование ответной реакции на вопрос “где?” Одна из девочек очень долго не могла найти в кабинете куклу, хотя она стояла всегда в одном месте. Видимо, ей это было неинтересно. Зато после того как она пожила в АдаптСтудии, она очень легко нашла зубную щетку». Квартира сама по себе — развивающая среда. Можно сразу же опробовать то, о чем шла речь на занятии. Если кто-то не узнал пылесос на фотографии, можно пойти и попылесосить, а потом соотнести это действие с фото.
Много времени в расписании отводится уборке. Ребята моют полы, пылесосят, протирают пыль. Все как дома. Попутно формируются причинно-следственные связи: если в группе пылесосили каждый день в одно и то же время, тут можно немного подождать и пропылесосить, когда возникнет естественная необходимость. А еще это повод для коммуникации: подросток помыл посуду, она чистая, ему самому приятно, да еще и похвалили. Кроме того, в ПНИ, если до него все же дойдет, чистоплотность и бытовые навыки — главная валюта. Отношение персонала к таким людям более терпимое.
Для отработки социальных навыков в АдаптСтудии придумали трюк: на улице волонтер или студент подходит к воспитаннику и спрашивает: «Как пройти к магазину?» Тот может показать и пообщаться с незнакомым человеком.
Дима кладет вещи в стирку в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДЕще одна важная задача — учить не беспокоиться, если что-то меняется в распорядке дня. И в целом развивать инициативу. Подросток сам решает, чем он хочет заняться в свободное время. В идеале он не ждет, когда ему придут и скажут: «Давай ты порисуешь», а сам берет карандаши. «Когда человек может каким-то образом контролировать условия своей жизни, то его психологическое состояние улучшается», — говорит Ольга Заводилкина. И приводит в пример эксперимент, который в 1970-х годах провели в домах престарелых американские психологи Джудит Родин и Эллен Лэнгер.
Одной группе участников было предложено активно принимать решения, касающиеся их жизни: когда встречать гостей, какие смотреть кинофильмы и так далее. Кроме того, каждому вручили по комнатному растению и поручили о нем заботиться. Во второй группе ничего такого участникам не сказали. Комнатные растения тоже были выданы — но с пояснением, что следить за ними будет персонал. Через полтора года результаты сравнили: в первой группе, согласно тестам, все чувствовали себя гораздо бодрее, чем во второй. И больше половины участников, несмотря на очень преклонный возраст, все еще были живы — в отличие от второй группы.
Дима показывает на календаре 9 марта — это день его рождения. Он может показать, когда он заехал в АдаптСтудию и когда планируется отъезд. Сам переставляет числа и дни недели. Календарь — это его повод для разговора, его «привет, как дела». Ведь дети, лишенные привычных нам средств выражения мысли, все равно очень хотят общаться и взаимодействовать друг с другом и со взрослыми. Для поддержки взаимопонимания и обратной связи в квартире в этот заезд используются фотографии и карточки.
Соня пылесосит в комнате для девочек в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДЕсть доска с фотографиями — чтобы ребята ассоциировали себя со своим изображением. Именно к этой фотографии в конце дня подросток приклеивает красный, желтый или зеленый смайлик — показать, насколько ему понравился прошедший день. Есть карточки, связанные с расписанием дня, — групповые и индивидуальные. Из них можно узнать, например, что Дима сегодня запускает стиральную машину, должен сходить попробовать себя в гончарной мастерской и сам себе запланировал просмотр телевизора. Есть досуговые карточки — их протягиваешь воспитателю, когда захотел поиграть или порисовать. Это тоже навык, который нужно отрабатывать отдельно: когда ребенок спонтанно начинает рисовать, ему подкладывают карточку рядом и обращают на нее внимание.
Есть карточки с запретами: в квартире нельзя щипаться, кусаться, брать чужое, плеваться, драться и кричать. Соответствующие запрещающие знаки висят над плитой и над розетками.
Целый альбом с визуальными инструкциями хранится на кухне: чтобы приготовить кашу в мультиварке, понадобится в общей сложности 45 карточек. Есть роскошная вещь — чемодан-памятка для сбора вещей: большая картинка, изображающая чемодан, к которой на липучках крепятся пиктограммы «майки», «школьная форма» и «домашняя обувь». Воспитанник берет карточку, отправляется с ней к шкафу и кладет искомое в чемодан, а карточку потом приклеивает на место.
Кроме того, с помощью визуальных помощников специалисты фонда и ЦССВ могут получить обратную связь — чем ребятам нравится и не нравится заниматься в квартире. Для этого все, что они делают, фотографируется. А потом им показывают эти фотографии и спрашивают, какие из них они бы хотели взять с собой в группу и показать друзьям. Стараются выбирать те, на которых выражения лиц нейтральны, чтобы собственные эмоции не отвлекли респондентов от сути вопроса. Это называется «рефлексия дня».
Женя и Дима в своих кроватях в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТД«Точно узнать у наших воспитанников, что им понравилось, трудно, — говорит методист Елизавета Романова. — Вроде бы простой такой вопрос, мы сами на него отвечаем не задумываясь, но их нужно специально учить отвечать не механически, а осознанно. Так-то им все нравится, что ни предложи. Дети об этом даже не задумываются, просто делают то, что надо делать». По результатам рефлексии, связанной со сменой в целом, выясняется, что Диме понравилось использовать блендер и открывать дверь ключом. Раньше он этого никогда не пробовал. Маленькие результаты скрупулезной работы — но они символизируют сдвиг общественного сознания. И за дверью, которую Дима впервые открыл своим ключом, может оказаться не самое мрачное будущее.
В АдаптСтудии у каждого воспитанника есть индивидуальный маршрут: он должен освоить пять-семь навыков, которые потом перенесет в группу. Поэтому обучается персонал не только тренировочной квартиры, но и всего учреждения.
«АдаптСтудия — это системный проект, который запускает изменения и в других группах. Две недели — короткий, но интенсивный цикл. Он позволяет понять, насколько быстро формируется компетенция и сохранится ли она потом, — впрочем, предполагается, что воспитанники будут проходить этот цикл не один раз», — говорит Ирина Шпитальская.
Жизненный опыт, который они получают в АдаптСтудии, неоценим. В группе у воспитанника нет, к примеру, даже представления о том, что надо выключать свет, уходя из дома. Такие открытия происходят каждый день. Повышенное внимание, больше времени на выполнение самостоятельного действия — любой фактор может оказаться толчком к новому витку развития.
Женя и Маша в тренировочной квартире в МосквеФото: Александр Земляниченко-младший для ТДИрина Шпитальская очень надеется, что в ближайшее время появятся варианты альтернативного проживания, которые позволят воспитанникам ее центра не отправиться в психоневрологический интернат. Помощь может прийти и со стороны московского департамента соцзащиты, и со стороны фонда «Я есть!», у которого сформирована база тренировочных квартир и квартир для сопровождаемого проживания. Наконец, в центре специально не ставят воспитанникам диагноз «недееспособность», чтобы готовить их к жилищной комиссии и — в перспективе — к получению социального жилья от государства, где они могли бы жить в сопровождении специалистов.
Кстати, хотя проект изначально был рассчитан на сирот, сработало сарафанное радио, и в центр начали обращаться родители, которые не хотят отдавать своих детей в стационарное учреждение, с просьбой устроить для ребят такой обучающий курс. Возможно, летом, когда воспитанники центра уедут в лагеря, на базе АдаптСтудии запустится новый цикл тренировок.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»