Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Движение вверх

Помогаем
Передышка плюс
Собрано
228 431 r
Нужно
2 730 432 r
Фото: Алексей Лощилов для ТД

«ДЦП — это всегда подъем по едущему вниз эскалатору», — знает Юля, мама двадцатилетнего Давида. Они с сыном хорошо усвоили, что любой фактор может свести усилия к нулю и все придется начинать заново. И в этой постоянной работе для них обоих очень важна передышка

Кажется, что в Солнечное-2 — небольшой поселок под Петербургом, где находятся социальные дачи, — мы едем не на интервью, а в гости к хорошим знакомым. Юля лучше любого навигатора по телефону прокладывает нам маршрут, мы вместе выбираем, что купить к чаю, вместе не пропускаем нужный поворот, и даже когда въезжаем в поселок, остается на связи: «Я вас веду, еще немного вперед — и вы меня увидите».

Так Юля ведет каждого. Гостей, лошадей, работе с которыми посвятила многие годы, став одним из лучших иппотерапевтов в Питере, детей с инвалидностью, которых привозили к ней на занятия и реабилитацию со всего города. Своего сына Давида с ДЦП — вот уже двадцать лет.

Давид бодро выезжает на коляске из «кабинета» — в комнате ноутбук на удобной подставке, до нашего приезда парень не терял времени: он работает над книгой.

«Нас уже ждет московское издательство, — улыбается Юля. — Книгу готовы напечатать, нужно поскорее отредактировать рукопись».

«Я у мамы подопытный»

Пока Юля накрывает на стол и варит вкуснейший кофе, мы слушаем истории Давида и смотрим публикации в журналах: мальчик-колясочник в походе, с лошадьми, в горах, в пещерах, за полярным кругом в составе экспедиции, во время подводного погружения.

Давид смеется: «Я же у мамы подопытный. Мы с ней где только не побывали! На мне все тестировали, иппотерапию в том числе. Лошади — это вообще отдельный мир, очень умные, позитивные животные. И дети, которые проходят курс, развиваются не только физически. Мама, расскажи, ты же профессионал!»

Фото: Алексей Лощилов для ТД
Юля помогает Давиду надеть наушники
Фото: Алексей Лощилов для ТД
Юля и Давид любят петь вместе

Юля смеется: «От профессионала слышу!» Поясняет: «Давид и правда в работе с лошадьми разбирается прекрасно. Я пятнадцать лет посвятила иппотерапии, работала в манеже Ленинградского зоопарка, потом в Карелии организовали лагерь, привозили нам самых разных деток. Давид всегда был под рукой, на нем многие методы опробовали впервые. Конечно, мы оба обожаем лошадей».

«А лучший конь у нас был Рыжий, — подхватывает Давид. — Когда дети с ним надолго расставались, присылали ему на конюшню письма и рисунки».

Работу с лошадьми Юле пришлось оставить — Давид подрос и перешел на очно-заочное обучение: два дня в школе, остальное время — из дома по скайпу. Оставлять Давида одного нельзя, ему нужна помощь в бытовых делах, в первую очередь с туалетом. Его младшая сестра Алиса учится в гимназии, она почти весь день на занятиях. У Юли просто не было вариантов.

«Когда я работала в манеже, день был рассчитан по минутам. Машины у меня не было — когда муж ушел из семьи, он забрал два автомобиля. Какое-то время нас возила подруга. А потом у Давида поменялся график учебы, и я поняла: так дальше нельзя».

Постоянная работа Юли вот уже много лет — быть мамой, тренером, врачом и педагогом для Давида

Уход отца дался семье очень непросто — вся нагрузка свалилась на одну Юлю, и удержать результат многолетней упорной работы, тренировок и процедур не удалось. За год Давида снова стянуло спастикой так, что пришлось делать тяжелейшую операцию.

О предательстве мужа и последствиях развода Юля говорит спокойно. «Неважно, что сделали с тобой. Важно, что ты сделал с тем, что сделали с тобой». Юля сделала выбор и вырастила детей — спортсменку Алису (она двукратная чемпионка Европы по спортивным танцам) и Давида, который, несмотря на врожденный диагноз, достиг огромного прогресса в своем состоянии.

«ДЦП — это всегда подъем по едущему вниз эскалатору, — с медицинским спокойствием объясняет Юля-реабилитолог. — Любой фактор может свести все усилия к нулю, и придется начинать заново».

Начинать заново Юле не привыкать.

Короткий поводок

Давид был одним из двойни: однояйцевые близнецы, преждевременные роды, реанимация. Брат не выжил, Давид с рождения инвалид.

«Не надо говорить, что у тебя не было выбора… Выбор есть всегда. А вот когда ты этот выбор сделал, уже нет смысла жаловаться. Надо просто принять это и научиться жить другой жизнью. Да, это трудно, но это единственно возможный вариант. Научиться и жить. Без рефлексии, без вечных “почему”. Делать то, что должен, выжимать из обстоятельств максимум. Жизнь-то не закончилась, просто поменялась. Некоторые процессы стали сложнее. Но все продолжается. Чтобы понять это, надо изменить не просто образ жизни, но и мысли».

Фото: Алексей Лощилов для ТД
Силовые упражнения
Фото: Алексей Лощилов для ТД
Силовые упражнения

Юле удалось поменять не только собственные мысли, но и отношение многих людей к особенным детям и их родителям. Но прежде пришлось выслушать немало советов «доброжелателей», предлагавших «отдать ребенка в детский дом и родить здорового» или «оставить ребенка в покое и просто любить», когда маленький Давид учился ходить на тренировках, когда ему собрали первый специальный велосипед, когда сама Юля — вопреки стереотипам о замученной матери ребенка-инвалида — получала второе высшее образование, вела консультации, писала статьи.

«В корне неправильная позиция, что тебе кто-то что-то должен. Отвечаешь за свою жизнь только ты, я это и Давиду говорю. Делай максимум из возможного. Другой вопрос, что есть моменты, когда все сделать сам ты не можешь. Но Бог о них знает и всегда даст помощь».

Давид соглашается: «Я не живу в иллюзиях, знаю, что нужно самому прилагать усилия. Сам занимаюсь, учусь, все, что под силу, тоже стараюсь делать сам. Не боюсь оставаться один. Единственная сложность — это уход за собой и туалет».

Юля вспоминает, как после операций выходила из палаты Давида с маленькой рацией. Доктора удивлялись, спрашивали, что это. Юля смеялась: «Это мой короткий поводок».

Дистанция в непосредственной близости от дома в пределах часа у Юли есть почти всегда. Но если она не успеет вовремя вернуться — ее сыну будет очень сложно.

В ближайших планах у Юли — повышение квалификации в Москве и поездка в Казахстан: ее приглашают поработать с мамами детей с инвалидностью. От этих поездок зависит не только профессиональный рост Юли и доход семьи сегодня, но и их общее будущее — пока мама активна и востребована как специалист, дети могут жить полноценной жизнью. Вот только чтобы уехать на неделю, нужно оставить Давида под присмотром.

Подобрать ключ

«Я понимаю, что всех задач не решить, — говорит Юля. — Но к тем, которые есть сейчас, нужно подобрать ключик».

Формально есть целая связка ключей — Юля получает пособие 5,5 тысячи рублей, а еще им от государства положены часы социальной помощи. Для этого нужно заранее написать заявку, выбрать из предложенных видов помощи подходящий (например, постричь ногти — раз в неделю или помыть окна — раз в месяц) и дожидаться прихода соцработника. Но фокус в том, что и с ногтями, и с окнами Юля прекрасно справляется сама.

Юлия помогает Давиду встать с коляски

Драгоценное время, которое так нужно Юле, — это не история о «пожить для себя», не отдых от бытовых обязанностей. Это в первую очередь возможность работы.

На Юлю смотришь с восхищением и одновременно очень за нее боишься. Очевидно, что эта женщина никогда не попросит ничего для себя лично, никогда не поставит свои интересы выше интересов семьи, — любую свободную минуту Юля использует, чтобы взять еще одну гору, преодолеть еще одну стену, вытянуть из лап болезни еще одного человека, поехать, полететь, написать статью, прочитать лекцию, поработать с детьми.

По сути, свободное время принадлежит не Юле, а десяткам людей и проектов, которым она нужна так же, как и Давиду

Смысл программы «Передышка плюс» — дать маме время на те дела, которые она физически не может сделать из дома. И дать ей возможность распорядиться этим временем по своему усмотрению. И это единственный верный ключ.

«Эмоциональная истощенность, усталость — все это случается. Но сложнее всего справиться именно с коротким поводком — ты все время зависишь от счастливого случая: рассчитываешь на помощь бабушки, друзей, а ведь часто бывает так, что никто из близких по объективной причине именно в этот момент не может тебя подменить. Тогда помощь со стороны просто бесценна».

У Юли и Давида уже был такой опыт. И оба одинаково ценят эти моменты. Однажды Юле нужно было уехать на несколько дней на конференцию, а за Давидом присматривали его друзья из лагеря «Бабочка». Мальчишки ходили в кино, готовили, играли, общались — в общем, развлекались, как и положено подросткам. Давид с удовольствием отпускает маму — для него это важный и нужный опыт социализации, время, когда он может побыть взрослым.

Иногда к Давиду приезжает бабушка — тогда Юля и Алиса могут позволить себе небольшие каникулы, например, вместе выбраться в горы. Бабушка — заслуженный реставратор, в числе ее объектов — знаковые достопримечательности Петербурга и его пригородов, Калининграда, Москвы, и она до сих пор много работает. Давид любит проводить с ней время, но бабушке уже семьдесят, и ей все тяжелее ухаживать за юношей на коляске. Юля это прекрасно понимает.

«Давид — это огромная школа жизни, — объясняет Юля. — У него своя скорость всех процессов, и одним из самых тяжелых испытаний было приравнять наши скорости. Его никак не разогнать, приходилось мне учиться замедляться. Так что каждому дается урок по потребностям».

Сегодня одна из самых важных потребностей — свободное время для Юли. «Если я сейчас могу что-то сделать, чтобы в будущем облегчить жизнь своим детям, нужно искать способы и делать. Для меня сложнее всего просто сидеть и ждать. Если есть хоть небольшой шанс получить время, приспособив через фонды государственную программу к нашим реальным потребностям, — нужно пытаться».

Фото: Алексей Лощилов для ТД
Давид катается на велосипеде
Фото: Алексей Лощилов для ТД
Давид катается на велосипеде

«Замедленная» Давидом Юля сейчас помогает детям в поселке. У нее огромный опыт реабилитолога, массажный стол и потрясающая интуиция. Ежедневно она работает мамой двух детей, учит, лечит, возит на занятия, наводит идеальный порядок в доме — к их огромному счастью, им продлили аренду социальной дачи на год: существовать с колясочником на пятом этаже городской квартиры с маломерным лифтом просто невозможно.

Чуть меньше года назад бывший муж Юли отказался выплачивать детям алименты. Тогда к списку ежедневных дел добавились суды.

Задача у Юли простая — найти время и действовать. Впереди у Давида еще несколько операций.

Время для Юли могут найти сотрудники программы «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. До двух недель бесплатной квалифицированной помощи в год — тогда, когда действительно нужно.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу «Передышки плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда и компенсацию транспортных расходов. Если вы оформите ежемесячное пожертвование, у Юли появится возможность оставить «короткий поводок» и сделать тысячу важных дел, а у Давида — его личное взрослое время и счастливая успешная мама.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Передышка плюс» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Передышка плюс»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Передышка плюс

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 211 500

«211» — идентификатор пожертвования проекта Передышка плюс, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Не разлей вода Собрано 923 565 r Нужно 1 188 410 r
Всего собрано
507 937 963 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: