Наше солнышко

За проходной центра Димы Рогачева цветет сирень и пионы. По дорожке на трехколесном велосипеде едет крошечная девочка. У нее смешная панамка, платье в горох, на лице маска с розовыми котятами.

— Ты в гости пришла? — спрашивает девочка.

— В гости, — говорю я.

— А к кому? Я всех знаю, мы тут с мамой давно живем.

— Я к Богдану.

— Ну ладно, иди, — говорит девочка и уезжает.

Богдану пять лет. Богдан живет в поселке Осиновка под Кемеровом. С мамой Леной, старшими братом и сестрой, дедушкой и бабушкой. Богдан болеет с самого рождения.

— Меня сразу что-то беспокоило, — говорит Лена и поправляет Богдану маску. — Он все время плакал, плохо спал, температурил. Доктора говорили: «Это колики, скоро пройдет». Когда Богдаше был месяц, мы попали в больницу. Его лечили от пневмонии, обкалывали антибиотиками, но становилось только хуже. Перевели в реанимацию, сказали, что это сепсис. Два месяца он там пролежал.

Лена держит Богдана за руку, Богдан подпрыгивает на месте.

— Мам, я побегу? Играть побегу — там машинки! И друг мой!

Лена улыбается:

— Странно такое говорить, да? Но ему здесь нравится. Врачи нравятся, дети, он со всеми дружит, обнимается, он вообще очень общительный и жизнерадостный. Мой папа знаете как его называет? Наше солнышко.

Замкнутый круг

Богдан никогда не ходил в детский сад. Большую часть своей маленькой жизни он провел в больничных палатах. Ему ставили разные диагнозы — от ОРВИ до лейкоза. Никакое лечение не помогало. Как только Богдан и Лена возвращались из больницы домой, через три дня или через пять Богдану снова становилось плохо: его лихорадило, он не мог есть, терял вес, снова попадал в больницу, снова лекарства, капельницы, кровь на анализы, реанимация.

Каждый раз, когда они выходили куда-то из дома, Богдан спрашивал: «Мама, мы же не в больницу идем, не на уколы?»

«Это замкнутый круг, — говорит Лена. — Никто ничего не мог понять. Не знать, что с твоим ребенком, — это очень страшно. И то, что он пережил за свои пять лет, — не каждый взрослый такое выдержит. А он все равно, смотрите, какой веселый. И не плачет никогда. Даже когда уколы делают, говорит: “Я не боюсь, мама, не надо мне глаза закрывать”. Где я беру силы? Да вот в нем и беру».

Богдан проезжает мимо на игрушечной машинке, бибикает, машет Лене рукой.

Лена училась на юриста, собиралась выйти на работу, но очень скоро поняла, что все ее время — это время с Богданом. Один из врачей посоветовал уехать из Кемерова куда-то, где свежий воздух, — вдруг поможет. И Лена с детьми переехала в поселок Осиновка к своим родителям.

— У нас там речка, хозяйство, корова, кошки, собаки. И голубятня. Папа мой — коневод, у нас всегда были лошади, я сама с пяти лет ездила верхом. И Богдан теперь ездит. Назвал лошадь Яшей, ну пусть будет Яша.

— А еще Нюра у меня есть! — говорит Богдан. — Это моя Нюра, я по ней скучаю. Ее дед кормит, пока меня нет.

— Это Богдашина коза, — смеется Лена. — Ее моя двоюродная бабушка подарила, совсем еще маленькую — так Богдан ее из соски поил, кормил, гулял с ней. Лучшая подружка теперь.

Ждать нельзя

Прошлой зимой Богдан снова попал в реанимацию — у него отнялись ноги. Лену к нему не пускали, она приходила и сидела под дверью. Врачи говорили: «Мы бессильны». Но Лена верила. Один доктор посоветовала Лене отправить анализы в центр Димы Рогачева. Ответ пришел очень быстро — их вызвали на госпитализацию.

«Времени было очень мало. Надо было купить билеты, найти где-то деньги на все, у меня такой был сумбур в голове. Написала письмо губернатору — ничего. Обзвонила наши местные фонды — там сказали, что за такой короткий срок ничего сделать не могут. Я не знала уже, что делать. Вспомнила, что видела по телевизору про фонд “Подари жизнь”. Я им позвонила, рассказала все, — Лена сжимает руки на коленях, вздыхает. — Они сказали, что есть такой фонд — “Подсолнух”, что мне надо туда. Я про него никогда не слышала. И все так быстро получилось. Я даже не верила. Нам оплатили билеты, анализы. Не знаю, что бы я без этих людей делала».

Лена и Богдан прилетели в Москву в феврале. Богдану было так плохо, что в полете их сопровождал анестезиолог-реаниматолог, а в аэропорту ждала скорая.

«Нас обследовали, взяли кровь на генетику. Когда сказали диагноз… — Лена отворачивается, вытирает ладонью глаза. — Аутовоспалительный синдром. Дефицит мевалонаткиназы. Это генетическая мутация. У Богдана два мутировавших гена — один от меня, другой от отца. Я до последнего надеялась, что это не мутация. Потому что страшно. Это неизлечимо и на всю жизнь. Но потом я подумала: “Теперь мы знаем, что с нашим мальчиком. И как его лечить”».

Диагноз Богдана означает, что он родился без естественной защиты, без иммунитета. Любая простуда для него опасна. Вообще весь окружающий мир — с другими детьми, людьми, ветром, морозом, солнцем, водой — опасен. В России каждый год рождается двести таких детей. От этого нельзя вылечиться навсегда. Но, получая лечение, можно жить, бегать, смеяться, играть в прятки, обниматься, смотреть мультики, читать книги, дышать, расти. Анализы для выявления болезни стоят очень дорого. Фонд «Подсолнух» помогает всем — и маленьким, и взрослым — не выживать, а жить.

В нем столько любви

Когда после первой госпитализации Лена и Богдан вернулись домой, их встречала вся семья. И коза Нюра, конечно. Нельзя сказать, что все сразу пошло на лад, что Богдан перестал болеть. Но после курса лечения болезни стали проходить быстрее и легче. Врач даже сказал, что Богдану можно попробовать ходить в детский сад — Богдан давно об этом мечтает.

— Я знаю, что у него все будет хорошо, — говорит Лена. — И друзья появятся, и в школу пойдет, и влюбится потом. И мне больше ничего не надо.

Богдан подбегает к нам, забирается к Лене на колени, обнимает ее.

— Знаешь мультик про «Мешок яблок»? — спрашивает он у меня. — Там еще такой заяц поет, знаешь, как поет? «Четыре сыночка и лампочка-дочка!» — Богдан смеется. — Ты любишь пиццу?

— Конечно люблю, — говорю я.

— А я еще небо люблю. И чтобы тучи были, белые и черные. И когда солнце спать ложится, люблю смотреть.

— Он такой у меня нежный. Просыпается, каждое утро говорит: «Мамочка, я тебя люблю». В нем столько любви. Он никогда не ссорится с другими детьми, не отвечает, если толкнут. Я думаю, это потому, что у него было очень много боли в жизни. И он слишком хорошо знает, что такое боль.

Лену и Богдана зовут в процедурную. Надо взять анализ крови — последний, вечером они улетят домой. А в сентябре вернутся снова — Богдану нужно постоянное лечение.

— Сядем на самолет и полетим, — говорит Лена.

— Домой, домой полетим, — говорит Богдан. — Все по нам соскучились, правда, мама?

Согласно мировой статистике, в России выявляется только 15 процентов пациентов с первичным иммунодефицитом. Постановка правильного диагноза запаздывает в среднем на пять лет. А дети с тяжелыми формами заболевания, случается, не доживают даже до года. В нашей стране 90 процентов таких диагнозов ставится посмертно. Малышу с первичным иммунодефицитом просто не успевают помочь вовремя.

Высокотехнологичные анализы до сих пор не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством, хотя от этих исследований напрямую зависит здоровье и жизнь таких малышей, как Богдан. А у родителей, измотанных тяжелой болезнью ребенка, слишком часто не хватает денег на их оплату.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для благотворительного фонда «Подсолнух» на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Ваше ежемесячное пожертвование — 50, 100 или 200 рублей — поможет десяткам детей своевременно пройти необходимые исследования, получить наконец лечение и шанс на долгую жизнь. Пожалуйста, помогите!

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!