Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Задыхаясь и кашляя, Даниил уверенно рассказывает о своих планах на будущее. Все получится, только есть один нюанс — срочно нужны новые легкие

Помогаем
Кислород

«Мне сказали, что в лучшем случае он доживет до 25 лет, — рассказывает Наталья, мама Даниила Бобрышева, у которого муковисцидоз обнаружили в три месяца. — Когда он родился, у нас только начали этой болезнью заниматься. Наилучшая ситуация с лечением больных муковисцидозом на тот момент была в Германии — считалось, что они там могут дожить до 40 лет. Ну, а как я могла в Германию попасть?»

Сегодня на Западе продолжительность жизни больных муковисцидозом приближается к 60 годам. В России — 16-21 год, в Москве половине больных удается прожить почти до 40 лет. Даниилу сейчас 21. Постоянное лечение дало ему возможность повзрослеть, пойти в школу вместе со сверстниками. Он немного стеснялся приступов кашля, но в целом не чувствовал себя каким-то другим. Ухудшения начались в старших классах, но Даниил не обращал на это внимания и даже занялся пауэрлифтингом. Пока были силы, он приседал с бревнами прямо на территории больниц, несмотря на запреты врачей. «Я никогда не конфликтовала с ним по этому поводу, но переживала, иногда начну бубнить, что, мол, Дань, ты осторожно, а он мне: «Мам, благодаря этому я только еще как-то двигаюсь, живу». И он занимал все первые места!»

Даниил
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Но три года назад в незащищенные от инфекций легкие, как это часто случается с больными муковисцидозом, попал опасный микроб. Даниилу не повезло, ему достался ахромобактер — очень агрессивная бактерия, которая привыкает к любым антибиотикам. С тех пор состояние Даниила ухудшается, он также пережил туберкулез в открытой форме, пневмоторакс — это, когда в легком появляется дырка, и оно сдувается как шарик. Сейчас от двух легких остался один маленький кусочек, почти все время Даниил дышит в маске, от которой уже начались пролежни на лице. С ноября он не вылезает из больниц, каждый шаг дается ему с трудом, разговаривать долго не может и уже год стоит в очереди на пересадку легких, которой может попросту не дождаться. 

Когда она произойдет, непонятно, нужен донор с достаточно редкой — третьей — группой крови. Но дело еще и в разных юридических сложностях, с которыми эта операция проходит в нашей стране.

Даниил практически все время проводит в палате
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Спортом заниматься стало невозможно, от пауэрлифтинга остались только татуировки на исхудавших коленках, и Даниил увлекся кулинарией. «Я вообще хотел стать поваром, но с моей болезнью не оформят санитарную книжку. Поэтому я буду готовить дома и вести кулинарный канал. Называться будет «Кухня Бобра». Кличка «Бобер» привязалась с детства, в спортзале звали «Сатана-Бобер», потому что убивался на тренировках и других тренировал до бессознательного состояния. Когда с бородой ходил — был «Бородатый Бобер», и так всегда. Для блога мне нарисовали картинку с бобром-поваренком. Там будут оригинальные блюда Даниила Бобрышева, по рецептам я не готовлю, может быть отдельная рубрика — спортивная диета».

Оказавшись узником больниц, Даниил посвятил свой канал на YouTube муковисцидозу и рассказывает о нем во всех возможных соцсетях. Он откровенно делится подробностями своего состояния и борьбы, даже выкладывал видео со случившимся недавно приступом удушья. Это был самый сильный приступ из всех, что у него когда-либо были. «Я его вообще еле откачала — за одну минуту ввела преднизолон». На видео Даниил рассказывает, как дежурная врач дала ему фенозепам, потому что во время удушья случается приступ паники. В целом из его рассказа очевидно, что каждый такой приступ — это абсолютно критическая ситуация, в которой он и его мама сами решают, как действовать. «Оставлять одного я его вообще не могу, пока придут врачи, может быть уже поздно — если выхожу в коридор, всегда с телефоном — он звонит, и я пулей бегу обратно». Рассказывая в блоге, что на утро после приступа у него сильно опухли ноги, Даниил говорит, что это примерно как «из дрыща перекочевать в жиробаса — переворот душ».

Даниил показывает свои татуировки
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Даниил вообще часто иронизирует над ситуацией: когда закончил с ингаляцией и снял маску, его всего немножко трясло, но он улыбнулся и пояснил: «Не пугайтесь, это меня от лекарства колбасит, через пару минут пройдет».

Почти каждый день Даниил получает письма с вопросами, на которые всегда отвечает. «Последнее время стараюсь говорить на простом языке, без медицинских терминов, чтобы тем, кто с болезнью никак не связан, тоже было понятно. Часто пишут родители из всяких отдаленных деревень, где никто о таком даже не слышал. Я их настраиваю не отчаиваться, рассказываю, что как нужно делать. У нас тоже врачи иногда по скорой приезжают, я говорю: «Муковисцидоз», —  а они спрашивают: «Это что-то с костями?» Очень грустно, я стараюсь не сердиться ни на кого, но у меня бывают панические атаки, иногда сдержаться трудно. Если накричу на кого, мне потом очень стыдно».

Даниил
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Даниила перестает трясти, и мы обсуждаем возможные маршруты его будущих поездок — конечно же, он хочет увидеть весь мир! «В идеале объехать Россию вдоль и поперек на машине. Потом Армения, Грузия, вот это все. Потом — Китай, Япония, очень интересны мне другие культуры, хочу увидеть своими глазами». Он говорит об этом так, как если бы болел гриппом — вот, спадет температура, и можно будет собирать сумку в дорогу.

А еще Даниил мечтает «создать свою ветку генеалогического древа», но я не успеваю расспросить об этом подробнее, потому что Наталья напоминает: нам пора заканчивать. Легких Даниила едва хватает на получасовой разговор.

Позже я позвонила Наталье и сказала, что меня восхитила выдержка ее сына. «Парень он грамотный, с математическим складом ума и, естественно, он давно об этой болячке прочитал и знает, может быть, даже больше, чем другие, — почти спокойно начала она. — Относился всегда стойко, но сейчас начал сдуваться. Это он при вас улыбался, а вчера и позавчера у него было просто ужасное состояние: пустота в глазах, смотрит в одну точку, и так все чаще… Когда он стал плохо передвигаться, сначала просил меня помочь с готовкой для блога — помой курицу там, положи. Я все делала, доставали фотоаппарат, снимал, монтировать научился. Я это очень одобряла и радовалась, что он чем-то занимается, чтоб крыша не поехала. Но сейчас совсем нам стало не до того, ситуация — хуже некуда… Простите, я не могу больше говорить», — в трубке раздались всхлипы.

Даниил в период занятия пауэрлифтингом
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

День жизни Даниила на антибиотиках, которые нужны, чтобы сдерживать воспалительный процесс и дождаться операции, стоит больше восьми тысяч рублей. И это не считая основных лекарств, которые он принимает постоянно всю жизнь. Того же креона ему нужно почти на 10 тысяч рублей в месяц. Частью лекарств обеспечивает государство, на остальные приходится собирать, потому что мама Даниила была вынуждена бросить работу, а больше у них никого нет. Фонд «Кислород» помогает  с самым дорогим в списке Даниила антибиотиком — меронемом. Кроме того, фонд занимается социальной и юридической поддержкой больных муковисцидозом. Покупает медицинское оборудование, оплачивает выезды службы, оказывающей паллиативную помощь больным в терминальной стадии. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы этих людей. Любая сумма, которую вы переведете, сможет облегчить чей-то вздох. Возможно, это будет последний вздох без боли, а может быть — счастье дышать полной грудью, которое мы так мало ценим, когда оно есть.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Второе дыхание» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 195 117 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 5 605 554 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 306 277 r Нужно 7 970 975 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 310 687 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 103 635 r Нужно 700 000 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Кислород»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Второе дыхание» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «Кислород», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также
Всего собрано
1 219 080 990 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Даниил в своей палате

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Даниил

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Даниил практически все время проводит в палате

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Даниил показывает свои татуировки

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Даниил

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Даниил в период занятия пауэрлифтингом

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Кислород» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: