Маленькую Настю натирали настойкой водки на мухоморах, купали в отваре из муравьев и мазали черным маслом, заговоренным цыганкой. Сил сопротивляться безумным инициативам старших родственников у юной мамы Тани просто не было. Узнав про неизлечимый дочкин диагноз, она оцепенела. Местные врачи сами толком не знали, что это за болезнь и что с ней делать, лишь пугали перспективами скорой смерти. Консилиум бабушек постановил, раз бестолковые врачи ничего сделать не могут, будем спасать малышку сами. Татьяна послушно делала все, что говорили бабушки, лишь вяло возражая, что у нее нет на это денег. Бабушки доставали деньги из кубышки и приносили домой все новые чудодейственные средства. Когда очередная бабка-ведунья сказала Татьяне, что все ее проблемы можно решить, просто положив подушку на лицо спящей дочки, Таня словно проснулась и остановила эту вакханалию народного целительства.
Не дайте им умереть
Настя.
Настя смеется, слушая мамин рассказ, радуется, что не помнит, как ее родные запаривали муравьев, добытых из большого лесного муравейника.
Готовьтесь к худшему
Это сейчас есть интернет и мессенджеры. Можно найти информацию про любой диагноз, пообщаться с родителями таких же детей. Но еще лет 10-15 назад родители оставались со страшной новостью о болезни ребенка один на один.
Настя родилась теплым майским днем. Ясноглазая, улыбчивая, со светлыми кудряшками на макушке. Первый ребенок, первая внучка — вся семья души в ней не чаяла. Ничто не предвещало беды. Малышка вовремя начала держать голову, переворачиваться, ползать, ходить за ручки. Но пошла как-то неуверенно. Месяц за месяцем все так же не отпускала маминых рук, сразу же шлепалась на попу, и дело не шло. Совсем слабые ножки. Мышцы никак не хотели крепнуть. Татьяна повела дочку по врачам. В Кургане врачи поставили диагноз: парапарез нижних конечностей. И дали направление в санаторий в Челябинской области. В санатории предложили поехать к медикам в Тюмень — «проверить мышцы зондом через уши». Предложение так напомнило бабкины мухоморы, что Татьяна побежала к главврачу выяснять, что это за зонд через уши. Главврач успокоила, дала направление к проверенным коллегам в Челябинске. Там первый раз врачи произнесли вероятный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Не лечится. Нужно готовиться к худшему. Насте шел четвертый год. Ходить сама Настя перестала. Татьяна вернулась с дочкой в Курган и понесла результаты местным эскулапам. Там сказали, что для подтверждения диагноза нужен генетический анализ. Стоил он, как вся Танина месячная зарплата медсестры в больнице.
Диагноз СМА подтвердился. Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и, в итоге, к обездвиживанию пациента. «Это не лечится, — снова сказали Настиной маме. — Готовьтесь к худшему».
«Как-то мы лежали в местной больнице, и в соседней палате был двухлетней малыш с мамой, — вспоминает Татьяна. — Мама была в таком состоянии, что я сразу вспомнила себя. Совершенно потерянная, опустошенная. А она еще была беременная, и ее без всяких анализов отправляли на аборт. Я подошла к свекрови, которая их навещала, говорю: «У вас девочка может покончить с собой, настолько она в шоке. Вы должны ей помочь, это очень страшно»».
Дайте ей умереть
Эйснеры долго не решались на второго ребенка. Когда Насте было восемь лет, Татьяна забеременела и, холодея от ужаса, ждала результатов пренатальных анализов. Повезло.
«Вы замужем? — удивленно спросила гинеколог. — И что, вас муж не бросил после такого-то ребенка?»
Слушать гадости Тане с Настей приходилось не раз. Говорят, что давно перестали обращать на это внимание. Но поначалу каждый такой плевок очень травмировал.
На первой ВТЭК, куда Татьяна пришла вскоре после постановки диагноза оформлять инвалидность, на нее набросились: «Да как вы могли с мужем своим сойтись, да какое право вы вообще имели ребенка рожать, и почему он вас еще не бросил?» Как-то Настя попала в больницу с пневмонией и высокой температурой. Начмед, обходившая палаты, ничуть не стесняясь Насти, устроила Тане выволочку: «Что вы мучаете ее? У вас ребенок должен был давно уже умереть. А вы только зря продлеваете ей жизнь. Мучаете ее, таскаете, лечите».
К рыдавшей в больничном коридоре Татьяне подошла врач-невропатолог, обняла и сказала, что все она делает правильно, не нужно слушать такие глупости. А Насте, чтобы меньше болеть, нужен специальный аппарат — откашливатель. Аппарат стоит баснословных денег — несколько сотен тысяч рублей. Таня пришла домой к мужу и сказала, что нужно продавать квартиру. Перебираться жить к маме в деревню, добыть аппарат и спасти дочку. Расставаться с квартирой, к счастью, не пришлось. Невропатолог предложила написать в фонд «Вера». Она слышала, что «Вера» помогает детям с неизлечимыми болезнями.
В то, что кто-то в Москве возьмет и просто так поможет, не верилось. Но Таня готова была хвататься за любую соломинку, чтобы Настя жила и дышала. Легочные осложнения и пневмонии — самая частая причина смерти у детей со СМА. Мышцы настолько ослаблены, что самый простой механизм защиты — кашлевой рефлекс — у детей с этим диагнозом отсутствует. Мокрота скапливается в бронхах и легких, приводя к осложнениям и пневмониям. Откашливатель помогает очищать содержимое бронхов и легких, имитируя процесс естественного кашля.
Насте прислали откашливатель. И вызвали на обследование в Москву, в Институт педиатрии, попасть в который они даже не мечтали. Первый раз за много лет Таня с дочкой попали к специалистам, которым не надо было рассказывать, что это за диагноз. А потом фонд «Вера» прислал еще бипап — прибор для неинванзивной вентиляции легких.
Когда Татьяна привезла прибор в курганскую больницу настраивать, сбежались врачи со всей клиники. Таню забросали вопросами: как вы этого добились? Татьяне звонили из облздрава, просили проконсультировать. Ей постоянно пишут родители других детей со СМА в Курганской области: помогите, расскажите, что делать. В отдаленных регионах, по словам Татьяны, родители совсем один на один с болезнью. После ее подсказки еще несколько детей стали подопечными фонда «Вера» и получили помощь.
Не одни
Насте 17 лет. Очаровательная хрупкая девушка с невероятными волосами цвета аквамарин. На краску она заработала сама. Настя учится в 11 классе дистанционной школы и имеет все шансы закончить школу с золотой медалью. Играет на гитаре, много читает, занимается рукоделием, рисует и очень любит путешествовать. И пусть пока все путешествия — это поездки на обследования в Москву. Настя радуется любой возможности выбраться из дома. И очень мечтает о море. Но пока главная головная боль — институт. Куда идти учиться дальше — основная тема для дискуссий дома. Хотела поступать на дизайнерский в Курганский университет. Но дистанционного обучения факультет не предусматривает. А учиться на очном Настя не может.
«Мама, ну выбери за меня», — смеется Настя. Таня ни за что не хочет вмешиваться и делать выбор за Настю, как когда-то с ней поступила ее мама. Таня выросла в деревушке в 65 километрах от Кургана. В ближайшем райцентре было только медучилище, и мама внушала, что поступать нужно исключительно в него. Другие желания и стремления обламывались ею как ветки засохшей в саду яблони. Таня дровосеком быть не хочет. Уверяет, что примет любой Настин выбор. А выбор и будущее у Насти теперь есть.
Татьяна говорит, когда четыре года назад они получили письмо от фонда «Вера» о том, что их берут под крыло, ее впервые отпустило за много лет с того дня, как она узнала про СМА. Появилось чувство, что они не одни. «Самое страшное, когда ребенок заболевает, начинает задыхаться, а ты не знаешь, куда бежать и где искать помощь. Было очень страшно».
Сейчас у них есть координатор, которому можно писать и звонить в любое время. Фонд «Вера» помогает с консультациями ведущих специалистов, обеспечивает оборудованием и расходниками, помог приобрести современную коляску. Все это стало возможно благодаря нашей с вами помощи.
Вчера Настя с мамой прилетели на ежегодное обследование в Москву. То еще приключение: Настя на коляске, большой чемодан, два прибора, рюкзак. В Москве есть аэролифты, которые поднимают маломобильного человека на борт самолета, а в Кургане просто мужчины берут Настю вместе с коляской и несут по трапу. Каждый раз Танино сердце замирает, вдруг споткнутся, вдруг уронят. В московском аэропорту их встретили координатор и волонтеры фонда «Вера», и стало снова не страшно.
Пока что спинальная мышечная атрофия неизлечима. Фонд «Вера» не может вылечить Настю и других детей со СМА. Но в наших с вами силах прямо сейчас сделать жизнь Насти и других детей с неизлечимыми заболеваниями максимально комфортной. Чтобы они могли улыбаться, смотреть, творить, дружить и общаться со сверстниками. Чтобы могли жить и радоваться каждому дню. Пожалуйста, поддержите работу фонда «Вера». Помогите любой посильной суммой или подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Даже сто или двести подаренных от чистого сердца рублей могут изменить детскую жизнь.