Лёпа Сосискин быстро перемещается по холлу НИИ имени Горбачевой: шапочка набекрень, клоунский нос, из-под медицинского халата торчит красная футболка. Поначалу на него глядят с недоумением — такой он инородно-яркий на фоне изможденных лиц. Улыбаются ли ему дети? Из-за медицинских масок не видно. Но на вопросы отвечают, на контакт идут. Даже подростки отзываются. Более того, они оказываются самой благодарной аудиторией.
«А чего это у тебя такое?» — спрашивает Сосискин девочку лет тринадцати и тут же достает у нее из-за уха поролоновый шарик. Девочка смеется, следом и мальчик помладше, у которого тоже обнаружилось «сокровище» за ухом, и его родители. До появления Сосискина в холле висела тишина, время от времени прерываемая плачем. А теперь то тут, то там раздаются смешки. Они, может, и гаснут быстро, но что-то неуловимо меняется: те, кто позволил увлечь себя игрой, хотя бы на несколько минут расслабляются. И дети, и взрослые.
Сосискин подходит ко мне и становится Мариной. «Не успела кровь сдать. Завтра утром опять сюда приду», — вполголоса делится она. Спустя четыре года после трансплантации костного мозга Марина все еще регулярно приезжает из Томска в Петербург на плановые консультации с врачом. И почти всегда заходит к детям, хотя бы ненадолго. Переживает, что в этот раз с собой так мало вещей взяла. В Томске в онкогематологическом отделении ей выделили целый кабинет, шкафы под костюмы и реквизит. Там дети Сосискину уже не удивляются — его ждут.
Завидев ребенка, напуганного предстоящей процедурой, Марина тут же превращается обратно в клоуна. «Подуй!» — просит клоун своего нового знакомого. Тот послушно дует на протянутый шарик, и шариков становится три. «Да ты волшебник, что ли?» — интересуется Сосискин. То же самое хочется спросить у самого Сосискина. Вернее, у Марины.
Три в одном
«Я всегда мечтала стать либо врачом, либо педагогом, либо актрисой. И надо же — я доктор-клоун, играю и занимаюсь с детьми. Три в одном!» — улыбается Марина. Актерскому мастерству она училась в театральной школе, с детства привыкла выступать на сцене. Потом окончила педагогический университет, работала воспитательницей и детским психологом. Но только когда стала клоуном, поняла, что это гораздо больше, чем просто работа. С тех пор прошло уже пятнадцать лет.
Поначалу Марина в образе Лёпы Сосискина проводила детские праздники. Но когда ее сын попал в реанимацию с отравлением, она поняла: нужнее всего клоун не на праздниках, а в больницах. Так Лёпа Сосискин стал первым больничным клоуном в Томске.
Вскоре у Марины Мыриной появилась единомышленница — Наталья Шимина. Они начали работать вместе, основали организацию «Больничный клоун», занялись обучением волонтеров, создали собственный фонд «Партнеры по радости». Учиться на больничных клоунов к ним приходили самые разные люди — медицинские работники, журналисты, педагоги.
Клоуны тоже болеют
Поначалу Марина работала во всех детских больницах Томска, потом пришла в отделение онкогематологии и поняла, что именно на нем и должна сосредоточиться, ведь там детям, пожалуй, сложнее всего. Каково же было удивление врачей, когда Марина попала к ним в качестве пациентки, да еще и с диагнозом «лейкоз».
Это случилось в 2013 году. Полгода Марина провела в реанимации, куда к ней никого не пускали, еще полгода — в обычной палате. «Врачи мне вообще шансов не давали, — вспоминает она. — Много очень осложнений было, никто не думал, что выкарабкаюсь». Марина все-таки вышла в ремиссию. Но заведующая отделением честно сказала ей, что такой вид лейкоза будет возвращаться снова и снова, что каждый рецидив будет оставлять все меньше шансов на выживание. Лучше после первой же ремиссии сделать пересадку костного мозга.
Поиск доноров костного мозга начинают с близких родственников. У Марины есть брат, врач-хирург. К счастью, он оказался идеальным донором — стопроцентное совпадение. И они отправились в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Несмотря на слово «детский» в названии, пересадку костного мозга здесь проводят и взрослым. Чтобы подготовиться к трансплантации, требовался дорогостоящий препарат. Оплатить его помог благотворительный фонд AdVita. Он же поддерживает работу лабораторий НИИ имени Горбачевой, которые лишены достаточного финансирования от государства, оплачивает реактивы, расходные материалы, а еще поиск доноров в российском и международном регистрах для тех, чьи родственники на эту роль не подходят.
Сосискин в космосе
«После трансплантации было очень много осложнений — и пневмония, и мукозит. Не могла ни говорить, ни глотать, ничего не ела, была на искусственном питании. Ну, а потом как полет в космос: раз — и летишь!» — говорит Марина. Вскоре она раздобыла клоунский костюм, нос, игрушки и, как только смогла стоять на ногах, отправилась к детям.
«Химию откапали — я сразу носик надевала, шапочку, брала игрушки и шла к ребятишкам, — рассказывает Марина. — Они знали, в какой я палате лежу. Когда мимо проходят, всегда заглядывают, и им неважно, есть у меня нос или нет, в гриме я или не в гриме, в парике или не в парике. Они все равно воспринимают меня как Лёпу Сосискина. Кричат: “Сосискин, привет!” Иногда жалуются: “Мне катетер поставили!” А я говорю: “Вот, посмотри, у меня такой же!” Спрашивают: “А что, клоуны тоже болеют?”»
Врач Марину сначала ругала, говорила, что та просто сошла с ума. Но Марина чувствовала, что таким образом помогает восстанавливаться не только детям, но и самой себе. После трансплантации ее должны были наблюдать в Петербурге полгода, но уже на третий месяц врачи отпустили домой.
Возвращение оказалось волнительным. Когда Марина заболела, ее сын Ярослав учился еще только в третьем классе. «Я была без волос, — вспоминает Марина. — Поднимаюсь в квартиру и думаю, что же мне ребенку сказать? Решила: скажу, что жвачка в волосах застряла и пришлось их обрезать. Вхожу, снимаю шапку… А он сам все понял. Мы, наверно, с полчаса плакали в обнимку, мне даже придумывать ничего не надо было».
Человек-радар
Дома Марина и не думала останавливаться — продолжила ходить в онкогематологическое отделение к детям. Говорит, что теперь она с ними будто одной крови. Она определила для себя, что больничный клоун — это совсем не аниматор. Он отвлекает детей, пока те со страхом ждут своей очереди у кабинета врача, он превращает скучную палату в место, где возможны чудеса. Для взрослых приход клоуна — это передышка, возможность ненадолго отлучиться из палаты или, что еще важнее, впервые за долгое время увидеть улыбку ребенка. А еще, конечно, надежда. Ведь Марина честно рассказывает и родителям, и детям, что сама пережила болезнь и смогла поправиться.
«Клоун должен чувствовать ситуацию, состояние ребенка, сканировать обстановку, — говорит она. — К кому-то зайдешь, и достаточно просто посидеть рядом, взять за руку, погладить, кому-то нужно что-то более эмоциональное. Когда я иду к детям, у меня с собой целый чемодан игр, игрушек, фокусов. Возраст у всех разный, состояние разное, нужен разный подход. Детям лишь бы был новый человек, что-то интересное. Они лежат по полгода и дольше, каждый раз им нужно что-то новенькое».
Пижамные вечеринки с подушками, салют разноцветными пакетами-майками, шоу мыльных пузырей… Ориентироваться приходится по ситуации, заранее все никогда не спланируешь.
Марина хочет добиться, чтобы доктор-клоун был в штате больницы, приходил на обход каждый день, а не раз в неделю. Пока устроить это не удается — нет финансирования. Но Марина не сдается.
«Бывают, конечно, тяжелые моменты, — признается она. — Придешь в отделение утром и видишь, что у ребенка уже шансов нет, что он из последних сил улыбается. А в обед он уже умер. Эти последние улыбки навсегда в памяти остаются».
Выкарабкаться Марине, как и многим другим, помог благотворительный фонд AdVita. Чтобы как можно больше людей победили опасную болезнь и вернулись к полноценной жизни, нам в свою очередь надо поддержать AdVita. Ему сейчас очень непросто. Не хватает денег, чтобы спасти пациентов, для которых он — последняя надежда на оплату дорогого лекарства, или поиск донора костного мозга в международном регистре (ведь далеко не всем везет так, как повезло Марине). Наши ежемесячные 100 или 200 рублей — большое подспорье для благотворительного фонда, чья-та надежда на выздоровление.