Хочу думать о бровях

— Я сначала скептически отнеслась — мол, зачем мне ассистент, — рассказывает Алина. — Но потом побывала на одном мероприятии хосписа, и там были такие красивые парни-ассистенты, что я сказала: «Мама, мне срочно нужен ассистент!»

— Да, и так у тебя появилась Алена. Точнее, у меня. Не знаю, как я без нее обходилась, — говорит Наташа, мама Алины.

— Она мои руки, и ноги, и голова. Без нее я бы все забывала!

— А какая красавица!

— О да, она красавица!

Алина с мамой весело болтают на кухне своей квартиры в Черемушках и хором рассказывают, какие в хосписе все красивые, как на подбор. И психолог, который к ним приходит, и медбрат, и лечащий врач, и респираторная медсестра. Алина не переставая шутит, рассказывает про свои занятия анимацией, показывает фотографии в инстаграме и все время говорит о парнях. Как обычная 19-летняя девушка.

Царевна-лягушка

Алина родилась с множественными пороками развития: у нее легочная недостаточность, деформация скелета и порок сердца. «Нам тогда поставили синдром Ларсена, мне было 23 года, интернета не было, я ничего в этом не понимала, — вспоминает Наташа. — Делала, что говорили. Были операции, реанимации, реабилитации, но ничего не помогало».

Наташа не сдавалась и не запиралась дома — возила Алину на море, ходила гулять. «Мамы других детей просто молча косились на нее, а сами дети все время спрашивали, что у Алины с руками. И мы придумали легенду, что Алина на самом деле царевна-лягушка, поэтому у нее специальные перепонки, с которыми она может быстро плавать. Помню, мы это рассказали, и на следующий день одна девочка склеила себе пальцы скотчем, чтобы тоже быть царевной-лягушкой.

Когда Алина пошла в первый класс, у нее начала искривляться спина, а к одиннадцати годам вообще превратилась в букву “С”. Позвоночник все больше сгибался, сжимая легкие и не давая дышать. Наши врачи ничем не помогали, и я поняла, что надо что-то срочно придумывать».

Наташа нашла хирурга в Израиле, который специализировался на установке в позвоночник специальной железной конструкции, которая бы не давала ему искривляться. Привезла Алину на консультацию, врачи сказали, что возьмутся, но это будет стоить 200 тысяч долларов. В ужасе от такой суммы Наташа объявила сбор везде, где могла, и за неделю удалось собрать деньги. «Я плакала от счастья: друзья, родственники, просто знакомые и даже незнакомые люди приносили, кто сколько мог, — говорит Наташа. — Я даже представить себе не могла такое. Даже дети разбивали свои копилки и приносили свои карманные деньги. Это было чудо».

Пока Алину в Израиле готовили к операции, выяснилось, что у нее еще один врожденный порок — так называемый синдром Ледда, то есть аномалия развития кишечника. В итоге пришлось делать не одну, а две операции. Алина с мамой и родственниками провели полтора месяца в Израиле и вернулись в Москву. «Ей тогда было 13, и еще год после операции она не ходила, — вспоминает Наташа. — Я возила ее на реабилитацию, читала медицинскую литературу, сама разрабатывала ей план занятий, потому что больше никто не мог».

Алина начала ходить, дистанционно училась и раз в год ездила в Израиль на проверку и реабилитацию. Но лучше не становилось — позвоночник продолжал искривляться. А когда Алине исполнилось 17, дышать стало совсем тяжело. Наташа с рождения Алины научилась спать настолько чутко, что даже из другой комнаты услышала, как дыхание дочери на несколько секунд остановилось. «Я сплю, но мое ухо в детской», — говорит она. Наташа свозила Алину в центр пульмонологии, и там прописали аппарат неинвазивной вентиляции легких, Наташа продала все, что еще можно было продать, и вот уже два года Алина дышит ночью с его помощью.

«Теперь я сплю, только когда аппарат работает: он гудит, и я сплю вместе с ним», — говорит Наташа. «Поначалу я стеснялась аппарата, не хотела, чтобы кто-то видел, как я дышу с ним, — говорит Алина. — Как будто я какой-то инопланетянин, которому нужны трубки, чтобы поддерживать в нем жизнь. А сейчас привыкла. Единственное, я мечтаю, что когда-нибудь буду жить с молодым человеком, и тогда как я буду спать с ним рядом со всеми этими трубками?» «Что-нибудь придумаете», — говорит Наташа, улыбаясь дочери.

Еще у Алины аномалия Эбштейна — это врожденная недостаточность митрального клапана. «И этот митральный клапан иногда дает о себе знать, — смеется Алина. — В груди начинает щемить, и тогда я говорю: “Боженька, только не сейчас, я еще не познала любовь и не съехала от родителей, пожалуйста, не сейчас!” И всегда помогает — до сих пор оно бьется. Я вообще мутант Икс. Я хочу быть как Росомаха, тем более железяки у меня в теле уже есть. Кстати, еще у меня раздвоение почек, то есть у меня четыре почки. Мы с мамой часто шутим, что если станет совсем худо, мы продадим мои лишние почки».

Алина обожает анимацию и уже второй год учится в международной школе мультипликаторов. Там обучение онлайн и много самостоятельной работы. Она часами может сидеть в планшете и ноутбуке и рисовать. И отвлекаться. А год назад Алине стало еще хуже.

Врачи в Израиле развели руками и сказали, что больше ничем помочь не могут. Тогда Наташа нашла клинику в Америке, которую построили масоны для детей с тяжелыми заболеваниями. Наташа подняла на уши всех своих знакомых и поехала с Алиной в Техас. «Это Scottish Rite Hospital, и это просто космос, — говорит она. — Такое отношение, такая доброта. Они там собирали консилиумы из тридцати докторов и извинялись, что задерживаются на десять минут».

Но даже там сказали, что помочь Алине ничем не могут. Посоветовали дневной аппарат для тренировки легких, чтобы хоть как-то притормозить процесс их сжатия. Наташа с Алиной вернулись домой. Надеяться больше было не на что.

Между двух миров

«Очень тяжело было признать, что тебе больше никто не может помочь, — говорит Наташа. — Что твоя последняя инстанция — это хоспис. Я и раньше знала про “Дом с маяком”, но никогда не думала, что он понадобится нам. Но все, врачи кончились, идти больше некуда. Пока ищешь клиники, у тебя остается надежда и какие-то неиспользованные еще возможности. Но когда они все исчерпаны, ты понимаешь, что пришел в финальную точку. И эта точка — хоспис».

Несколько месяцев Наташа жила со стиснутыми зубами и пыталась примириться с этой мыслью. Потом собралась с духом и позвонила в «Дом с маяком». «Когда я позвонила, у меня началась истерика, я ревела в телефон. А на том конце была женщина, и она просто молчала. И по ее молчанию я поняла, что она такая же мама, как я, и она меня понимает. И мне стало легче. Я заполнила анкету, и нас взяли».

Отдельная проблема была рассказать близким. Все говорили: «Хоспис, о боже, нет». «Мама сначала вообще не говорила мне слово “хоспис”, она сказала, что записала меня в “Дом с маяком”. А потом я случайно это слово услышала, и тогда мы сели вечером вдвоем и она мне все объяснила. Меня не столько испугало, сколько было неловко, что все вокруг будут говорить, что я умираю».

Но с появлением «Дома с маяком» жизнь семьи изменилась. Сначала Наташа просила только психолога для себя и Алины, но получила намного больше. Теперь к ним регулярно приходят медбрат, лечащий врач, круглосуточно на связи координатор, респираторная медсестра. Еще «Дом с маяком» привозит специальное белковое питание, чтобы Алина лучше набирала вес, подарил ей электроскутер и шезлонг для ванной, чтобы было удобно мыться сидя. А еще раз в неделю приходит красавица Алена и целый день проводит с Алиной. Вместе они ездят на выставки, в кино — «в общем, разный движ», как говорит Алина.

А еще «Дом с маяком» постоянно устраивает мероприятия для подопечных программы «Хоспис для молодых взрослых». Там собираются парни и девушки от 18 до 25 лет — общаются и веселятся. Недавно Алина принимала участие в показе Mercedes-Benz Fashion Week Russia, где российские дизайнеры представили одежду для людей с инвалидностью. Она разработала серию принтов для инклюзивной женской коллекции «Жить» — это огромные глаза, напечатанные на майках. «К нам с дизайнером Светой это идея пришла года три назад, — говорит Алина. — Говорят, что глаза — зеркало души, но, когда люди смотрят на людей с ограниченными возможностями, глаза — это последнее, на что они обращают внимание. Мы решили, что больше не можем терпеть эти взгляды, и к нам пришла идея — огромный глаз, на который все будут смотреть».

«Они там просто сумасшедшие в хосписе, они абсолютно не дают скучать, — говорит Наташа. — У нас постоянно какие-то активности. Программа для молодых взрослых — это целое сообщество, где все общаются и помогают друг другу».

«Я наконец почувствовала себя нормальной, — говорит Алина, впервые не смеясь. — До хосписа я была как бы между двух миров — миром здоровых и больных. Я до последнего надеялась, что еще смогу принадлежать к миру здоровых, что мне смогут помочь, что я стану обычной. Я завидовала проблемам других девочек, как они делают себе красивые брови, как страдают от разбитого сердца и все такое. Да, с появлением хосписа я поняла, что у меня нет пути назад. Я никогда не выздоровею. Но когда приехала на их первое мероприятие, то поняла, что у них такие же проблемы. Я подружилась там с девочкой Олей, у нее СМА — и шикарные брови. И, общаясь с ней, я поняла, что можно иметь простые жизненные проблемы. Мы как-то сидели с Аленой, и я попросила ее выщипать мне брови. И она выщипала, у меня аж глаза слезились, и я была счастлива. Обожаю брови! Обожаю думать о бровях!»

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до 25 лет с неизлечимыми заболеваниями. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и выездные мероприятия, чтобы они могли просто веселиться и чувствовать себя обычными детьми и подростками.

Пусть Алина шутит и смеется, пусть рисует, зависает в инстаграме и обсуждает парней с новыми подругами. Пусть думает о бровях, а не о трубках и железках в своем теле. Пусть ее жизнь будет наполнена нормальными вещами. И пусть ей в этом поможет «Дом с маяком».

Сейчас под опекой детского хосписа находится более 500 детей. «Дом с маяком» бесплатно помогает им всем благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку. Это займет у вас две минуты и подарит им нормальную жизнь — до самого конца.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!