Хочу думать о бровях

Собрано
254 232 r
Нужно
10 004 686 r
Фото: Наталия Платонова для ТД

Алине 19, и всю жизнь она мечтала быть как все. Когда врачи разных стран признали, что помочь больше ничем не могут, в ее жизни появился хоспис «Дом с маяком». А вместе с ним и нормальная жизнь

— Я сначала скептически отнеслась — мол, зачем мне ассистент, — рассказывает Алина. — Но потом побывала на одном мероприятии хосписа, и там были такие красивые парни-ассистенты, что я сказала: «Мама, мне срочно нужен ассистент!»

— Да, и так у тебя появилась Алена. Точнее, у меня. Не знаю, как я без нее обходилась, — говорит Наташа, мама Алины.

— Она мои руки, и ноги, и голова. Без нее я бы все забывала!

— А какая красавица!

— О да, она красавица!

Алина дома
Фото: Наталия Платонова для ТД
Кровать Алины
Фото: Наталия Платонова для ТД

Алина с мамой весело болтают на кухне своей квартиры в Черемушках и хором рассказывают, какие в хосписе все красивые, как на подбор. И психолог, который к ним приходит, и медбрат, и лечащий врач, и респираторная медсестра. Алина не переставая шутит, рассказывает про свои занятия анимацией, показывает фотографии в инстаграме и все время говорит о парнях. Как обычная 19-летняя девушка.

Царевна-лягушка

Алина родилась с множественными пороками развития: у нее легочная недостаточность, деформация скелета и порок сердца. «Нам тогда поставили синдром Ларсена, мне было 23 года, интернета не было, я ничего в этом не понимала, — вспоминает Наташа. — Делала, что говорили. Были операции, реанимации, реабилитации, но ничего не помогало».

Наташа не сдавалась и не запиралась дома — возила Алину на море, ходила гулять. «Мамы других детей просто молча косились на нее, а сами дети все время спрашивали, что у Алины с руками. И мы придумали легенду, что Алина на самом деле царевна-лягушка, поэтому у нее специальные перепонки, с которыми она может быстро плавать. Помню, мы это рассказали, и на следующий день одна девочка склеила себе пальцы скотчем, чтобы тоже быть царевной-лягушкой.

Алина с мамой и младшей сестрой Верой
Фото: Наталия Платонова для ТД

Когда Алина пошла в первый класс, у нее начала искривляться спина, а к одиннадцати годам вообще превратилась в букву “С”. Позвоночник все больше сгибался, сжимая легкие и не давая дышать. Наши врачи ничем не помогали, и я поняла, что надо что-то срочно придумывать».

Наташа нашла хирурга в Израиле, который специализировался на установке в позвоночник специальной железной конструкции, которая бы не давала ему искривляться. Привезла Алину на консультацию, врачи сказали, что возьмутся, но это будет стоить 200 тысяч долларов. В ужасе от такой суммы Наташа объявила сбор везде, где могла, и за неделю удалось собрать деньги. «Я плакала от счастья: друзья, родственники, просто знакомые и даже незнакомые люди приносили, кто сколько мог, — говорит Наташа. — Я даже представить себе не могла такое. Даже дети разбивали свои копилки и приносили свои карманные деньги. Это было чудо».

Алина смотрит в окно
Фото: Наталия Платонова для ТД
Алина смотрит в окно
Фото: Наталия Платонова для ТД

Пока Алину в Израиле готовили к операции, выяснилось, что у нее еще один врожденный порок — так называемый синдром Ледда, то есть аномалия развития кишечника. В итоге пришлось делать не одну, а две операции. Алина с мамой и родственниками провели полтора месяца в Израиле и вернулись в Москву. «Ей тогда было 13, и еще год после операции она не ходила, — вспоминает Наташа. — Я возила ее на реабилитацию, читала медицинскую литературу, сама разрабатывала ей план занятий, потому что больше никто не мог».

Алина начала ходить, дистанционно училась и раз в год ездила в Израиль на проверку и реабилитацию. Но лучше не становилось — позвоночник продолжал искривляться. А когда Алине исполнилось 17, дышать стало совсем тяжело. Наташа с рождения Алины научилась спать настолько чутко, что даже из другой комнаты услышала, как дыхание дочери на несколько секунд остановилось. «Я сплю, но мое ухо в детской», — говорит она. Наташа свозила Алину в центр пульмонологии, и там прописали аппарат неинвазивной вентиляции легких, Наташа продала все, что еще можно было продать, и вот уже два года Алина дышит ночью с его помощью.

Ночью Алина спит с аппаратом НИВЛ, который позволяет контролировать дыхание
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Теперь я сплю, только когда аппарат работает: он гудит, и я сплю вместе с ним», — говорит Наташа. «Поначалу я стеснялась аппарата, не хотела, чтобы кто-то видел, как я дышу с ним, — говорит Алина. — Как будто я какой-то инопланетянин, которому нужны трубки, чтобы поддерживать в нем жизнь. А сейчас привыкла. Единственное, я мечтаю, что когда-нибудь буду жить с молодым человеком, и тогда как я буду спать с ним рядом со всеми этими трубками?» «Что-нибудь придумаете», — говорит Наташа, улыбаясь дочери.

Еще у Алины аномалия Эбштейна — это врожденная недостаточность митрального клапана. «И этот митральный клапан иногда дает о себе знать, — смеется Алина. — В груди начинает щемить, и тогда я говорю: “Боженька, только не сейчас, я еще не познала любовь и не съехала от родителей, пожалуйста, не сейчас!” И всегда помогает — до сих пор оно бьется. Я вообще мутант Икс. Я хочу быть как Росомаха, тем более железяки у меня в теле уже есть. Кстати, еще у меня раздвоение почек, то есть у меня четыре почки. Мы с мамой часто шутим, что если станет совсем худо, мы продадим мои лишние почки».

Алина обожает анимацию и уже второй год учится в международной школе мультипликаторов. Там обучение онлайн и много самостоятельной работы. Она часами может сидеть в планшете и ноутбуке и рисовать. И отвлекаться. А год назад Алине стало еще хуже.

Алина доделывает домашнюю работу для школы анимации
Фото: Наталия Платонова для ТД
Рабочий стол Алины
Фото: Наталия Платонова для ТД

Врачи в Израиле развели руками и сказали, что больше ничем помочь не могут. Тогда Наташа нашла клинику в Америке, которую построили масоны для детей с тяжелыми заболеваниями. Наташа подняла на уши всех своих знакомых и поехала с Алиной в Техас. «Это Scottish Rite Hospital, и это просто космос, — говорит она. — Такое отношение, такая доброта. Они там собирали консилиумы из тридцати докторов и извинялись, что задерживаются на десять минут».

Но даже там сказали, что помочь Алине ничем не могут. Посоветовали дневной аппарат для тренировки легких, чтобы хоть как-то притормозить процесс их сжатия. Наташа с Алиной вернулись домой. Надеяться больше было не на что.

Между двух миров

«Очень тяжело было признать, что тебе больше никто не может помочь, — говорит Наташа. — Что твоя последняя инстанция — это хоспис. Я и раньше знала про “Дом с маяком”, но никогда не думала, что он понадобится нам. Но все, врачи кончились, идти больше некуда. Пока ищешь клиники, у тебя остается надежда и какие-то неиспользованные еще возможности. Но когда они все исчерпаны, ты понимаешь, что пришел в финальную точку. И эта точка — хоспис».

Алина с мамой на прогулке
Фото: Наталия Платонова для ТД

Несколько месяцев Наташа жила со стиснутыми зубами и пыталась примириться с этой мыслью. Потом собралась с духом и позвонила в «Дом с маяком». «Когда я позвонила, у меня началась истерика, я ревела в телефон. А на том конце была женщина, и она просто молчала. И по ее молчанию я поняла, что она такая же мама, как я, и она меня понимает. И мне стало легче. Я заполнила анкету, и нас взяли».

Отдельная проблема была рассказать близким. Все говорили: «Хоспис, о боже, нет». «Мама сначала вообще не говорила мне слово “хоспис”, она сказала, что записала меня в “Дом с маяком”. А потом я случайно это слово услышала, и тогда мы сели вечером вдвоем и она мне все объяснила. Меня не столько испугало, сколько было неловко, что все вокруг будут говорить, что я умираю».

Но с появлением «Дома с маяком» жизнь семьи изменилась. Сначала Наташа просила только психолога для себя и Алины, но получила намного больше. Теперь к ним регулярно приходят медбрат, лечащий врач, круглосуточно на связи координатор, респираторная медсестра. Еще «Дом с маяком» привозит специальное белковое питание, чтобы Алина лучше набирала вес, подарил ей электроскутер и шезлонг для ванной, чтобы было удобно мыться сидя. А еще раз в неделю приходит красавица Алена и целый день проводит с Алиной. Вместе они ездят на выставки, в кино — «в общем, разный движ», как говорит Алина.

Вид из окна гостиной
Фото: Наталия Платонова для ТД
Алина
Фото: Наталия Платонова для ТД

А еще «Дом с маяком» постоянно устраивает мероприятия для подопечных программы «Хоспис для молодых взрослых». Там собираются парни и девушки от 18 до 25 лет — общаются и веселятся. Недавно Алина принимала участие в показе Mercedes-Benz Fashion Week Russia, где российские дизайнеры представили одежду для людей с инвалидностью. Она разработала серию принтов для инклюзивной женской коллекции «Жить» — это огромные глаза, напечатанные на майках. «К нам с дизайнером Светой это идея пришла года три назад, — говорит Алина. — Говорят, что глаза — зеркало души, но, когда люди смотрят на людей с ограниченными возможностями, глаза — это последнее, на что они обращают внимание. Мы решили, что больше не можем терпеть эти взгляды, и к нам пришла идея — огромный глаз, на который все будут смотреть».

«Они там просто сумасшедшие в хосписе, они абсолютно не дают скучать, — говорит Наташа. — У нас постоянно какие-то активности. Программа для молодых взрослых — это целое сообщество, где все общаются и помогают друг другу».

«Я наконец почувствовала себя нормальной, — говорит Алина, впервые не смеясь. — До хосписа я была как бы между двух миров — миром здоровых и больных. Я до последнего надеялась, что еще смогу принадлежать к миру здоровых, что мне смогут помочь, что я стану обычной. Я завидовала проблемам других девочек, как они делают себе красивые брови, как страдают от разбитого сердца и все такое. Да, с появлением хосписа я поняла, что у меня нет пути назад. Я никогда не выздоровею. Но когда приехала на их первое мероприятие, то поняла, что у них такие же проблемы. Я подружилась там с девочкой Олей, у нее СМА — и шикарные брови. И, общаясь с ней, я поняла, что можно иметь простые жизненные проблемы. Мы как-то сидели с Аленой, и я попросила ее выщипать мне брови. И она выщипала, у меня аж глаза слезились, и я была счастлива. Обожаю брови! Обожаю думать о бровях!»

Алина с мамой
Фото: Наталия Платонова для ТД

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до 25 лет с неизлечимыми заболеваниями. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и выездные мероприятия, чтобы они могли просто веселиться и чувствовать себя обычными детьми и подростками.

Пусть Алина шутит и смеется, пусть рисует, зависает в инстаграме и обсуждает парней с новыми подругами. Пусть думает о бровях, а не о трубках и железках в своем теле. Пусть ее жизнь будет наполнена нормальными вещами. И пусть ей в этом поможет «Дом с маяком».

Сейчас под опекой детского хосписа находится более 500 детей. «Дом с маяком» бесплатно помогает им всем благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку. Это займет у вас две минуты и подарит им нормальную жизнь — до самого конца.

Сделать пожертвование

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование Хоспису для молодых взрослых. Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Хоспис для молодых взрослых

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 282 400

«282» — идентификатор пожертвования проекта Хоспис для молодых взрослых, а «400» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Всего собрано
574 926 413 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: