Мгновения Елены

В отчаяние Елену и ее близких повергает тот факт, что ученые во всем мире не знают причин этой редкой и, как говорят врачи с грустной усмешкой, «крутой» болезни. Крутой, потому что ничего ее не берет. БАС — боковым амиотрофическим склерозом— в течение 56 лет болел физик-теоретик Стивен Хокинг, и даже он, светило современной науки и совсем небедный человек, не смог победить недуг. Однако, замечает Елена, это не помешало ему заниматься научной деятельностью и писать книги. Потому что если БАС и лишает контроля над собственным телом, ум человека остается неподвластным болезни, а долгие часы наедине с собой в неподвижном состоянии вынуждают думать глубже и серьезнее о смысле и устройстве жизни.

«Я, она и Константин»

Примеров излечения людей с БАС в мире не существует. В России сегодня примерно 12 тысяч человек с таким диагнозом. Все препараты, доступные и недоступные в нашей стране, лишь замедляют процесс развития заболевания.

Сейчас Елена прикована к кровати. Ее мышцы атрофированы практически полностью, дыхание и речь нарушены. Сколько лет она проживет в таком состоянии, врачи не знают. Все зависит от прогрессирования болезни, от физических и моральных сил больного, от ухода, создания условий и качества жизни.

Елена во всем зависит от мужа. Ее мама умерла, отец болеет. Да и многие из тех, кто были близки, в этой трудной ситуации оказались далекими. Одногруппники частично помогают оплачивать сиделку, близкие подруги Наталья и Екатерина добились того, чтобы в подъезде установили откидной пандус. Но большую часть времени, как говорит Дмитрий, они проводят в одном и том же составе: «Я, она и Константин». Константин или Костя — это их сын. Дмитрий работает участковым уполномоченным, у него звание майора полиции. Несколько лет назад семья Перехватовых переехала из родительской квартиры в военном городке в Оренбург. Дмитрий взял квартиру на первом этаже рядом с работой в ипотеку на 13 лет. Здесь можно быстрее вызвать врача, не нужно надолго оставлять Елену одну, уезжая в город на работу, можно прибегать на обед, отлучаться посреди смены — коллеги идут на уступки, зная его ситуацию. Также в городе, по идее, проще найти сиделку, но пока Перехватовым не везет: сиделки сменяются одна за другой, жалуются. Ведь только на то, чтобы накормить Елену, нужно час или два. Она жует очень медленно.

Дмитрий рассказывает, как проходят их выходные и отпуск. Проснувшись, он прислушивается, не зовет ли жена. Если зовет, значит, надо вставать. Идет ставить чайник, готовить он и раньше умел, а теперь приходится. Меняет Елене подгузник, делает разминку ног, сажает ее в кресло. Везет на кухню, приносит ноутбук и кладет ее руку на мышку — она может тихонько двигать ею и набирать короткие сообщения в соцсети. Елена пьет чай или воду из большого стакана через трубочку, потом он кормит ее с ложечки. У Елены нет особой диеты, но из-за проблем с глотанием еда должна быть помягче и пожиже.

Они вместе смотрят телевизор, изредка выходят на прогулку. Недавно Дмитрий возил жену к зубному врачу. Летом ездили к его матери на рыбалку всей семьей. А осенью он отвез Елену на машине на обследование в Москву, за несколько тысяч километров. Ноги Елены уложил на панель и, не отрываясь от руля, ухаживал за ней по дороге: то клал ей в рот кукурузные палочки, то поил водой, то сгонял мух со лба или поправлял подушку. Жизнь их внешне однообразна, как День сурка, грустно шутит Дмитрий. Раз в неделю в банный день Дмитрий относит Елену в ванную, моет, наносит маску на ее лицо для красоты кожи и ждет указанное в инструкции время. После закутывает жену в полотенце «как малыша», чтобы она не заболела, потому что это опасно в ее состоянии, и относит на кровать: «Обещал на свадьбе носить на руках, вот и ношу». Конечно, бывают и ссоры между супругами: «Руку по полчаса не можем уложить так, чтобы ей было удобно… Поругаемся, выскажем все и продолжаем жить».

«Папа, маме больно»

Четырехлетний Костя — маленький крепыш, смышленый и заводной ребенок. Елена ухаживала за ним до последнего, потом вся забота о нем легла на мужа. Костя рано повзрослел. Научился сам себя занимать: включить мультик, покувыркаться на диване или поиграть с игрушками, которые сделала мама. Елена до болезни увлекалась шитьем игрушек в стиле тильда, у нее была своя маленькая творческая мастерская по скрапбукингу. Розовые, желтые, зеленые зайцы-садовники, слоны, обезьянки, лошадка, овечка, мишка — теперь любимые игрушки сына. Но он не только занимает себя, но и помогает маме. Может подать воды, укрыть ее, позвонить папе и сказать: «Папа, маме плохо, приди».

Воспитывать сына Елена может только голосом. Часто он ложится с ней рядом, держит книжку в руках, и они читают, учат стихи — уже знают наизусть «Муху-Цокотуху». Приходя из детсада, Костя рассказывает маме, что там было, театр приезжал или цирк, что он ел, какие у него друзья. Вместе они смотрят мультфильмы на большом экране на стене, комментируют поступки героев.

В прошлом году произошло ЧП. Дмитрий поставил вариться пельмени и отлучился с кухни, а Костя решил в это время открыть газовую плиту и уронил на себя кастрюлю с кипящей водой. Мальчика забрали в ожоговое отделение, 70% ожогов первой и второй степени. В это же время, буквально через три дня, в реанимацию увезли Елену с пневмонией. Дмитрий бегал из одной больницы в другую, обоих выписали в один день через месяц.

Помогли чужие люди

Из-за перенесенного воспаления жизненный объем легких Елены сократился настолько, что она не может нормально дышать. Врачи удивляются, что она вообще смогла вернуться к самостоятельному дыханию, без трубки в горле. Однако, чтобы не задохнуться ночью, Елене нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Такой аппарат и портативный отсасыватель ей предоставил фонд «Живи сейчас».

С этим фондом, который занимается больными БАС, Перехватовы вышли на связь в 2017 году. Дистанционное общение с его сотрудниками очень помогает семье. Они получают рекомендации по питанию, современную литературу о БАС, координаторы фонда отвечают на вопросы и помогают приспособиться к новым условиям жизни, сообщают о льготах, которыми можно воспользоваться. В этом году осенью Елена с мужем впервые приехали в Москву на поликлинический прием. Там, помимо НИВЛ, Перехватовы бесплатно получили назогастральный зонд (чтобы Елена могла есть). Самостоятельно семья не смогла бы их приобрести: оба аппарата стоят около 500 тысяч рублей.

Средств для ухода за Еленой нужно много. Салфетки и подгузники выдают по программе реабилитации в Оренбурге. Но социальное обеспечение не успевает за развитием болезни. Прогулочная коляска, которую Елена получила несколько лет назад, с недавних пор не подходит, потому что не имеет подголовника, а Елена уже не может держать голову. В местной соцзащите ответили, что, пока не пройдет срок годности коляски, ее не смогут заменить на новую.

Та же самая ситуация с кроватью с электроприводом, которая позволяет менять положение тела Елены — поднимать туловище, ноги, руки. Получить такую по закону Перехватовы могут, пройдя войну, имея двух инвалидов в семье или будучи малообеспеченными. Купить ее они тоже не имели возможности: кровать стоит более 50 тысяч рублей.

Помогли чужие люди. Незнакомая женщина Яна Яшникова и ее муж позвонили и прислали фотографию кровати с вопросом, подходит ли она. Уже через две недели после звонка кровать стояла в квартире.

«Жить одним днем»

Елена говорит, что, несмотря на все мучения, уходить из жизни пока не готова, ей кажется, что она еще не все сделала здесь, что была должна. «В основном мы живем будущим, — медленно объясняет она, а Дмитрий иногда “переводит” непонятные мне слова. — Планы строим, пойдем туда, сюда пойдем, это сделаем, и настоящее уходит. Планы на отдых, покупки, встречи, получается, настоящий момент не ценится. Сейчас я стараюсь жить сегодняшним днем. Чтобы сегодня было по-максимуму, насколько это возможно. Как Хокинг говорил: «У меня нет времени на завтра, я живу сегодня».

Надежда на исцеление не покидает Елену, она читает разную литературу, истории других больных с БАС, мечтает приобрести клавиатуру для компьютера, которой можно управлять движением зрачков, чтобы читать книги и делать записи самостоятельно. В нашей стране есть примеры долгой жизни с таким диагнозом, иногда болезнь затормаживается в развитии, и человек живет не один десяток лет. Перехватовы готовы вынести боль и трудности. Но они нуждаются в помощи и поддержке, которую осуществляют координаторы фонда «Живи сейчас». Сотрудники фонда постоянно держат руку на пульсе: организуют обследования, консультируют родственников по всем вопросам. Фонд всеми способами старается продвигать исследования, которые помогут открыть способы борьбы с болезнью, регулярно финансирует работу Центров помощи больным БАС, и сейчас помощь получают уже больше 700 человек. Также фонд покупает дыхательные аппараты при поддержке Фонда президентских грантов и выдает их на условиях безвозмездной аренды, оплачивает работу сиделок для людей, у которых нет средств, выпускает и покупает разные приспособления для общения.

Фонд «Живи сейчас» нуждается в нашей поддержке. Подписавшись на любое ежемесячное пожертвование — 50, 100 или 200 рублей, вы напрямую окажете помощь многим людям с редким и неизлечимым диагнозом БАС и продлите мгновения жизни Елены Перехватовой.