Клаустрофобия

Поэтому первый вопрос, который я задала Марианне, был об этом.

«Нет, замкнутых пространств я не боюсь. Наша жизнь с Мариком сама по себе — замкнутое пространство, но я его расширяю и буду это делать до тех пор, пока мой сын жив».

Два поломанных гена

Наше знакомство с Марианной, Марком и кошкой Машкой — тоже своего рода анекдот. Восемь лет мы живем в одном маленьком городке, в одном доме, на соседних этажах одного подъезда и ни разу не виделись.

«Как интересно знакомиться с соседями через “Такие дела”»! — этими словами Марианна встречает меня «у мусорных баков». Так у нас в Аксае, на улице Коминтерна, называется место, где назначают свидания заблудившимся в лабиринте серых панелек и хрущоб таксистам.

Мы договорились сходить на молочную кухню. Каждое утро Марианна с Марком ездят туда за свежим кефиром. Погода отвратительная — мокрый снег сменяется дождем. Марианна выталкивает коляску из капкана намерзших ледяных холмов и бордюров, я на подхвате. Суечусь.

«Не переживайте, я уже привыкла, даже подкачалась за последние два года. Коляску эту нам благотворительный фонд подарил, проходимость у нее как у вездехода. Что в наших условиях — спасение. Лифт едет только до девятого этажа, мы на десятом. Зато теперь могу проводить мастер-классы по выживанию в провинции!» — Марианна смеется. Марик слышит ее смех, подхватывает.

Я смотрю на сына Марианны сверху вниз. За опушкой капюшона видны только огромные серо-голубые глаза и длинные, словно накладные, ресницы. Марик похож на купидона с полотен прерафаэлитов, таких детей сегодня снимают в рекламе подгузников и рождественских сказках. Я зачем-то вспоминаю, как звучит диагноз Марка, поскальзываюсь и почти падаю. Марианна успевает протянуть руку.

«Сын родился здоровым, — продолжает она. — Развивался, как по учебнику педиатрии. Но вдруг в четыре месяца я начала замечать, что он больше не держит голову. Прошли курс массажа, результата — ноль. Мы к неврологу, она говорит: “Я с таким раньше не сталкивалась, но кажется, он просто не знает, как поднимать голову”. Как это не знает? Вчера знал, а сегодня уже нет? Мы развиваемся в обратном направлении?»

Потом был институт акушерства и педиатрии. Там посмотрели на Марика и сказали: это СМА или миопатия, в любом случае — мышечная атрофия, анализ покажет. Оба слова звучали для Марианны, как шум сломанного телевизора.

«Нам подтвердили СМА, спинальную мышечную атрофию. Она бывает четырех типов. При первом дети только лежат, при втором могут сидеть, у нас промежуточный вид — работают по два пальца на руках, и сидеть мы можем с поддержкой корсета, — Марианна ускоряет шаг, будто пытается убежать от того, что уже случилось. — Знаете, почему так вышло? Потому что мы с мужем две половинки: и он, и я носим один и тот же поломанный ген. На нас это не сказалось, но когда зачали ребенка, два поломанных гена не сложили целого. Помню, когда узнали причину болезни Марика, сидели в машине на обочине дороги и рыдали навзрыд. Надо же было нам встретиться?.. Потом я пошла к генетику и спросила: “Почему мне раньше не сказали, что такое возможно?” Генетик ответил: “Анализ по полису ОМС показывает синдром Дауна”. Надо было сдавать отдельный платный анализ на СМА».

— А если бы сдали и узнали? — тихие мои слова смешались с хрустом льда. Но Марианна их услышала. Или просто проговорила то, что прокрутила внутри уже сотни раз.

— Раньше я думала, что больных детей рожать нельзя. Потому что дать такому ребенку жизнь — гарантированно обречь на мучения. Но это раньше. А сейчас не могу себе представить, что Марика в нашей жизни нет. Что утром он меня не разбудит криком «мама». Или не будет устраивать представления. Он артист! Вы не видели, какие чувства проигрывает лицом в свои-то два с небольшим года? Наденет скорбную маску, отвернется к окну, начнет хныкать, родные сбегаются: «Марик, Марик, что случилось?!» А он хохочет — всех обманул!.. Нет, сегодня я точно могу сказать — будь мой ребенок со СМА или с чем-то другим — он должен жить, потому что он этого хочет…

Говорун

Дошли до молочной кухни. Марианна скрылась за железной дверью, мы с Мариком остались ждать.

— Ну что, сосед, поговорим? — я присела на корточки и взяла малыша за варежку. На мое пожатие варежка не отозвалась, зато Марик улыбнулся и четко произнес: «Тя!» После начал рассказывать. Говорил быстро-быстро, совершенно непонятно, но очень выразительно. С птичьей трели переходил на назидательные учительские интонации, потом передразнивал гуляющих неподалеку собак и внимательно следил за моим лицом: стоит ли продолжать метать словесный бисер или переключиться на голубей?

— Опять болтаешь? — Марианна вернулась и убирает в коляску свежий кефир. — Когда мы с мужем созваниваемся по скайпу, беседовать практически невозможно, слышно только Марика.

— А папа ваш в отъезде?

— Муж работает ревизором. Его забрали на повышение в Москву, командировки по всей России. Мы хотели бы быть с ним, но это трудно. Тут у нас в трехкомнатной квартире живут восемь человек. Наша семья, семья сестры и родителей. Всегда есть, на кого опереться. Но помимо помощи, Марику нужен коллектив. Он и так мало видит по сравнению со сверстниками. Я не могу отвезти его в парк аттракционов, кино или цирк — потому что там есть риск подхватить инфекцию. Поэтому из выходов «в люди» только детская площадка в садике, где работает бабушка. Когда Марик попадает туда, выглядит самым счастливым человеком на свете.

— Вы тоже выглядите счастливой. Я бы так не смогла…

— Разве Марику будет лучше, если я надену терновый венец и сяду над ним со слезами? Мы очень многое уже прошли. Около года он не рос и не набирал вес, сколько бы я его не кормила. Оказалось, его организм принимает только расщепленный белок. Мы нашли спецпитание, и сын опять начал расти. Потом было еще много такого, что я даже рассказывать не хочу… Пойдемте лучше на площадку кататься.

Жить в предлагаемых обстоятельствах

Марианна садится на качели, берет на руки сына, поддерживает его подбородок. Если этого не сделать, то голова малыша упадет вперед. Потому что при СМА позвоночник становится гибким, как коктейльная трубочка — может изогнуться самым причудливым образом, может нехотя пропускать через себя жизнь или вообще пережать тонкий ручеек, по которому она поступает в измученное детское тело. И выпрямиться в нормальное состояние детям со СМА тяжело, поэтому их, как средневековых рыцарей, заковывают в латы: надевают корсеты, фиксаторы и туторы.

Но самое страшное при спинальной мышечной атрофии то, что тело день ото дня готовится к вечному сну — слабеют руки, ноги, отказываются работать желудок и легкие. Единственное, что остается совершенно сохранным — интеллект. И поскольку других «развлечений», кроме тренировки мозга, природа таким детям не предложила, малыши часто растут очень умными.

После катания мы заходим в подъезд. К счастью, лифт работает. Поэтому тянем коляску только с первого на второй и с девятого на десятый. Дома Марианна раздевает сына. Под комбинезоном у малыша корсет, усыпанный звездами, туторы цвета бордо с элегантным узором, на стопах что-то наподобие пластиковых римских сандалий. Марик — рыцарь поколения Z. Но рыцарю в доспехах неудобно, он хнычет и ворчит.

Прибегает кошка Машка, ластится, подставляет под еле шевелящиеся крохотные пальчики малыша свои уши. Это у них такая забава: Марик треплет кошку за уши, кошка мурчит. Хорошо обоим.

Я оглядываю комнату, больше похожую на больничную палату: у стены в ряд выстроились вертикализатор, медстулья со специальными спинками, прибор для вентиляции легких, откашливатель… Все необходимое для жизни оборудование Марку Шварцману прислала «Вера». Уже пять лет этот благотворительный фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в регионах.

«Для меня слово “Вера” теперь ассоциируется со спасением. Потому что если в Москве и Питере можно найти лечебные учреждения с паллиативной помощью, то в Аксае нет ничего. И если мой ребенок будет умирать, ничего, кроме того, чтобы сдать его в дом ребенка или уложить его в реанимацию, мне не предложат, а я хочу, чтобы он был дома и до самого конца был счастлив, — в глазах Марианны я впервые ловлю настороженную тишину.

— “Вера” помогает нам не только оборудованием, но и делом, с юридическими вопросами, специалиста-реаниматолога к нам домой присылали. Тогда я впервые увидела врача, который не разводит руками, а учит жить в предложенных обстоятельствах. Это как глоток свежего воздуха в безвоздушном пространстве», — Марианна открывает окна, в дом крадется дождливая свежесть.

Кефир согрет. Надо кормить Марика, потом вертикализатор. Когда Марик будет стоять в аппарате, мама привяжет к руке сына веревку с помпоном — малыш будет шевелить пальчиком, а кошка-Машка — прыгать за игрушкой. Потом все улягутся спать, вечером придут родные, и дом зашевелится, заживет.

А через две недели, если все будет хорошо, в шумную трешку позвонит Дед Мороз. Все три семьи его очень ждут, потому что у них к Деду Морозу очень важное дело: нет, это не айфоны и не туры в Болгарию. Они хотят, чтобы Марик жил. Именно об этом братья Марка написали письмо в Великий Устюг. Мы тоже можем помочь в исполнении доброго желания. Для этого нужно не так много — всего лишь нажать красную кнопку под текстом. Потому что кнопка связана с фондом «Вера», а фонд умеет творить чудеса. Он положит в бездонный мешок Деда Мороза новые туторы или очень удобный корсет. А может, даже пошлет высокотехнологичную инвалидную коляску…

Подарков будет много — и не только для Марка Шварцмана, но и для сотен других детей в далеких от столиц городках и селах.

Главное, чтобы Дед Мороз в лифте не застрял. И чтобы у него не было клаустрофобии. Потому что на наших широтах боязнь замкнутого социального пространства — куда более распространенная болезнь, чем СМА. И именно от нее так часто умирают наши дети. Мы можем им помочь, даже когда болезнь неизлечима.