Мученик

Лето семья решила провести в частном доме у родственников на Волге. Однажды Саша с ног до головы покрылся синяками, стал ходить на цыпочках и мучиться судорогами. Мальчик выжил каким-то чудом. Врач в больнице предположил, что это «нервное». Спустя пять лет другой специалист установит, что у мальчика тогда мог случиться инсульт на фоне менингоэнцефалита. Теперь у Саши список из 15 болезней, среди которых и расстройство аутистического спектра.

Поэтому Саша не ходил в детский сад и школу. Сначала с ним по очереди сидели мама, старший брат, дедушка и папа. Через пять лет не стало дедушки, старший брат пытался наладить свою жизнь, отец, не сумевший принять нетипичное поведение сына, отстранился. Осталась только мама.

«Когда не стало папы, у меня была такая депрессия… Он очень сильно помогал, играл с Сашей, гулял. Я в это время работала научным сотрудником, писала статьи, изобретала что-то. Лучше бы Саше посвятила себя сразу, — говорит мама Наталья Николаевна. — Но его отец очень боялся Сашиных криков и все ему разрешал. Если бы к нему кто-то нашел подход, он бы мог научиться. Саша и сейчас многое понимает. Он был умным мальчишкой».

Наталья Николаевна вспоминает, как маленький Саша любил музыку. В доме стоял проигрыватель, и он сам ставил пластинки и слушал сказки. Теперь мама иногда включает канал «Культура» — романсы и симфонические концерты.

Последние 15 лет у Саши один и тот же ритуал. Он просыпается в семь утра. Как правило, мокрый. Мама ведет его в ванную, моет и переодевает. Обычно утром Саша ест йогурт или кашу с маслом. Наталья Николаевна пытается придерживаться диеты и не дает ему жирное и жареное. Но Саше не нравится — из меню исчезли его любимые блины.

— Саша очень любит яблоки. Я ему их запекаю в сковороде. Правда, хватает ненадолго, — вздыхает Наталья Николаевна.

— На день? — уточняю.

— На один раз. У нас уходит килограмм яблок в день. Когда незапеченные, особенно быстро проскакивают, — говорит мама.

Она очень гордится, что сын научился есть сидя, а не бегая по квартире. Но есть и разочарования: Саша никак не ладит с животными. В доме живут две кошки, одну он очень боится, поэтому они друг от друга прячутся по углам.

Саша так и не заговорил, лишь на некоторые вопросы кивает или мотает головой. Если Саше что-то не нравится, он громко и протяжно кричит: «А-а-а-а-а-а». Так происходит, когда его не пускают в коридор в мастерской, когда забирают кружку с водой или кастрюлю с едой.

Зато Саша научился проявлять нежность: когда мама просит ее поцеловать, он тыкается носом ей в щеку.

«В советское время люди такие любопытные были: в метро меня спрашивали, а чем он болеет, когда заболел. Вот расскажи им все! Позже кто-то открыто смеялся над ним, снимали видео, показывали пальцем. Сейчас с этим стало легче. Да я и не обращаю внимания. Но помню, как однажды Саша потянулся за бутылкой воды к мужчине в автобусе — а тот ударил его по голове. Видимо, не очень умный человек», — вздыхает Наталья Николаевна.

Лягушки в сметане

«Как подумаешь — у Саши тяжелая жизнь. У меня тоже, но никуда не денешься. Мне много раз предлагали от него отказаться. Но он не выживет в интернате: не может сам одеться, подмыться, рассказать, что у него болит. В интернате он погибнет».

Наталье Николаевне несколько раз предлагали поместить Сашу в психоневрологический интернат. Она понимает, что, когда ее не станет, Саша, скорее всего, окажется в ПНИ.

«Если я его оставлю в спокойном состоянии, а врачи в интернате будут его поддерживать, давать хорошие лекарства, дорогие, может, он там поживет. А так случится инсульт или инфаркт. Долго он там не протянет. Кроме меня, им некому заниматься. Но моя история не единичная. Мы тут все, в “Турмалине”, походим на лягушек: попали в сметану и трепыхаемся — не хотим тонуть».

В трудные моменты Саша бегает по квартире с выпученными глазами. В самые сложные — кричит. В самые ужасные и невыносимые — бьет себя по голове до крови.

«Мы все время сражаемся за жизнь Саши. Он орал, не спал. У него немели руки и ноги, болел живот, тахикардия, аритмия, гидроцефалия. Мы живем на тонущем корабле. И все время его спасаем», — Наталья Николаевна без пауз выдает давно готовую формулу:

А ведь его никто не понимает по-настоящему. И выразить то, что у него внутри, он не может. Сколько раз Саша был в депрессии, я ведь вижу это со стороны».

Сотни и тысячи свеч

Саша любит гулять в районе станции метро «Белорусская». Маршруты приелись, но выбора у мамы и Саши нет. Раньше Наталья Николаевна ездила с сыном в Кратово. Там был участок, где отдыхали многодетные и инвалиды. Наталья Николаевна помнит, как они гуляли вдоль прудов, мимо сосен.

«Саше очень нравилась природа, но потом участок отняли, и больше десяти лет мы никуда не ездим. Я раньше думала, что раз детей как-то реабилитируют, лечат, отправляют на отдых, то и взрослым будут помогать. Но ничего, ничего этого нет, — сокрушается Наталья Николаевна. — Слава богу, есть “Турмалин”».

В центре Саша с самого начала и почти половину своей жизни — 15 лет. Все это время он работает в свечной мастерской — аккуратно опускает фитили в горячий воск и остужает на держателе. От монотонного действия — повторять движения тысячу раз, прежде чем получатся обычные свечи, которые поставят на стол в Рождество или на день рождения, — можно сойти с ума. Но Саше нравится, он старается и делает работу хорошо. К сожалению, здоровье иногда подводит — и он месяцами пропускает занятия. От тоски по центру берет ботинки и несет их маме, показывая, что пора идти. Только так он может выразить свои чувства.

***

Пока ребята в чайный перерыв сидят за столом, Саша ходит вокруг: он выпил свой чай и теперь охотится за стаканами других. Сопровождающая мастерской Ася помогает ребятам намазывать масло на хлебцы, Саша выхватывает ее стакан с кофе и выливает в раковину. Марина, еще одна сопровождающая, успевает выхватить свой стакан, тогда Саша опустошает графин с водой.

Саша бегает из комнаты в коридор и обратно, пока все пьют чай, но как только столы убраны — идет делать свечи.

«“Турмалин” — единственное светлое пятно в жизни Саши. Он сюда приходит, делает свечки, общается с людьми. Ребята его знают, приветствуют. Когда хорошо себя чувствует, он ударно трудится. Один раз спокойный был — сделал 18 свечек. Его не нужно подгонять, он не отлынивает от работы. Когда был помоложе — как на свидание сюда бежал, с улыбкой. Может, ему кто-то нравился даже. Вообще, он неравнодушный человек, добрый», — Наталья Николаевна знает, что, если бы не было «Турмалина», и у нее была бы жуткая депрессия. Центр — спасение и для Саши, и для нее.

И любой из нас может стать спасителем: даже небольшое ежемесячное пожертвование — 50 или 100 рублей — поможет центру существовать. Поддержите «Турмалин», пожалуйста!