«Лет с 15 я вообще не выхожу на улицу без косметики, — улыбается 19-летняя Оля. — Волосы, лицо, ногти — все должно быть в лучшем виде. Я хочу быть красивой не только в инстаграме, но и в реальности. И чем ярче, тем лучше. Мне нравится внимание — пусть люди смотрят на мое лицо, а не на коляску. Хотя руки у меня работают все хуже, крашусь я все равно всегда только сама».
Почти все остальное делает папа: возит Олю на коляске, одевает, пересаживает, моет. Три года назад Олины родители приняли решение, что папа уйдет с работы и будет полностью ухаживать за дочерью.
У Оли СМА (спинальная мышечная атрофия) — это врожденное генетическое заболевание, при котором отмирают нервные клетки спинного мозга, сигнал до мышц не доходит — и они атрофируются. Девушка не ходит и не может сама передвигаться на коляске из-за слабых мышц рук. Мышцы легких тоже атрофируются, и с каждым годом Оле все труднее дышать.
Девочка как все
До девятого класса Оля жила с бабушкой в Подмосковье, а родители работали в Москве и виделись с ней каждые выходные. Оля была на домашнем обучении, ездила в школу раз в неделю. «Я всегда так ждала этого дня, — говорит она. — Готовилась, придумывала наряд. В младших классах меня провожала в школу бабушка. Мы жили в пятиэтажке без лифта, и за мной заходили старшеклассники, выносили меня с коляской вниз по ступенькам, а потом так же заносили. Школа у нас не была оборудована ничем, обычная такая советская школа. И между уроками меня возили одноклассники из кабинета в кабинет, и по лестницам тоже носили».
Не приспособленная к ее потребностям, школа была любимым местом Оли. Хорошие отношения с учителями, директором и одноклассниками, любимые предметы и полное взаимопонимание. «Меня с детства воспитывали как обычную девочку, просто с особенностями передвижения, — рассказывает Оля. — Никогда ни в чем не ограничивали. Хочешь гулять — пожалуйста, куда-то поехать — тоже. Я и сама себя так воспринимала». Ребята с радостью возили Олю повсюду, ездили гулять и приходили в гости. Оля любила учиться и окончила девять классов с одними пятерками.
А потом родители решили забрать Олю в Москву. Бабушке все сложнее было ухаживать за ней, и мама с папой нашли подходящую школу рядом со своей «однушкой» в Митине. С пандусами и лифтом. Тогда и решили, что папа уйдет с работы и посвятит себя помощи дочери — маме было физически тяжело поднимать ее и везде возить. Поэтому отец бросил работу сварщика, а мама продолжила трудиться бухгалтером.
Папа привозил Олю в новую школу и поначалу сидел в коридоре, пока шли уроки, возил ее из кабинета в кабинет. Когда и Оля, и одноклассники привыкли друг к другу, он стал привозить ее утром и забирать днем. «Было очень тяжело, — вспоминает Оля. — Во-первых, чисто физически: в старой школе у меня было 10 часов нагрузки в неделю, здесь стало 33. Но это не главное — тяжелее было эмоционально. Я очень скучала по своему прежнему классу, а тут все были какие-то странные. Мне было дико, что у них четкое разделение между мальчиками и девочками, не дай бог сесть вместе за парту. Я как-то подсела к одному парню, так в шоке были и он, и весь класс. Я писала своим бывшим одноклассникам и жаловалась, мол, что за дикость и как я по ним скучаю».
За два года Оля так до конца и не привыкла к новой школе. А последний звонок вообще предпочитает не вспоминать. Надо было парами заходить в актовый зал. В ее случае нужно было, чтобы кто-то из мальчиков катил ее коляску — вплоть до последнего звонка у Оли не было электрической коляски, которой она могла бы управлять сама. Но никто не хотел брать Олю в пару. Она так расстраивалась, что к репетиции довела себя до истерики и заболела. Наконец один из одноклассников вызвался ее катить («Его, видимо, классная заставила»). Но легче от этого Оле уже не стало.
А потом она поехала на последний звонок в свою старую школу. Там ее приняли как родную — вместе запускали шары, вместе были на общей фотографии. Оля сопротивлялась, мол, я же уже не в вашем классе, но ее просто поставили в центр. Было очень приятно.
И тем же летом она поступила на журфак в РГСУ, на заочное отделение. Сначала думала, что ее баллов по ЕГЭ не хватит, но хорошо написала эссе — и поступила. Тема была «Почему сейчас люди не читают большие тексты». Оля обожает глянцевые журналы, больше всего Elle, и мечтает стать редактором рубрики. Еще обожает «Муз-ТВ» и хочет вести какую-нибудь программу. Пока она только сдала первую сессию, и время определиться, куда хочется сильнее, у нее еще есть.
«Я за любой движ!»
Оля проводит основную часть времени дома, с папой. Когда нужно, он возит ее в институт на лекции или на встречи с друзьями. А дома во всем помогает. «Я, кстати, не стесняюсь совсем — он знает, что со мной делать, как меня повернуть и не сделать больно, а это самое важное, — объясняет Оля. — Другое дело, что чем старше я становлюсь, тем мне хочется большей самостоятельности, а я всегда как бы под присмотром. Из-за этого мы иногда с ним ссоримся».
При любой возможности Оля старается выбираться из дома, и родители только за. Была прошлым летом на открытии ЧМ по футболу, ездила на съемки новой «Фабрики звезд». Любит ходить на концерты, в кино, тусоваться в торговых центрах и встречаться в «кафешечке» с друзьями. «Я за любой движ!» — улыбается Оля. Полгода назад у нее появилась электрическая коляска. «И стало суперкруто: жмешь на кнопочку и катишься сама, — радуется она. — Теперь папа может просто довезти меня до торгового центра, а дальше я сама. Ну или с ассистентом».
Ассистент — это помощник, который на время подменяет родителей, дома или вне дома. Ассистенты (они меняются) появились в жизни Оли вместе с фондом «Дом с маяком» — фонд предоставляет их своим подопечным. «Ассистент — это так круто! Это очень классно, потому что не везде я могу пойти с папой. Например, если встречаюсь в кафе с мальчиком, я не хочу, чтобы у папы были лишние вопросы, и я прошу ассистента. Они все классные, но больше всего я люблю Алену. Я, конечно, знаю, что нам нельзя дружить с ассистентами и вообще с командой — в фонде есть такое правило. Но это же невозможно, и мы все равно дружим».
Оля очень общительная и влюбчивая. В основном знакомится в интернете, иногда доходит до реальных встреч. «Я в твоих мужиках уже запуталась!» — шутит ее лучшая подруга Алина. Алина, ровесница, тоже появилась в жизни Оли благодаря хоспису. Они познакомились на мероприятии «Дома с маяком» в августе и теперь неразлучны — каждый день болтают по скайпу обо всем на свете. «Она тогда заинтересовалась моей внешностью, и особенно бровями — я их очень тщательно люблю рисовать, — смеется Оля. — И давай спрашивать меня, как я это делаю, — мол, я тоже так хочу. Алина до сих пор часто мне говорит: “Ты такая красивая, я аж ненавижу тебя”. Я ее обожаю».
Новая реальность
Кроме ассистентов и Алины, вместе с «Домом с маяком» в жизни Оли появилось много нового. И многое из этого нового принять было непросто.
Началось с того, что прошлой весной Оля сильно заболела бронхитом. Для и без того слабых легких это очень тяжело — Оля стала задыхаться и не могла сама откашляться. Сходили к пульмонологу, тот ужаснулся («Как это вы дожили до 18 лет и не пользуетесь НИВЛом!») и сказал срочно обращаться в «Дом с маяком». Фонд сразу предоставил НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких), откашливатель, мешки Амбу, медикаменты и специальное питание.
Оля и раньше подвергалась разным медицинским манипуляциям — этим ее не удивишь. Худшая из них — «виселица». В 2013 году ей делали операцию на позвоночнике — вставляли металлическую конструкцию, чтобы немного выровнять спину. Помогло: спина выровнялась, стало легче подбирать одежду, Оля начала самостоятельно сидеть — раньше ее привязывали к стулу, иначе она заваливалась на один бок.
«Но самым ужасным была даже не операция, а подготовка к ней, — вспоминает Оля. — Нужно было максимально вытянуть мне позвоночник. Для этого предназначалась специальная коляска, мы ее называли “виселица”, с крючком сверху. Мне в череп по кругу вживили стальные штыри, на которых крепился железный обруч, и вот за него меня подвешивали к этому крючку. И так я по несколько часов висела каждый день, недели три. Это было адски больно. Еще в этом состоянии нужно было специальным аппаратом увеличивать объем легких. Помню, как мне звонили одноклассники по скайпу и ужасались. Или писали: “Что делаешь?”, и я отвечала: “Вишу на виселице”. Но я знала, что это все временно, а тут я столкнулась с чем-то более трудным».
Сложнее всего для Оли было признать, что теперь она не сможет жить без аппаратов. Что каждую ночь нужно дышать на НИВЛе, что нужно пользоваться откашливателем, соблюдать специальную диету — и так до конца жизни. «Я никогда не воспринимала себя смертельно больной, — говорит Оля. — А тут мне вдруг говорят, что я без этих аппаратов не смогу жить. Это было нереально принять, я отказывалась дышать на НИВЛе. Переругалась со всеми, ревела каждый день. Было очень тяжело. А потом, в ноябре, у меня случился приступ. С тех пор дышу им каждую ночь и потихоньку смирилась».
Зато «Дом с маяком» дал Оле много новых знакомств и «движа». Программа «Хоспис для молодых взрослых», которую фонд запустил специально для пациентов от 18 до 25 лет, нацелена на общение и социализацию отдельно от родителей. Чтобы молодые люди могли свободно общаться и обсуждать актуальные для своего возраста проблемы.
«До хосписа я почти не общалась с другими людьми с инвалидностью: они все казались мне такими угрюмыми, зашуганными, никуда не ходят. Мол, на нас будут смотреть. Ну и что? Пусть смотрят. А если вы сами увидите человека на коляске, разве не будете смотреть? Тут нет ничего такого. Люди почему-то сами себя ограничивают, и мне такое не близко. Поэтому когда я впервые встретилась с другими подопечными хосписа, то восприняла их скептически. Но мы стали общаться, и все оказались клевыми. Мы все время ржем, у нас черный юмор, мы шутим про могилы и похороны. Я поначалу была там одна девочка, и было очень клево: все парни ко мне подкатывали (во всех смыслах!). Потом появились другие девочки, и я напряглась: “Так-так, конкуренция!”»
Оля, как и ее лучшая подруга, часто шутит и смеется. Несмотря ни на что. При этом ее легкие становятся все слабее и все меньше наполняются кислородом, и руки хуже работают — и она все понимает.
«Больше мне уже ничего нельзя сделать, — говорит Оля спокойно. — Я стараюсь не читать в интернете про СМА. Когда мы ехали в автобусе на футбол с ребятами из хосписа, там были парни со СМА, и у всех нас были бейджи с именем и фоткой. У одного из них была фотография двухгодичной давности, и я заметила, насколько он лучше выглядел на ней, чем сейчас. Это та же болезнь, что у меня, и я поняла, как сильно она прогрессирует. Мы ехали два часа в этом автобусе, и все это время я думала, что тоже слабею, что у меня осталось мало времени, что еще в школе я могла намного больше, чем могу сейчас. А потом я начала читать в интернете о том, что меня ждет, и впала в ужас. С тех пор не читаю. И стараюсь думать о другом.
Неважно, сколько времени мне осталось, — я хочу его максимально использовать. Ходить на концерты, встречаться с друзьями, знакомиться с людьми, стать журналистом. Хочу красиво петь — вот со следующей недели начну брать уроки вокала. Хочу поехать в Германию и увидеть замок Нойшванштайн, хочу поехать в Америку и посмотреть Голливуд. И еще я мечтаю о татуировке — хочу набить себе льва. Это мой знак зодиака и вообще самый классный зверь. Уже даже эскиз подобрала, осталось только родителей уломать».
Программа «18+» фонда «Дом с маяком» помогает более сорока молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями в Москве и Московской области. Как и малышам, им нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы, специальное питание и редкие лекарства. Все это фонд предоставляет абсолютно бесплатно.
А еще с семьями работают координаторы, которые постоянно на связи, знают потребности ребят и решают все срочные проблемы. Семьям помогают психолог, юрист и ассистенты. Также «Дом с маяком» организует выездные мероприятия, на которых молодые подопечные знакомятся, общаются и обсуждают свои проблемы.
Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу «Дома с маяком». Тогда фонд сможет и дальше делать все, чтобы такие веселые и целеустремленные люди, как прекрасная Оля, могли жить максимально полной и радостной жизнью и мечтать — до самого конца.