Когда случается непоправимое, очень важно понимать, что ты не один. Многие люди в нашей стране понимают это благодаря порталу «Такие дела»
Гроб стоял на снегу. Февральский ветер трепал челку на лбу мертвой мамы. Мамины руки были сложены на груди — как и положено у покойников. И в этих исхудавших руках, в этих искусанных в кровь губах чувствовалась бесконечная усталость человека, сражавшегося со смертельной болезнью. Та зима 2010-го была морозной — минус 25. Хотелось укрыть ее, ей же холодно. Но нет, маме было не холодно, и уже не было больно. В последние дни перед уходом мама все шептала: «Скорей бы». Это были 37 страшных дней переправы отсюда — туда. И мы с братом должны были пройти одно из самых жестоких испытаний — бессильное отчаяние при виде страданий близкого человека. Мне хотелось кричать и требовать у кого-то: «Отпустите ее, дайте ей уйти!» Потому что никто не смеет обижать мою маму и причинять ей боль.
Мама была доброй. Не завидовала, не обижалась, никого не осуждала. Много улыбалась. Я не могла этого понять: «Мама, почему ты улыбаешься?» «Просто хорошее настроение». У мамы была очень непростая жизнь, она одна растила двоих детей. Но никогда не жаловалась и не плакала. Улыбалась. Мама заболела рано — в 30 с небольшим. В 42 ее почки отказали окончательно, диагноз звучал как «хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии». Когда я окончила университет, меня вызвал к себе врач и подробно объяснил про мамину болезнь, сказав напоследок: «Пять лет. Больше с таким диагнозом не живут». Мне был 21 год, брату 13. Но мама прожила в два раза больше отпущенного срока. Через боль, вопреки прогнозам врачей, работала, пока могла. Улыбалась. Очень хотела жить. И жила.
Конец 80-х, семья тогда жила в деревянном центре ИркутскаФото: из личного архива Алены Корк
ХПН — это когда почек у человека фактически нет, трижды в неделю проводится гемодиализ (чистка крови). Помогла бы пересадка почки, но до сих пор у нас в стране делается очень мало трансплантаций. Гемодиализ — тяжелая процедура. Кровь перегоняется через специальный аппарат, и вместе с токсинами вымываются полезные вещества, в том числе и кальций. Это маму и погубило — начался остеопороз. Перелом одной шейки бедра, второй, перелом позвоночника, таза, ребер. Кости стали похожи на сахар — пористые и слабые, они ломались просто от неловкого движения. Мама перестала ходить. 31 декабря она впала в кому, почти месяц провела в реанимации, ее отключили от «искусственной почки» и выписали умирать. Только по знакомству удалось устроить ее в хоспис. Умирать домой ее отправили без обезболивающих, их даже онкобольные до сих пор не получают в срок. А хоспис обеспечивал промедол. Иногда она выныривала из наркотического забвения и улыбалась нам. Мама умерла рано утром 6 февраля, полтора месяца не дожив до 52 лет.
Теперь я знаю, как живут и уходят люди, у которых отказали почки. Диализных больных я определяю по цвету лица, по фистуле на руке. Как ни стараюсь, не могу забыть те немыслимые страдания, через которые протащили мою маму. Как сквозь колючую проволоку. И я бы свихнулась, если бы на выручку не пришли люди. Мои и мамины друзья, сослуживцы, чиновники, которые помогли с хосписом. Мамина смерть развернула мою жизнь.
Я тоже стала помогать людям. Героями моих статей все чаще становились люди с инвалидностью, боровшиеся за право жить, учиться, передвигаться по городу. Я ездила по Иркутску в инвалидной коляске, на себе тестируя безбарьерную среду; ходила с собакой-поводырем; помогала родителям детей с ментальной инвалидностью устроить их в коррекционные школы; выбивала лекарства. Вместе с единомышленниками мы основали фонд «Дети Байкала», поддерживающий сирот и детей с инвалидностью. В «Таких делах» моими героями становятся люди, на долю которых выпали испытания болезнями. Это мальчишки с миодистрофией Дюшенна — Глеб и Илья, которым помогает фонд «МойМио». Это 49-летний Дмитрий Сабельников, который своих нашел в «Надежде», приюте для людей с ментальной инвалидностью. С «Радугой», объединяющей родителей детей с синдромом Дауна, я дружу уже несколько лет, когда-то получилось помочь им с коррекционной школой, а текст «Така любоф!» завершил сбор в поддержку проекта «Моя и мамина школа».
2000-е. Мама уже больна, ей присвоена первая группа инвалидности. Но она продолжает улыбаться и очень любит жизньФото: из личного архива Алены Корк
Восемь с половиной лет назад я поняла, как важно быть не одному, когда приходит беда. Насколько легче жить, когда ты можешь опереться на кого-то, когда есть поддержка. Фонд «Нужна помощь» и портал «Такие дела» помогают десяткам фондов по всей стране, от Калининграда до Дальнего Востока. Все эти фонды в свою очередь помогают десяткам тысяч людей. И каждый из них понимает: он не один. «Такие дела» привлекают внимание к самым разным проблемам — от лесных пожаров до протекающей крыши, от нехватки лекарств до домашнего насилия. Местные чиновники, как по мановению волшебной палочки, начинают выполнять свои обязанности, прочитав статью на портале. Обычные люди бросаются помогать тем, кто оказался в безвыходной ситуации.
Но и «Таким делам» не выжить без вашей поддержки. Чтобы журналисты и фотографы «Таких дел» могли писать и снимать дальше, нужны деньги. Даже небольшое ежемесячное пожертвование в пользу портала «Такие дела» позволит планировать командировки, привлекать авторов в регионах, говорить о социальный проблемах. Пожалуйста, поддержите нашу работу. Чтобы люди по всей стране знали: они не одни. Мы нужны друг другу.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
