«Давай напишем книгу о грибниках?», «Как там твоя пекарня? Я тебе ее завещать хочу!», «Надо прижать к ногтю медсестру! Какую? Ну ту, которая на кухне», «А где моя дочка? Нет, это не она, зачем ты меня обманываешь? У меня девочка, а это тетка какая-то старая». В последнее время бабушка предлагает много странных идей. И задает много странных вопросов. Последнее время — это три с половиной года: именно столько лет бабушкиному диагнозу. Бабушке 82 года, и врачи считают, что у нее сосудистая деменция. Иногда добавляют: «Вам еще повезло, что не Альцгеймер. Тогда был бы совсем караул».

Все началось, когда бабушка пошла в магазин и заблудилась. Она остановила какую-то женщину, назвала свой адрес и попросила проводить ее до дома. Оказавшись у своего подъезда, она, естественно, очень удивилась, что это на нее вдруг нашло. И мы, дети и внуки, тоже удивились и испугались: в нашей семье ни у кого не было деменции. Моя прабабушка в 90 с лишним лет мыслила яснее, чем многие молодые. Так что мы понятия не имели, на какие тревожные звонки стоит обращать внимание, и решили, что у бабушки просто произошел какой-то глюк. Бывает.

Но постепенно «глюки» учащались. Бабушка могла поставить кипятиться воду в чайнике и уйти поболтать с соседкой, а когда возвращалась, чайник был уже черным. Могла спрятать куда-то документы и начисто забыть, где они теперь лежат. Могла проникнуться внезапной необоснованной ненавистью к кому-то или к чему-то: например, ее вдруг стали ужасно раздражать занавески на кухне — она их упорно снимала и злилась на того, кто приходил и вешал их обратно.

Бабушка (слева), прабабушка и бабушкина сестра тетя Лариса. На руках у бабушки дочка кого-то из соседей. На руках у тети Ларисы кот ВаськаФото: из личного архива

А потом у бабушки умерла собака, которая прожила с ней почти 20 лет. Умерла без мучений, от старости, лежа в любимом кресле. Вот только бабушка этого не поняла. Не поняла, что в кресле лежит мертвый пес, — и обращалась к нему как к живому. Лишь тогда до нас дошло, что бабушка, похоже, серьезно больна.

Бабушка-небабушка

Когда мы впервые вызвали психиатра, я боялась не только заключения, которое он сделает. Мне было страшно, что он будет меня ругать: наверняка обратиться к врачу стоило гораздо раньше, сразу же после того, как бабушка заблудилась в знакомом ей с юности районе. Тогда, возможно, деменцию получилось бы остановить или хотя бы существенно замедлить ее развитие: на тот момент я по-прежнему мало что знала о синдроме и тешила себя иллюзиями.

Бабушка и дед вскоре после свадьбы, 1950-е, Орловская областьФото: из личного архива

Но психиатр — молодой мужчина, почти мой ровесник — вел себя очень корректно и участливо. Он внимательно слушал бабушку, узнавал, замечает ли она, что стала многое забывать, переживает ли из-за этого. Он дал мне первый важный урок: несмотря на то что пожилой человек с деменцией часто становится несамостоятельным в быту, не помнит своего имени, плачет или смеется без повода и вообще кажется совершенно невменяемым, к его личности все еще нужно относиться с уважением.

Впрочем, осознание этого отнюдь не помешало мне чувствовать себя напуганной, несчастной, раздавленной виной и тревогой. Болезнь родственника, серьезно затрагивающая его или ее когнитивные функции, переживается как потеря — со всеми стадиями по Кюблер-Росс: отрицанием, злостью, торгом и далее по списку.

Да, он или она не умирает, не исчезает физически. Зато превращается в какого-то странного, как будто наспех скроенного болезнью незнакомца. Капризного, подозрительного, злого. Или наоборот: пугающе жизнерадостного, глупо хихикающего, витающего в облаках. Об этом мало говорят, но деменция иногда сопровождается и любовным бредом, и сексуализированным поведением: дедушка пристает к внучке, принимая ее за женщину, с которой у него десятилетия назад были отношения.

Справа налево: бабушка, ее мама, моя прабабушка Таня, и бабушкина сестра тетя Лариса, ЛебедяньФото: из личного архива

Бабушка, бесконечно близкий мне человек, присутствие которого всегда ощущалось рядом в трудные минуты, стала вдруг «небабушкой» — чужой, равнодушной, упрямой. Она потеряла способность не только поддерживать разговор, но и сострадать, интересоваться моей жизнью, да и просто делать, что попросят: попытки уговорить больного деменцией выпить лекарство, поменять постельное белье или принять ванну порой растягиваются на несколько дней, отнимают массу энергии и доводят до белого каления.

Почти безответная любовь

Вопрос гигиены нередко становится особенно болезненным. Даже если твой родственник не размазывает по стенам экскременты и не швыряет в тебя остатками пищи (а такое тоже бывает), он обычно начинает гораздо меньше внимания уделять чистоте своего дома и своего тела. Можно, конечно, доплачивать сиделке, чтобы она каждый день проводила влажную уборку. Но физический контакт все равно затрудняется. А ведь именно он в итоге помог мне протянуть первую ниточку от «небабушки» к бабушке. В бабушкиной памяти почти не осталось информации о том, где я живу, кем работаю, сколько мне лет и даже как меня зовут. Но ее тело все еще помнит, как обнимать, как держать за руку, как улыбаться не чьей-то чужой, а своей, особенной улыбкой.

Наличие в семье человека с деменцией рождает очень много беспокойства: ты пытаешься предугадать, как будет развиваться болезнь; переживаешь, вдруг бабушка случайно устроит пожар; подозреваешь сиделку в том, что та попытается незаметно отправить бабушку на тот свет, предварительно заставив ее переписать на себя квартиру. Но меня больше всего тревожило другое. Я ужасно страдала от мысли: раз бабушка меня почти не помнит, значит, она меня разлюбила. Деменция близкого родственника заново учит тебя любить: безумно, безответно и вопреки всему.

Бабушка и ее старший сын, мой дядя Андрей, 1950-е, Орловская областьФото: из личного архива

Как я теперь понимаю, самым правильным решением еще на ранней стадии бабушкиной болезни было признать: злиться, кричать, что-то доказывать, уговаривать ее вести себя «нормально» — бесполезно. Да, время от времени бабушку удавалось буквально заставить вспомнить, сколько у нее внуков и где они живут. Или уговорить не прятать от нас кошелек, потому что нам он не нужен. Но сил это отнимало очень много, а эффекта хватало максимум на несколько минут. Вместо этого нужно было работать над тем, чтобы принять реальность, в которой бабушка уже никогда не станет прежней.

Примерно так же оценивал ситуацию мой двоюродный брат Вадим. Другие, более близкие родственники долгое время словно не верили, что бабушка действительно больна. Они думали, будто она притворяется. Пытались подловить ее на вранье. Становившиеся все более редкими периоды просветления воспринимали как доказательство того, что «на самом деле» бабушка все еще здорова. Искренне обижались, когда она проявляла агрессию или не благодарила, если для нее делали что-то хорошее. Мне кажется, так они пытались защититься от боли и отчаяния.

Чтобы помнили

По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире насчитывается около 50 миллионов людей, страдающих деменцией. К 2050 году эта цифра может увеличиться в три раза, а значит, у сегодняшних 20—30-летних повышается риск столкнуться с этим синдромом в будущем. Но еще раньше многим из нас придется увидеть, как деменция разрушает личность наших бабушек и дедушек, пап и мам, научных руководителей и соседок по подъезду.

Бабушка и я, начало 1990-х, Орловская областьФото: из личного архива

Существует три ресурса, которые могут помочь. Первый ресурс, конечно, материальный: чем скорее удастся наладить быт, тем лучше. В нашем случае перевезти бабушку, которая последние 30 лет жила одна, к кому-то из родственников было невозможно: смена обстановки серьезно ухудшала ее состояние. Поэтому, слегка оправившись от шока, мы первым делом наняли сиделку. Настя не только следит за тем, чтобы бабушка вовремя ела и принимала таблетки, но и гуляет с ней, читает ей газеты, привлекает ее к несложной работе по дому. Одним словом, нам с Настей повезло. Увы, не у всех есть деньги на сиделку, да и сиделки бывают разными. Но можно обратиться в центр социальной помощи: даже если соцработник будет приходить всего несколько раз в неделю и возьмет на себя только покупку продуктов и уборку квартиры, это уже станет существенным подспорьем.

Второй ресурс — психологическая помощь. Уход за пожилыми родителями воспринимается как святая обязанность и обычно рисуется в сентиментальных тонах: в младенчестве мать кормила тебя грудью, а теперь ты кормишь ее с ложечки. И мало кто говорит, что вообще-то это очень тяжело. Особенно если в детстве у дочери или сына были плохие отношения с матерью, но теперь от нее уже нельзя просто отмахнуться и закрыться в своей комнате: за ней нужно ухаживать — несмотря на злость, усталость и поднимающиеся в душе старые обиды.

У меня обид на бабушку не было: только бесконечная любовь, грусть оттого, что она постепенно уходит, и чувство вины за то, что я не могу помочь ей выздороветь. Но до сих пор примерно треть времени на психотерапевтических сессиях я трачу на проживание эмоций, которые испытываю в связи с бабушкиной болезнью. И даже при наличии профессиональной помощи у меня все равно бывают срывы, когда дома я просто сижу и плачу часами. В такие моменты начинаешь особенно ценить людей, которые способны без осуждения и непрошеных советов выслушать тебя и просто побыть рядом.

Бабушка со своей мамой, моей прабабушкой Таней, конец 1990-х, Орловская областьФото: из личного архива

Наконец, третий ресурс — собственная память. Я помню, как в глубоком детстве бабушка носила меня по комнате на руках, укачивая перед сном, а в окно заглядывала огромная, страшная луна, и я прижималась к бабушкиному ситцевому халату в цветочек, ища у нее защиты. Помню, как бабушка водила меня в парк кататься на аттракционе «Север»: я неслась по кругу на пластиковом олене, а она стояла за оградой и махала мне рукой. Помню, как мы вместе делали спиральки из картошки и жарили их в масле. Помню, как ходили к бабушкиному соседу дяде Юре, который разводил рыбок: у него было столько аквариумов, что они, поставленные друг на друга, занимали целую стену.

Все эти воспоминания останутся со мной навсегда. Как бы ни менялась бабушка под влиянием деменции, никто их у меня не отнимет. Сегодня они помогают мне рассмотреть прежнюю бабушку в нынешней и меньше пугаться, когда она поворачивается ко мне чьим-то чужим, незнакомым лицом. Они дают мне силы и смелость звонить бабушке, приезжать к ней, принимать ее любой: веселой, грустной, апатичной, чересчур возбужденной. Более того, все глупости и странности, которые бабушка говорит, тоже постепенно превращаются в воспоминания — чрезвычайно ценные, спасительные и порой даже смешные. Они тоже будут со мной до конца.

И как знать — может быть, однажды я действительно напишу книгу о грибниках. Не такая уж это и плохая идея.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!