Отдых в окопе

Ольга Осетрова говорит медленно и проникновенно. Кажется, что она смакует каждое слово о хосписе. Она объясняет: «С 10 до 12 лет я не говорила, а только писала, в школе на уроках. Потому что сильно заикалась. И мне очень, очень хотелось говорить! Сейчас я говорю, потому что научилась, прежде чем что-то скажу, строить в голове правильные фразы, сочетания слов таким образом, чтобы не заикаться. И это умение помогает мне бережно работать с пациентами».

Разговор в кафе

Ольга Васильевна — руководитель некоммерческого общественного Самарского хосписа. Она не сидит на месте, и я разговаривала с ней там, где ее удавалось поймать: в кабинете, на лекции в поликлинике, в машине, в палате у пациентов и — невиданная роскошь — в кафе, где она ничего не ела, только говорила. Про боль. И про хоспис.

Хоспис может быть просто больницей для тяжелобольных людей. И тогда там царит атмосфера отчаяния, никаких сантиментов, все быстро. А может быть светлым и прекрасным местом: «Я неделю назад была в Центре паллиативной помощи в Москве. Захожу, здороваюсь, мне пациенты в ответ: “Здравствуйте, милости просим!” — и улыбаются, кто-то едва-едва, глазами, а кто-то широко и радостно. Они себя чувствуют как дома. Так и у нас. Врач все подробно расспросит: как себя чувствуете, как кушали? Медсестра обнимет, волонтер погуляет и покормит. У нас конечная остановка, и бега, невнимания — нет».

Самарский хоспис — это маленький стационар на четыре койки и выездная служба на 50—60 человек. На дом к тяжелобольным пациентам ездят врачи и медсестры. А еще ездит Ольга, которая, вообще-то, делать этого не должна. Она ведь управленец. Но без пациентов Ольга не может. И среди них не только те, кто неизлечимо болен, но и их родственники, которым тоже нужна помощь.

«Нужен воздух. А воздух — это люди. Нужна мотивация, нужно видеть, зачем ты работаешь. После общения с чиновниками и бумагами поездка к пациентам — праздник. От пациентов есть отдача, от чиновников — не всегда».

Про круглосуточные звонки

Недавно Ольга забыла дома телефон. Вечером вернулась — 62 неотвеченных вызова. Постоянно звонят и пишут пациенты, их родственники и незнакомцы. При мне Ольга отвечает и долго и подробно консультирует кого-то по обезболивающему. «Это не пациент хосписа, это женщина, которая у меня записана как “Таня Москва аэропорт”, — объясняет, закончив. — Мой сотовый ходит по миру, и часто пишут люди за советами. Таня позвонила, сказала: “Здравствуйте, я Таня, я живу в Москве, а мой папа живет в Самаре, по дороге в аэропорт, и он болен, помогите”.

Мы поговорили, и мне удалось посмотреть ее отца и проконсультировать их. Еще у меня вот, например, большая переписка с Мариной. Марина написала полгода назад, что у ее папы, который живет в Сызрани, рак языка и сильные боли, которые не могут снять врачи. Разобрались, что врачи не выписывают трамадол. Я позвонила туда — выписали. Назначила ему схему обезболивания — он сразу начал есть, а до этого не мог. Потом мы перешли на обезболивающий пластырь, его семья не могла самостоятельно добыть. Его на складах полно, но не всегда выписывают. Он куплен для всей области на президентские деньги, но недоступен. Объяснения, кроме равнодушия некоторых врачей, у меня нет. Коллеги из поликлиник называют меня “тихий маленький монстр”, потому что я не конфликтую, но всегда добиваюсь обезболивания».

«Эта практика — давать свои номера пациентам и их близким — появилась у нас лет 15 назад. И сначала наши девочки говорили, что это большая нагрузка — давать телефон, чтобы звонили в выходные. Прошло года два — и все изменилось, они тоже начали оставлять номера телефонов. Мы приходим в семью как помощники и друзья. А друзьям можно звонить. И если ты в пятницу говорил с женой пациента, узнавал, как Юра, а в понедельник звонишь и узнаешь, что его уже хоронят (а ты не знал, потому что тебе нельзя было позвонить), — это ужасно. И это удар и для тебя тоже. Гораздо меньший удар, когда тебе звонят и вы вместе решаете, что делать».

Про то, как начинался хоспис

Когда в 1995 году доктор Марина Александровна Шампанская решила организовать хоспис на дому, Ольге Осетровой было 32 года.

«Марина работала в гастроэнтерологии, часто сталкивалась с раком. Были тяжелые пациенты, с сильными болями. Она первая задумалась о том, что надо что-то делать с обезболиванием.

Я тогда работала на кафедре фармацевтической химии, и Марина спросила, что еще можно легально добавить, чтобы снять боль у одной из ее пациенток? И вот с 1995 года мы начали выезжать к людям. Мы стали такими пожарными, которые тушили огонь боли и спасали тех, кого можно было спасти. Помогали людям подобрать нужную дозировку из доступных препаратов. Но ведь у онкологического заболевания есть другие симптомы, которыми надо заниматься: одышка, зуд. И мы быстро поняли, что с человеком нужно заниматься системно, одним обезболиванием не обойтись. И мы занимались, в том числе оказывая и психологическую помощь.

Когда набрались опыта, обратились в управление здравоохранения. Сказали: “Мы готовы оказывать такую помощь, организуйте отделение выездной службы!” Они ответили: “Извините, мы не планируем”. Мы сказали: “А как же Москва и Петербург? Ведь там оказывают!” “Это столицы. Вот когда нам велят организовать хоспис, тогда и организуем”.

Когда нам отказали, муж Марины предложил нам одну комнатку на территории своей медицинской компании ИДК, и мы решили организовать общественный хоспис. Сначала это была помощь исключительно на дому, потом появился вот этот наш маленький стационар. Четыре койки — это очень мало, нуждающихся гораздо больше. Нам нужен стационар не меньше чем на 12 коек. Уже больше года мы ищем новое помещение. Ищем, конечно, через минздрав, потому что у нас нет денег, чтобы построить что-то свое. Возможности фандрайзинга в Самаре очень скромные. Вот есть художник в Швейцарии, который продал свою картину на аукционе за 20 тысяч долларов. Он хотел бы перевести нам деньги, но не сможет, потому что мы тогда будем «иностранный агент». И так куда ни глянь — везде стена. В общем, за год поиска нам предложили около десяти вариантов — и все неподходящие, а мы хотим, чтобы это было для людей. Чтобы можно было разбить во дворе садик, чтобы пациенты гуляли. Мечта — организовать выездную бригаду детской паллиативной помощи, потому что сколько еще тяжелобольных детей!»

Разговор у Ольги в кабинете

Офис Самарского хосписа — это два кабинета и один закуточек на цокольном этаже жилого дома. Кабинет Осетровой такой маленький, что в нем не могут разъехаться два кресла. Половину единственного окна закрывает сугроб и бампер припаркованной машины. Не видно ни неба, ни ног прохожих — ничего.

Вчера мы расстались с Ольгой в десять вечера, а «угомонилась», она, по ее словам, в три часа ночи. «Помогала нашему минздраву составить правильную заявку на обезболивание, надо все прописать, ответить на все вопросы. Это необходимо, иначе лечебные учреждения закажут не то, что нужно…» Ольге не хватает рабочего дня, чтобы разобраться со всеми вопросами и ответить на все письма, — она работает по ночам. А уже с утра, вот как сейчас, снова сидит, уткнувшись в компьютер.

Про невесомый подарок

«У меня всегда много дополнительной работы. Пишу статьи, участвую в работе образовательной программы фонда «Вера», в рамках гранта провожу обучение врачей, езжу на конференции, по регионам с лекциями… Вот у меня письмо от паллиативной программы фонда AdVita: “Скажите, пожалуйста, какими методами, способами вы пользуетесь для прогнозирования изменения состояния пациента в динамике?..” Вот этот вопрос прямо на докторскую (Смеется. ) Или вот письмо от специалиста фонда “Вера”: “Высылаю материалы по запорам”. Сегодня я буду запором заниматься, и это очень-очень важно. Из минздрава спрашивают про один препарат: что знаете, можно ли его использовать?»

На шее у Ольги тонкая золотая цепочка с маленьким камушком, похожим на слезу. «Я не ношу ни сережки, ничего, даже обручальное кольцо мне порой мешает. А это украшение мне принесла дочь одной пациентки, Катя, через год после того, как мамы не стало. У меня с Катиной мамой были близкие отношения, и Катя вручила мне коробочку со словами: “Ольга Васильевна, мама мне оставила такое завещание для вас. Это ее слеза благодарности, она за вас там, на небе, молится”. И вот я надела это украшение и, представляете, не почувствовала его, оно совсем мне не мешает. Так я его и ношу».

— Ольга Васильевна, вы говорите только о пациентах и работе. А вы-то сами?

— Я не была в отпуске четыре года. Для меня отдых — это переключение между разными видами деятельности. Я боюсь выйти из темы, упустить что-то важное. Ведь и в окопе отдыхают, играя на гармошке. Вот и я так. Даже и не знаю, отдохнула бы я, если бы уехала куда-то. Вот за Волгой у нас есть маленькая комнатка на понтоне. Мы часто с мужем ездим туда летом, на песке лежим. Телефон там берет, к счастью.

— А как вы с этим со всем живете?

— Нюта Федермессер сказала как-то: «Когда мне говорят, береги себя, я не понимаю, что люди имеют в виду». И я с ней согласна. Кто-то получает радость от путешествий, кто-то от вина, кто-то от свиданий. Я получаю радость от семьи и своей работы. В Новый год мне под тысячу сообщений приходит! Все это стоит того…

Разговор в стационаре

Стационар Самарского хосписа принимает пациентов с 2000 года. И с 2000 года количество коек не выросло — некуда расти. Домик очень маленький, «пристроичек» — так называет его Осетрова. Но внутри — как дома. Светло, тепло и как-то радостно.

Про самое большое желание

Ощущение радости не вяжется со словом «хоспис». Я стою посреди палаты, на стенах висят картины, на больницу не похоже совсем. Заходит пожилая, очень худая и очень румяная женщина. Это Галина Георгиевна, которая сильно сдала за последние несколько месяцев и почти не могла ходить. Прошло десять дней, и Галина Георгиевна уже ходит гулять. И даже не разрешает помочь ей снять сапоги: «Не надо, я уже могу». А вчера она, хохоча, обстреляла медсестер во дворе снежками.

Напротив Галины Георгиевны живет женщина по имени Евгения. Это новая пациентка, Ольга Васильевна ее еще не видела. Она заходит в палату к Евгении, садится на краешек кровати.

«У вас очень приятная атмосфера, такой коллектив, — с трудом выговаривает пациентка. — Спасибо вам большое. Так мне повезло, мы только позвонили, и к нам сразу приехали, все рассказали. Когда лежишь в онкологии, информации практически нет: ни о питании, ни о лекарствах, ни о том, как жить. Выписали тебя, и не знаешь, что дальше. Выживаешь как умеешь. А тут я нашла вас».

Женщина рассказывает, что за стенкой постоянно смеются пациентка и ее дочь. И она, слыша их смех, тоже невольно улыбается. Что у нее нет ощущения, что она в больнице, и тем более в хосписе. Будто приехала в санаторий. Осетрова берет ее руки в свои. Замечает, что они очень мягкие. «Это ваши девочки мне ручки мажут кремом, ухаживают. Тут люди собрались от Бога, такое чудо», — говорит Евгения.

Когда мы прощаемся, Ольга Васильевна вдруг встает между нами, двумя Женями, и загадывает свое самое большое желание: «Хочу большой стационар, минимум 12 коек. Чтобы было место под рояль, а может быть, даже орган!» «Дай Бог, чтобы сбылось», — полушепотом говорит Евгения.

Разговор по дороге из поликлиники в хоспис

Мы с Ольгой Васильевной едем в хоспис из поликлиники, где она читала медработникам лекцию про боль. О препаратах, о том, как определить у пациента силу боли и как ее купировать. После лекции я спрашиваю ее, что она сама знает про боль. 

Про слезы и письма в будущее

Я спрашиваю Ольгу Васильевну, когда она в последний раз плакала. И получаю в ответ неожиданное: «Сегодня. У моей пациентки Алены сегодня день рождения. И я молилась утром и плакала о том, чтобы ее день рождения не стал днем ее смерти. Я просила Бога о чуде, чтобы она ушла не сегодня и не завтра. Для мамы день рождения ребенка — особенный день. И я очень хочу, чтобы он таким для нее и остался».

Уже на крыльце хосписа, где мы останавливаемся, чтобы погреть лица на едва теплом солнце, Ольга Васильевна вспоминает еще одну свою пациентку, Лену. «Каждый пациент чему-то нас учит, — говорит она. — Нет ни одного, кто не оставил бы следа. Но есть люди особенные… Несколько лет назад хоспис помогал Леночке, которая боролась до конца, а уходила в великом смирении. У Лены было четверо детей, самому старшему было 18, а самому младшему — семь. Когда Лена поняла, что уйдет, и смирилась, она написала своим детям письма. На несколько дней рождений, на день свадьбы. Последний год жизни она думала только о них, о том, как уйти от них, но оставить им свою поддержку. Что-то ваша мама вам могла сказать только в 18 лет, что-то — в 25. Понимая, что у нее не будет такой возможности, она написала для них напутствия. Эти письма лежат у папы, дети их получат в нужное время.

Два года назад я своим детям и мужу тоже написала такие письма. Чего я им желаю, что для меня было важным в жизни, как сильно я их люблю. Такое духовное завещание…»

На этих Ольгиных словах я ломаюсь и всхлипываю. Осетрова берет меня за руку, как берет всех своих пациентов. Ее рука мягкая, теплая. И меня отпускает.

Разговор с читателями

В 2010 году в Самарской области обезболивание получили 100 человек из 5 тысяч нуждающихся пациентов, а в 2018 году — 1,9 тысячи из 5 тысяч. По словам Ольги Васильевны, цель — 4 тысячи человек, и она не сомневается в том, что это достижимо.

Самарский хоспис существует на пожертвования. И еще немного на государственные деньги. От минздрава хоспис получает субсидию на оказание паллиативной помощи, ее хватает на частичную оплату работы по очень низким ставкам (выезд бригады Самарского онкоцентра стоит 2,7 тысячи рублей, выезд бригады Самарского хосписа — 800 рублей). Зарплаты врачей выездной службы и врачей, работающих в стационаре, очень маленькие. Фонд «Нужна помощь» и фонд «Вера» помогают Самарскому хоспису материально — деньги нужны на медикаменты, на медицинское оборудование и материальную помощь сотрудникам. Я уверена, что, если у хосписа совсем не будет денег, Ольга Васильевна и команда хосписа все равно будут работать день и ночь, спасать людей, держать их за руки, молиться за них и говорить с ними по телефону. Просто потому, что они такие. Но так несправедливо. Пожалуйста, давайте все вместе сделаем так, чтобы работники Самарского хосписа могли иногда выдыхать и чувствовать, что и им тоже кто-то может и хочет помочь и невидимой, но крепкой рукой держать за руку. Подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу хосписа, каждые 100 рублей — это бесценно.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!