Чтобы ушел страх

В этот момент ее лицо с большими серо-голубыми глазами становится похоже на приветливое солнце — такое, каким его рисуют в детских книжках.

Правда, у солнца нет лучей в виде трубочек капельницы, а у Ксюши есть. «Привязанная» к медицинскому штативу с пакетом лекарственного раствора девочка важно и неторопливо шагает перед мамой в игровую комнату.

Здесь Ксюша просит достать ей с полки резиновую собачку в шляпе: она фанатка мультяшных Барбоскиных. Наталья достает игрушку, устраивается в углу, чтобы не мешать, но ни на минуту не упускает дочь из виду.

«Как не с нами было»

«Вы давно с Ксюшей в больнице?» — спрашиваю я Наталью.

Мне кажется, это вопрос, с которого можно начать разговор. Но это ошибка — мама Ксюши старается быть четкой и деловитой, но после нескольких первых слов у нее на глазах появляются слезы. Она изо всех сил старается сдерживаться, но Ксюша, увлеченная игрой с собачкой, тут же реагирует на изменение маминого голоса и встревоженно поднимает на нее глаза. Наталья замечает этот взгляд — и тут же широко улыбается дочери, торопливо вытирая покрасневшие мокрые щеки.

Все началось прошлым летом — Ксюша поскользнулась в бассейне и сломала ногу. Девочке в больнице наложили гипс и отправили домой.

«Месяц Ксюша была в гипсе, потом его сняли, назначили прогревание, мазь, — вспоминает Наталья. — И тут начала подниматься температура. До 41 поднималась. Скорая приезжала, сбивала. Этого хватало часов на двенадцать — и потом заново все… Сдали анализы, педиатр сказал, что какой-то воспалительный процесс, антибиотики стали мы пить».

Начались консультации у врачей: кто-то говорил об артрите, кто-то — об остеомиелите, но все было неопределенно, неточно. Ксюша с родителями, старшими братом и сестрой живут недалеко от Уфы, и в итоге девочку направили к врачам республиканского центра, а по факту  — сразу в реанимацию. У нее взяли пункцию из бедра сломанной ноги и объявили родителям диагноз: «Острый лимфобластный лейкоз». Рак крови.

Наталья сдавленно шепчет: «Мне было очень страшно. До сих пор вспоминаю — и не могу…Как не со мной, не с нами было». Но это все-таки случилось в прошлом августе — и вот уже девять месяцев с очень короткими перерывами на поездки домой Ксюша с мамой находятся в больнице. По словам Натальи, за это время ее дочь перенесла три блока химиотерапии — какие-то растягивались на месяцы, какие-то на несколько дней.

«Она умничка у нас, не спорила особо ни с чем — надо, значит надо. Быстро выучила, какие лекарства ей дают, знает их все. Декса, идарубицин, аспарагиназа, — перечисляет Наталья. — От цитозара у Ксюши ухудшаются анализы, организм поддерживают в этот период другими лекарствами. Лейкостим капали ей». Ксюша тут же поправляет: «Лейкостим, мам, не капали, а кололи». Это ее первая длинная фраза за тридцать последних минут. На резиновой собачке она показывает, куда именно кололи лейкостим: в руку.

«Не боишься уколов?» – спрашиваю я.

Ксюша улыбается в ответ.

Как ушел страх

Ксюшу в отделении, где лечатся дети со всего Башкортостана, знают как веселую и смешную девочку. Когда она хорошо себя чувствует, она смеется так же, как и ее мама, — легко и заразительно. Наталья смеется, когда рассказывает о том, сколько у дочки кукол — целый чемодан! — как она считает до десяти и занимается счетом и буквами по специальным детсадовским учебникам, какую недавно нарисовала картину с водопадом и горами.

«На медсестер Ксюша у нас ругалась, — улыбается Наталья.  — Когда лежали тут первые три месяца, она им кричала: “Маску, маску наденьте!”, если они заходили к нам в палату без маски…»

Недавно Ксюше разрешили выходить на улицу, дышать свежим воздухом, играть на воле, без капельницы. Для Натальи это большая радость и знак перемен к лучшему. Когда Ксюша только попала в больницу, она не могла ходить — у нее была не только высокая температура, но и боль в сломанной ноге. Как выяснилось, это одни из многих симптомов лейкоза. Через три месяца лечения боль ушла, стало легче. Правда, пришлось почти заново учиться ходить.

«Тяжело Ксюшу на ноги ставили, у нее был страх, что будет болеть опять, — говорит Наталья. — Почти месяц ставили. В этом нам очень помогла психолог. Приходила к Ксюше, рисовала с ней, а потом позвала к себе играть в песочек. А Ксюша, хоть и боялась вставать на ноги, очень хотела поиграть — и потихонечку дошла. Сначала вставала на кровать, потом около, потом доходила до двери. По две минутки, по пять, по десять. Так страх ушел».

Специальный анализ

Наталья и Виктор, родители Ксюши, не знают, что будет дальше. Но строят планы: Наталья рассказывает, что прошлой весной посадила в саду клубнику сорта «Виктория», что в переводе означает «победа». Новый урожай созреет — и Ксюша должна попробовать спелые ягоды. Должна победить.

Врачи говорят, что болезнь отступила, — у Ксюши начался один из последних блоков химиотерапии, и скоро девочка сможет поехать домой. Затем надо будет только регулярно проходить обследования.

«Нам помогли сделать анализ, который показал это, — рассказывает Наталья. — Такой специальный, его делают, чтобы узнать, работает ли костный мозг, исправился ли».

«Специальный анализ» — это оценка минимальной остаточной болезни методом проточной цитометрии. Это исследование не входит в перечень положенных по ОМС — и за него нужно платить. Но это дорогое исследование — в начале лечения Ксюши ее родители оплачивали его на свои сбережения, но под конец уже не смогли.

Семье помог благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет», который уже восемь лет работает в Башкортостане. Здесь оказывают поддержку всем детям с онкологическими заболеваниями — в том числе оплачивают специализированные исследования, не входящие в программу госгарантий. Фонд оплатил и работу психолога, который помог Ксюше снова встать на ноги.

В конце марта мы открыли сбор на программу «Специализированные исследования» благотворительного фонда «Потерь нет». Нужны средства на оплату исследований в лабораториях и оплату доставки биоматериалов из Уфы в Москву и Екатеринбург, где проводятся исследования, — всего 378 тысяч рублей. Каждое, пусть даже совсем небольшое пожертвование — это вовремя сделанный анализ, который поможет не только вылечить даже тяжелое заболевание, но и прогнать страх — и от детей, и от их родителей.