Запасной парашют

«Когда у нас появилась возможность на море съездить и мы вернулись из первой поездки, то отказались от коляски. Песок, камни, вода на Захара так подействовали, что он пошел, — рассказывает Катя. — Потихоньку научился пить — сначала из кружки-непроливайки, потом и сам. Я поняла, что наши усилия приводят к результату. Правда, он так и не заговорил. Был короткий период, когда Захар произносил звуки и короткие слова, он внезапно начался и так же внезапно закончился».

Бесконечные хождения по врачам продолжались до шести лет Захара. Медики назначали таблетки, но методом тыка, говорит Катя, например прописывали феназепам. Тесты давали одни и те же: «Соберите пирамидку, разберите кубики по цветам».

«Я не врач, но понимала, что проблемы у Захара в голове. Раза четыре мы собирали документы, чтобы сделать МРТ. Не брали даже платно: чтобы сделать МРТ, Захару требовался наркоз, но врач-анестезиолог отговорил: “Наркоз может привести к летальному исходу”. Другой врач сказал: “Мы не уверены, что МРТ что-то покажет”. Ребенок много вредничал, плакал, бил себя по голове. Врачи ставили ему диагноз “задержка развития”, потом “психомоторная задержка”».

Как было не ругаться и не бить себя по голове?

Поставить Захару диагноз помогла учительница, которая занималась с мальчиком на дому. Женщина обратила внимание, что он стал близко наклоняться к книжкам, хотя раньше такого не было. Окулист в поликлинике увидел внутри глаз отечность и дал направление в Институт глазных болезней имени Гельмгольца. Это было в конце прошлого года, в октябре, проблемы со зрением прогрессировали, Кате уже приходилось водить сына за обе руки.

Наконец-то Захаром занялись врачи, которые не пожалели ни времени, ни усилий. Вынесли вердикт: зрение нормальное, но что-то давит на глаза изнутри. Захару сделали МРТ, врачи охнули и сразу отправили на операционный стол: в затылочной части нашли огромную опухоль размером с гусиное яйцо. Злокачественная опухоль с длинным и неприятным названием «медуллобластома» вызвала гидроцефалию и повышение внутричерепного давления.

Жидкости в голове скопилось столько, что она начала давить на глазные нервы и постепенно вызвала слепоту. В последние месяцы Захар особенно злился и ругался. А как ему было не ругаться и не бить себя по голове?

Три дня откачивали жидкость, сделали частичную резекцию опухоли. Восемь дней мальчик находился в реанимации, врачи не исключали летальный исход. Но Захар пришел в себя, прошел химиотерапию. Сейчас он дома после одного из курсов химии.

Списали как расходник

«Вы в анализах что-то понимаете? Хорошие же анализы?» — Алексей, папа Захара, пришел из поликлиники и показывает выписку с десятком параметров и цифр.

Гемоглобин, тромбоциты в норме, и это все, что нам удается считать. Хорошие анализы означают, что какое-то время Захар с папой будет дома. Обычно с сыном в больнице лежит отец — в семье растут еще двое мальчишек, одному из них всего два года. Когда стало понятно, что Захар тяжело болен, Алексею предложили написать заявление по собственному желанию. «Списали как расходник», — бесцветно говорит он, описывая подлость начальства.

Алексей работал персональным водителем на частном предприятии. Было бы государственное — оплатило бы больничный по уходу за ребенком. Частники же творят, что хотят. Алексей отказался уволиться ни с того ни с сего, поэтому и не работает, и пособие по больничному листу не получает. Единственный кормилец в семье, но пока не может никуда устроиться, потому что дома без него никак. Сейчас Племяшовы живут на пенсию ребенка с инвалидностью, пособие по уходу за ним и детские пособия.

Долететь и не сломаться

Когда-то Катя Племяшова занималась самбо и парашютным спортом. Серьезный спорт — это всегда характер. Экстремальный спорт — тем более. «Мне все говорят: “Ой, у вас такой ребенок”. И что мне теперь делать? Лечь на кровать и плакать? А толку, все равно поддержки не будет».

У Кати около сотни выполненных прыжков с парашютом. Описать красивыми, витринными словами, как это — выйти в небо, она не может. «Открывается люк — и я с удовольствием прыгаю» — вот и весь рассказ. И Катя всегда приземлялась на основном парашюте, не было нужды открывать запасной. Но сейчас, когда ее средний сын так болен и надежды особой нет, Кате нужен запасной парашют. Чтобы долететь, приземлиться, не сломаться и жить дальше. И таким парашютом стал Детский хоспис «Дом с маяком», поддерживающий детей и взрослых до 25 лет, тех, кто столкнулся с неизлечимыми заболеваниями, в том числе с последней стадией онкологии. Про него Кате рассказала завотделением московского областного онкодиспансера.

В конце прошлого года хоспис бережно подхватил Захара, как подхватывает десятки и сотни детей. После одного только звонка семье привезли кислородный концентратор, шприцы, зонды, лекарства, памперсы. У родителей был шок, что в хосписе откликнулись так быстро и привезли все бесплатно.

«До сих пор состояние — может, где-то подвох? В какие бы фонды я ни обращалась до этого, везде был отказ. Дело было под Новый год, вот и не верь после этого в рождественские чудеса, — улыбается Катя. — И с тех пор фонд постоянно с нами. У нас есть куратор Анна, которой мы можем позвонить или написать в любой момент. Врач и медсестра периодически приезжают и часто звонят. Приезжает игровой терапевт. Возможно, юрист фонда поможет нам добиться справедливости на работе мужа».

У Захара сейчас стоит гастростома, и ему нужно особое питание. Катя показывает нам пакетик, который стоит 800—900 рублей (на день), и бутылочки по 350 рублей каждая, таких нужно семь штук ежедневно. Запасной парашют может выглядеть и так — в виде пакетиков и бутылочек.

Сейчас у Детского хосписа 579 подопечных. Чтобы каждый из них получал помощь, нужны деньги. На оплату работы сотрудников хосписа, на аппаратуру и расходные материалы. Пожалуйста, поддержите «Дом с маяком» разовым или ежемесячным пожертвованием. Регулярная поддержка даст хоспису уверенность в завтрашнем дне. А детям с неизлечимыми болезнями и их семьям даст надежду. Пусть не на выздоровление, но хотя бы на то, что в самом страшном человеческом горе они будут не одни.