Это страшнее, чем сломать еще одну косточку

Скоро 18-летняя Настя сядет в поезд и впервые одна, без мамы, отправится в путешествие. Из Перми в Саратов. В гости к любимому. Настя говорит об этом с напускным равнодушием. Но внутри нее будто зажигается солнечная лампочка каждый раз, когда она об этом упоминает. Отпустить первый раз юную дочку одну через полстраны тревожно любой маме. А уж хрупкую миниатюрную девочку в инвалидной коляске — тем более. Трудно представить, какие бури бушуют в душе у мамы Елены. Но она пожимает плечами, улыбается и говорит, что будет следить за Настиным путешествием по фотографиям в инстаграме.

Отпускать, давать самостоятельность, поддерживать самые безумные начинания и просто любить дочь Елена учится всю ее жизнь. Задавить, запереть и сломать жизнь страшнее, чем сломать еще одну косточку.

Я вас боюсь

Настя родилась с несколькими переломами. После рентгена молодой хирург с трудом разобрался, как наложить гипс новорожденной двухкилограммовой крошке. Через две недели при выписке Елена прочитала в справке диагноз, приписанный другой рукой поверх основного текста, — «несовершенный остеогенез». Что это за набор слов и как обращаться с хрупким ребенком, Елене никто не рассказал. В роддоме города Добрянка велели ехать к ортопеду в Пермь. В Перми солидный доктор надвинул очки, достал толстую медицинскую энциклопедию и стал вслух зачитывать без пояснений длинный, полный непонятных терминов текст: «остеогенез несовершенный… периостальная дистрофия… генерализованный остеопороз…»

Что это за заболевание и что их с Настей ждет дальше, доктор так и не объяснил. Каждый раз, когда у Насти ломалась очередная косточка, Елена была уверена, что вот этот перелом последний. Срастется, и все будет нормально, как у всех. Но «как у всех» так и не стало.

Пока Настя была маленькая, переломы сыпались один за одним. Нога в пеленках запуталась — перелом бедра. Рукой с погремушкой махнула — перелом ключицы. Настя росла активным, подвижным ребенком. Каждый раз, когда крошечная дочка за несколько секунд умудрялась с пола забраться на стол, у Елены от страха заходилось сердце: «разобьется». Настя норовила кататься с горок на площадках и посильнее раскачиваться на качелях.

Первые семь Настиных лет семья прожила в информационном вакууме. Это сейчас в два клика мышкой можно узнать, что несовершенный остеогенез — это генетическое заболевание, при котором кости очень хрупкие, пористые и легко ломаются из-за нарушения выработки коллагена и структуры белка. Поломка в генах происходит спонтанно или передается от одного или обоих родителей. Мутация происходит сама собой, на нее не влияют внешние факторы, вредные привычки родителей или заболевания во время беременности. Лотерея. У людей с несовершенным остеогенезом в зависимости от типа заболевания происходит в среднем от 10 до 100 переломов за всю жизнь. Вылечить несовершенный остеогенез невозможно. Но есть поддерживающая терапия, есть реабилитация. И можно полноценно жить.

Долгие годы все, что слышала Елена от пермских врачей, сводилось к двум рекомендациям: лечите переломы и ешьте кальций.

Насте скормили килограммы кальция, пока дома у Головиных наконец не появился интернет. И Елена прочитала, что несовершенный остеогенез лечить кальцием бессмысленно. Ночи напролет после работы женщина сидела у компьютера и читала медицинские сайты, форумы, родительские группы. Выписывала в блокнот вопросы, которые будет задавать врачам: почему не сказали про терапию, укрепляющую кости, почему не даете направление в федеральные центры и еще сотню разных «почему».

«Хуже всего, когда приходишь к врачу, а он говорит: “Я не знаю, что с вами делать”. Но я-то тоже не знаю. Я же не врач», — говорит Елена.

«Не знаю», «не возьму ответственность», «не буду с вами работать» — Головины слышали такое не раз. От врача ЛФК, массажиста и других специалистов. В итоге реабилитация в санатории по добытой с таким трудом путевке сводилась к соляной пещере и ваннам.

Лечение Настя стала получать только в девять лет, когда Елена добилась направления в Москву, в РДКБ имени Пирогова, а потом в Петербург, в Научный институт детской ортопедии и травматологии имени Турнера.

Смеяться вопреки

Когда Насте было пять лет, Елена вернулась на работу — отделочные работы в строительной сфере. Дочку она растит одна. Про отца Насти Елена говорит неохотно, они расстались, когда дочь была маленькой. Сначала Настя оставалась с нянями, потом на пенсию вышла бабушка, стала помогать.

Интуитивно до всех рекомендаций врачей Елена поняла, что, как бы ей ни было страшно за дочку, она не хочет лишать ее детства и запирать дома, оберегая от возможных травм. Хотя и давала бабушке указание на горку не ходить, на качелях не качаться. Боялась, что дочка упадет и «сломается». Потом они рассказывали, как проводили время, и Елена хваталась за голову.

Настя смеется и перебивает мамин рассказ: «Самое забавное, что я ни с кем ничего не ломала. Все переломы только при маме случались». Елена улыбается и соглашается. У них как-то получается с юмором рассказывать обо всех своих невзгодах. Смеются, когда вспоминают лица людей в травмпункте, удивленных и возмущенных, что у девочки перелом бедра, а они хохочут, что-то увлеченно обсуждая, в очереди на гипс. Одних переломов за восемнадцать лет у Насти было больше пятидесяти. И пятнадцать операций.

Единственное, с чем Елена никак не могла смириться, — инвалидная коляска. Лет до шести-семи Настя могла ходить в специальных ортопедических приспособлениях. До одиннадцати лет мама возила дочку в детской коляске. И убеждала себя, что Настя вот-вот пойдет. И не нужна им никакая другая коляска. Но врач в Израиле объяснил, что коляска — это как ноги, это самостоятельность. В Израиль они приехали на операцию (деньги на поездку собирали через благотворительные фонды) — поставить телескопические штифты внутрь переломанных костей. С операцией не вышло.

Главный эффект от поездки был психологический. Елена увидела, как много людей разных возрастов пользуются инвалидными колясками, на них никто не показывает пальцами, и сдалась. Настя наконец почувствовала самостоятельность. Не надо просить маму отвезти куда-то, можно спокойно перемещаться самой по дому, пользоваться ванной и туалетом, готовить и даже ходить гулять с подружкой. Елена спускает дочку со второго этажа к подъезду, и дальше девочки уже справляются сами.

Настя — творческая девушка. Она занималась в хоре и с подачи бабушки поступила в музыкальную школу. Хотела на скрипку, но педагоги побоялись, что под тяжестью даже самой маленькой скрипки может сломаться рука. Настя училась играть на фортепиано. А потом уже, получив диплом «музыкалки», сама научилась играть на укулеле. И даже окончила курсы тату-мастеров. У Насти четыре татуировки. Динозавра Арсения на лодыжке она набила себе сама. Елена на вопрос про Настины тату нервно смеется. Говорит, что была против. Но не запрещала. Возила Настю к тату-мастеру, а потом и на курсы в Пермь. Настя хорошо рисует. И, вполне возможно, хобби в будущем будет приносить и заработок.

И чего не ходишь?

Доверять другим и давать Насте самостоятельность Елена училась постепенно. В этом им обеим очень помог реабилитационный лагерь для детей с несовершенным остеогенезом, который дважды в год организует благотворительный фонд «Хрупкие люди». Главная задача таких лагерей — реабилитация и социализация. Не только детей, но и их мам. Головины поначалу сомневались, стоит ли ехать, Настю смущало, что там будут только дети «с диагнозом». Не хотелось говорить только про болезнь. Но именно в лагере Настя познакомилась с Данилой из Саратова. Они влюблены. Данила уже приезжал летом в гости к Насте. Настя передумала поступать на социологию и готовится, как и Данила, стать программистом.

А мама после занятий с психологом тоже изменилась и стала «такая хорошая». «Перестала меня жестко контролировать», — поясняет «хорошесть» Настя.

В лагере «Хрупких людей» Настя сделала несколько самостоятельных шагов и смогла спуститься по лестнице. Занимается дома физкультурой и знает, что отвечать на дурацкие вопросы чиновников от медицины.

«Почему ты не ходишь? — с пристрастием допрашивали Настю на комиссии медико-социальной экспертизы. — Мы видели других детей с твоим заболеванием — они ходят».

«Почему-то у реабилитологов в лагере таких вопросов не возникало, — сокрушается Настя. — Не хожу, потому что не могу. Не получается. Ноги не держат. Мышцы очень слабые. В местах переломов их почти нет».

У Насти в комнате — спортивный комплекс, и несколько раз в неделю она занимается по индивидуальной программе, которую составили реабилитологи из «Хрупких людей», и верит, что сможет ходить.

«Мне так неловко, когда нам приходится просить помощи у других людей. В зоомагазине я всегда оставляю сдачу в ящике для животных из приютов. Но животные сами себе помочь не могут. А мы же люди. Так хочется решать свои проблемы самим», — говорит Настя. Когда-нибудь у нее это обязательно получится. А пока мы все вместе можем помочь фонду «Хрупкие люди».

Фонд оказывает комплексную всестороннюю поддержку семьям с детьми с несовершенным остеогенезом, консультирует, направляет в больницы, помогает добиться квот на лечение, пройти реабилитацию. И дважды в год устраивает лагеря для хрупких детей, составляя для них индивидуальные маршруты активной жизни.

Пожалуйста, поддержите фонд «Хрупкие люди» любым посильным пожертвованием. А еще лучше — оформите небольшой ежемесячный платеж, чтобы фонд работал, а Настя и другие дети с несовершенным остеогенезом могли строить планы на будущее.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!