Когда Ирина впервые увидела своего сына Алешу в больничной палате, то земля будто ушла у нее из-под ног. Крошечный, опутанный трубками. Дома Алеша оказался только спустя несколько месяцев после рождения. Но страх потери все еще не отпускает Ирину
«Слава богу, он дома», — этой фразой меня встречает Александр, папа шестимесячного Алеши. В его интонациях поровну восторга и тревоги – он как будто до конца не верит, что может каждый день брать сына на руки, укачивать, играть, кормить и не бояться, что Алеша перестанет дышать.
У Алеши сосредоточенное выражение лица, внимательные ярко-голубые глаза. Большую часть шести месяцев своей жизни он видел только стены реанимации, многочисленные трубочки, обвивающие тело, аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), вереницы белых халатов и изредка улыбающихся через силу родителей.
«Страх уже не пройдет»
У Алеши тяжелая форма бронхолегочной дисплазии (БЛД) — заболевания, при котором легкие перестают справляться с насыщением крови кислородом и выведением углекислого газа. Приступ может начаться в любой момент и развивается стремительно: через несколько часов — сильнейший отек и удушье. БЛД — один из самых распространенных диагнозов среди недоношенных детей: дыхательная система малышей не успевает сформироваться к моменту появления на свет. Легкие готовы к самостоятельной работе только на 33-34-й неделе беременности. А Алеша родился на 25-й.
«Страх потери уже, наверное, никогда не пройдет», — мама Ирина качает Алешу, который отказывается спать. Больше четырех месяцев она сама провела как в страшном сне: палата реанимации, мрачные прогнозы врачей, крошечный сын в кувезе («инкубаторе» для недоношенных), опутанный трубками и катетерами. Нельзя покормить грудью, нельзя лишний раз взять на руки, погладить, поцеловать. Теперь он дома, и для его родителей это чудо. Чудо, к которому они заново привыкают каждый день.
«Ничего не предвещало»
Александр и Ирина познакомились десять лет назад в родном для них Орехово-Зуеве. Он тогда работал в такси, она жила с мамой и двумя сыновьями от первого брака. «Она села ко мне в машину, и все», — смущенно вспоминает Саша. Рассказывает, как два месяца отправлял ей сообщения со стихами, скупал для ее младшего сына, девятилетнего Максима, все киндер-сюрпризы в местных магазинах, отвозил мальчиков в школу каждое утро. С самого начала он решил, что у них все будет общее — дети, жизнь, ремонт, трудности, счастье. Про старших сыновей он говорит так: «Мои дети, никому не отдам».
Ирина и Александр очень хотели общих детей. «Родился у нас Миша, все хорошо было. Хотели еще родить, были три замершие беременности. Забеременели Алешенькой, были счастливы. Ничего не предвещало беды, не считая того, что я гипертоник», — вспоминает Ирина. Верхнее давление стабильно держалось на отметке в 160 единиц. Будущей маме назначили лекарство, врач заверил, что для плода препарат абсолютно безопасен, а с гипертонией справляется отлично. Александр с нескрываемой досадой говорит, что не нужно было пить эти таблетки. Но претензий к врачам не озвучивает: никто не виноват.
«Спасаем обоих»
После скрининга на 12-й неделе им позвонили из клиники и сказали, что у ребенка подозрение на синдром Дауна. Врачи настаивали на анализе околоплодных вод, для этого нужно было проколоть плодный пузырь. Ирина и Александр отказались: «Они же его не вылечат? Тогда зачем прокалывать? Все, что родится, — все наше, мы вырастим, воспитаем». Они поддерживали друг друга, но справиться с эмоциями не смогли: у Ирины случился нервный срыв.
Давление резко поползло вверх, таблетки перестали помогать. Однажды она проснулась в пять утра от парализующей боли в желудке. Тонометр показывал 200 на 180, начался гестоз — отторжение плода. Организм перешел в режим выживания и стал избавляться от всего, что могло этому помешать.
Ирину отвезли в роддом, оттуда — в отделение реанимации перинатального центра в Балашихе, где врачи молча сделали УЗИ, а потом — кесарево. Все быстро, толком без объяснений. Ирина не понимала, что происходит, и очень переживала, что ей не разрешили позвонить мужу. Во время операции услышала слова врачей: «Спасаем обоих». Спасли. Их районный педиатр потом назвала это чудом: Алеша родился на четыре месяца раньше срока и весил 480 граммов. Ирина увидела его только на следующий день в палате детской интенсивной терапии: «Земля из-под ног ушла, таких крох ни разу в жизни не видела».
«Самый сильный, самый смелый»
Когда Ирине и Александру озвучили список врожденных диагнозов Алеши, у обоих потемнело в глазах. Помимо БЛД, ставили почти все, что бывает у недоношенных детей с массой тела менее 1000–1500 граммов: пневмонию, кровоизлияние в мозг, ретинопатию (отклонение в развитии сетчатки глаза, приводящее к слепоте), порок сердца. Синдром Дауна не подтвердился. По словам Ирины, Алеша «круглосуточно был на шприцах». Врачи не гарантировали выздоровления. На вопрос о самых страшных прогнозах Ирина отвечает: «Не хочу повторять».
Супруги бросили все дела, чтобы быть рядом с сыном, уезжали из дома в семь утра и возвращались поздно вечером, сил хватало только на то, чтобы дойти до кровати и провалиться в черный сон, больше похожий на обморок. А утром все заново. Опции «остаться дома и отдохнуть» для них не существовало. Невозможно было представить, как он лежит там совсем один: «Мы его трогали, гладили, разговаривали с ним каждый день. Говорили, что он самый сильный, самый смелый, самый лучший, что мы его очень сильно любим, он нам нужен, что свою жизнь без него уже не представляем».
«Нам даже врачи говорили, что, если мы будем чаще приезжать, он быстрее поправится», — вспоминает Александр.
В тупике
Постепенно врачи сняли все диагнозы, кроме БЛД. Врачи предупреждали: несмотря на очевидный прогресс в лечении, отпускать Алешу домой без специального оборудования опасно. Нужны были кислородный концентратор (аппарат с маской и трубкой, подсоединенной к портативному «чемодану» с кислородной смесью) и пульсоксиметр (браслет с датчиками). Стоимость комплекта — 90 тысяч рублей. Ирина и Александр, у которых к тому моменту закончились все накопления, оказались в тупике.
Информационные стенды фонда «Право на чудо», по словам Ирины, стоят в балашихинском перинатальном центре буквально на каждом шагу. У супругов не было сомнений: нужно обращаться именно сюда, ведь организация была создана специально для помощи семьям с детьми, родившимися раньше срока. Основательница фонда Наталья Зоткина, мама недоношенного ребенка, на собственном опыте знает, каково это — бороться за жизнь, здоровье и права своего малыша, каждый день ждать самого страшного и надеяться, что следующий приступ удушья не станет последним.
Ответ пришел мгновенно. Через пару дней сотрудник «Права на чудо» приехал в больницу, привез кислородный концентратор и пульсоксиметр, научил Ирину и Александра ими пользоваться. Семья отправилась домой, где ждали старшие дети, бабушка, собаки, кошка и родные стены, которые, по словам Саши, лечат лучше любых уколов и процедур.
«Если бы не этот концентратор…»
Под конец нашего разговора Алеша просыпается. И довольно громко просит есть. По словам Александра, голод — один из немногих раздражителей, на которые Алеша реагирует криком. В перинатальном центре он недоедал — малышей кормили по нормативу, не больше 60–70 миллилитров за раз. Оказавшись дома, он спокойно съел 100.
Еще один пункт в списке нелюбимого — навязчивые объятия. «Попробуй тронь, если он не хочет. Может быть, больница сказывается, что прикосновения — это боль. Единственное, для чего приходили медсестры и медбратья, — это взять анализы, уколоть в пятку, поставить катетер, просанировать трубкой», — рассказывает папа. Он называет сына «лидером-одиночкой», уверяет: если Алеша чего-то хочет, то непременно этого добьется. И на постороннюю помощь рассчитывать не станет. Уже сейчас, проснувшись ночью, он не плачет, а спокойно лежит, тихонько лепечет что-то игрушкам и снова засыпает. Возможно, чувствует, что теперь он в безопасности.
В его кроватке всегда лежит маска концентратора. На всякий случай. Такие случаи происходят все реже: с момента рождения Алеша поправился в 10 раз — весит 4 килограмма 810 граммов, обходится без лекарств.
«Если бы не этот концентратор, мы бы уже много раз были в реанимации. Слава богу, что есть такой фонд, такие люди, которые помогают, спасают жизни. У нас появился аппарат, нас выписали домой. И поэтому ребенок выздоравливает. Аппарат дает ему возможность выжить», — говорят Ирина и Александр.
И эту возможность у Алеши уже никто не отнимет. Фонд «Право на чудо» предоставляет семьям с недоношенными детьми кислородное оборудование, которым можно пользоваться столько, сколько необходимо. Когда один малыш полностью выздоравливает, оборудование дезинфицируют и передают другому. Очередь за концентраторами есть всегда, а шанс дождаться своего чуда выпадает не каждому. Но в наших силах это изменить. Пожалуйста, поддержите работу фонда, оформите небольшое регулярное пожертвование, чтобы как можно больше детей получили оборудование и шанс прожить долгую, здоровую жизнь. Спасибо!
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
