Артем на кухне играет в игрушечный паравозик
Мы с мамой Катей сидим на кухне двухкомнатной квартиры. Здесь на шестидесяти квадратных метрах живут 11 человек — два брата со своими семьями. Под магнитами на двери холодильника небольшой листок с номером телефона и припиской «Рогачева, платная». В любой момент контакт скорой может понадобиться. Никто не знает, как и когда снова проявит себя болезнь Артема. Да и точный диагноз тоже до сих пор не знают.
Беременность мама Катя провела на даче, изредка выезжая в Москву на плановые обследования и анализы. Артем родился здоровым, 8/9 по шкале Апгар. В девять месяцев у мальчика упал уровень гемоглобина, нашли признаки воспаления в моче. Малыша госпитализировали с острым пиелонефритом в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Пиелонефрит вылечили, но уровень гемоглобина выше 70-80 уже не поднимался. Ходили к гематологу, он направлял к нефрологу, тот снова к гематологу… Никто не мог определить, как лечить ребенка. Высокая температура держалась неделями.
Длинную историю болезни Катя пересказывает ровным голосом, словно хорошо выученное домашнее задание. Дыхание сбивается, когда вспоминает о себе: «Ты бегаешь весь день, а тебе сказать никто ничего не может. И помочь никто не может. Тяжело, когда ты лежишь, а у тебя ребенок умирает. И никто ничего сделать не может. Вот это тяжело». Прежняя Катя, румяная хохотушка, мечтавшая строить карьеру, отдыхать летом на море и провожать детей на учебу, осталась в стерильных больничных коридорах Морозовской и Рогачева.
Сентябрь 2015 — герпетическая ангина. Антибиотики, капельницы, уколы. В переносной косметичке Кати до сих пор нет места для косметики. Все занимают блистеры с таблетками.
Ноябрь 2015 — кишечная инвагинация, в просторечии — «заворот кишок». Экстренно прооперировали, выпрямили кишку, удалили аппендикс. Почти месяц в хирургии, потом инфекционное отделение — и никакой ясности, в чем причина воспалительного процесса.
Апрель 2016 — резко поднялась температура, увеличились лимфоузлы: «Нурофен он пил почти стаканами», — рассказывает Катя. Сделали пункцию, результаты на онкологию отрицательные. Гастроэнтерологи предположили, что кишечную инвагинацию могла спровоцировать болезнь Крона.
Июль 2016 — резко опухла левая рука. Снова Морозовская больница, анализы и обследования. Месяц в больнице.
Октябрь 2016 — ОРВИ. Путешествие из кардиологического отделения в гастроэнтерологическое и обратно. Болезнь Крона не подтвердили. Температура не снижалась, маму с малышом перевели в инфекционное отделение. Это стало последней каплей: Катя выписалась под расписку, чтобы встретить Новый год дома. Состояние сына ухудшалось с каждым днем: он ничего не ел, весил около 10 килограммов, перестал играть, стал капризным и подолгу задумчиво смотрел в одну точку.
В январе 2017-го в поликлинике дали направление на госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Здесь Артему впервые измерили артериальное давление. У Кати подкосились ноги, когда она услышала цифры: 170 на 110. Увеличенную аорту прооперировали в центре имени Рогачева.
Апрель 2017 — опять реанимация. Больницы не хотели принимать пациента с пухлой историей болезни и непонятным диагнозом. Все говорили: «Нет мест». В Рогачева приняли. Артем с трудом двигался: голова, руки и шея распухли от отеков. Периодически терял сознание от высокой температуры. Консультации профессоров, врачебные консилиумы… Воспалительный процесс в организме был постоянно — но где именно и какова его причина, никто точно не знал. Все признаки указывали на наличие аутоиммунного заболевания. Поставили диагноз: первичный иммунодефицит, недифференцированный аутовоспалительный синдром. Какая-то поломка в иммунной системе организма.
Затем Артему назначили терапию тоцилизумабом. Это было единственное лекарство, после приема которого состояние ребенка улучшилось. Катя стала срочно оформлять документы и встала в очередь на получение препарата. Чтобы не прерывать терапию, мама обратилась в фонд «Подсолнух». Много лет он помогает детям с первичным иммунодефицитом.
Осенью 2017 года тысячи российских школьников сотворили чудо для Артема и других подопечных фонда, присоединившись к акции «Дети вместо цветов». Первого сентября учителям подарили по одному букету от класса, а сэкономленные средства перевели в фонд «Подсолнух». На вырученные деньги Артему оплатили дорогостоящее лечение. С тех пор он каждые две недели получает капельницу с нужным лекарством. Благодаря фонду «Подсолнух» Катя и ее семья смогли выдохнуть в гонке за здоровьем сына.
Но до финиша еще далеко.
Чтобы ухаживать за Артемом, Катя уволилась с работы. Десять лет она проработала в службе по доставке пиццы, суши и роллов. Начала с администратора, хорошо продвигалась по карьерной лестнице вместе со своим мужем Павлом. Первые полгода именно он лежал с Артемом в больницах, но малышу все чаще требовалась мама. Катя брала больничный за больничным. Когда Катя поняла, что эпопея с госпитализацией только началась, она написала заявление об уходе. Сейчас вся семья живет на зарплату мужа и пенсию Артема по инвалидности.
Длительная терапия антибиотиками дала побочный эффект — это отразилось на слухе. Артем постоянно носит слуховые аппараты. Катя записала его на занятия к логопеду. В районном отделении социальной защиты раньше был психолог и логопед. Но уже два года как эти вакансии открыты, специалистов нет, приходится заниматься частным образом. Медицинская страховка не покрывает такие расходы, поэтому семья выкраивает деньги из скудного семейного бюджета. Артем уже начал произносить первые слова, хотя год назад никто не думал, что такое возможно.
Никто, кроме Кати: «Надо дать шанс развиваться как нормальному ребенку».
Катя не может быть слабой. Выравнивает голос, задерживает слезы и продолжает говорить о сыне. Лишь бы не о себе. Не о том, что чувствовала и как жила эти годы. «Ты сильная, ты молодец, ты сможешь», — произносит она вслух, словно аутотренинг.
Вспоминает первую прогулку с сыном после недель и месяцев, проведенных в больницах. Это было весной 2017 года. «Маленького муравья <увидел>. Понимаете, у него восхищения было, как будто… я не знаю, он там увидел самолет здоровый. Сейчас у него идет опознавание мира. Он до сих пор познает!»
Два года назад благодаря помощи фонда «Подсолнух» у Артема появилась возможность жить не в больницах, а дома. Гулять не по белому коридору, а на улице. Общаться не со стенами, а со своими ровесниками. Каждые полгода он проходит лечение в центре Рогачева. Каждые две недели получает капельницу с тоцилизумабом. Каждый день пьет антибиотики. При первичном иммунодефиците это необходимо, пока не установлен окончательный диагноз.
Когда врачи узнают, в каком гене у Артема произошла поломка, мутация, они точно узнают, как лечить ребенка. Ему не придется принимать столько лекарств, дающих побочные эффекты. Мама Катя перестанет нервно вздрагивать от каждого чиха или кашля, раздающегося рядом с сыном. Исчезнет неопределенность, в которой Брагины живут последние четыре года.
Для того, чтобы узнать точный диагноз, Артему нужно сделать генетический анализ «полноэкзомное секвенирование». Стоимость этого исследования — 40 тысяч рублей. У семьи таких денег нет. В прошлый раз Артему помогли российские школьники через фонд «Подсолнух». Сейчас это можете сделать вы, оформив разовое или регулярное пожертвование на любую сумму.
