Убить химеру

«Приходите, но фотографии я не буду», – слышу в трубке. Я договорилась встретиться с Мухлисой в уфимской Республиканской детской клинической больнице.

Через пять минут перезванивает: «Не приходите, интервью не буду».

Мы еще не виделись, но уже понятно, что эта женщина напугана. Кто-то сказал ей, что фотографии дочки повесят в аптеках и магазинах, чтобы просить деньги. «Зачем интервью?» — с тревогой продолжает Мухлиса. Я объясняю, что фотографии ее 12-летней дочки появятся на портале «Такие дела», а никак не в аптеке или магазине. В конце концов женщина сдается, и я еду к ней.

Пугливость Мухлисы понять несложно. Беда привела человека в чужую страну. Она едва понимает язык и мало что знает о фонде «Потерь нет», который оплачивал анализы для ее дочери на протяжении последних месяцев. Как и все родители, она просто хочет, чтобы болезнь отступила и Махбуб жила.

«Низкие» анализы

В огромном зиккурате Республиканской детской клинической больницы в Уфе Мухлиса и ее дочь, 12-летняя Махбубахон, живут с апреля. «Сонная была. Пять-шесть дней не вставала», — вспоминает женщина, как впервые поняла, что девочка больна.

Мухлиса не хочет рассказывать о своей семье и переезде в Россию — боится. Ей 42 года, но выглядит она еще старше. На ней платье-распашонка в пол с ярким узором, волосы спрятаны под платок. Все еще встревоженная разговором с незнакомым человеком, Мухлиса просит прощения за бедную русскую речь и не разрешает записывать за ней в блокнот. По скупым ответам женщины узнаю, что родом она из Худжанда — северного таджикского города, что муж ее работает водителем в Уфе и что все вместе они живут в Ермекеевском районе в двухстах километрах от столицы Башкирии. Несмотря на боязливость, Мухлиса часто улыбается, особенно когда я, запинаясь, произношу имя ее дочери.

По ее словам, дочка заболела в России. Врачи же говорят, что диагноз поставили еще в Таджикистане, а лечить ребенка привезли в Уфу, где уже много лет живет ее отец, благодаря которому у девочки двойное гражданство.

На интервью Мухлиса пришла без дочки. «Она в боксе, анализы низкие», — отмахивается женщина. Но уже спустя минут десять ей звонит дочь и просит вернуться — соскучилась. Мухлиса сперва ласково уговаривает подождать еще немного, но после третьего звонка сдается.

В боксе

Бокс в гематологическом отделении — это отдельная комната для ребенка с родителем. Небольшое белоснежное пространство с двумя кроватями вдоль стен. Для лишнего места нет.

На кровати слева от входа лежит, укутавшись в одеяло, Махбубахон, на другой, застеленной кровати ее мамы — брошюра с аятами и сурами из Корана, моток полипропиленовой пряжи и недовязанная вещица.

Когда мир на многие месяцы сужается до четырех больничных стен, приходится выдумывать себе досуг. Однажды Мухлиса увидела, как одна из других мам в отделении вяжет мочалки для душа, и позаимствовала это увлечение. Одну такую мочалку Мухлиса дарит мне. «Раньше я шила костюмы, много», — вспоминает женщина.

Дочка так и лежит в коконе из одеяла, отвернувшись к стене. Мое появление, казалось, ее ничуть не заинтересовало.

Сейчас она чувствует себя хорошо, уверяет мама, просто капризничает. Девочку не пустили на концерт, который сегодня в больнице дают артисты фонда Спивакова, из-за тех самых «низких» анализов.

«Махбубахон, а вдруг концерт скучный окажется», — пытаюсь заговорить с девочкой.

«Нет!» — она наконец поворачивается.

Махбуб, как ее ласково называет мама, любит музыку, особенно казахского певца Бабека Мамедрзаева. Первую же песню, которую выдал YouTube, — «Бандит» — Махбуб узнает с начальных аккордов. Мухлиса беззвучно смеется, пока ее дочь подпевает, приподнявшись на кровати. Как и мама, она очень улыбчива.

Махбуб нравится ее короткая стрижка. Девочку в ней выдают небольшие позолоченные сережки. Когда спрашиваю, нравятся ли они ей, Махбубахон хмурится: украшения ей не по душе, но мама надела, чтобы уши не заросли за время лечения.

У Махбубахон пацанский характер. Короткой прическе девочка рада, хотя раньше носила косу ниже плеч. Она не расстается с красной бейсболкой, не любит и никогда не любила кукол, зато скучает по боксерской груше, которую специально для нее дома повесил папа. Махбубахон мечтает стать боксером или, на худой конец, судмедэкспертом.

Пока слушаем музыку, Мухлиса протягивает мне компот из урюка и свежую самсу с картошкой — любимую еду Махбубахон. Готовит прямо в больнице. Недавно фонд «Потерь нет» купил плиту с духовкой на все отделение, потому что аппетит больного ребенка, которого неоднократно подвергают химии, непредсказуем, а есть нужно обязательно — чтобы были силы.

Махбуб vs химера

Махбубахон уже прошла четыре курса химии, на очереди пятый. И, хотя о полной ремиссии говорить рано, врачи отмечают значительный прогресс. Перед каждым курсом химиотерапии Махбуб сдает анализы на минимальную остаточную болезнь. По этим анализам врачи видят, как ведет себя химерный ген — враг Махбубахон, мутация которого и привела к заболеванию.

Однажды 8-я и 21-я хромосомы Махбубахон обменялись своими фрагментами. В результате и появился химерный ген, который нарушил регуляцию деления и созревания клеток. Если после первого анализа значение химерного гена составляло 2,695, то сейчас оно снизилось до 0,12. Болезнь будет побеждена, когда ген исчезнет полностью.

Отслеживать поведение химерного гена, количество бластных клеток, а значит, подбирать лечение невозможно без специализированных анализов. Обязательное медицинское страхование их не покрывает, и несмотря на то, что у Махбуб есть российское гражданство, бесплатно их не получить.

Исследования поломок в хромосомах, мутаций в генах стоят дорого. Мама Махбуб — швея, а папа работает водителем. Позволить себе дорогостоящие анализы они не могут. И все же необходимые для лечения девочки анализы исправно выполняются.

Пациенты и их родственники не всегда знают, что за лечением стоят не только врачи, но и благотворительные фонды. «Врач просто назначает анализы и передает нам направление. А кто и как эти анализы проводит и оплачивает — последнее, что волнует маму тяжелобольного ребенка», — говорит председатель фонда Айгуль Губачева.

Фонд, в свою очередь, ставит на направление свою печать и высылает в московский Национальный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, который занимается изучением и внедрением новых методов диагностики и лечения тяжелых заболеваний. Туда же везут биоматериалы для исследования. Их доставку тоже оплачивает фонд.

Благодаря этим исследованиям врачи видят более полную картину болезни и ее течения, а значит, могут подобрать более точную методику борьбы.

В уфимской РДКБ лечатся дети со всех уголков Башкирии. Чтобы доктора больницы могли и дальше ставить точные диагнозы, подбирать эффективную программу лечения, пожалуйста, оформите пожертвование в фонд «Потерь нет». Любая, даже небольшая, сумма поможет фонду и дальше оплачивать жизненно важные исследования и доставку биоматериалов туда, где их смогут правильно проанализировать — и помочь очень многим детям.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!