Денис и Даня
«Я думала, какие-то дяди приедут строгие, с папочками… Боялась, что у меня не убрано».
С такими словами встречает нас Светлана. Вместе с мамой на пороге появляются трехлетняя Ульяна с куклой в обнимку и двухлетний Даня.
«Приполз, он все время так ползает, — говорит Светлана. — Интересно же, кто пришел!»
В комнате лежит Денис, второй из близнецов. Он кряхтит, поглядывая на нас внимательными глазами. Кто такие, что пришли? Светлана надевает ему фиксатор на ногу.
— Это для профилактики?
— Да, фиксирует суставы, чтобы не было контрактур.
Малыш кряхтит.
— Это больно, да?
— Нет, просто неприятно, не любит он, когда его трогают. Расстроился, да? Ну-ну, сейчас возьму тебя на ручки. Стесняется. Нет, тебя не будут сегодня трогать. Не будут. Это не врачи пришли. Ну что ты, малыш, ну что ты. Я же не плачу. А могла бы… иногда хочется. Ай, Даня, ну мне же больно! Даня!
Даня сидит на полу и шлепает маму веревочкой. Вставать он уже не может — только ползать. А Денис не мог с самого начала.
Светлана рассказывает про детский распорядок дня: массажик, еда, сон… Обычный детский день. Только миновать детство и вырасти близнецам не удастся.
У Светланы все убрано и чисто. Она нас еще и обедом кормит. И спрашивает фотографа Катю, собирающуюся вернуться завтра и доснять все, что мы не успеем за день: «Ой, а вы вегетарианка? Тогда котлеты отпадают… А что вам приготовить, скажите?»
Я смотрю на детей и останавливаю мысль, что они могут и не повзрослеть. Каково думать или не думать об этом маме? Папе? Бабушке? Каждый день?
«Я стараюсь не думать. Мы не говорим о прогнозах дома. Делаем то, что нужно делать», — признается Светлана.
СМА — это спинальная мышечная атрофия, при которой стремительно слабеют мышцы организма. Все — от тех, что дают двигаться, до тех, что дают дышать.
«Как так вышло? Просто мы встретились, — говорит Светлана. — Мы с мужем оба носители гена. И все».
«Денис у нас спокойно лежит. Он так с рождения. Другого не знает. На ногах не стоял вообще, опоры не было. Не мог руку выпрямить даже. Сесть сам не мог. Ползал на животе. А потом и это делать перестал. И тогда мы пошли по врачам. Что что-то не так, мы поняли уже в Денисовы шесть месяцев: что-то на ноги не встает. Даня тогда уже стоял на ногах, за руки держался. И мысли у нас не было, что с ним тоже что-то не так, — вспоминает Светлана. — Все говорили: подождите, он маленький еще. В год нам сказали: идите к генетику. Поехали в Москву. В научный генетический центр. Нам сразу назначили два анализа. Сдали мы кровь и поехали домой. Анализы были платные, 45 тысяч. Деньги за второй анализ нам вернули… Все показал первый.
Три дня после того, как я узнала о диагнозе, я просто легла и лежала. Плакала. Лежала и плакала. Все мои подруги по очереди приходили ко мне, готовили.
Когда пришел анализ, я позвонила мужу, сказала: “Саша, так и так. Пришел ответ. Если есть возможность, приедь пораньше с работы”. Пришел, я рыдаю навзрыд. Обнялись. Ну вот так и сидели вдвоем… А потом говорим: “Нормально все. Нормально, нормально. Все сделаем, что можем. Что в наших силах”.
Ну а что в наших силах? Массажи, гимнастика, реабилитация. Мешок Амбу вот. Лечения не существует. Эта болезнь неизлечима. Но можно сделать жизнь получше».
Когда все стало ухудшаться у Дани, Светлана с Сашей уже знали, на что сдавать анализ. Поехали знакомым маршрутом — к неврологу и генетику в Москву. Невролог на него посмотрела и сказала: «Диагноз уже есть. Сдайте кровь, просто чтобы подтвердить».
Подтвердили.
«Что нужно делать? Врачи, поликлиники. Это не лечение, это поддержка. Лечения нет. Массажи, гимнастика ЛФК, мешок Амбу… Я уже спокойна. Приняла я. Нет у меня вариантов. У меня есть подруги, которым я могу поплакаться. Мужу сложно плакаться, ему и так трудно. Он подбодрит, конечно, но куда ему еще это навешивать?»
Светлана достает все приспособления, показывает. Мешок Амбу — для дыхания. Аппарат для искусственной вентиляции легких, нужный тогда, когда мышцы не справляются с дыханием сами. Отсос — чтобы не застаивалась мокрота. Аппарат для замера содержания кислорода в крови. Туторы — чтобы мышцы в ножках работали. Массаж обязательно, регулярно.
— Еще есть вертикализатор, его я без мужа и не достану, — говорит Светлана.
— Для чего? — спрашиваю я. — Тоже чтобы мышцы не атрофировались?
— Да нет, не для мышц. Это для внутренних органов, чтобы они не деформировались от постоянного лежания. Все же мы существа прямоходящие. Или прямостоящие, хоть час в день. Кому как повезет.
Все это у Светланы есть благодаря фонду «Вера». И еще знания про то, как делать зарядку и массаж. Все это Светлана с мужем изучили на конференции, организованной фондом.
А с фондом познакомились почти случайно.
«Мне надо было ехать в Москву к врачу-неврологу, ведущему детей со СМА. Москвы мы совершенно не знаем, да еще двое детей, куча вещей. Надо было как-то решать вопрос, как там добираться. И подруга посоветовала мне обратиться в фонд “Вера”. Я туда позвонила попросить только помощи в передвижении. И они сразу нас, ну как сказать-то? Подхватили. Дальше мы уже ехали не к тому неврологу, а к врачу — консультанту фонда».
Малышам тогда был год и пять. Про то, что болен не только Денис, но и Даня, Светлане еще предстояло узнать.
Первый тип заболевания — самый сложный. Второй полегче. Поинтересней, как говорит Светлана. Третий — еще интересней, как говорит Светлана. Дети и ходить могут. Не постоянно, конечно, кто до пяти, кто до семи.
Тип анализами не ставится, только по навыкам. «У нас, — говорит Светлана, — у Дани вроде как третий. А у Дениса…»
Способы реабилитации мало различаются. Отличается прогноз. Чем раньше началось, тем сильнее прогрессирует. «Третий тип может и до двадцати лет дожить нормально», — говорит Светлана.
Тяжелее всего было ехать в третий раз — сдавать анализы Ульянки. Светлана рассказывает, сейчас уже улыбаясь: «Я, конечно, нашла и у нее все признаки СМА: плохо жует, мясо выплевывает, ходит спотыкаясь… Кто-то из близких отговаривал: может, не надо выяснять-то? Решили: надо. Я ведь тогда уже что-то делать смогу для нее. Чем раньше начать гимнастику — тем лучше.
В этот раз поехали вдвоем. Взяли анализ тут, в деревне, и везли в Петербург на льду. Мне объяснили, что, даже если в карман кофты положить и в течение 12 часов привезти, ничего не будет. Но мы, конечно, перевозили по всем правилам, чтобы не дай бог что не так».
Через две недели пришел результат. Выдохнули.
Ульяна даже не носитель.
У меня на языке крутится вопрос. Задаю, обзывая сама себя любопытной сволочью:
— Светлана… вы еще детей планируете?
— Я бы хотела, да. Только с тестом внутриутробным. С тестом на СМА, знаете, его до двенадцати недель делают, и если родители — носители гена, то это бесплатно.
— А если тест будет положительным?..
— Нет. Я против абортов, но тут… Я думаю, что нет. Это очень тяжело и родителям, и ребенку. Это очень тяжело. И чем дальше, тем будет тяжелее.
Она говорит это очень спокойно и без надрыва. А потом возвращается к детям и кормит их, и носит на ручках, и в ней столько любви, сколько не поместится в буквах, как я ни старайся.
Чтобы у Светланы и других мам получалось сделать жизнь своих детей более комфортной, фонд «Вера» собирает деньги. Вы можете помочь, перечислив любую сумму. На наши с вами деньги фонд покупает средства для реабилитации. За наши с вами пожертвования работают люди, изо дня в день помогающие детям, которых нельзя вылечить. Да, вылечить СМА невозможно. Но прожить жизнь можно очень по-разному, даже если и короткую. В реанимации — или с мамой и папой, сестрой и бабушкой. Эта жизнь стоит дорого. Любая жизнь стоит дорого. Но эту можно купить за деньги.
