Быть космонавтом

Компромиссный вариант

«Я вообще не думала, что материнство — это… — Ира оглядывается по сторонам, пытаясь подобрать точное слово. Наконец находит и выдыхает, — такая беззаботность…»

Ира улыбается. А руки ее ощупывают крошечную Таисию: гладят спинку, щекочут пятку, поправляют пеленку. «Мне раньше в голову не могло прийти, что материнство — это не депрессивный ад», — говорит Ира. В этот момент в комнату входит Максим.

Вооружившись телефоном, Макс командует боевым отрядом, устраивает засаду и, наконец, выигрывает сражение: «Вау, мам, глянь», — кричит Макс. Ира отвлекается и немного сердится. Но тут же вспоминает: «Кстати, имя Таисии придумал Максим. Посмотрел какой-то фильм, пришел и сказал: “Ее будут звать Таисией”».

— Правда? – переспрашиваю Максима.

Отрицательно качает головой, не отрываясь от телефона:

— Я вообще считаю, что лучшее имя — это Антилопа. Таисия — компромиссный вариант.

У семилетнего Макса Кутьина, старшего Ириного сына, буллезный эпидермолиз, он «мальчик-бабочка». Кожа у таких детей настолько хрупкая, что все время повреждается и ранится; а еще ранятся слизистые и внутренние органы. Руки и ноги у Максима перевязаны специальными бинтами, на лице и теле ранки: одни заживают, появляются новые. Так будет всю жизнь. Буллезный эпидермолиз — генетическая болезнь. Появление такого ребенка в семье у здоровых родителей означает, что у обоих родителей есть поврежденный ген. И тогда с высокой степенью вероятности последующие дети в семье тоже могут быть «бабочками». Поэтому первенец-бабочка, как правило, навсегда закрывает в семьях вопрос второго или третьего ребенка. Новых детей в таких семьях рожать страшно.

Ни слезинки

«Вы еще одного ребенка хотели?» — спрашиваю Иру.

За нее отвечает Макс: «Кто как». И мы все смеемся. Оказывается, семилетнего Максима очень смущают пеленки и соски, но особенно — памперсы Таисии со всем их содержимым. «Макс брезгует, — улыбается Ира. — Он вообще у нас очень брезгливый».

О том, чтобы родить второго ребенка, Ирина Малявина и ее муж Стас Кутьин после рождения Максима думали редко. А если думали, то чисто гипотетически. «Я слишком хорошо помнила, каким адом было мое материнство: я не могла сына ни погладить, ни обнять, я не могла валяться с ним в кровати, кормить грудью и подбрасывать вверх на руках, знаете, как в роликах про счастливую жизнь показывают. Я вообще на руки его взяла только в три месяца! Я почти не помню, что с нами было, но помню постоянный страх и морок, что я сделаю сыну больно, что что-то случится, что мир рухнет», — говорит Ира.

Когда семь лет назад Максим родился в Ельце, родном городе Ириных родителей, у семьи был четкий план. Как только малыш появится на свет, Ира с сыном приедут в Калининградскую область к папе Стасу, он — военнослужащий, офицер ПВО. Но Максим родился, и его Ире не отдали: увезли в реанимацию. Там малыш провел три недели, за которые ему поставили диагноз и довели до маминого сведения: это не лечится, это навсегда.

Ирина и МаксимФото: Фонд "Дети-бабочки"

«Я жила в постоянном кошмаре. Максимка лежал то в одной больнице, то в другой, врачи вокруг говорили: “Ой, ну с такой формой до трех месяцев поживет, если повезет, а потом — все”. На форумах в интернете писали: “Папы всегда бросают больных детей”, а я не могу вернуться к мужу и вынуждена из-за болезни Максима жить с родителями! Я помню, что рыдала часами: я же так хотела быть счастливой, я так счастлива была, я выходила замуж за человека, которого любила, верила, что вот — родим ребенка, будем наслаждаться жизнью, путешествовать… И тут все эти планы рухнули».

В семье родителей Ира провела полтора года, в самом начале которых в их с Максимом жизни появился фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом «Дети-бабочки»: помогали с дорогущими бинтами, учили с помощью видеоуроков перевязывать Макса. Спрашиваю: «Кричал?» И тут опять отвечает Максим: «Верите, ни слезинки!»

«Я в самые первые месяцы поняла, что надо взять себя в руки и приучить его терпеть перевязки, — рассказывает Ира, — Поначалу помогала наша бабушка — она у нас очень боевая: она держит ребенка, я прокалываю пузырьки, или наоборот, я держу — она прокалывает. Учились кормить через трубочки, когда были язвы, учились обрабатывать ранки… Я всему научилась. Но я хотела к мужу, я хотела жить семьей».

Судьба

Через полтора года Ирина взяла сына, села в самолет и прилетела в Калининград. К Стасу. Стас своих жену и ребенка честно дождался. И они решили жить так, как планировали: обычно, то есть счастливо. С бинтами и перевязками, с трудностями и радостями, но — все вместе. В три года Максим как все обычные дети пошел в детский сад.

— Было страшно? — спрашиваю.

— Страшновато, — отвечает Ира, — но я поняла, что если буду держать его дома, то всем будет хуже. И нам, и ему. Да, так вышло, что у него тяжелая болезнь, но он же живой!  Он нормальный пацан, которому нужны сверстники вокруг, друзья, а не четыре стены казенной квартиры.

Ирина и ТаисияФото: Фонд "Дети-бабочки"

Примерно в это же время Ирине позвонили из фонда «Дети-бабочки» и спросили, что они со Стасом думают по поводу второго ребенка.

«Я сказала, что второго ребенка с такой болезнью, как у Макса, я не потяну, я не герой, — рассказывает Ирина. — Тогда они сказали, что у фонда скоро будет новый проект: программа ЭКО с генетической диагностикой эмбрионов — это когда врачи смогут гарантировать, что у следующего ребенка не будет буллезного эпидермолиза. Такое в мире делали, но в России при буллезном эпидермолизе еще никогда. И вот мне сказали, что для проекта отобрано совсем немного семей, а наша — в числе первых. Я не стала спрашивать почему. Просто подумала, что, наверное, судьба…»

Без страха

Суть уникального проекта фонда «Дети-бабочки» заключалась в том, что паре, согласившейся участвовать в программе, делают процедуру ЭКО, проводят генетический анализ полученных эмбрионов и отбирают только те из них, у которых нет «поломанного» гена, приводящего к буллезному эпидермолизу. Один из таких эмбрионов подсаживают маме. А дальше — беременность как беременность, роды и малыш. Только Ира со Стасом должны были стать первыми такими родителями.

«Это было даже не какое-то действие, это был процесс, который в итоге растянулся на три года», — вспоминает Ирина. За это время  ей, Станиславу и их сыну Максиму сделали необходимые генетические анализы, оплаченные фондом; психологи и специалисты из «Детей-бабочек» провели с семьей десяток разговоров, подробно отвечая на все вопросы. И страх, даже не возникнув, ушел. Но я все равно переспрашиваю:

— Было страшно?

— Нет, — говорит Ирина. — Никакого особенного страха в итоге не осталось. Были обычные страхи беременных: вдруг что-то будет не так — со мной, с ребенком. Но в этом не было ничего специального. От нас требовалось только терпение и вера. И мы терпели и верили.

Тая просыпается и кряхтит. Ира целует ее в лоб, потом трется носом о ее нос, потом, хотя все в порядке, ощупывает все пуговки на ползунках, гладит Таисии пятки, щекочет ладошку. Тая смотрит на маму. Мама обнимает ее еще сильнее. Подходит Макс. Таю он не трогает. Смотрит на нее с любопытством. Потом проводит по Таиной ноге своей перебинтованной рукой. Отходит.

МаксимФото: Фонд "Дети-бабочки"

— Как Тая реагирует на Макса? — спрашиваю Ирину.

— Рассматривает, — смеется. — Она уже научилась терпеть его перевязки даже, представляете? Саму Тайку мы только на ночь пеленаем — так она у нас свободный человек. Но у нее уже есть обязанность: ждать, пока я перевяжу Максима. Обычно в этот момент ею занимается папа. Но если его нет, она может и полежать спокойно, главное, чтобы была выспавшаяся и накормленная и не отвлекала нас с Максом, пока мы перевязываемся. Но мы, конечно, умеем уже все быстро делать.

Спрашиваю Макса:

— Любишь ее?

Отвечает сурово:

— Я пока к ней не привык.

Спрашиваю Иру:

— Вы счастливы?

Отвечает:

— Да, я не сразу это поняла, но я счастлива. Об этом пока странно говорить, но… Ира замолкает.

Теперь сами

Ира смотрит в окно. Из окна видна калининградская набережная, бывшая прежде болотом, а теперь —красивая и благоустроенная. «Мне так нравится жить в Калининграде, — говорит  Ира. — Я всем своим говорю: “Я живу в Европе, а вы — как хотите”». Мы смеемся.

Макс выходит из комнаты ставить чайник. А Ира, обернувшись, вдруг говорит: «Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его.  Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так. И очень важно, что это чудо может случиться теперь с другими. С людьми отчаявшимися, потерявшими надежду, с теми, кто и думать не мог о том, чтобы иметь второго ребенка, потому что болезнь первенца отняла все силы и убила надежду».

Ирина, Стас и ТаисияФото: Фонд "Дети-бабочки"

Ира немного молчит, а потом, поглядывая на дверь, из которой вот-вот должен появиться Максим, говорит: «Я взрослый человек и я понимаю, что однажды, когда Максиму понадобится помощь, у нас с папой будет уже не так много сил, чтобы ему помочь. Я надеюсь, что Тая сможет. И мне очень важно про это знать».

Пока пьем чай, Ира рассказывает о том, что теперь она делится опытом с женщиной, которой предстоит родить ребенка по этой программе.

— Она боится?

— Да все как у всех. Мы, знаете, сами про себя не понимаем, что мы как космонавты — открываем для людей совершенно новый мир. Мы просто проживаем свою жизнь и стараемся быть счастливыми.

После чая Ира, Макс и Тая собираются на прогулку. Макс, если честно, гулять не любит. Соглашается только, если светит поездка за город. Тая хорошо спит в машине. Поэтому малышку с автокреслом и коляской загружают в автомобиль, и мама с детьми едет далеко-далеко, к лесу на озере. «Там, — говорит Ирина, — нам хорошо. Там мы сами по себе, мы никому не принадлежим».

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!