Фото: Вадим Брайдов для ТД

Уже несколько месяцев Амир живет в больничном боксе, как маленький султан. Его все время стараются развлечь и оберегают от всего. Но Амиру нельзя даже выйти из бокса — это может убить ребенка

До двух лет Амир казался совершенно здоровым, пока однажды у мальчика не начали крошиться зубки. Затем поднялась температура. Стоматологи поставили диагноз «стоматит», но обеспокоенные родители вызвали скорую. Врачи скорой заподозрили ангину и отвезли в инфекционное отделение районной больницы города Салавата. Взяли анализы, но кровь свернулась так быстро, что пришлось делать забор снова. Удивленные врачи отправили мальчика в реанимацию, а на следующий день родители Амира впервые услышали то самое слово — «лейкоз». 

Хромосома

Салаватские врачи не смогли точно определить тип лейкоза у Амира, но отреагировали быстро: в тот же день реанимобиль мчал семью Яковлевых в Уфу, в отделение онкогематологии республиканской детской больницы. 

Амир
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Там выяснилось, что у Амира редкая форма заболевания — острый лейкоз с филадельфийской хромосомой. По всей Башкирии было выявлено лишь три таких случая, один из них — в родном Салавате. Мама Амира, Анна, знала семью этого мальчика и еще по пути в Уфу позвонила его маме — рассказать, что у ее сына тоже лейкоз. 

«“Ничего страшного, — она ответила тогда мне, — не плачь, лейкоз лечится, самое главное, чтоб не 9;22”. Я тогда не понимала, что значат эти цифры, но запомнила их. Пришел анализ. 9;22».

Эти цифры означают обмен фрагментами между девятой и двадцать второй хромосомами (это и есть так называемая филадельфийская хромосома, усложняющая и без того непростое заболевание: в лимфобластном лейкозе одна из самых редких и сложных разновидностей лейкемии). Частично сливаясь, хромосомы Амира породили аномальный протеин, который значительно ускоряет превращение нормальной клетки в злокачественную. 

Амир с мамой
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Анна снова позвонила своей знакомой, и они обе плакали в трубку. Затем Анна решила действовать.

Вскоре Амир с мамой оказались в реанимации уфимской детской больницы. Лейкоцитов в крови мальчика было так много, что никто не мог поверить анализам: при норме в 14 результаты достигали 55 × 109 ед/л. После лечения Амир вышел в молекулярную ремиссию, но аномальная хромосома все еще давала о себе знать. И Яковлевых отправили в Санкт-Петербург — здесь Амира ждала пересадка костного мозга.

Без гарантий

Донором для малыша, которому на тот момент было всего два с половиной года, выступил папа Амира. Казалось, костный мозг прижился — семья пролежала двадцать дней в палате, затем выписалась в стационар. Казалось, Амир идет на поправку: был активным, веселым. Но длилось это недолго: на 80-й день, когда Амир с мамой находились на стационарном наблюдении, случился рецидив. 

Амир
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Несмотря на то что костный мозг прижился и не вызвал отторжения, аномальная филадельфийская хромосома перешла в атаку и породила агрессивные клетки. Мальчика два дня разрывали головные боли и рвота. Симптомы быстро сняли, но стало понятно, что бой с лейкозом перешел в стадию затяжной борьбы. Врачи хотели оставить Амира на интенсивную химиотерапию, которой борются с рецидивами. Но из-за той самой хромосомы блок химии увеличили еще на 43 дня и отправили Яковлевых назад в Башкирию, проходить терапию по месту прописки. Врачи не давали никаких гарантий — пересадка костного мозга, высокодозная химиотерапия — вместо этого Яковлевым аккуратно предложили отказаться от лечения и ехать домой. Но Анна и Амир прямо с самолета, не заходя домой, поехали в Республиканскую детскую клиническую больницу Башкирии. Здесь они находятся и сейчас. «Химичимся», — вздыхает Анна.

Хмурый Амир сидит на кровати, сложив ножки по-турецки под переносным столиком. В его руке телефон, откуда несутся звуки детских песенок, а взгляд устремлен на экран телевизора. Одноразовой вилкой мама кормит его гипоаллергенными сосисками. Он похож на маленького султана, вокруг которого тысяча и одно развлечение сразу. Впрочем, имя Амир с арабского так и переводится — «господин».

На днях «господину» исполнилось четыре.

Борьба

Амир начинает капризничать и показывает на ротик. Мама берет ватную палочку и мажет рот лекарством. После пересадки костного мозга, последующего лечения, высокодозной химиотерапии и приема гормональных препаратов практически все слизистые поверхности тела Амира поражены. «Обновляются, как со змеи шкура сходит», — мама мажет, пшикает, протирает ротик Амира, кажется, каждые две минуты. 

Амир
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Осложнений немало: от стоматита до внутренних кровотечений. Уже привыкший к неудобствам и боли Амир придумал свое решение: он клеит лоскуты лейкопластыря на больные места, свято веря в эффект липкой ленты. Аккуратно наклеивая очередную полоску пластыря на верхнюю губу, Амир пальцем показывает, какие лекарства с прикроватной тумбы ему нужны. Боясь переборщить с лечением, мама пшикает сыну на губки обычную воду. Мальчик успокаивается и, вздохнув, смотрит в телефон. 

Стена за его спиной усыпана маленькими детскими стикерами: здесь бабочки и герои сказок. Девочка, которая лежала в палате до Амира, так и не дождалась выписки. 

Папа приезжает к Амиру не так часто: дом Яковлевых находится в 140 километрах от Уфы, а папа — единственный работающий член семьи. Дома Амира ждут две сестры
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Амир заехал в бокс сразу после возвращения из Санкт-Петербурга в октябре и с тех пор не покидал его ни разу. Прогулки запрещены, даже в коридор палаты выходить из бокса нежелательно: малейшая инфекция может стать фатальной для ослабленного иммунитета малыша. Поэтому Амир пока не заговорил, общается жестами и междометиями. Среди неразборчивых, но таких теплых слов, например «тепот», мама различает «телефон», не переспрашивая. Как будто за полтора года бесконечной борьбы с вредной хромосомой мама и ребенок срослись. Одной рукой Анна вновь мастерски смазывает рот сына, другой — держит телефон и показывает мне ролики с прежним Амиром, где он еще веселым мальчиком в специальных светоотражающих очках, закутанным под нос в комбинезон, смешно танцует по петербургской аллейке. Сложно сопоставить его с уставшим ребенком, что сидит рядом. 

Дома Амира и маму ждут еще две дочки Яковлевых. Одной из них пять, а другой восемь. Мама пропустила первый и второй классы старшей дочки. Они плачут, разговаривая по видеосвязи, и загадывают на Новый год одно и то же: чтобы мама и Амир вернулись домой. «Борьба — это единственное, что у нас осталось», — вздыхает Анна. 

Амир наклеивает пластырь на места, которые у него болят. Он свято верит в силу лейкопластыря
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Борьба к тому же стоит недешево. Практически после каждого этапа лечения Амир сдает анализы, которые стоят от трех до тридцати тысяч рублей. Вот и сейчас Яковлевы ждут анализы, которые должны показать, насколько «заработал» папин костный мозг в теле Амира — это определяется количеством прижившихся донорских клеток. Анна все время проводит в больнице, поэтому в большой семье работает лишь папа. И здесь в борьбу за Амира и других детей из отделения онкологических и гематологических заболеваний вступает благотворительный фонд «Потерь нет».

Он не только создает уют для детей и их родителей, которые находятся в больничных палатах годами, но и помогает врачам получать самую точную информацию о состоянии пациента, оплачивая доставку биоматериалов в московский Национальный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и анализы, — а значит, вовремя ставить верный диагноз. Поддержите работу фонда «Потерь нет». Любое ежемесячное пожертвование поможет семьям, которые, как и Яковлевы, годами борются за жизнь своих детей, и подарит шанс каждому из них наконец вернуться домой.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Анализы для детей с онко- и гематологическими заболеваниями в Башкортостане» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Службы помощи людям с БАС Собрано 4 100 281 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 5 144 150 r Нужно 10 004 686 r
Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 164 693 r Нужно 341 200 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 248 020 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 59 805 r Нужно 700 000 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Потерь нет»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 150 064 034 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Амир

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Амир

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Амир с мамой

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Амир

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Амир

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Папа приезжает к Амиру не так часто: дом Яковлевых находится в 140 километрах от Уфы, а папа — единственный работающий член семьи. Дома Амира ждут две сестры

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Амир наклеивает пластырь на места, которые у него болят. Он свято верит в силу лейкопластыря

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Потерь нет» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: