Х Всероссийский конгресс «Право на лекарство», прошедший в ноябре на фоне обострения в сфере обеспечения лекарствами, призвал пациентов и их родственников к более активным действиям по защите своих прав. К сожалению, пока самостоятельно постоять за себя в нашей стране могут немногие. Но в последнее десятилетие пациенты стали объединяться в общественные организации, не считаться с которыми власти уже не могут. «Такие дела» поговорили с представителями нескольких таких инициатив.
За инсулином с полицией
«По-хорошему» заставить систему повернуться лицом к пациентам нереально, считает Ольга Иванова из Краснодара. Об этом говорит весь ее опыт работы в региональном представительстве Лиги защитников пациентов. Возможно, это смогут сделать заявления о возбуждении уголовных дел в связи с халатностью чиновников, не обеспечивших больных лекарствами, а также иски к медучреждениям о моральной компенсации из-за нанесенного вреда здоровью. «В резолюции конгресса “Право на лекарство” мы призвали граждан обращаться в суды, подготовили образцы оформления документов, они размещены на сайте “Право на лекарство”, — говорит Иванова. — Надо, чтобы чиновники увидели: лишение пациентов лекарств — а это фактически неоказание помощи и оставление в опасности — будет обходиться им дороже, чем соблюдение закона».
По ее словам, краснодарским больным повсеместно отказываются выписывать льготные рецепты, пока препарат не поступит в аптеку, а те, что все-таки удается получить с боем, не обеспечиваются более 10 дней и не ставятся на отсроченное обслуживание. В результате истекает срок действия рецепта, и все надо начинать сначала. Из-за этого люди если и получают лекарства, то с опозданием и в количестве гораздо меньшем потребности. Назвать это лечением трудно, но никто не несет за это ответственности.
Люди доведены до крайности, говорит Иванова. Дошло до того, что региональное отделение в Гулькевичском районе, которое возглавляет Галина Кулик, было вынуждено искать помощи в правоохранительных органах. Пенсионерка, остававшаяся две недели без жизненно необходимого ей инсулина, получила нужное лекарство лишь в сопровождении полицейских с автоматами. Но даже несмотря на посещение больницы силовиками, ситуация не улучшилась: диабетикам продолжают отказывать в выписке рецепта из-за отсутствия препаратов в аптеке и регулярно меняют вид инсулина на тот, который имеется в наличии.
Испытывают трудности и пациенты, страдающие другими недугами.
«На последнем Общественном совете при губернаторе Краснодарского края прозвучала история ревматической пациентки, которой упорно не выписывали рекомендованные федеральным центром препараты, — рассказывает Иванова. — В итоге она уже не может двигаться, испытывает невыносимые боли и переведена на первую группу инвалидности. Другой такой пациент, прождав лекарство с марта по сентябрь, купил самостоятельно две упаковки по 230 тысяч рублей. И сейчас минздрав отчаянно сопротивляется в суде, где прокуратура пытается взыскать с него возмещение этих средств.
Еще печальней судьба онкопациента, переехавшего год назад в Краснодарский край из Владимирской области, где он получал дорогостоящий таргетный препарат. Здесь вместо лекарства он стал получать отписки. И в конце мая врачебная комиссия, признав, что в этом препарате он уже не нуждается, вручила ему морфин. И опять никто не виноват».
«Эту ситуацию не переломить никогда»
Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева юрист и предприниматель Алексей Ситало имеет собственный многолетний опыт общения с медицинскими и социальными учреждениями — тяжелый диагноз был поставлен ему 15 лет назад. По его словам, научить всех общаться с этими учреждениями невозможно, еще сложнее находить общий язык с органами власти. Даже когда выступаешь от лица общественной организации.
Чтобы заставить чиновников обратить внимание на «потерянную» в законодательстве группу лекарств для ревматических пациентов, потребовалось полтора года. А само постановление правительства N 890 от 30 июля 1994 года, по которому определенные категории больных без инвалидности должны получать лекарства за счет бюджета региона, просуществовало в таком «неработающем» виде почти десять лет.
Как рассказал Ситало, в начале 2018 года, анализируя жалобы пациентов, в организации решили разобраться, почему больные без инвалидности не могут получить дорогостоящие иммунодепрессанты. Самый большой поток жалоб — 62% — шел из Московской области. При этом в ответах на запросы организации областной Минздрав ссылался на некий акт от апреля 2015 года, по которому ведомство было оштрафовано Росздравнадзором именно за то, что обеспечило этих пациентов по 890-му постановлению.
Летом 2018 года организация поддержала решившего судиться с Минздравом жителя города Красногорска. Иск был удовлетворен: пациенту вернули около 150 тысяч рублей за купленное самостоятельно лекарство и выплатили компенсацию морального вреда. Примерно в то же время выиграла суд поддержанная региональной прокуратурой пациентка из Башкирии. При этом юристу Ситало было непонятно, как такое возможно при «отсутствии нормативной базы», на чем настаивали чиновники.
«Мы начали изучать правовую базу, нормативные документы, решения судов и нашли этот “косяк”, — рассказал Алексей. — В 890-м постановлении среди лекарств от ревматических болезней указана в том числе такая группа препаратов, как “цитостатики”. До 2009 года в Списке жизненно важных лекарственных средств также была такая группа, и в нее входили необходимые нам иммунодепрессанты. Но десять лет назад была введена новая, соответствующая нормативам ВОЗ классификация лекарств, из-за чего “цитостатики” превратились в “противоопухолевые и иммуносупрессивные препараты”. Соответственно изменилось название группы препаратов в списке ЖНВЛП, но вот сделать это в 890-м постановлении забыли. В итоге практически всех наших пациентов сняли с регионального обеспечения».
Алексей Ситало
Летом 2018 года представители организации добились встречи с руководством Росздравнадзора по Москве и Московской области, которая закончилась безрезультатно. Многие тогда говорили Алексею, чтобы он угомонился: старая ошибка очень удобна системе, в которой нет денег, и ему не переломить эту ситуацию никогда. Но он все равно пошел в федеральный Минздрав.
«Руководитель департамента лекарственного обеспечения Елена Анатольевна Максимкина согласилась с нашей позицией и одновременно запросила комментарий российского эксперта ВОЗ, — продолжает Алексей. — И тот, сравнив старую и новую классификацию препаратов, подтвердил в своем ответе от января 2019 года, что цитостатики — это старое название “иммуносупрессивных препаратов”».
Протокол мартовского заседания Совета по защите прав пациентов при федеральном Минздраве, где представители ведомства пообещали приложить максимум усилий, чтобы исправить эту ситуацию, Алексей с коллегами просили разослать в управления Росздравнадзора всех 85 регионов страны. И в итоге получили в конце августа копию письма подмосковного Росздравнадзора министру здравоохранения области, в котором ведомство признавало свою ошибку в трактовке 890-го постановления и просило организовать лекарственное обеспечение данной группы пациентов. Проще говоря, чиновникам областного минздрава сообщили, что больше не будут их штрафовать за выполнение закона.
«Это была наша победа в Московской области, — рассказал Алексей. — И мы, конечно, тут же везде о ней раструбили. Врачи поздравляли нас, лайкали в соцсетях, а наши пациенты сразу пошли с этой новостью по своим поликлиникам. Конечно, не везде их встретили с распростертыми объятиями, но потихоньку ситуация начинает меняться».
«Не стоит недооценивать страховщиков»
По словам председателя исполкома межрегионального общественного Движения против рака Светланы Боковой, сейчас в стране появился еще один инструмент воздействия на систему. Причем внутри нее самой. Речь идет о существующей уже давно сети страховых компаний, работающих в ОМС. Еще совсем недавно это были последние организации, о которых люди вспоминали в тяжелых ситуациях. Но несколько лет назад волна критики, поднявшаяся до самого высокого уровня, заставила страховщиков меняться. И сегодня в стране работает институт страховых представителей, имеющих реальные полномочия и рычаги для защиты пациентов. И не стоит его недооценивать.
«Страховщики сегодня могут снять много вопросов, поэтому первым делом мы советуем людям позвонить по телефону, указанному в их страховом полисе. И в восьми из 10 случаев это помогает, — рассказывает Бокова. — Жаль только, что об этом пока мало кто знает. Недавно ко мне за помощью обратилась одна довольно высокопоставленная в нашем городе женщина (я еще возглавляю Нижегородское отделение организации). У нее была проблема с выпиской дорогого онкопрепарата, рекомендованного ее матери в федеральном центре. На мой совет обратиться в страховую компанию она просто обиделась: “Вы надо мной смеетесь, чем они нам помогут?!” Но все же позвонила. И через некоторое время вопрос был решен».
Но еще прежде чем в страховую в Движении против рака советуют обращаться к главному врачу больницы. Обычно многие, казалось бы, неразрешимые вопросы, решаются на этом уровне. Особенно, если добавить в письменном заявлении, что следующим шагом будет жалоба в страховую компанию и Росздравнадзор. Но если это не возымело действия, надо обязательно сделать этот следующий шаг.
«Недавно к нам обратилась пациентка из Московской области с раком молочной железы. Женщина дважды получила назначенный ей препарат, а потом он пропал. На этот раз обращение к главврачу не дало результатов. И тогда мы отправили жалобы выше — персонально от нее и от лица организации. В итоге нам позвонили из Минздрава, чтобы сообщить, что препарат для пациентки закуплен в полном объеме и лечение возобновлено. К сожалению, на это ушло три недели, а все знают, что при онкозаболевании критичен каждый упущенный день», — говорит Светлана Бокова.
Но все равно этот путь быстрее, чем обращение в прокуратуру, считает общественница. Здесь тоже могут помочь, но переписка может растянуться на несколько месяцев, и все уже потеряет смысл. «Нередко причина отсутствия лекарств связана с бедностью региона, но еще чаще сбой дает сама система — аукционов, закупки, поставок в аптеки, обеспечения отсроченного рецепта, — объясняет Бокова. — Зачастую срабатывает человеческий фактор, отсутствие взаимопонимания врача и пациента, нежелание считаться с рекомендациями федеральных центров, а то и прямой запрет на это главврача».
По словам Боковой, проблем у онкопациентов столько, что работы хватит на всех — и на общественников, и на официальные структуры, включая страховщиков. Только в адрес Движения против рака (на электронную почту, на сайт и по бесплатному телефону горячей линии 8-800-200-47-32) в нынешнем году поступило более полутора тысяч обращений из 70 регионов нашей страны и даже из ближнего зарубежья.
Несколько пациентов могут изменить ситуацию в регионе
Но все равно спасение утопающих остается делом рук самих утопающих, вопрос в том, как спасаться. По мнению активиста движения «Пациентский контроль» и сайта перебои.ру Юлии Верещагиной, самое главное — не молчать! Сайт перебои.ру создан в первую очередь для людей, чьи проблемы связаны с лечением гепатита, туберкулеза и ВИЧ-инфекции, а это — самые стигматизированные группы пациентов. «Молчание самих пациентов и отсутствие веры в то, что они могут чего-то добиться, — очень большая проблема, — считает Верещагина. — Поэтому наш главный девиз: молчание вредит вашему здоровью».
По ее словам, организация старается помогать в частных случаях, но, понимая, сколько людей остается за бортом, много усилий направляет на выявление системных проблем в тех регионах, где их не видят или не считают нужным решать. «Очень важно, чтобы ситуация начала исправляться во всем регионе, — говорит Верещагина. — Самый свежий пример — проблема в Красноярском крае, где не выдавался препарат, который уже был в регионе. Оказалось, что минздрав не продлил контракт с аптечной сетью, и проблема решилась после обращения к губернатору».
После того, как два года назад Минздрав вернулся к централизованным закупкам лекарств по этим нозологиям, охват лечением увеличивается, но все равно не успевает за потребностью. И проблема не только в объеме препаратов или несовершенной системе закупок, которые регулярно приводят к перебоям, но и в том, что об этом никто не заявляет, объясняет Верещагина. Например, в Башкирии с 2017 года сложилась катастрофическая ситуация с тестами, которые необходимы, чтобы отслеживать эффективность терапии, и в 2019 году их хватило для обследования только 37% пациентов. Были случаи, когда у человека уже была стадия СПИДа, он нуждался в изменении лечения, но об этом никто не знал. Проблема решилась благодаря активности пациентов, решившихся, наконец, поднять шум: власти экстренно выделили деньги и закупили нужное количество тест-полосок.
«Проблема в Башкирии не решалась почти два года только потому, что о ней никто не знал. Поэтому мы по каждому случаю пишем от имени движения “Пациентский контроль” запросы в Минздрав, в Росздравнадзор, к губернатору региона, обращаемся СМИ. Наша задача — привлечь внимание к проблеме тех, кто может повлиять на ее решение», — говорит Верещагина. Результаты работы «Пациентского контроля» хорошо видны. Так, власти Алтайского края, который лидировал по перебоям в 2017-2018 годах, вышли на диалог с пациентским сообществом и смогли исправить ситуацию. Обеспечена сегодня лекарствами и Томская область, в которой год назад нечем было лечить даже людей с серьезным иммунодефицитом. «Но каждый раз реакции властей на проблему предшествовал большой общественный резонанс, — напоминает Верещагина. — Даже несколько активных пациентов могут изменить ситуацию в целом в регионе, но когда люди молчат, считается, что всех все устраивает».