Нурлан каждый разговор с женой начинал со слов «моя хорошая». Сейчас он может сказать это только взглядом
В просторном доме на окраине пахнет выпечкой и смеются дети. Здесь, в самом отдаленном районе города, живут Нурлан и Армана. У них трое сыновей. Все трое спортсмены — занимаются греко-римской борьбой.
Супруги вместе почти 15 лет, но по сей день уверены: это была любовь с первого взгляда. Та самая, что на всю жизнь.
«Нурлан сразу сказал, что я буду его женой, — вспоминает Армана. — Раньше, когда с работы позвонит, всегда его слова звучали любовью и нежностью: “Моя хорошая”».
Армана и НурланФото: Дмитрий Ткачук для ТД
Сейчас Нурлан не может сказать о своих чувствах Армане словами. У него БАС — боковой амиотрофический склероз. Болезнь, при которой постепенно атрофируются все мышцы. Человек перестает ходить, не может есть и пить самостоятельно, ему все труднее становится дышать. У Нурлана бульбарная форма БАС. Сначала у него отказали мышцы языка, потом руки, теперь он прикован к инвалидному креслу.
Всем поможет
До болезни Нурлан работал водителем в МВД. Даже дослужился до прапорщика. Коллеги Нурлана любили его за спокойный характер и доброе сердце. Сейчас иногда навещают, не бросают в беде.
«Какие вопросы, так сразу: “Нурик, помоги”. А у него душа добрая, открытая. Он не может отказать. Даже если сначала не знает как, говорит: “Помогу”. А потом ходит и ломает голову, как помочь, что сделать», — вспоминает Армана.
Первые симптомы болезни появились три года назад. В обеденный перерыв Нурлан приезжал с работы, чтобы поспать хотя бы час. Его мучили головные боли, он постоянно чувствовал усталость. Потом в один день перестал слушаться язык. Армана говорит, что даже думала, что муж начал выпивать: «Звонишь, разговариваешь по телефону — и мысли: выпил, что ли? Вроде за рулем. Разговаривает как в нетрезвом состоянии».
Нурлан и Армана любят гулять по набережной ИртышаФото: Дмитрий Ткачук для ТД
Сначала подумали: «А вдруг микроинсульт?» Но все оказалось куда серьезнее.
В медицинском госпитале при МВД, где обследовался Нурлан, только разводили руками. Объясняли: болезнь не отступит. Со временем с работы комиссовали. И выплатили денежную компенсацию по инвалидности. На эти средства семья поехала в Китай, в морской военный госпиталь на острове Да Лянь. Но там о БАС ничего не знали, делали массажи и прочие процедуры. Все это Нурлану не помогло.
От отчаяния семья обращалась к нетрадиционным методам лечения. В поисках целителя они объездили весь Казахстан. Ходили по лекарям и в родном Омске. Большинство говорили: порча, сглаз. Но снять ни то ни другое не смогли, хоть и обещали. Врачи же советовали научиться жить с диагнозом.
Не один на один
О научном центре неврологии в Москве Нурлан узнал сам, нашел в интернете. Они поехали туда вместе с Арманой. «Приезжаем, нам говорят: “Вы знаете свой диагноз? Знаете последствия? К сожалению, больше добавить ничего не можем”», — вспоминает Армана.
Тогда же семье предложили прийти в фонд «Живи сейчас». Координатор провела для них ресурсную встречу — объяснила, с какими трудностями семье придется столкнуться. В какой-то момент Армана вышла из комнаты. Ей стало не по себе. Принять диагноз ей было даже труднее, чем мужу.
«Когда приехали, начались звонки. Звонила невролог, диетолог. Предлагали поставить гастростому. Но она ему пока не нужна. Он сам жует и глотает. Пищу всю переваривает. Мы пока отказались», — говорит Армана.
Нурлан старается жить так, как привык до болезни. Много улыбается. С женой ездит по магазинам, гуляет, ходит в кино, ездит на соревнования к своим сыновьям. Правда, все приходится делать на коляске. Но Армана не видит в этом особой проблемы: «Некоторые думают: инвалид — значит все, сидит дома. Нет. Мы не сидим. И в гости везде ходим. Я мужу говорю: “А чего сидеть? Ты что, урод какой-то? Болеешь?” Так ничего страшного в этом нет».
Армана храбрится, вспоминает, что, когда они лежали в одной из больниц, у них был сосед по палате, тоже с БАС: «Разговаривает, руками машет, все хорошо. На тот момент он болел уже около 10 лет».
Увы, Нурлан не сможет снова разговаривать. Через какое-то время ему понадобится гастростома, как и аппарат искусственной вентиляции легких. Болезнь придется принять. Но рядом с Нурланом и Арманой будет фонд «Живи сейчас», он не оставит их один на один с болезнью. Как и других своих подопечных, от которых чаще всего просто отворачиваются и разводят руками, потому что не знают, чем помочь. Специалисты фонда учат правильно обращаться с лежачими родственниками, объясняют, как работает аппарат искусственного дыхания, оказывают психологическую помощь.
Но фонду нужна наша с вами поддержка, чтобы он мог продолжать работу. И это в наших силах — помочь фонду «Живи сейчас» помогать людям с БАС. Пожалуйста, переведите любую сумму — даже 50 рублей способны изменить очень многое. А еще лучше — подпишитесь на ежемесячные пожертвования. Спасибо.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
