Фото: Дмитрий Ткачук для ТД

Нурлан каждый разговор с женой начинал со слов «моя хорошая». Сейчас он может сказать это только взглядом

Собрано
4 767 640 r
Нужно
7 970 975 r

В просторном доме на окраине пахнет выпечкой и смеются дети. Здесь, в самом отдаленном районе города, живут Нурлан и Армана. У них трое сыновей. Все трое спортсмены — занимаются греко-римской борьбой.

Супруги вместе почти 15 лет, но по сей день уверены: это была любовь с первого взгляда. Та самая, что на всю жизнь.

«Нурлан сразу сказал, что я буду его женой, — вспоминает Армана. — Раньше, когда с работы позвонит, всегда его слова звучали любовью и нежностью: “Моя хорошая”».

Армана и НурланФото: Дмитрий Ткачук для ТД

Сейчас Нурлан не может сказать о своих чувствах Армане словами. У него БАС — боковой амиотрофический склероз. Болезнь, при которой постепенно атрофируются все мышцы. Человек перестает ходить, не может есть и пить самостоятельно, ему все труднее становится дышать. У Нурлана бульбарная форма БАС. Сначала у него отказали мышцы языка, потом руки, теперь он прикован к инвалидному креслу.

Всем поможет

До болезни Нурлан работал водителем в МВД. Даже дослужился до прапорщика. Коллеги Нурлана любили его за спокойный характер и доброе сердце. Сейчас иногда навещают, не бросают в беде.

«Какие вопросы, так сразу: “Нурик, помоги”. А у него душа добрая, открытая. Он не может отказать. Даже если сначала не знает как, говорит: “Помогу”. А потом ходит и ломает голову, как помочь, что сделать», — вспоминает Армана.

Первые симптомы болезни появились три года назад. В обеденный перерыв Нурлан приезжал с работы, чтобы поспать хотя бы час. Его мучили головные боли, он постоянно чувствовал усталость. Потом в один день перестал слушаться язык. Армана говорит, что даже думала, что муж начал выпивать: «Звонишь, разговариваешь по телефону — и мысли: выпил, что ли? Вроде за рулем. Разговаривает как в нетрезвом состоянии».

Нурлан и Армана любят гулять по набережной ИртышаФото: Дмитрий Ткачук для ТД

Сначала подумали: «А вдруг микроинсульт?» Но все оказалось куда серьезнее.

В медицинском госпитале при МВД, где обследовался Нурлан, только разводили руками. Объясняли: болезнь не отступит. Со временем с работы комиссовали. И выплатили денежную компенсацию по инвалидности. На эти средства семья поехала в Китай, в морской военный госпиталь на острове Да Лянь. Но там о БАС ничего не знали, делали массажи и прочие процедуры. Все это Нурлану не помогло.

От отчаяния семья обращалась к нетрадиционным методам лечения. В поисках целителя они объездили весь Казахстан. Ходили по лекарям и в родном Омске. Большинство говорили: порча, сглаз. Но снять ни то ни другое не смогли, хоть и обещали. Врачи же советовали научиться жить с диагнозом.

Не один на один

О научном центре неврологии в Москве Нурлан узнал сам, нашел в интернете. Они поехали туда вместе с Арманой. «Приезжаем, нам говорят: “Вы знаете свой диагноз? Знаете последствия? К сожалению, больше добавить ничего не можем”», — вспоминает Армана.

Тогда же семье предложили прийти в фонд «Живи сейчас». Координатор провела для них ресурсную встречу — объяснила, с какими трудностями семье придется столкнуться. В какой-то момент Армана вышла из комнаты. Ей стало не по себе. Принять диагноз ей было даже труднее, чем мужу.

«Когда приехали, начались звонки. Звонила невролог, диетолог. Предлагали поставить гастростому. Но она ему пока не нужна. Он сам жует и глотает. Пищу всю переваривает. Мы пока отказались», — говорит Армана.

Нурлан старается жить так, как привык до болезни. Много улыбается. С женой ездит по магазинам, гуляет, ходит в кино, ездит на соревнования к своим сыновьям. Правда, все приходится делать на коляске. Но Армана не видит в этом особой проблемы: «Некоторые думают: инвалид — значит все, сидит дома. Нет. Мы не сидим. И в гости везде ходим. Я мужу говорю: “А чего сидеть? Ты что, урод какой-то? Болеешь?” Так ничего страшного в этом нет».

Армана усаживает Нурлана в машину
Фото: Дмитрий Ткачук для ТД

Армана храбрится, вспоминает, что, когда они лежали в одной из больниц, у них был сосед по палате, тоже с БАС: «Разговаривает, руками машет, все хорошо. На тот момент он болел уже около 10 лет».

Увы, Нурлан не сможет снова разговаривать. Через какое-то время ему понадобится гастростома, как и аппарат искусственной вентиляции легких. Болезнь придется принять. Но рядом с Нурланом и Арманой будет фонд «Живи сейчас», он не оставит их один на один с болезнью. Как и других своих подопечных, от которых чаще всего просто отворачиваются и разводят руками, потому что не знают, чем помочь. Специалисты фонда учат правильно обращаться с лежачими родственниками, объясняют, как работает аппарат искусственного дыхания, оказывают психологическую помощь.

Но фонду нужна наша с вами поддержка, чтобы он мог продолжать работу. И это в наших силах — помочь фонду «Живи сейчас» помогать людям с БАС. Пожалуйста, переведите любую сумму — даже 50 рублей способны изменить очень многое. А еще лучше — подпишитесь на ежемесячные пожертвования. Спасибо.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу службы помощи людям с БАС

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 262 647 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 767 640 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 142 491 r Нужно 700 000 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 172 693 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 86 361 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 15 480 r Нужно 460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 14 289 r Нужно 994 206 r
Всего собрано
1 431 226 336 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Нурлан дома перед обедом.

Фото: Дмитрий Ткачук для ТД
0 из 0

Армана и Нурлан

Фото: Дмитрий Ткачук для ТД
0 из 0

Нурлан и Армана любят гулять по набережной Иртыша

Фото: Дмитрий Ткачук для ТД
0 из 0

Армана усаживает Нурлана в машину

Фото: Дмитрий Ткачук для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Службы помощи людям с БАС» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: