«Плохо»

Артем в одних трусах лежит на застеленной темным покрывалом кровати. Когда я вхожу в комнату, он вскакивает, стремительно подходит, резко протягивает руку, дает ее пожать и возвращается обратно. К планшету из ярко-голубого пластика. Из планшета звучит «Гори, гори ясно» — Артем любит слушать песни из мультфильмов. И есть сладости. Как любой ребенок. Только Артему двадцать четыре.

Стало грустно

Артем — второй ребенок в семье Васильвицких. С раннего детства мама видела, что он не такой, как его сестра Настя.

«Звуки произносил, но так и не заговорил. С ним не было контакта, на ручки не просился. Нервничал, когда гости приходили, — перечисляет Галя. — Любимой игрой было собирать кастрюли друг в друга. Молчал, все время был в себе. А когда пытался объяснить, чего хочет, только кричал и прыгал».

И объясняет, что «расстройство аутистического спектра» тогда не ставили: не было в постсоветском Томске такого диагноза. Но поскольку мальчик отличался от других, вместо детского сада он ходил в специализированную группу при интернате, затем — в коррекционную школу. В классе для «тяжелых» детей их учили читать, писать, считать, различать цвета: «Тема не научился ничему. Ему было неинтересно и непонятно, зачем это вообще нужно. С аутистами не все умеют работать.  В Томске не умеют до сих пор».

В Томске у Гали было все. Муж и двое детей, кошка и собака, любимая работа и большая «трешка». Когда Артему было шесть лет, Галя развелась с его отцом.

«Папа устал. Ему было сложно принять такого ребенка. Сейчас больше информации, и семьи чаще сохраняются. Тогда он был в ужасе, не понимал, что делать. Замкнулся в себе, отстранился от нас». 

Через несколько лет после развода Галя взяла детей и питомцев и приехала в Петербург. Объясняет такой серьезный шаг просто: «Стало очень грустно. А еще в Томске у Артема не было шансов на развитие». В новом городе Галина планировала снимать квартиру: опасений остаться без работы у востребованного конструктора и дизайнера мебели не было. Но получилось иначе.

Верила врачам

Сейчас у Артема несколько диагнозов. Органическое поражение головного мозга. Задержка психического развития. И атипичный аутизм.

Люди с РАС болезненно реагируют даже на самые мелкие перемены. А переезд в другой город — не мелочь для любого человека. Артем переживал по-своему: кричал, прыгал. За это его выгнали из новой спецшколы. Выгнали всего через месяц после начала обучения и предупредили, что, кроме интерната, его никуда не возьмут. Мама не знала, что делать. И поехала в Павловск, в дом-интернат для детей с отклонениями в умственном развитии № 4.

«Разные мысли были в голове. Я оказалась в интернате впервые. Огромные палаты, железные кровати, голые стены — тюрьма. Увидев все это, я поняла, что никогда и ни в какой интернат Артема не отдам. Это значило бы убить его. Я стала искать тех, кто занимается с особыми ребятами и сможет нам помочь. И в сети нашла “Перспективы”».

На тот момент свободных мест в Центре дневного пребывания и трудовой занятости «Перспектив» не было. И Галя ждала полгода. Как все это время умудрялась жить и работать — не помнит. Когда Артема наконец пригласили проводить в Центре пять дней с утра до вечера, жизнь стала налаживаться не только у мамы, но и у сына.

«В “Перспективах” Тема ожил. Начал обращать внимание на внешний мир, стал понемногу говорить. Подействовали не только занятия со специалистами, но и благожелательная атмосфера. Аутисты считывают чужие эмоции и сразу определяют, когда их понимают и принимают».

Еще до этого, восемь лет назад, в районном психоневрологическом диспансере Артему прописали нейролептик, чтобы спокойнее принимал новую обстановку. «Я верила врачам: выписали, значит надо, — разводит руками Галя. — Оказывается, не надо было. Сначала помогало, а два года назад состояние резко ухудшилось».

У Темы начались болезненные спазмы, которые скручивают спину на несколько часов. Он стал непроизвольно открывать рот. И еще сильнее нервничать: бегал, не находил себе места, не контролировал мочеиспускание.

После отмены нейролептика лучше не стало. Спину до сих пор перекручивает, Тема задыхается. Ходить с ровной спиной Артем не может, да и вообще ходить ему тяжело. Сидеть тоже. Поэтому чаще всего Тема лежит на кровати и слушает детские песни.

Из-за ухудшения состояния Артем больше не может проводить в «Перспективах» целый день. Значит, Галя не может работать. Нельзя оставлять сына одного больше, чем на два часа. Выполнять заказы на дому тоже не получается: взрослый ребенок нуждается в постоянной заботе.

Весь доход семьи составляют две пенсии (по инвалидности первой группы и  по уходу за инвалидом) плюс неофициальные алименты от бывшего мужа.

«Сложно»

Шесть из восьми лет в Петербурге мама с сыном и кошкой живут в одном из самых престижных районов Петербурга. Только их жилье — это комната в коммунальной квартире, да и та принадлежит сестре Галины. Раньше в комнате было трое. В детстве Настя отгораживалась от брата шкафом — личное пространство необходимо каждому. У Насти оно появилось после замужества. У Галины и Артема раздельные только кровати. Импровизированную кухню и гостиную они делят поровну.

Комнате давно необходим ремонт. На ремонт нужны деньги и время. «Надеюсь, в этом месяце удастся обои поклеить. Это сложно. На несколько дней Артему нужно будет переехать в “Гостевой дом” (еще один проект «Перспектив» — прим. ТД). Пока ждем своей очереди, живем с такими стенами».

На минимуме квадратных метров умещаются спальня, кухня и туалет. Когда Тема первый раз вскакивает с  кровати и бежит к двери, я думаю, что ему нужно выйти. Но он садится на ведро со стульчаком, которое не заметишь сразу. В этот момент я понимаю, почему Галина не сразу пригласила меня в гости, а сначала предложила встретиться вдвоем в кафе. 

 «Не смущайтесь», — просит Галя. Выполнить просьбу сложно — правда, смущаешься не за него, а за себя. Остается отвести глаза и сделать вид, что это все пустяки, дело житейское. Для мамы Артема все именно так. «Соседи не любят, когда Артем по коридору бегает. Поэтому всем спокойнее, когда он здесь свои дела делает».

«Ины омом»

Прошлой зимой Артему было очень плохо — последствия приемов нейролептиков. Он кричал: часто, громко и подолгу. Соседи — две семьи, в каждой дети — вызывали милицию. «Соседям не нравится, что он кричал. Просто не понимают, что за аутист такой. Считают, что аутисты должны жить в закрытых учреждениях». Но Галя старается поддерживать со всеми нейтральные отношения и не вступать в конфликты.

В Центре «Антон тут рядом», где Артем с 2014 года занимается в керамической мастерской и ходит на музыкальную терапию, уточняют — соседи по коммунальной квартире открыто высказывают свое недовольство. Поэтому юристы Центра вместе с Галиной уже начали собирать документы для решения этого вопроса — встать в очередь на льготное жилье и помочь  получить его как можно скорее.

Тема подходит к маме и ставит ее ноги в позицию, которую считает правильной: сдвигает левую ступню буквально на сантиметр. Он везде наводит порядок и плохо различает «свое — чужое». Потом ложится на кровать мамы и просит: «Очу готовить ины омом». Галя объясняет:

— Тема очень любит привлекать к себе внимание, когда другие общаются. Обычно он занимается своими делами. Артем, попозже будем готовить блины комом. Видишь, я с тетей общаюсь. Дай нам поговорить, окей?

— Окей, — четко отвечает Артем и продолжает лежать, положив голову маме под бок.

 — Здесь будешь лежать? — смеется Галя.

— Деть.

— Скучно одному, да?

— Да.

Нехотя, но возвращается на свою кровать. В планшете мама дядя Федора поет «Кабы не было зимы». Тема не понимает сюжеты, но хорошо запоминает стихи и песни. Из-за нейролептиков перестал петь. Сейчас он вместо песен громко выкрикивает «ня» и «мяф». Мама снова просит его быть потише: «Я понимаю, что тебе весело». В ответ он хитро улыбается и просит печенье.

Все возможное

В Петербурге у Гали мало подруг. А свободного времени еще меньше.

 «Хорошо, что “Перспективы” дают волонтеров по программе “Кризисная поддержка”. К нам приходят Оля и Аня по разу в неделю на три часа. С Темой играют, пазлы собирают, музыку слушают, готовят. Артем очень любит готовить. Салатики режет, смешивает. Любит, когда сразу есть результат: приготовил — поел».

В такие моменты Галя старается выбираться в гости к дочери, сходить в баню или на йогу. «Недавно пранаямой занялась, очень хорошо успокаивает. Артем — парень особый. Поэтому я ищу смысл жизни. Интересуюсь духовностью. Мне близко ведическое мировоззрение. Когда есть время, езжу в ведический храм».  

Внезапно в комнате становится очень тихо. На планшете закончился заряд. Сын снова перебирается ближе к маме.  

— Артем, ты маму любишь? — решаюсь задать главный вопрос.

— Любишь.

— А она тебя любит?

— Любишь. Бины комо будем делать.

Если бы в жизни Артема не было волонтеров, пришлось бы еще тяжелее — не только ему, но и его маме. Галина не смогла бы хоть иногда выходить из дома — и выдыхать. А значит, оставаться такой спокойной и любящей мамой, несмотря ни на что. Потому что время на себя необходимо, даже когда занимаешься самым важным делом и делаешь его для самого любимого человека. В этом Галине и другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации, помогают «Перспективы»,  а «Перспективам» можем помочь мы с вами. Поддержите работу организации, и тогда каждая семья, которой пришлось сложно и плохо, получит такую важную помощь. И вовремя.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!