Женя, Женечка и чужие

«Вставлять линзы у меня еще как-то получалось, — вспоминает Евгения, — но вынимать мог только папа. У меня был ступор. И вот я понимаю, что настает рабочая неделя, мы снова остаемся одни в Москве (папа в другом городе работает), а значит, линзы вынимать мне самой. Все, это истерика: я сломаю сыну глаз. В итоге я обратилась за помощью в “Уверенное начало”. Юля и Софья, наш координатор, приехали вместе. И как-то потихоньку-потихоньку, мягко так, но уверенно, с наводящими вопросами (“А как ты делала? А вот так пробовала? А так? А еще вместе давай попробуем?”) — раз, и все получилось».

Начало

Так обычно начинаются все «ужастики» — ничто не предвещает беды. У Жени была запланированная, пусть и поздняя по врачебным меркам, беременность. Никакого токсикоза, никаких перепадов настроения — радостно и комфортно. Поэтому она на шестом с половиной месяце с легким сердцем отправилась в гости к маме в родную Тульскую область.

В дороге стало тянуть внизу живота, Женя напряглась за рулем, но поворачивать было поздно. Доехала без приключений, поужинали, легли спать, а к утру боли усилились. Семейный совет постановил — ехать в местную больницу. Там сразу сказали: «А чего тут смотреть, тут уже скоро голова пойдет».

«Как? Почему так рано? — вспоминает Евгения. — Я только-только начала “с животом разговаривать”, всего пару недель чувствовала, как пузо ходуном ходит. И теперь жалею, что у меня не было этого долгого общения с малышом внутри…»

Дальше все было как в тумане. Сначала разборки с документами (Евгения карту из своей консультации не захватила, дежурная бригада не могла «пробить» номер страхового полиса, принимать роды без данных о прививках и учете не хотела вплоть до звонка от нужной знакомой). Уф, прорвались. Но укол, тормозящий схватки (врачи хотели доставить Евгению в областной центр, там больница лучше оборудована), не сработал, было слишком поздно. В родильном блоке мест не оказалось, долго ждали чего-то в замызганном коридоре. Потом суета, боль, суета. И вот уже маленький человечек что-то крякнул.

Несмотря на ранний срок, у Женечки частично раскрылись легкие и он даже сам задышал. Казалось, самое страшное позади. Всю первую неделю в областном роддоме новорожденный с мамой получали прекрасный уход и искреннее участие персонала. Но по правилам клиники необходимо было переводить малыша в детскую реанимацию со всем надлежащим оборудованием. Там их тоже приняли хорошо, но потом вдруг Женечка «забыл, как дышать» (у преждевременно рожденных часто случается апноэ), и его подключили к маске, через которую он дышал 10 дней, пока не вышел из отпуска заведующий отделением и не отменил это распоряжение. Но негативные факторы — свет и избыточный кислород — уже сделали свое дело: чуть быстрее пошло развитие сосудов глаза, что вызвало деформацию сетчатки.

«Это была одна из причин. Другая — то, что нас выписали из больницы ровно в тот момент, когда для формирования глаза и всех его функций — самое ответственное время. То есть к моменту рождения, после девяти месяцев. А мы два с половиной провели в клинике, но за это время офтальмолог лишь раз проверил Женьку. Нас выписали со всем “комплектом” недоношенных: паховая грыжа, бронхо-легочная дисплазия, даже подозрение на глухоту написали. При этом ни слова о предретинопатии».

После выписки Женя с Женечкой вернулись в Москву, встали на учет в свою клинику, и почти сразу офтальмолог поставила диагноз. Ретинопатия, пятая стадия. Пятая — то есть последняя, когда сделать практически ничего нельзя. Лазерную коагуляцию, например, делают только до четвертой стадии. «Если бы вы приехали хотя бы на пару недель раньше, возможно, мы бы успели хоть что-то», — сказали Евгении в клинике… К счастью, дали телефон уникального хирурга, которая провела две операции, и Женя стал более чувствителен к светотени.

«Я много читала потом про Женечкин диагноз. Процентов 80% — пациенты с периферии, большинство оказываются в этой ситуации из-за недосмотра врачей. Пишут, что в Москве малышей с нашими проблемами офтальмолог смотрит раз в три дня, чтобы можно было оперативно принять решение о лазерной коагуляции. Если бы я прочла все это раньше?! Или из роддома мы бы сразу поехали в столицу?! Постоянно себя виню».

Чужой

После оперативного вмешательства предпринимать было уже нечего. И Женя с Женечкой остались один на один со своей проблемой. Неделями жили вдвоем, радовались приезду папы на выходные и привыкали к новому укладу. «Клоуном-убийцей» могло теперь оказаться все что угодно — твердая пластиковая игрушка, столовые приборы, зацепившийся за порожек носок. Край кровати становился вдруг крутым обрывом. Резкий звук кофемолки или кухонного комбайна, к которому малыш был не готов, — причиной нешуточных слез. Мамы поймут: для зрячих-то детей везде стараешься соломку подстелить, а уж для слепого сына хочется обить всю окружающую действительность гусиным пухом…

«Помню однажды острое чувство отчаяния: как раньше больше никогда не будет. Я всегда была рокершей и экстремалкой, гоняла на лыжах, ходила по концертам, прыгала с парашютом, занималась дайвингом, вот это все. И вдруг жизнь резко перевернулась. Ребенок меняет все. В нашем случае — больше, чем все. Вариантов нет: ты очень быстро учишься смирению, терпению, размеренности и плавности. Писк кнопок стиральной машинки становится умиротворяющей мелодией, потому что ты слышишь своего малыша. Пиликанье шариков с цветомузыкой — хорошее настроение, вечная наша дискотека, его любимые игрушки, он их не только слышит, но и видит частично. А тишина — это уже тревожно, чистый саспенс, надо бежать спасать».

Поначалу Евгении было сложно принять не столько диагноз сына и свое новое положение, сколько осознать их место в обыденной реальности. Она все больше замыкалась. «Никто не поймет, да нам никто и не нужен». Мир сузился до пределов квартиры. Быт — как полоса препятствий, люди — как инопланетяне. А потом появилось «Уверенное начало» и оказалось, что чужие — не такие уж страшные.

«Уверенное начало» — это программа раннего вмешательства для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Именно туда за спасением обратилась Евгения, обращаются и другие мамы малышей с самыми разными диагнозами и проблемами. Женечка в программе уже больше года. Дважды в неделю хрупкая Юля приходит домой к Евгении и ее сыну, чтобы позаниматься с мальчиком и обсудить насущные вопросы с мамой.

«Я нашла информацию о программе “Уверенное начало” и подумала: “А что я теряю, если напишу?” — рассказывает Евгения. — И нас взяли. Это было едва ли не лучшее решение в моей жизни. С Юлей мы переоборудовали стул для кормления, вертикализировали спинку, потому что сейчас все дети в них полулежат, а это вредно для позвоночника и пищеварения. Я столько нового и полезного узнаю благодаря программе! Вот простой пример. Юля меня спрашивает: “А как ты понимаешь, что Женька хочет добавки? Еды, там, или игр”. А я не знаю, что ответить. Я мать, я в него проросла, я просто чувствую. А Юля со стороны заметила, что он делает определенный жест рукой: нетерпеливо так помахивает, как будто бабочку или птичку показывает. То есть она подмечает такие моменты — и обращает мое внимание. Ведь в будущем это поможет Жене в общении с новыми людьми».

А общение определенно будет. Евгения записала сына в коррекционный детский сад, где появятся новые учителя и первые друзья. Надо сказать, что за время в программе «Уверенное начало» Женечка заметно социализировался. Если поначалу он вообще не шел на контакт с чужими людьми, то со временем начал играть и радоваться визиту Юли.

Психо

В детском садике заведующая заранее рассказала, как будет проходить день малыша, а затем уверила: «Вы просто отдаете нашим специалистам ребенка — и свободны на полдня, потом возвращаем счастливой матери счастливого сына». И теперь Евгения мечтает, что же сделает в первый день свободы…

«Сначала я думала, что побегу на маникюр, — признается она, хихикая. — Просто мечтала о маникюре. Теперь понимаю: какой там маникюр. Просто приду домой, просто послушаю тишину, которая ничем мне не грозит, потому что я в доме одна. Поваляюсь в ванной, побуду одна, в хорошем смысле одна, когда этим наслаждаешься».

Евгения считает, что именно благодаря «Уверенному началу» ей стала доступна эта открытость к новой жизни, смелость выходить к людям, общаться, искать для Женечки варианты развития и социализации, такие, как этот садик. Она и сама избавилась от «одичалости», стала снова общаться и как-то поверила, что жизнь вполне может опять стать радостной. Да, другой, да, не как раньше, но все равно светлой и полной надежд.

«Знаете, тут даже дело не в том, что специалисты занимаются с Женькой, играют, наблюдают. Здесь все сразу. Они со мной работают не меньше, если даже не больше. Юля и Софья убедили меня, что нам не стоит прятаться в своей скорлупе, что вокруг много хороших людей, что даже суровый сосед снизу, который пришел ругаться из-за кастрюль и тазов, все понимает и умеет улыбаться. Они изменили мою жизнь».

«Уверенное начало» — программа Центра лечебной педагогики для малышей от нуля до трех лет. Женечка попал в программу в полугодовалом возрасте, и понадобилось полтора года, чтобы достичь существенных результатов в двигательном развитии и социализации. Другим ребятам может понадобиться больше времени, а может — меньше, но результаты будут лишь в том случае, если будет наша с вами финансовая поддержка. Проект существует на пожертвования, поэтому даже маленькая, но ежемесячная сумма поможет мамам и малышам обрести новое уверенное начало.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны