Не плакать, а праздновать

Узкая — с трудом припаркуешься — улица в самом центре Симферополя. Маленький домик изнутри кажется еще меньше. В домике — комната, в центре — высокая кровать, на кровати — маленький Максим. А рядом на столе — огромный автопарк игрушечных полицейских машин! Это главные сокровища Максима, которому нравится все, что связано с полицией. Максим увлеченно играет на планшете и с ним же разговаривает — так громко, что не слышны ритмичные вздохи аппарата ИВЛ, который дышит за Максима вот уже шесть лет.

Максиму чуть больше семи. У него СМА самого тяжелого, первого типа.

«Ну для первого типа мы очень даже сильные», — бодро говорит Ирина, мама Максима. Эта худенькая молодая женщина — не первая встреченная мною мама ребенка со СМА. Но первая — такая бодрая, уверенная и спокойная. Собираясь в гости к семье Максима, я готовилась — сейчас все будут плакать: мама будет плакать, бабушка обязательно. Потом, как всегда, и я начну плакать. У Максима никто не плачет. Мама демонстрирует полное, искреннее и деятельное принятие ситуации. Принятие пришло не сразу.

Принятие

«Максим у нас родился в срок, здоровым и до трех месяцев все делал как по плану: держал голову, начал переворачиваться, — рассказывает Ирина. — Естественно, прививки мы тоже решили делать по плану и в три месяца. И все. Через два часа после прививки Максим перестал шевелиться. Мы сперва думали, что это такая реакция, пошли к неврологу, она назначила массаж, потом направила в больницу. А уже там у нас заподозрили СМА и велели сделать генетический анализ».

И тут принятия еще никакого не было.

«У нас было жесткое отрицание, — признается Ирина. — Полезли в интернет, прочитали про СМА все, что нашли, и решили, что нет, такого с нами не могло случиться. Это все прививка. И, скажу честно, к генетику мы тогда не пошли. Но к пяти месяцам уже начали понимать: c Максимом что-то не то — и согласились на анализ. К восьми месяцам пришло подтверждение: у Максима СМА первого типа, а мы с мужем — носители. Только тогда я окончательно поверила. Смирилась и начала более плотно изучать вопрос».

Дети с самой тяжелой формой СМА не могут ходить, сидеть, а до двух лет у них отказывают мышцы легких, из-за чего ребенок перестает сам дышать.

«Врачи фактически нас отправили умирать, — говорит Ирина. — Не знали, что делать с такими детьми. Не объясняли, как ухаживать, как кормить, как следить за дыханием. А мы просто жили…»

«Вижу цель, не вижу преград»

Когда Максиму исполнился год и три месяца, на улице во время прогулки он перестал дышать. Каким-то чудом Ирина его сама откачала, но проблемы с дыханием не прекратились. Уже в больнице выяснилось, что пища полностью забила ему одно легкое. Так Максим оказался в реанимации на аппарате ИВЛ.

А через два дня Ирина заявила врачам: «Я забираю его домой».

«Они тогда решили, что я ку-ку. Но я еще до больницы поняла, что ИВЛ — это неизбежно, и морально была готова: начала изучать вопрос, как дети на ИВЛ живут дома, что для этого нужно. А когда это случилось с нами, я не собиралась его оставлять в реанимации, я подняла всех и вся, ведь я такой человек: вижу цель, не вижу преград. Не врачи мне, а я им объясняла, что ребенок на ИВЛ может долго и счастливо жить дома. Врачи сперва слушали меня недоверчиво, а потом, пусть с опаской, но согласились на эту авантюру, — смеется Ирина. — Семья? Мужа и остальную семью я просто поставила перед фактом. Забираем. У нас не стоял вопрос, забирать или не забирать. Вопрос был, как забрать».

Преодоление препятствий на прогулкеФото: Сергей Мелихов для ТД

Максим лежал в реанимации как раз в тот момент, когда Крым менял государственную принадлежность. Украинские фонды уже перестали работать с крымскими детьми, а российские еще не начали. Но Ирина колотилась во все двери, писала всем, кому можно, объявляла сборы в соцсетях. Откликнулась питерская мама, потерявшая ребеночка со СМА. Она не только предложила отдать Максиму все оборудование, но и сама привезла его на машине и помогла разобраться, что к чему.

«И я тогда еще врачам говорю: “Мы через два дня Максима забираем, давайте обучайте нас! ” Но в итоге обучаться пришлось самим. А врачи, после того как мы уехали, были уверены, что мы вернемся через несколько дней. Но мы не для того его забирали. Мы живем дома и радуемся».

Жизнь и радость

Максим гуляет в парке. Кормит уточек. Очень уважает полицейских, и многие полицейские уже знают его и, когда видят, здороваются. Максим следит за порядком в городе. Если обнаружит где-то неправильно припаркованную машину, требует найти ответственного за это безобразие и навести порядок. Мама не возражает, и тогда, как говорит она, «начинается квест».

Квестом Ирина называет любое перемещение по городу со специальной коляской и аппаратом — все это вместе с Максимом весит 60 килограммов, поэтому Ире проще пройти через весь город пешком, чем пытаться войти, а потом выйти из автобуса или троллейбуса. Она знает все дорожки, все бордюры Симферополя, а когда ей надо переместиться из пункта А в пункт Б, ее внутренний навигатор тут же выстраивает маршрут с наименьшими препятствиями.

Эти препятствия Иру вообще не останавливают. Они с Максимом не только гуляют в парке, но летом бывают на море, в дельфинарии, Максим плавает в бассейне — с закрытой трахеостомой и в надувном жилете, благо несколько часов он может дышать сам. У Максима есть друзья, которые его не боятся, не обижают и только иногда интересуются у мамы: «Он еще болеет?» «Да, еще немножко болеет», — обтекаемо отвечает Ира. С сыном она более прямолинейна.

«Я как-то спросила его: “Ты расстраиваешься, что не ходишь?” Он ответил, что нет. Ну и правильно, он же другим себя не знает. И лучше с ним говорить прямо, чем обещать воздушные замки».

Никакого кокона

Пока мы разговариваем, у Иры несколько раз звонит мобильный. Это другие мамы тяжелобольных детей задают вопросы.

«Так получилось, что я помогаю другим мамам, — бодро продолжает Ирина. — Когда у нас в Крыму кому-то из детей ставят диагноз СМА, врачи отсылают родителей ко мне. А я уже начинаю объяснять, что к чему. И даже не только как ухаживать за ребенком или как пользоваться аппаратами, а главное — что не надо замыкаться в своем коконе. Бывает, что они даже забирают ребенка домой из больницы, но одни стены меняют на другие. Потому что не могут до конца принять диагноз. Стесняются выходить на улицу. Как же! Люди смотрят. А что делать? Пусть смотрят — людям-то глаза не закроешь. Я их вообще не замечаю. Мне по барабану. Я категорически против того, чтобы наши дети жили в замкнутом пространстве! Я за социализацию. За праздник. За шарики и мыльные пузыри! За прогулки. За игры. Максим не может сам спрятаться, но он закрывает глаза, а мы его ищем. У нас праздник каждый день!»

Ворота во двор домаФото: Сергей Мелихов для ТД

Праздник Ирина устраивает сама. И не только Максиму. В свободное время она печет красивые тортики, и на праздники у нее нет отбоя от заказчиков. Я ни разу не услышала от нее ни слова жалобы. Даже на то, что иногда приходится затаскивать шестидесятикилограммовую коляску с Максимом в автобус.

Фонд «Вера», который помогает семьям СМА, и семье Максима в том числе, как-то предложил Ирине помощь психолога. Но, потом оказалось, что такая помощь не требуется, Ирина справляется. Психолог, может быть, ей и не нужен, но другая помощь нужна.

К Максиму два раза приезжал из Москвы врач-консультант фонда «Вера». Когда в Крыму начались перебои с электричеством, фонд купил генератор. Коляска, на которой ездит Максим, — тоже подарок от «Веры». И визит в дельфинарий. И подарки на Новый год и день рождения. И спецпитание, и расходные материалы к ИВЛ.

«Муж работает, я подрабатываю и получаю пособие, у Максима — пенсия, но без фонда нам было бы очень трудно», — признается Ира.

И Ириной семье было бы трудно, и еще 28 семьям, где есть дети со СМА, в Крыму.

И почти 200 семьям с неизлечимо больными детьми по всей России, которых поддерживает фонд «Вера». Это сильные дети и героические родители. Они помогают не только своим детям, но и друг другу. Они живут и радуются каждому дню. А мы вместе с вами помогаем фонду! Пожалуйста, оформите единовременное или ежемесячное пожертвование. Это бесценная помощь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!