Секретный язык супергероев

Другой жизни не будет

Маленький Дима громко кричал. Весь краснел, потом затихал, потом снова начинал кричать. Алла с мужем вызвали скорую, сделали анализ крови — ничего, ни простуды, ни другого заболевания. «Мне кажется, он тогда так отчаянно кричал, до хрипа, потому что перестал себя слышать или стал слышать по-другому», — рассказывает Алла.

Спустя месяц как-то ночью родители не могли уложить Диму спать. Как только он уснул, Алла встала с кровати и с грохотом уронила пульт от телевизора. «Я обернулась, но Дима не шелохнулся, — вспоминает она. — В другой день я взяла крышки от кастрюль, начала греметь, а Дима спал дальше».

Алла с мужем не знали, что они оба — носители рецессивного гена тугоухости. 25% детей в таких семьях рождаются с сочетанием двух рецессивных генов — глухими. В России рождаются тысячи детей с нарушениями слуха, и 90 процентов — у слышащих родителей. Так в семьях Аллы и Зои родились Дима и Тимофей, Дима тринадцать лет назад, а Тима девять.

«Я мечтала вернуться на работу, в уютную антикварную лавочку, я искусствовед. Даже присмотрела рядом частный садик для Тимофея, — вспоминает Зоя. — Но потом начались клиники, аппараты, справки, форумы…»

Аудилогический скрининг новорожденных был введен уже после рождения Димы в 2007 году. Скрининг позволяет своевременно провести диагностику нарушений слуха у ребенка.

Зоя, чей сын родился позже, помнит, что у них в роддоме аппарат был сломан. «Мы знаем кучу историй, когда медсестры не понимали, как им пользоваться. Аппарат показывал нарушения слуха, а они говорили, что ребенку просто водичка в ушки попала», — рассказывает Зоя. Каждая такая ошибка может стоить ребенку будущего: чем дольше он не слышит, тем сложнее ему заговорить.

Сенсоневральная тугоухость четвертой степени — диагноз ее сына Тимофея, о котором Зоя услышала уже в Петербургском НИИ ЛОР, означает, что во внутреннем ухе повредились волосковые клетки — слуховые рецепторы, которые преобразуют звуки в электрические сигналы, идущие в мозг.

«Пришлось поднять невероятный пласт информации, о которой даже не хотелось думать. Это первый глухой человек, которого я увидела в жизни», — говорит о Тимофее мама.

Алла Маллабиу и Дима

Про кохлеарную имплантацию родители тоже ничего не знали. Такой имплант преобразует речь, музыку, звуки в электрические импульсы, воспринимаемые мозгом, иными словами, имплант заменяет собой слуховые рецепторы. «Вместо этого некоторые врачи советовали мне покупать “рекомендуемые” слуховые аппараты. Потом заходишь в интернет и читаешь обратное: “Только не берите”, — говорит Зоя. — Сейчас кохлеарную имплантацию советуют делать как можно раньше в 6-8 месяцев. Мы потеряли много времени».

Алла с мужем приняли диагноз сына с трудом: «Муж нервничал, мы почти не обсуждали это вдвоем, каждый переживал случившееся по-своему. Все сконцентрировалось на Диме, и наши личные отношения ушли на дальний план. Возможно, поэтому спустя время мы развелись».

Однажды домой к Диме приехала врач и сказала родителям: «Вы подумайте, что вы сделали в жизни, почему у вас родился глухой ребенок». «Было ужасно это слышать. Сейчас понимаю, что только к Диминым шести-семи годам я действительно приняла ситуацию и смирилась, что жизнь — такая и другой не будет», — говорит Алла.

«Государство закапывает 1,5 миллиона рублей в землю»

Впервые детей с магнитами за ухом — кохлеарными имплантами — Зоя увидела в Институте раннего вмешательства. «Это дети, которые учатся говорить спонтанно и по подражанию, как все остальные, но для этого нужно приложить огромные усилия: это большая долгая работа», — замечает Зоя. Сейчас она сама — сурдопедагог по второму образованию, но раньше совершенно не понимала слов и терминологии врачей. «Наша медицина в большинстве случаев — это вертикаль, где врач сказал, а понял ли что-то родитель, никого не заботит», — считает Зоя.

Зоя Бойцева и Тимофей

В год и одиннадцать месяцев Тиме сделали первую операцию на ухо — вживили имплант и подключили снаружи речевой процессор, он крепится за ухом на магните и улавливает звуки. Имплант устанавливается пожизненно, но процессор нужно менять каждые пять лет, и в России это оплачивает государство из средств ОМС (обязательного медицинского страхования). По данным Минздрава, за 2008—2015 годы имплантацию сделали 7 тысячам детей. Ежегодно государство проводит около тысячи операций, и каждая стоит около 1,5 миллиона рублей.

«Дима слышал даже комариный писк, — рассказывает Алла об итоге операции. — Но потом до четырех лет он почти не говорил. Смотрел на меня, отворачивался и убегал. Реабилитация после кохлеарной имплантации занимает минимум пять лет, а на самом деле, намного дольше.Сначала надо научить ребенка различать звуки, например отличать стук в дверь от лая собаки и голоса человека. Потом из речи вычленять слова, — объясняет Зоя. — Это невероятная работа для маленького мозга и для людей рядом».

Научить ребенка разговаривать должен сурдопедагог. Зоя обращалась в Сурдологический центр в Питере. «Занятия проводились раз в две недели — это очень мало для качественной реабилитации, хотя педагоги там работают очень хорошие  Это до сих пор единственный бесплатный сурдоцентр на весь большой город», — отмечает Зоя. В районных реабилитационных центрах нет сурдопедагогов, работают только логопеды. Но ведь когда ребенок не говорит, идти к логопеду бессмысленно: логопед только корректирует и исправляет дефекты речи, а сурдопедагог ее запускает.

«Однажды этот единственный сурдоцентр собирались закрыть, — рассказывает Зоя. — Мы с Аллой сняли видео, в котором дети сами рассказали, что такое имплант и как они слышат. Заведующая показывала видео чиновникам и говорила: “Если вы нас закроете, вот так говорить они не будут”. Сурдоцентр выстоял».

Зоя Бойцева и Алла Маллабиу

В маленьких городах и селах есть сложности с реабилитацией детей с потерей слуха. После операции они возвращаются домой, где не хватает или вовсе нет сурдопедагогов, дефектологов и логопедов. Дети не могут научиться различать звуки и говорить, никто не понимает, что они слышат и что нет. «Часто это заканчивается тем, что ребенок снимает свой слуховой аппарат или речевой процессор, и его отправляют в интернат для глухих. Так страна закапывает 1,5 миллиона рублей в землю», — сокрушается Зоя.

В России процессорами пользуются в основном дети, которые легко могут их уронить или потерять. В мире такие изделия страхуют. Например, в Великобритании страховка стоит примерно 150 долларов в год и покрывает порчу процессора. В России — нет. «Были случаи, когда дети снимали и теряли речевые процессоры, — вспоминает Зоя. — Где найти 700 тысяч рублей обычной маме-одиночке? Остается обращаться в фонды за благотворительной помощью». И при этом весь прогресс ребенка, пока он слышал и учил слова, откатывается: детская речь распадается очень легко.

«А когда придумают такое, чтобы слух вернулся?»

После поездки в Норвегию и Швецию в рамках программы Института раннего вмешательства Алла Маллабиу и Зоя Бойцева основали организацию «Я тебя слышу». «Нам понравилась шведская система: специалисты работают не с одним ребенком, а с семьей. Никто не говорит родителям посидеть за дверью и не вмешиваться. Нужно учить семью помогать ребенку, потому что она с ним всегда, а специалисты лишь три-четыре часа», — рассказывает Алла.

Организация записала серию уроков со специалистами по кохлеарной имплантации, предоставляет доступ к реабилитации, выпустила книгу, как воспитать неслышащего ребенка. Зоя говорит, что иногда родителям важно просто услышать: «Да, у нас тоже не получалось, попробуйте снова — и у вас получится», «Мы стараемся поддерживать других, потому что прошли через это сами».

Благодаря усилиям Аллы и Зои их сыновья живут насыщенной полноценной жизнью. Дима занимался большим теннисом, израильской системой рукопашного боя. Сейчас он плавает, ходит на сноубординг и кружок по видео. «Дима обожает снимать и монтировать, находит себе актеров и придумывает спецэффекты», — рассказывает Алла. Тимофею по душе Minecraft, недавно он выучил стихотворение на французском языке, начал плавать в бассейне. На вопрос, безопасно ли заниматься активным спортом с имплантом, Зоя отвечает: «Никто из нас и наших знакомых не ограничивает детей, они ходят и на хоккей, и на футбол».

При всей свободе действий, которую предоставляют детям родители, поводов для волнения немало. В прошлом году Дима перевелся в обычную школу из частной. Теперь нужно решать, как вести себя в большом классе, но главное — постоянно прислушиваться к тому, что говорят. «Он может неточно услышать и по-другому интерпретировать услышанное, потому что не привык общаться в большом коллективе. Бывают разные ситуации. Недавно его так ударили, что было сотрясение мозга, он три недели сидел дома», — рассказывает Алла. Дима спрашивал, когда он сможет перестать носить речевой процессор, «когда придумают такое, чтобы слух вернулся?» «Такие разработки ведутся давно, но до глобального массового внедрения ждать еще десятилетия, — продолжает Алла. —Наверное, Дима хотел бы стать как все, — продолжает Алла. — Он озабочен тем, чтобы стать как все, избавиться от “штуковины” за ухом».

Именно в то время, когда их дети ходили в школу, две мамы придумали комикс.

«Сегнализатцыя!»

«Сначала мы в ужасе осознали, что не понимаем, как писать комикс», — рассказывает Алла. По первому образованию Алла лингвист, Зоя искусствовед, они могли прописать сюжет, но о жанре ничего не знали. Выручил знакомый юрист Артем Логинов: оказалось, он геймер и хорошо разбирается во вселенных супергероев. «Мы закидали его идеями, как кто-то читает по губам, как герои спасают планету, как они встречают монстров. Артем сразу нас остановил: сначала представим героев, откуда кто взялся, какая у него суперсила, как он дошел до жизни такой», — вспоминает Зоя.

На работу ушел год. Сначала писали текст сюжета, потом художник разбивал его на страницы, по ним рисовали раскадровку, после этого сочиняли реплики. «На одну чистовую страницу уходило не менее десяти дней. И это если работать с утра до вечера», — вспоминает Алла.

Благодаря грантовому конкурсу мамы познакомились с художником Арутюном Тумагяном. «Мы искали собственный стиль. Арутюн талантливый иллюстратор, подсказывал, что сегодня нравится детям».

СуперЛига Ультра Хранителей — коротко С.Л.У.Х. — это три школьника, Илья, Алена и Никита, которые знают секретный жестовый язык и открывают в себе новые способности. Дедушка-изобретатель починил Илье кохлеарный имплант, и теперь внук слышит даже мысли людей. Алена — девочка с хорошим слухом, играет на виолончели, программирует и выучила жестовый язык, чтобы общаться с неслышащими друзьями-программистами. Никита потерял слух в семь лет после несчастного случая и теперь ведет популярный влог на жестовом языке и занимается боксом. В конце истории можно выучить секретный язык супергероев — дети показывают сто распространенных фраз на жестовом языке в коротких видеороликах.

«Нас вдохновила история Marvel, — рассказывает Алла. — Один четырехлетний мальчик жаловался, что во вселенной нет супергероев, похожих на него, что он в мире один и не будет носить слуховой аппарат. Компания создала нового супергероя Blue Ear (“Синее Ухо”) и героиню с двумя кохлеарными имплантами Sapheara (“Сафеара”). Дети всегда хотят смотреть и читать про себя».

Зоя вспоминает реакцию Тимофея: «Мама, мне очень понравилось! Дочитал, и это все? Так мало? Только они объединились, а где продолжение?»

Олеся Соколовская, мать восьмилетнего Даниила с имплантом и подруга Зои, вспоминает: «Ребенок приходил из школы и спрашивал, почему он не такой, как все. Я пробовала объяснить, что у кого-то очки, у кого-то слуховой аппарат — у всех свои особенности». Когда Даниил прочитал комикс Аллы и Зои, то положил его под подушку и уснул с ним. А утром показывал в школе, что про такого, как он, написали комикс. «Ребенок почувствовал себя супергероем. Думаю, он воспринял свою индивидуальность впервые за восемь лет жизни», — говорит Олеся.

На вопрос, дорого ли обошелся комикс, Алла сразу отвечает да. «Арутюн бесплатно сделал нам обложку и стикеры, потому что денег у нас уже не было». Еще Арутюн совершенно даром, в благотворительных целях, придумал две раскраски, у каждой из которых свой сюжет.

Одна рассказывает про захват инопланетян, другая — про нападение грабителей в банке. Зоя и Алла показывают фотографии и записки от детей, которые им прислали другие родители. «Сработала сегнализатцыя!», «Нужна веревка», «Нушто попались», «Мы прешли вас спасти» — такие реплики додумывают дети и тем самым продолжают историю комикса.

Алла и Зоя с детьми в ЭрмитажеФото: Дарья Севостьянова

Мамы уже представили комикс в Петербурге, Альметьевске, Москве. Везде дети предлагают нарисовать продолжение: пусть герои полетят в космос, пусть провалятся в черную дыру, пусть Marvel это экранизирует!

«Мы хотим, чтобы у детей был простор для творчества», — говорит Алла. С таким настроением прошел и мастер-класс в Альметьевске. «Сначала мы спрашивали детей, что делать, чтобы людям маленького роста, на инвалидной коляске или с нарушенным слухом было комфортно. Предлагали им придумать решение, на которое способна детская фантазия, — рассказывает Зоя. — Затем они сочинили собственных героев». Дети вспомнили Водяную из сказки Габдуллы Тукая и других героев татарского эпоса. Придумали, что корабль терпит бедствие и Водяная вместе с командой С.Л.У.Х. решает его спасти. «Дети не просто открывают тетради и под диктовку что-то пишут, а дополняют комикс, доходят до этого сами. Могут и про инклюзию узнать, и спасти планету от мусорного монстра», — приводит пример Зоя. «Еще мы хотим, чтобы в каждой стране появился свой национальный герой и дети узнавали о своей национальной культуре в том числе», — поддерживает Алла. Сегодня комикс переведен на шесть языков: казахский, якутский, грузинский, армянский, киргизский, английский. Еще планируется выпустить комикс на белорусском и португальском.

Сейчас студенты университета им. Герцена делают раскадровку трех новых комиксов про супергероев С.Л.У.Х., а Алла и Зоя создают школьную программу: хотят проводить занятия по комиксу в школах на дополнительных уроках — и с этой идеей выиграли конкурс инноваций в образовании Высшей школы экономики. «Если любой ребенок понимает, о чем речь, например, что такое имплант или жестовый язык, у него не возникнет непонимания и агрессии по отношению к тем, кто отличается», — считают авторы.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!