В отсутствии елки, Маша украсила на праздники стойку для капельницы
«Мария добросовестная, ответственная, коммуникабельная, аккуратная, уравновешенная, обходительная, очень организованная девочка, обладает лидерскими качествами, умеет оценивать ситуацию и совершать обдуманные действия».
Так написано в школьной характеристике, а сейчас десятилетняя Мария сидит на кровати со старательно нарисованными стрелками на глазах, ободком с кошачьими ушками на коротко стриженной голове и трубкой капельницы, торчащей из руки. На капельнице висит новогодний декор, но веселее она от этого не выглядит. Время от времени Маша сама ловко и привычно меняет скорость поступления в ее вену лекарства. Если льется слишком медленно — болят измученные вены, слишком быстро — сильно тошнит.
В боксе, где месяцами живут Маша и ее мама, порядок — в пространстве три на три метра просто негде разбрасывать вещи. Дышать в маске очень сложно, но ни снять ее, ни открыть окно нельзя: Маша проходит курс высокодозной химиотерапии после очередного рецидива острого лимфобластного лейкоза и для нее это смертельно опасно.
«Коммуникабельная Мария» молчит и смотрит в окно, во двор уфимской Республиканской детской клинической больницы.
Три на три метра
На проходной перед шлагбаумом останавливается недорогая отечественная машина. В заднем окне видно заплаканное женское лицо и бледное детское. Отец выходит договариваться о проезде и с силой захлопывает дверь, а потом без нужды — еще раз. Он выглядит злым и перепуганным одновременно. Ни с чем хорошим сюда не ездят.
Маша
Фото: Вадим Брайдов для ТД
«Это тяжелое отделение, и я вас не пропущу, — твердо говорит нам дежурный врач. — Я не дам утомлять Машеньку».
После того как она удостоверилась, что лечащий врач разрешил, Маша и ее мама не против говорить с журналистами, а мы согласны надеть полное обмундирование из халата, закрывающей шею манишки и шапочки, пройти все-таки разрешают.
— Тяжелая у вас работа! — сочувственно говорит врач, провожая нас в палату.
— У вас, что ли, легкая?
В ответ врач смеется:
— Нет, зато любимая.
Она знает каждого ребенка и его маму в отделении по именам, легко проговаривает километры сложных названий диагнозов и анализов.
Маша смотрит в окно и не очень хочет разговаривать. А мама перечисляет бесконечную череду событий за прошедший год. Радостных среди них мало. Заболела нога, потом сильнее, в местной сельской больнице не приняли, потом приняли, но не сочли серьезным: болит и болит, возрастное, ушибла, мало ли. Через несколько дней семья все-таки добилась вдумчивого осмотра. Привезли в Уфу, в РДКБ. Диагностирован лейкоз.
За окном высокие февральские сугробы. Маша и ее мама в РДКБ с марта прошлого, 2019 года. Высокодозная химиотерапия, ремиссия. Рецидив, химия, ремиссия. Четыре блока высокодозной терапии. Обследование в федеральном центре для пересадки костного мозга. Рецидив. Донор не подошел.
«Донор не подошел!» — на этих словах Машина мама сбивается с четкого и конструктивного тона, поднимает глаза и судорожно вдыхает воздух. «Ма-а-ам!» — впервые тихонько вставляет Маша. Женщина с усилием улыбается дочке и продолжает. Еще одна химия. Еще один рецидив. Еще одна ремиссия, и постоянная поддерживающая химиотерапия. Ожидание вызова на иммунную терапию. Месяцы и месяцы в блоке три на три метра.
«Какие у меня варианты?»
Село Красный Ключ — одно из самых красивых в Башкортостане. Это видно даже сейчас, когда небо и снег сливаются в однородную серую пелену. Излучина реки, домики, притулившиеся в горах, высокие сосны. В одном из них, почти дверь в дверь с местной школой, живет Машина семья. Мама преподает иностранный язык, бабушка работает в музыкальной школе на втором этаже того же здания, дедушка — охранник, тетя тоже учитель.
Маша
Фото: Вадим Брайдов для ТД
«То есть со всех сторон обложили!» — тихонько говорит Маша. Они с мамой смеются, и смех у них совершенно одинаковый. Маша учится хорошо, «потому что какие у меня варианты?!» — ехидно комментирует девочка, не забыв с гордостью отметить единственную двойку по поведению, — удалось все-таки обойти нежный родственный контроль. Ходит в театральный кружок, играет на фортепиано. На предложение передать ей в палату синтезатор она улыбается второй раз за час и отвечает, что будет рада.
Девочка наконец разговорилась, и они с мамой наперебой вспоминают смешные случаи и привычки из той, прошлой жизни. Из художки и музыкалки Маше больше нравится художественная школа, но от бабушки, преподавателя музыкальной школы, это милосердно скрывают. Рисовать Маша любит пейзажи. «Люди могут видеть себя по-другому, чем вижу их я, и расстроятся, — замечает девочка. — А в природу я могу добавлять свое, сколько захочу». Еще Маша смотрит ютуб, там ей нравятся розыгрыши и пранки. Они опять хохочут с мамой: вспоминают, как девочка разыграла папу, работающего по строгому графику, убедив его, что он проспал.
Маша ходит — ходила — на лыжах. Вообще-то, этим спортом увлекается вся семья, но пока в Красном Ключе нет «его девочек», папе на лыжах не ходится. Работа — забрать младшую сестренку Маши из садика — дом — работа, поездки в Уфу, в больницу, километры чатов и созвоны.
Прошлой зимой Маша, мама и папа пошли на лыжах и на холме поспорили.
— Папа говорил, что нужно скатываться с горки, а мама — что нужно идти дальше, наверх. Мама начала подъем, папа скатился…
— А ты?
— А я сняла лыжи и пошла себе домой! — Маша даже жмурится от удовольствия. — Они приходят, замерзшие, усталые, а я третью чашку чая с печеньицем пью!
***
Маша
Фото: Вадим Брайдов для ТД
Чтобы Маша поехала домой, нужно сделать еще многое. Чуть позже мама Маши на вопрос о перспективах, который я так и не решилась задать при девочке, пишет мне: «Цель поставлена, задачи намечены, есть желание и стремление, только вперед! Для этого нам необходимо пройти все этапы лечения, достичь устойчивой ремиссии, удачно пройти кондиционирование, выдержать саму трансплантацию костного мозга, после благополучно восстановиться и жить полноценной жизнью!»
Машина семья ни на секунду не верит в другой исход и делает для этого все возможное. Вопрос в том, что, как бы вся семья ни работала на своих государственных службах, денег на сложные анализы все равно не хватает. Фонд «Потерь нет» уже оплатил для Маши иммунофенотипирование цитогенетического, молекулярно-генетического, цитологического исследования костного мозга. Кроме Маши, в уфимской РДКБ десятки детей — подопечных фонда. Врачи делают все, что в их силах, а со сложными анализами помогает «Потерь нет», он же договаривается и организует консультации для детей в федеральных медицинских центрах.
Чтобы не ограничивать эту помощь, не выбирать из тех, кто в ней нуждается, не сокращать количество подопечных, фонду «Потерь нет», в свою очередь, нужна наша с вами помощь. Пятьдесят рублей, на которые вы подпишетесь, раз в месяц спишутся с вашей карты и из них сложится еще один анализ. Из ста рублей с каждого, кто захочет помочь, соберется на важное исследование.
