«Я успела потрогать море»

Я привыкла к своему состоянию, куда мне деваться. Устанешь печалиться, если думать о том, сколько тебе осталось. Ну да, вылечиться нельзя, значит, надо как-то с этим жить. А жить прикольнее с удовольствием, а не просыпаться каждый день и думать: «Е-мое, я болею». Да, я стараюсь побольше всего вместить в свою жизнь, потому что времени у меня немного.

Каждое утро я начинаю с укола морфина. Без него все невыносимо болит, и я от этой боли просыпаюсь. Что именно болит, объяснить сложно. Такое ощущение, что от спины отрывают мышцы. Грудь стянута, дышать не можешь, даже моргать трудно. Морфин эту боль убирает. Я встаю с постели, доползаю до ящика с лекарствами, делаю укол и жду, пока он подействует. Через минут двадцать я уже могу жить. Остаться без морфина — это мой страшный сон сейчас.

«Если бы я ждала, я бы уже умерла»

Когда мы с тобой последний раз встречались, я принимала «Гиотриф». Этот препарат как бы останавливает рак, но его действия хватает на восемь-девять месяцев, потом рак к нему приспосабливается. Я об этом знала и искала, чем потом буду лечиться. Нашла информацию про «Тагриссо». Обычно после «Гиотрифа» назначают его. Он сильнее, и у человека появляется еще года два жизни. Я и представить не могла, через что придется пройти, чтобы его получить!

19 июля я сделала КТ, обнаружилась прогрессия. В августе было еще одно КТ. В конце августа стало понятно, что мне нужно новое лечение. Я спросила химиотерапевта, что делать, она говорит: «Будем делать химиотерапию». А я знаю, какова выживаемость у таких больных, как я, после химии, — месяца два жизни у меня будет. И попросила рассказать мне про «Тагриссо». Сказала, что читала о нем и мне кажется, что мне нужен этот препарат, а не химиотерапия. От меня отмахнулись, мол, на врачебной комиссии будет ясно.

Врач не будет углубляться в твой диагноз. Ты должен приходить к доктору и говорить, что тебе нужно. По крайней мере, у нас происходит именно так. В общем, в сентябре прошла комиссия. Все это время, с июля, я ничего не принимала. За эти несколько месяцев мне стало гораздо хуже. Я была привязана к аппарату вентиляции легких, еле дышала, складывалась пополам. После комиссии мне назначили только золедроновую кислоту (это витаминки для костей, по сути) и химиотерапию. Я сказала, что не согласна с этим решением, понимала, что химия меня просто добьет. Сдала платный анализ на «Тагриссо» (16 тысяч, скинулись друзья и мама). Врачи сказали, что закажут препарат, но надо ждать.

Ждите! Как будто у меня времени вагон! Человек без лечения, у него рак агрессивный. Как можно такое говорить? Все достигнутые успехи за прошлый год с помощью «Геотрифа» улетели напрочь из-за того, что у меня не было лечения. Меня лишили шанса выйти в ремиссию. Если бы я ждала, я бы уже умерла. Так что решила купить себе препарат сама. Денег на «Тагриссо» не было (препарат стоит 400 тысяч рублей на месяц), и подруги сказали, что надо объявить сбор хотя бы на дженерик.

«Чужие деньги — это груз»

Меня ломает просить помощи у других, особенно если речь о деньгах. Это из той же серии, когда тебе кто-то дарит хороший подарок, а ты чувствуешь себя обязанной. Люди заработали эти деньги, почему они должны переводить их мне, женщине под сорок, которая не удосужилась создать себе подушку безопасности? Люди отказывают себе в чем-то, откладывают, а тут я, такая стрекоза: дайте мне денег! Но выбора не было. Либо я не проживу и месяца, либо открою сбор. Я хотела брать кредит на дженерик, подруги отговорили, сказали, что, когда речь идет о том, чтобы выжить, просить деньги не стыдно. Я написала пост о помощи, и люди очень быстро откликнулись, я такого не ожидала. Дженерик недорого стоил, около 30 тысяч, мы их очень быстро собрали.

Я не думала, что кто-то даст денег взрослой тетке. Это же совсем не то, что собирать на детей или котят. Тем более человеку в терминальной стадии. Одно дело, когда есть вариант исцеления, а другое дело — собирать деньги просто на продление жизни. Но люди перечисляли мне деньги с комментариями: «На мечту», «Сходите куда-нибудь с ребенком», «Купите себе что-то приятное». Я обалдела.

Одна девчонка написала: «Не лишайте нас возможности сделать доброе дело, почистить нашу карму. Это не только вам нужно, но и нам». Мне после этих слов немного полегчало. И я на себя примерила: когда помогаю другим, мне хорошо.

Но все равно чужие деньги у тебя на карте — это груз. Думаешь о каждой трате: а имею ли я на это право? Особенно когда приходит 47 рублей, и ты думаешь: «Блин, последние человек отдал, а ты сейчас пойдешь, пирожное купишь, например!» Многие люди меня убеждали, что любая позитивная эмоция — это тоже плюс один воин в мое войско против рака. И что я могу и должна купить себе что-то нужное, приятное.

Спасение утопающего

Двадцатого сентября я начала принимать дженерик «Тагриссо». Схему сама себе назначила. Было страшновато, он угнетающе действует на организм, плюс я еще на морфине — смесь адская, но это был мой шанс выжить. Если бы я не рискнула, я бы не дожила до того дня, когда мне дадут оригинальный препарат. Со мной был Самарский хоспис, если бы мне стало плохо, они бы примчались. Я Ольге Васильевне (главный врач и руководитель Самарского хосписа) могу в любое время дня и ночи позвонить. Так что я не одна.

Я начала принимать дженерик: он не лечил, но не дал прогрессировать раку, мне стало полегче, я смогла дышать. Новостей о моем препарате не было, мы обратились в Минздрав, еще к кому-то, и только после этого, в конце ноября, мне сообщили, что обеспечение «Тагриссо» начнется с января. То есть до января я должна была продолжать спасать себя сама. Я попросила бумажку, где бы было написано, что мне положен такой препарат, чтобы я смогла обратиться в фонд, попросить помощи в его приобретении. Но мне не дали, оставив меня без лекарства и шансов его достать. В итоге друзья убедили меня собрать денег на «Тагриссо». Они создали группу помощи, везде раскидали обо мне информацию. За неделю мы собрали 400 тысяч рублей. Пачки лекарства до января как раз должно было хватить.

В это время со мной связалась девушка, знакомая с фармкомпанией, которая поставляет лекарства Самарскому онкоцентру. Выяснилось, что у онкоцентра есть договор с этой компанией, у компании есть «Тагриссо», но онкоцентр не оставлял заявок на этот препарат, потому что у них нет нуждающегося пациента. У меня был шок. Как нет? А я? Вы онкологи, вы знаете, что у вас есть пациент на «Геотрифе», это значит, что скоро понадобится «Тагриссо»!

«Тагриссо» закончился 29 декабря. Онкоцентр молчал. Мне повезло: со мной связалась женщина, у которой умер муж, и от него осталось девять таблеток «Тагриссо», она мне их продала за 90 тысяч. Эти деньги у меня были на экстренный случай. То есть до пятого января у меня есть лекарство, а потом — все. Началась война. Мы написали в твиттер онкоцентра, спросили, почему до сих пор нет обещанного лекарства. Нам ответили, что заявка сделана, но надо ждать две недели. Делать нечего, я снова купила дженерик. А после «Тагриссо» на дженерике очень тяжело, разница колоссальная, сразу состояние ухудшается.

За таблеткой через весь город

Через две недели мы снова спросили онкоцентр, где «Тагриссо». Мне ответили, что я должна приехать в поликлинику к заведующей, где мне объяснят порядок выдачи лекарств. Я приехала, а на меня заведующая глаза вытаращила, мол, я вас не знаю, какой «Тагриссо»? В общем, меня направили к заведующей отделением химиотерапии, та мне сказала, что пока препарата нет, но скоро будет. И тогда я должна буду каждый день приезжать и получать по таблетке. Я подумала, что ослышалась. Переспросила: «В смысле — каждый день? То есть я каждое утро должна хватать ребенка под мышку и ехать в онкоцентр?» — «Да». Я попросила письменное подтверждение этого бреда, меня отправили за талончиком к другому врачу и велели потом вернуться. Я вышла, в голове вертится: «Как я так жить буду? Ни моря, ни поездки в Москву на лечение, ни за город даже выехать, потому что каждый день мне будет нужна таблетка! Каждый день я должна буду на общественном транспорте добираться и еще долго идти с ребенком пешком. А у меня ведь сил очень мало, я с утра еле встаю, как я это все выдержу год, два, как?»

Мы вернулись обратно с талончиком, сидим у двери. Через пятнадцать минут узнаем, что никто не откроет, потому что заведующая ушла, прием окончился. И тут меня накрыло. Я села на пол, обняла мелкого и заревела. У меня все опустилось, я как будто там уже умерла. Вот что это за свинство? Ты знаешь, что я сейчас вернусь, что я с ребенком, он устал. Ну повесь ты хоть бумажку на двери! Просто оставила меня без информации и ушла. Паршивый был момент…

Тогда я от отчаяния настрочила пост в фейсбуке. Меня пригласили к женщине по связям с общественностью и там объяснили, что меня неверно проинформировали. Что каждый день за таблеткой ездить надо будет не всю жизнь, а три-четыре месяца, а потом лекарство придет амбулаторно и мне выдадут пачку. Но даже четыре месяца таскаться — это издевательство. Я себя чувствую паршиво, я привязана к кислороду, но я должна мотаться и часами сидеть в очередях ради таблетки! Доверенность на близкого при этом оформить нельзя.

Пятого февраля я четыре часа провела в онкоцентре, чтобы получить первую таблетку. Сидели в очереди, в одной, другой, у меня проверяли документы… Мама опять звонила везде, разбиралась, и когда меня, наконец, вызвали за таблеткой, я была никакая. Я в ужасе думала о том, что так будет всегда, но случилось чудо. Тот мой пост вызвал большой резонанс, было много перепостов, обращений в Минздрав, я давала интервью… Появилась информация о том, что ситуацией заинтересовался Следственный комитет. В этот же день мне выдали пачку «Тагриссо». Я не могла в это поверить, а еще удивлялась, что, оказывается, так было можно. Можно было не гонять человека ежедневно, не доводить до отчаяния.

Когда я думаю о том, что с такими, как я, происходит в отдаленных регионах, мне становится плохо. Ведь если в Самаре, городе, где хороший онкоцентр, творится такое, то что же происходит в маленьких городах Сибири? Мама моя правильно говорит, раковых больных не лечат, просто ведут статистику: прибыл — убыл. Это очень страшно. У меня хватило сил и поддержки близких, чтобы спасти себя самостоятельно, но ведь так могут не все.

Море, поиск и розовые волосы

Как и год назад, я понимаю, как мало у меня времени, и стараюсь ничего не откладывать.

Я всегда мечтала свозить детей на море. У меня брат живет на Азовском море, и прошлым летом, собрав денег, я купила билеты на нас троих.

На море я не была с детства. И это было волшебно! Вот эти ощущения, когда берешь шишечки можжевеловые, трешь их, и такой запах невозможный, они откуда-то из подсознания у меня всплывали. Я хотела сразу два моря успеть потрогать, и мы с братом на машине съездили на Черное. Я хотела Егорке показать медуз, и раз — они лежат на берегу. И я такая гордая, как будто сама их покидала на берег: «Смотри, сын!» Денег хоть и немного было, но мы купались, катались на кораблике и были счастливы. Младший все море, кажется, в свой памперс впитал. И я ни разу баллончик для дыхания не достала, дышала сама! И смогла забраться в гору с ребенком на руках. Только внизу потом осознала, что смогла. Пока шли, я не думала, что болею, как будто была здоровая.

На Черном море мы были несколько дней всего, и я сказала себе, что обязательно должна вернуться и остаться там на более долгий срок. И поехать туда на машине, проехать по красивым местам, через лавандовое поле. Я сейчас пошла учиться на права. Из-за морфина мне нельзя водить, но надеюсь, что, когда у моего организма появится стимул, он сможет обходиться без морфина.

Когда мне сказали, что «Тагриссо» не будет, а будет химиотерапия, я решила покраситься в какой-нибудь яркий цвет. Все равно потом волосы вылезут! И пошла, покрасилась в розовый. Потом покрасилась в фиолетовый. А потом смешала синий с розовым, и получился очень красивый цвет. Последний цвет был красный. К весне снова повторю, покрашусь во что-нибудь яркое.

Еще я с подругой сделала татуировку-браслет, как нитку с пожеланием друг другу завязывают, только мы ее нарисовали. Когда я заболела, подруга пришла ко мне с ниточками. У нее тоже была тяжелая жизненная ситуация, и мы друг другу завязали ниточки. Она мне загадала здоровье, я ей — чтобы ее ситуация разрешилась. И позже, когда мне стало плохо, мы сделали тату-браслеты, чтобы было надежнее. Вместо узелка у меня на запястье «бьется» пульс. А потом я набила лису на ноге. Это потому что я Лиса в «Лиза Алерт». Из-за болезни я не могу ходить в поиск. Если мне станет во время поиска плохо, люди должны будут все бросить и спасать своего члена отряда. Я не могу их так подводить. Зато летом я съездила на учения, там от меня больших физических усилий не потребовалось. Сейчас я делаю объявления о поиске, но мечтаю, что однажды смогу сходить в поиск. Мы с подружкой недавно поехали в магазин, хотели платьишки купить для настроения. А вернулись с новым камуфляжем и берцами.

Я много лет мечтала делать косметику: мыло, кремы, но откладывала и не понимала, с чего начать. Когда заболела, поняла, что откладывать нельзя. Изучила, как это делать, оказалось вполне реально, главное — закупиться ингредиентами. Получаю от этого огромное удовольствие! Теперь мечтаю отдать мелкого в садик и делать косметику на продажу: очень хочется иметь хоть какой-то заработок.

А еще я люблю копаться в земле. Решила не ждать, пока у меня появится участок, а сажать растения прямо в квартире. И такие чудеса, у меня столько всего растет! Цветы, перцы! Весной буду сажать опять.

«Я не имею права оставить детей»

Я не думала, что у меня будет лето, и не думала, что будет весна. Для меня каждый раз удивление: весна, ничего себе! Строю планы, чтобы поехать летом на море, но верю не до конца.

Постоянно случаются какие-то чудеса. Вчера мне курьер привез подарок. Открываю коробку — там букет лаванды, саше с лавандой, открытка. Как из моей мечты о лавандовом поле! До этого знакомая из Москвы прислала мне коробку ингредиентов для мыловарения. Ты сидишь дома, зима, серость за окном, и тут — раз! — посылка. Я думаю, ну зачем-то же это надо? Ведь не для того это все происходит, чтобы меня подразнить, а потом — все, идти на тот свет. Ну не просто же так это, а, наверное, для того, чтобы я жила!

Сейчас, на «Тагриссо», я чувствую себя нормально и тяну время. Понимаю, что поправиться невозможно. Но вижу, как часто изобретают разные лекарства, и надеюсь, что доживу до момента, когда появится следующее. После того, как «Тагриссо» себя проявит, можно попробовать лечь куда-то на лечение. Я думаю про Москву, в Новосибирске, говорят, есть какой-то чудесный доктор. Но пока что рано об этом говорить. Я мечтаю сломать эту программу, которая запустила во мне режим самоуничтожения.

Я не хочу сдаваться, в первую очередь из-за мальчишек. Понимаю, какой это удар для них, — остаться без мамы. Нет никого, кто бы любил их, как я.

Конечно, у них есть бабушка, она их не бросит, но я не хочу, чтобы дети росли без материнской любви. И это меня держит, я не имею права их так подвести. А еще столько всего не доделано, я столького не видела, столького не пробовала! Я совершенно не готова уходить. Многие говорят: примите это, придите к богу. Не пришла я пока к богу, не хочу пока это принимать, хочу жить.