«Основы паллиативной помощи» — масштабное руководство, охватывающее все аспекты помощи неизлечимо больным людям. По этому пособию более 20 лет обучаются европейские специалисты, а теперь оно доступно русскоязычным студентам медицинских вузов, врачам, медсестрам. Впервые книга Introducing Palliative Care была опубликована в 1995 году и после неоднократно переиздавалась на разных языках мира. На русский язык переведено пятое издание книги в редакции 2016 года.
Доктор Роберт Твайкросс — один из пионеров хосписного движения в мире. Он преподавал курс паллиативной медицины в Оксфорде и в течение 17 лет руководил Центром сотрудничества в области паллиативной помощи ВОЗ. В пособии «Основы паллиативной помощи» Твайкросс собрал подробное и всестороннее руководство по ведению паллиативных пациентов: терапии тягостных симптомов, сопутствующих их заболеваниям, а также общению с родственниками и близкими.
Эндрю Уилкок — член Королевского колледжа врачей, научный сотрудник по паллиативной медицине и онкологии в составе службы Макмиллан при Ноттингемском университете в Великобритании. Редактор и один из создателей Международного формуляра [лекарственных средств в] паллиативной помощи (Palliative Care Formulary), научный консультант по назначению лекарственных средств в паллиативной помощи Британского национального формуляра (British National Formulary).
Переживание тяжелой утраты
Переживание утраты — это один из самых тяжелых кризисов в жизни, который у значительного числа людей заметно отражается на здоровье. Помощь при переживании тяжелой утраты — один из основных элементов паллиативной помощи. В нее входит как забота о теле пациента после его смерти, так и помощь родственникам и друзьям умершего. Если смерть человека ожидаема, некоторые его близкие могут испытывать «упреждающее (опережающее) горе», и в этом случае помощь в переживании утраты можно начать оказывать еще до смерти.
Периодом тяжелой утраты называют время переживания смерти любимого человека, а горе — это реакция на тоску и мучение, возникающие после смерти. Переживание горя — переходный процесс, во время которого люди приспосабливаются к реальности утраты и учатся жить без умершего близкого. Горе — это не просто эмоциональное переживание; в нем выделяются поведенческий, когнитивный, физический, социальный и духовный аспекты. Таким образом, горе требует целостного подхода.
Переживание утраты связано с повышенной смертностью, в частности от сердечно-сосудистых заболеваний, в первые месяцы после потери близкого. Повышается частота соматических и психических заболеваний, инфекций и злоупотребления алкоголем, а также обращения за медицинской помощью и психотропными препаратами.
Модели переживания горя
Горе — это глубоко личный опыт, который люди переживают по-разному. Тем не менее можно выделить несколько типичных этапов, а на их основе — ряд моделей переживания горя.
Их можно использовать для оказания поддержки горюющим людям, однако модель — это всегда упрощение, поэтому опираться на нее следует с осторожностью. Последовательное прохождение стадий переживания горя нетипично. Обычно люди колеблются между разными этапами такого пути, что может привести в замешательство как их самих, так и окружающих.
Переживание горя — это не стабильный процесс. Человек проходит через определенную стадию этого процесса, но потом снова возвращается к ней. И так по кругу. Все повторяется.
Распространенные реакции на тяжелую утрату:
Эмоции
Беспокойство; гнев; тревога; депрессия; чувство вины; чувство одиночества; чувство облегчения
Мироощущение
Отчаяние; низкая самооценка; самокритика; ощущение нереальности происходящего; социальная замкнутость; подозрительность; тоска по усопшему
Поведение
Злоупотребление алкоголем; повышенная утомляемость; слезливость
Физиологические изменения
Сухость во рту; выпадение волос; головные боли; нарушение пищеварения; бессонница; потеря аппетита, потеря веса; боли в мышцах; учащенное сердцебиение; одышка; заболевание, вызванное стрессом, инфекция; употребление психоактивных веществ; нарушения зрения
Таким образом, не стоит выносить поспешных суждений о том, на какой стадии горя находится или должен находиться человек, переживающий утрату. Огромное значение имеют личностные особенности. У людей, которые опираются в первую очередь на свои чувства, переживание горя обычно больше соответствует традиционным моделям, тогда как у людей, которые склонны в первую очередь осмыслять происходящее, это в большей степени становится когнитивным процессом. Чтобы справиться с ситуацией, такие люди ищут информацию, обдумывают проблемы, предпринимают меры и ищут способы отвлечься — такая модель не обязательно связана с трудностями. Кроме того, проявление и выражение горя обусловлено культурными особенностями. В Великобритании и США высоко ценится уверенность в себе и независимость, что вынуждает переживающих горе, особенно если это мужчина, подавлять свои эмоции и не показывать, что они страдают.
Традиционная модель
Процесс переживания горя, согласно традиционной модели, состоит из определенных стадий, но в реальности одна стадия может происходить одновременно с другой и возможны неожиданные изменения.
Оцепенение
Первая реакция — это шок и недоверие, сопровождающиеся ощущением нереальности происходящего и машинальности жизни (существования «на автопилоте»). Соматические симптомы могут отмечаться или отсутствовать.
Разлука и боль
Оцепенение постепенно уступает место периодически возникающей сильной тоске, тревоге, напряжению, гневу и самокритике. Появляется непреодолимое желание вернуть покойного. Это может проявляться в снах и в том, что человек слышит покойного и чувствует его присутствие или чрезмерно предается воспоминаниям. Может также появиться навязчивая идея заново проанализировать обстоятельства смерти. Распространены соматические симптомы.
Отчаяние
Эта стадия наступает, когда приходит осознание того, что умерший человек не вернется. Возникают такие признаки, как плохая концентрация, апатия, социальная замкнутость, отсутствие цели и глубокая печаль.
Принятие
Отчаяние постепенно уступает место принятию утраты. Принятие непоправимости ситуации сначала происходит на интеллектуальном уровне, а позднее и на уровне чувств. Печаль и эмоциональные сдвиги могут продолжаться более года.
Развязка и реорганизация
В конце концов горюющий человек начинает адаптироваться к жизни без умершего близкого: он перестраивает свою личность и заново определяет цели, приобретает новые умения и принимает на себя новые роли. Постепенно появляются более светлые чувства, возвращается энергия, возникают новые увлечения и зарождаются отношения. При воспоминании об ушедшем близком человека уже не переполняют эмоции, однако годовщины и памятные дни вызывают временное обострение горя.
Нормальный ход жизни прерывается утратой, которая в первую очередь вызывает шок, а также оцепенение и отрицание. Далее следует протест, сопровождающийся гневом и чувством вины, после чего наступает дезорганизация, а также печаль, чувство одиночества и пустоты. И наконец, происходит реорганизация, благодаря которой человек может вернуться к изначальному уровню функционирования, зачастую изменив отношение к жизни и обретя новые ценности.
Модель двустороннего процесса
Эта модель иллюстрирует, что человек, переживающий утрату, колеблется между двумя полюсами: деятельностью, направленной на переживание утраты (например, думает об умершем, тоскует по нему, предается воспоминаниям, выражает свои чувства), и деятельностью, направленной на восстановление, при которой человек ищет способ отвлечься, чтобы справиться с повседневной жизнью (например, подавляет воспоминания, контролирует эмоции, находит себе дело).
Ориентация на восстановление позволяет человеку приспособиться и обрести новую самоидентичность, однако поскольку в повседневной жизни многое напоминает об утрате, он мечется между двумя типами поведения. Преобладающее поведение и степень колебания каждого конкретного человека будет зависеть от личностных факторов, пола и культурной принадлежности. С течением времени человек обычно переходит от поведения, направленного на переживание утраты, к поведению, направленному на восстановление.
Эта модель помогает понять, почему в один из дней человек может выглядеть прекрасно справляющимся, а на следующий день он горюет. Трудности возникают, когда человек склоняется исключительно к переживанию утраты (хроническое горе) или только к поведению, направленному на восстановление (отсутствующее горе).
Горюющие родители могут выбрать разные типы переживания тяжелой утраты: один будет придерживаться в основном поведения, направленного на переживание горя, а другой будет нацелен на восстановление. Это приводит к напряжению между ними, поскольку они не могут понять, каким образом каждый из них справляется с горем.
Помощь в переживании тяжелой утраты
Основой поддержки в период тяжелой утраты является общая качественная помощь при жизни больного, хорошо налаженная коммуникация и доверительные отношения, выстроенные с семьей. Оперативно проведенная процедура констатации и регистрации смерти, вывоз из дома оборудования и лекарственных препаратов и готовность ответить на вопросы во многом помогают облегчить боль утраты.
Обеспечить помощь в переживании тяжелой утраты могут, в частности, следующие медицинские работники: врачи общей практики, участковые медсестры, медсестры специализированной паллиативной помощи по месту жительства, а также различные организации поддержки при тяжелой утрате.
Существуют специальные группы поддержки людей, переживших травму или самоубийство близкого, мертворождение или смерть ребенка, и группы поддержки детей, переживших утрату. После смерти больного, находившегося под опекой хосписа, для близких пациента с повышенным риском осложненного горя официально предусмотрена помощь в переживании утраты.
Большинству людей достаточно дать возможность выразить свое горе и поддержать их, предложив рассказать о своих чувствах и внимательно выслушав. Это имеет огромную терапевтическую ценность и относится к обязательным навыкам каждого медицинского работника. Безусловно, наиболее благотворное влияние на результаты помощи в переживании тяжелой утраты оказывают семья и друзья, оказывающие необходимую поддержку и позволяющие человеку выразить горе и свободно говорить о своих переживаниях до тех пор, пока он в этом нуждается.
Основная задача — помочь человеку найти силы в себе самом и найти свои способы преодоления. Поскольку некоторые люди не склонны просить о помощи, важно спрашивать, как они справляются с ситуацией. Часто они нуждаются в том, чтобы кто-то подтвердил, что их опыт переживания горя нормален.
Реакции на тяжелую утрату бывают как мгновенные, так и отсроченные; как краткосрочные, так и затяжные; как умеренные, так и сильные. Большинство людей, переживающих утрату, проходят этот период при поддержке родственников и друзей, а также медицинского работника, готового выслушать их. Около 10% нуждаются в помощи команды добровольцев, консультирующих по переживанию утраты или групп поддержки, и примерно у 5% возникает осложненное (патологическое) горе, при котором требуется участие психолога или психиатра.
Кроме того, важно обеспечить поддержку не только членам семьи, но и профессионалам, обеспечивавшим уход за больным, особенно если смерть была травмирующей. Большинству из них достаточно дать возможность выразить свое горе в атмосфере поддержки.
Осложненное горе
Осложненным называют горе, которое приводит к длительным нарушениям физического и психологического здоровья.
Ниже перечислены его факторы риска:
• преждевременная и внезапная смерть;
• слишком тяжелая смерть;
• крайне зависимые, противоречивые или сложные отношения с умершим;
• плохая социальная поддержка;
• невозможность открыто поговорить с кем-либо и подготовиться к
смерти;
• гнев, если он затрудняет оказание поддержки и приводит к социальной
изоляции;
• жизненные обстоятельства, лишающие времени и возможности для переживания утраты, например финансовые трудности, отсутствие работы, нуждающиеся в опеке дети или пожилые родственники;
• потеря близких в прошлом;
• наличие соматического или психического заболевания;
• наличие в анамнезе алкоголизма, наркомании или суицидального поведения.
Осложненное горе обычно выражается в крайних проявлениях нормального переживания горя. Формальные критерии осложненного горя остаются противоречивыми. Кроме того, пятое издание «Руководства по диагностике и статистике психических заболеваний» (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5) больше не включает осложненное горе в число психиатрических диагнозов, однако переживание тяжелой утраты в нем также более не указано как критерий исключения большого депрессивного расстройства.
При осложненном горе требуется помощь психологов и психиатров. В частности, возможны следующие методы лечения: направляемый траур; межличностная (интерперсональная) психотерапия, когнитивно-поведенческая психотерапия и семейно-ориентированная терапия горя.
Может помочь краткосрочное лечение бензодиазепиновыми снотворными, однако важно тщательно контролировать эти назначения, чтобы предотвратить возникновение зависимости.
Для тех, у кого развилось очевидное психическое расстройство (например депрессия, тревожное расстройство, химическая зависимость, посттравматическое стрессовое расстройство, психоз), лечение будет проводиться в соответствии со стандартной психиатрической практикой.
электронную версию книги можно прочесть на pro-palliativ.ru