«Когда меня спрашивают, чем я занимаюсь, мне сложно объяснить. Моя часть работы в НКО — это взаимодействие с медико-социальным сообществом на всех уровнях: от медсестер до руководителя комитета по здравоохранению. Вместе мы стараемся создать систему оказания паллиативной помощи в Санкт-Петербурге. При этом я сопровождаю семьи в конце жизни. И эту работу объяснить еще сложнее, ведь я не врач, не медицинская сестра, не социальный работник, не психолог. По сути, я end of life doula, хотя этому нигде не учат официально, так что сертификата у меня нет», — рассказывает Екатерина Овсянникова, старший координатор фонда помощи хосписам «Вера» в Петербурге и руководитель паллиативной программы благотворительного фонда помощи онкологическим больным AdVita («Ради жизни»).
Слово на букву «с»
Тема умирания как процесса и смерти как итога остается табуированной в большинстве культур и религий. Люди предпочитают не говорить, даже не думать о смерти и этим молчанием поддерживать иллюзию бессмертия. На Западе говорить о смерти мешает одержимость здоровьем и молодостью. В российской, православной культуре люди стесняются просить о чем-то для себя в конце жизни, чувствуя себя обузой. Кажется, единственное, на что мы имеем право, — пресловутый стакан воды. Конечно, это не так.
Начиная с определенного возраста каждый из нас понимает, что все мы конечны, но не думает об этом каждый день и не обсуждает собственные похороны за семейным ужином. Стратегию страуса «головой в песок» подтверждает исследование специалистов израильского Университета Бар-Илан: «Мы не можем рационально отрицать, что умрем. Но думаем об этом больше как о том, что происходит с другими людьми».
Чтобы дестигматизировать грустную, некомфортную, страшную тему, в Европе и США появилась новая профессия — доула конца жизни (end of life doula). Иногда таких женщин называют «акушерка смерти» (death midwives) и «доула смерти» (death doulas), хотя эти термины нравятся не всем, опять же, по причине упоминания слова на букву «с». Практика доул зародилась в конце 1960 — начале 1970-х годов, когда в Штатах стало развиваться движение за естественные роды. С тех пор доулы помогают женщинам до, во время и после родов. Они общаются с медицинским персоналом, делают массаж, поют любимые песни роженицы: все ради того, чтобы свести к минимуму ее физический и эмоциональный дискомфорт.
Поколению американцев, дети которых появились на свет при участии доул, сейчас 70—80 лет. И практика доул расширилась: акушерки смерти теперь провожают человека в последний путь. По мнению таких доул, отношение к смерти должно быть не менее серьезным, чем к рождению. Ведь сложно представить семью, которая замалчивает тему родов или не готовится к ним. Клинический психолог, онкопсихолог, член международного психоонкологического канадского сообщества International Psycho-Oncology Society (IPOS), автор проекта «ONCOlab лаборатория профессиональных решений» Светлана Малышева подтверждает, что открыто говорить о конце жизни очень важно: «Это готовит нашу психику к тому, что смерть естественна. Само говорение о смерти не приближает смерть: мысли не материальны».
Доулы — представители новой профессии, отличающиеся своим позитивным отношением к смерти. Нет, они не предлагают радоваться смерти близкого, но призывают думать и говорить о смерти как о естественном, а не травматичном по своей природе процессе. Доула знает, как обсуждать табуированную тему с пациентом и его близкими, выстраивает диалог между ними. Такой специалист не только говорит и слушает, он также может выполнить несложные медицинские манипуляции. Но основная роль доулы заключается в оказании эмоциональной и психологической поддержки умирающему и его близким. Речь идет не только о всех стадиях принятия, но и о помощи в поиске эмоционального ресурса для ведения домашнего хозяйства, планирования похорон.
«Никто не хочет умирать. Особенно умирать долго, больно и в одиночестве. Когда неизбежный момент настает, каждый из нас имеет право провести его комфортно и достойно. Если у человека спросить, как бы ты предпочел уйти из жизни, большинство ответит: “Быстро и безболезненно”», — говорит Светлана Малышева. Такое желание понятно. Но мало кто размышляет о том, что в случае мгновенного ухода — в идеале: уснуть и не проснуться — он не успеет сказать последние слова близким, дать напутствия. Здесь останутся люди, которые его любят и, вполне вероятно, буквально не понимают, как жить дальше. Доула помогает с решением и таких, казалось бы бытовых, но на самом деле очень важных с психологической точки зрения вопросов.
«Моему близкому больно»
Сейчас в США и Канаде программы обучения и сертификации доул предлагают многие организации, с интернет-страниц которых улыбаются пожилые люди: End of Life Doula Association (INELDA), Going with Grace. О том, как превратить служение в бизнес, выпускают руководства. Обучение платное и зависит от продолжительности (от нескольких часов в неделю до нескольких месяцев) и насыщенности программы; услуги доул тоже стоят немалых денег: от 30 до 80 долларов в час. Мэрилин Раш, медсестра и акушерка, принимающая роды на дому, стала соучредителем компании Lifespan Doulas, занимающейся обучением и сертификацией акушерок смерти. По ее словам, за три года выпустилось 200 специалистов. Работают они не только в больницах и хосписах, но также в тюрьмах и приютах для бездомных.
В России доул нигде не учат и такой профессии официально нет. «Учить доул должны не обязательно в государственных вузах, это могут быть и профильные НКО», — считает Екатерина Овсянникова, которую учили специалисты из хосписов Самары и Москвы; с ними она познакомилась благодаря работе в фонде «Вера». У Екатерины диплом политолога, но для нее работа мечты — быть доулой. В 19 лет Катя стала волонтером первого в России детского хосписа в Петербурге. Пройдя путь от волонтера до координатора программ паллиативной помощи, она поняла: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Однако для этого недостаточно заниматься только адресной помощью, сначала нужно выстроить систему.
«Первый месяц работы в AdVita на моем попечении было 16 семей. Для меня, без опыта работы с медицинскими организациями, это было кромешным адом. Все звонившие говорили примерно одно и то же: “Моему близкому больно”, на заднем фоне я слышала стоны, крики. Чтобы попытаться облегчить их боль, я звонила в поликлиники и хосписы за помощью или хотя бы советом. Но мне отвечали: “Ну а что вы хотите? У него же рак”».
Так дипломированному политологу пришлось самой погрузиться в медицинскую тему. И она погрузилась с головой. Катя прошла множество курсов, включая курс о горе и горевании, введение в паллиативную помощь в Европейской ассоциации паллиативной помощи, стажировалась в хосписе и доме сопровождаемого проживания в Германии. «Я не врач, но благодаря шестилетнему опыту могу разговаривать на одном языке со среднестатистическими врачами о базовых принципах обезболивания. Потому что разные лекции про снятие болевого синдрома я слушала минимум сто раз, серьезно», — говорит Катя.
Сейчас в консультативной службе AdVita, которой руководит Овсянникова, пять сотрудников. Ежемесячно они сопровождают уже не 16, а 120 семей. Сама Катя больше двух-трех семей в месяц не берет. Как и денег за свою помощь: «Я не беру от семьи ни деньги, ни цветы, ни конфеты — ничего вообще. Мне кажется неправильным, если качество сопровождения в конце жизни будет зависеть от финансовых возможностей семьи. Оплачивать работу доул, как и их обучение, должны НКО, благотворительные пожертвования либо государственные субсидии. Я бы хотела, чтобы мое государство взяло на себя обязанность заботиться обо мне в конце моей жизни».
И Екатерина вспоминает, как в этом году провожала главу семьи из трех человек. Муж умер в хосписе, и его вдова захотела сама его омывать. «Сейчас традиция омовения не особо распространена, потому что, если человек умер дома, семья вызывает скорую — и человека увозят в морг. Никто не объясняет, что у семьи есть возможность самостоятельно омыть тело», — рассказывает Катя и добавляет, что для многих родных омывание тела после смерти — важный этап прощания, для кого-то он важнее, чем подержать за руку. В хосписе такая возможность есть — можно предупредить родственников о последних часах жизни, чтобы они могли приехать, в отличие от больницы, есть возможность не увозить человека сразу в морг, а дать попрощаться.
«Для омовения тела покойного мужа вдова выбрала гель для душа с условно “девчачьим” ароматом. Она так захотела, и доула в это не лезет. Но рассказать о том, как правильно перевернуть тело или зафиксировать челюсть — должна», — говорит Екатерина. Потом женщина призналась Кате, что момент омовения вспоминает не только с грустью, но с теплотой и любовью.
«Спасибо, что поплакали»
Быть рядом с умирающим, даже если это не твой родственник, — сложно. Поэтому так важна правильная подготовка. Но с нее-то, точнее с ее отсутствия, и начинаются проблемы. «В российских медвузах врачей до сих пор не учат правильному диалогу с пациентом, принципам качественного обезболивания, а сама специальность “врач паллиативной помощи” официально появилась у нас совсем недавно. Поэтому профессиональных специалистов по паллиативной помощи в России пока можно пересчитать по пальцам двух рук максимум», — говорит Овсянникова. Один из них — Александр Спиридонов, врач Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ. Александр вспоминает, что первый российский хоспис № 1 открылся в Петербурге ровно 30 лет назад. Тогда специальности «врач паллиативной помощи» не было. «А лет шесть назад при Сеченовском университете появились курсы повышения квалификации, и я из врача общей практики переквалифицировался во врача паллиативной помощи», — рассказывает Спиридонов.
За эти несколько лет медицинское сообщество стало более информировано о том, что такое паллиативная помощь. «Врачи смежных специальностей — онкологи, химиотерапевты, хирурги — начали прислушиваться к нашим рекомендациям, — говорит Спиридонов. — Паллиативную помощь перестали считать “недомедициной”, она стала одной из четких ветвей профессиональной медицины».
Сейчас с умирающими работают врачи паллиативной помощи, медсестры, сиделки, психологи, сотрудники социальных служб. Не хватает только доул. Не хватает и персоналу хосписов, и самим пациентам. По неофициальной статистике, которую приводит Спиридонов, примерно 70 процентов пациентов московского хосписа умирают в течение трех-четырех недель после поступления (все индивидуально: другие пациенты выписываются домой после того, как в хосписе им подбирают симптоматическую терапию, обезболивание; хоспис — это не билет в один конец). С учетом 30 коек это смерть одного человека почти каждый день. «Общение с пациентом и его семьей происходит все время, пока он находится в стационаре. А чаще — еще раньше, на этапе выездной службы, в лице медсестер, врачей, соцработников. Также у нас есть понятие “индивидуальный пост”: последние дни или часы с пациентом постоянно находится кто-то из медперсонала», — говорит Спиридонов. Этот кто-то и заменяет доулу.
Светлана Малышева считает, что, несмотря на то что медицинские сестры часто посвящены и в душевные страдания пациента, они не могут и не должны брать на себя роль доулы или психолога. «Это не их работа, и это нормально», — говорит онкопсихолог.
Также Малышеву беспокоит психологическое здоровье доул, ведь эта сложнейшая работа не может не влиять на выгорание. «Помогающие люди тоже нуждаются в помощи. Если каждый опыт ухода доула будет переживать как личную утрату, насколько ее хватит? И психолог, и доула — обычные люди, и мы должны заботиться о своем психологическом здоровье, если хотим помогать эффективно. Я не могу расплакаться при семье, которая в шоке, панике», — поясняет Света. Для доулы, наоборот, эмоциональная связь с семьей — признак ее профессионализма и полной отдачи, даже если это предполагает слезы.
«В Московском центре паллиативной помощи врачи и медсестры сменяют друг друга, но пациент в терминальной стадии не остается один. Когда рядом кто-то есть, агональная симптоматика в виде маяты, беспокойства протекает легче даже без медикаментозной поддержки. Когда у человека уже нет сил говорить, но он еще может немного сжать руку, моргнуть, кивнуть, мы все равно стараемся общаться с ним. И человек чувствует, что он не один», — говорит Александр Спиридонов.
В больницах и хосписах Петербурга такой практики нет. «Никто не сидит с умирающими. Человек умирает один, — констатирует Екатерина Овсянникова. — Как бы парадоксально ни звучало, но большинство специалистов по паллиативной помощи в Петербурге боятся процесса умирания, поэтому они не сидят с пациентами. Первое время я сама привозила умершего из “холодной комнаты” (так в хосписах называют место, где находятся тела. — Прим. ТД), чтобы родственники могли попрощаться со своим близким». Ситуация в регионах редко отличается в лучшую сторону.
«Спланировать смерть»
Взаимоотношения между доулой и пациентом могут начаться в момент постановки диагноза или позже и продолжаться на протяжении всего развития болезни. Доулы не боятся смерти и подготовлены к ее физиологическим аспектам, например непрерывной рвоте. Эти знания дают доулам преимущества даже перед сиделками, которые не остаются с больными до последнего вдоха. Доулы помогают пациентам спланировать свою смерть: как те хотели бы провести свой последний день, где они хотят умереть (дома или в хосписе), хотят ли видеть рядом семью и друзей, только священника или остаться в одиночестве. «Моя задача — помочь семье сформулировать свои потребности. Если кто-то хочет слушать Шнитке, когда будет умирать, значит, я включу Шнитке, — делится опытом Катя. — Доула организовывает процессы, но не участвует в них. Потому что мы — специалисты по паллиативной помощи, а они — специалисты по своей жизни. Только сам человек может знать, как для него лучше». Последняя часть работы доулы наступает через несколько дней или недель после похорон, когда она встречается с близкими покойного, чтобы обсудить все, что произошло.
«Семья идет по дороге, это ее путь. Я иду с семьей, но не по их дороге, а по траве, — такую метафору своей работы придумала Катя. — Вот мы оказываемся на развилке, так часто бывает в конце жизни. Здесь я могу рассказать о том или ином пути. Выбирает семья, моя задача — дать информацию и поддержку». Овсянникова вспоминает взрослого сильного мужчину, который отказался снимать боль опиоидными анальгетиками. Она не принимала решение за него, не имеет права назначать лекарства, но на уровне доказательной медицины рассказала, что будет, если он откажется от обезболивания. И он согласился.
И Овсянникова, и Спиридонов, и Малышева считают, что доулы необходимы российской медицине. Доуле не обязательно быть социальным работником, психологом или медсестрой, потому что доула — это отдельная профессия с определенными навыками и умениями. Специалистов становится больше, они не конкурируют друг с другом, а оказывают комплексную помощь. Пациент от этого только выигрывает.
Однако Катя не верит, что может стать профессиональной доулой. Просто потому, что профессиональное обучение доул в России появится очень нескоро: «Мне кажется, доулой сможет стать поколение моих внуков. При моей жизни мы еще не дойдем до такого уровня развития системы оказания помощи. Помощь, как дом, состоит из разных кирпичиков. Мне сейчас ближе к фундаменту. В Петербурге, в отличие от Москвы, до сих пор нет запроса на качественную паллиативную помощь, на обезболивание; нет понимания, что круглосуточное посещение хосписов и отдельная кушетка для родственника — это нормально».
Еще Овсянникова сравнивает российскую систему помощи в конце жизни с ребенком, который только учится ходить. А помощь доулы — это «ребенок», который ходит в школу фигурного катания и уже крутит тройной тулуп, а значит, следующий этап развития паллиативной помощи. «Сейчас мы не можем просить маленького ребенка крутить тулупы», — сожалеет Екатерина.
С ней согласна Светлана Малышева. По ее словам, в США обратиться к психологу — нормальная стратегия, которая не вчера сформировалась. «Поэтому люди там готовы и к доулам. Мы тоже идем в этом направлении, только очень медленно. Сейчас готовности к доулам в нашей стране нет. Даже хосписов люди боятся, само слово их коробит, несмотря на то что хоспис — это про помощь и поддержку. Но стереотипы сильнее».
Кате нравится работа доулы, но пока в Петербурге люди в конце жизни не могут получить обезболивание, для нее важнее заниматься этой проблемой: «Допустим, я выучусь в Америке на доулу, открою здесь школу доул. Вот мы есть, а обезболивания нет. Здорово, что доула придет, подержит за руку, включит музыку, организует так, что жену пустят в хоспис и она будет лежать рядом с мужем. Но пока другие проблемы не решены, умирающий все равно будет орать и плакать от боли».
С одной стороны, Катя видит результат своей работы здесь и сейчас. С другой — это долгосрочная перспектива. Потому что разница между человеком, которого государство оставляет один на один с болью, страхом и одиночеством, и человеком, которого доула окутает уютным коконом, такая же, как между жизнью счастливой и отсутствием счастья.