В преддверии Всероссийской акции «Музей для всех», которая пройдет с 1 по 13 декабря 2020 года, чтобы помочь музеям быть доступными для всех, писатель Линор Горалик спросила девять взрослых о том, что им говорили в детстве и что на самом деле стоит (или не стоит) говорить ребенку с особенностями.
ЯНА КУЧИНА, церебральный паралич
— Что тебе говорили про инвалидность?
— Папа ничего не говорил, да и сейчас не говорит. Разве что может сказать вместо «ты красивая» — «ты у меня все равно красивая». Вопросами я мучила маму. Мама говорила, что вот так получилось, поэтому надо очень много заниматься. Следить за собой. Идти красиво. Выпрямлять коленочки.
— Что думала ты сама?
— Я думала об этом постоянно. Во-первых, я боялась, что в этом «замешан» Бог. С самого детства — никто ведь не замечает, что ребенок двух-трех лет внимательно слушает, — вокруг меня то и дело слышалось: «За что ж Господь наказал» и «Господь простит». Я начинала думать, что я и правда Его обидела, и от этой мысли было невыносимо страшно. И я старалась думать, что все вообще не так. Просто я не совсем человек, а, например, русалка. Помните, диснеевская Ариэль пела песню: хочу ходить по песку сама, танцевать хочу, принца хочу и вообще быть человеком? Вот я и подумала: я совсем как она, те же проблемы. Чтобы стать настоящим человеком, мне что-то нужно, например очень много заниматься. И чудо.
— Как это повлияло на твою жизнь?
— Во-первых, я много лет жила с ощущением, что я себя подвела. Я до сих пор не слышу, когда мне говорят, что я молодец. Какой я молодец, вы не видели, как мало я занималась, как у меня не получилось самое главное. Теперь, правда, стало полегче. Я увидела, как на курсах реабилитации занимаются маленькие дети. Поняла, что сделала практически невозможное и маме не всегда было больно смотреть на меня, иногда она радовалась и гордилась.
Во-вторых, из-за своей «русалочьей» теории я остро чувствовала разницу между собой и другими людьми. Я восхищалась ими, но долго не могла поверить, что мы с ними на равных. И мне можно не только восхищаться, но еще и злиться, скучать, доверять. Я была очень одиноким человеком, а сейчас уже так, не очень. В третьих, мне в любой ситуации легче держаться поближе и что-то делать. Все отпущенное мне смирение ушло на ДЦП, и теперь — особенно теперь, когда благодаря реабилитации даже ДЦП удалось «дать сдачи», — мне кажется, что безвыходных ситуаций просто нет, пока жив — нужно искать способ. А это, конечно, не слишком реалистичный взгляд на мир. Зато в работе помогает.
— Как взрослым стоит говорить ребенку с инвалидностью?
— Ничего особого, на самом деле. «Ты хороший», «ты любимый», «я вижу, что ты стараешься». Мне кажется, особых детей надо хвалить в сотни раз больше. Каждый день у них не выходит 90 процентов того, что они пытаются сделать. Это данность. Тут нет шанса перехвалить. И не надо надеяться, что ребенок начнет как-то разделять себя и свой диагноз. Это насморк легко от себя отделить — сегодня есть, вчера не было, а ДЦП — это просто я. Я даже во сне не хожу нормально. Да, взрослые злятся не на ребенка, а на диагноз. Грустят не из-за ребенка — из-за болезни. «Вот этот вот ДЦП, из-за него ты не ставишь ножку ровно». Но дети этого не понимают. Грустят — значит из-за них. Точка.
Особые дети раз за разом спрашивают меня, взрослую, но такую же, одно и то же: «Как ты думаешь, они нас все равно любят?» Каждый день отвечайте: «Да».
СВЕТЛАНА ПАВЛИКОВА, церебральный паралич
— Что взрослые в детстве говорили вам о ваших особенностях?
— Я не помню, чтобы был какой-то конкретный разговор, то есть чтобы меня посадили и начали объяснять, как все устроено. Но начиная с семи-восьми лет я сама расспрашивала, почему все так и почему я такая, а не другая, и мне говорили, что ну вот так, ты такая родилась. Где-то врачи виноваты (у мамы были родовые осложнения — не хватило кислорода), где-то еще что-то, но вообще знай, что тебе повезло — форма ДЦП легкая (ноги ходят, руки действуют). Из этого никогда не делали ужасной проблемы и меня не слишком сильно опекали: не было такого, чтобы хранить меня, как цветочек, а даже наоборот: гулять ходи, по дому помогай, с пятого класса — давай, езжай в школу сама. Вот ты такая — ну и что? Жить же надо.
— Как то, что вам говорили тогда, повлияло на вас нынешнюю?
— С одной стороны, то, как сильно мама меня поддерживала, и то, как часто она говорила мне, что я все могу, повлияло очень здорово: я знаю, что со всем могу справиться. Мама говорила: ты будешь взрослой — тебе предстоит жить самой, тебе надо все уметь, давай, учись. Теперь я понимаю, как ей было страшно и отпускать меня одну на автобусе, и еще что-то, но я очень ей благодарна.
Отца в картине не было, тут я ничего сказать не могу, а вот некоторые близкие относились ко мне прямо наоборот: «Ты что, тебе будет трудно, ты не сможешь, ты не справишься, уронишь, порежешься, не бери, положи!» И эти страхи, конечно, иногда во мне живут и очень мешают, и с этим тяжело, безусловно. Но я говорю себе: вот я такая, я могу то же, что и все. Просто у меня, например, другая походка: у вас прямая, а у меня — нет. Ну и что, подумаешь!
— Что бы вы посоветовали говорить или не говорить детям, если вы родитель ребенка с инвалидностью?
— Ровно это: как бы ни было страшно за ребенка, не надо слишком опекать, не надо запугивать, не надо хранить, как цветочек. Все, что только можно, он должен уметь сам, и очень важно говорить ему, что он может, у него получится, он справится. Очень важно.
ТАТЬЯНА ЖУКОВА, инвалидность по зрению, ментальные особенности
— Что взрослые в детстве говорили вам о ваших особенностях?
— Я не помню, чтобы в детстве родители разговаривали со мной именно на темы здоровья и моих особенностей. Я подслушивала в разговорах взрослых (например, мамы и тети), что мои проблемы со зрением связаны как-то с тем, что я родилась раньше срока. Лично со мной на эти темы не разговаривали. Сейчас я считаю, что очень зря, но, скорее всего, они просто не знали, как поговорить на такую тему с ребенком.
— Как то, что вам говорили тогда, повлияло на вас нынешнюю?
— Мама называла происходящее со мной «своим крестом», словно винила себя в этом. И мне становилось не по себе от такого. Мне хотелось быть как все, нормальной, чтобы никто не считал меня обузой или крестом. Мне не хотелось, чтобы мама винила себя. В подростковый период я стала замкнутой. Стала больше стесняться своего косоглазия, своих глаз, своего лица. Это было сложное время. Иногда, придя из школы, я плакала и думала, что лучше бы я была совсем слепой и не видела себя.
Мне иногда казалось, что из-за своих особенностей я не знаю, кто я настоящая. Почему меня обзывают или делают какие-то гадости? Я фотографировала страницы из своей медкарты, чтобы потом найти какую-либо информацию о заболеваниях, — так, собственно, я и узнала все более подробно. Сейчас я гораздо легче отношусь к своим особенностям. Думаю, в этом мне помогли идеи бодипозитива.
— Что бы вы посоветовали говорить или не говорить детям, если вы родитель ребенка с инвалидностью?
— Если у вас есть ребенок с особенностями, я думаю, что по мере его развития стоит рассказывать ему о его заболеваниях, об инвалидности (если она есть). В этом нет ничего ужасного. Ребенок должен понимать, что его любят любым. Лучше не прятать все в шкаф и не думать, что так будет лучше. Ребенок вырастет, и у него будет много самых разных вопросов. Если вы не знаете, с чего начать, то, возможно, квалифицированный психолог мог бы помочь в такой ситуации.
НАТАЛЬЯ МАЦНЕВА, потеря зрения
— Что вам в детстве говорили о ваших особенностях, как их объясняли?
— Когда я была маленькой, еще не были так развиты понятия «инклюзия», «доступная среда», «интеграция» и так далее. Поэтому мои родители были далеки от концепций «инвалид» и «особенный ребенок». Для них это просто было невероятной трагедией. Успокоить и поддержать они меня не могли, так как сами нуждались в поддержке. Родилась я все-таки здоровым ребенком, а зрение упало у меня перед самой школой (такова специфика заболевания), поэтому это был просто удар. Мне кажется, на тот момент меньше всего они задумывались о моих чувствах, а скорее жалели себя за то, что у них нездоровый ребенок.
— Как это повлияло на вас нынешнюю?
— Считаю, что из-за недостаточной проработки моей особенности в детстве у меня сформировался комплекс неполноценности. Я как бы всегда извиняюсь перед людьми за то, что не вижу, либо, наоборот, перехожу в позицию агрессии, чтобы защитить свою психику от этого чувства вины.
Пока была такая возможность, я всегда пыталась скрыть или как-то замаскировать свою слепоту (просто я имею небольшой остаток зрения, которое неуклонно угасает).
— Что бы вы посоветовали говорить или не говорить детям, если вы родитель ребенка с инвалидностью?
— Постараться воспитывать своих детей как обычных: не в коем случае не создавать им тепличных условий, не ограждать от трудностей и препятствий. Пусть ребенок как можно раньше начнет сталкиваться с последствиями своих особенностей и научится преодолевать препятствия, приспосабливаться, где нужно, и не считать себя неполноценным. Требуйте от него выполнения всех необходимых обязанностей. Ребенок, конечно, должен знать, что его возможности ограниченны, но не должен жалеть себя: пусть считает себя полноправным членом общества со всеми вытекающими из этого правами и обязанностями!
СЕРГЕЙ ПАРАХИН, незрячий
— Что ваши родители и взрослые вокруг вас говорили вам о вашей особенности, когда вы были маленьким?
— Для начала, я был единственным таким инвалидом в семье, причем у меня родовая травма была, не наследственность. Мне какое-то время не говорили, что я не вижу, а дети все похожи, все за руку ходят. Я играл с братом, с другими детьми, ползком мы находили игрушки, в какой-то момент я даже не осознавал, что не вижу. Потом мне сказали, что у меня есть проблема, но внушили, что при этом я такой же, как все, хотя у меня и есть свои особенности. Поэтому я ходил в кино с родственниками (и они не пугались того, что я не вижу), мне читали книги вслух, пока я не научился пользоваться шрифтом Брайля. Меня не побоялись отдать в интернат, потому что, к сожалению, обычных школ, которые могли бы учить незрячего ребенка, рядом не было. На пять дней родители отдавали детей, на выходные забирали. Не было другой возможности. Родителям было трудно, но они это сделали — это было очень важно, я пошел в школу в семь лет, это позволило все-таки получить образование.
— Как тогдашнее отношение взрослых сказалось на вас нынешнем?
— Наверное, у меня благодаря им нет комплекса по отношению к здоровым людям. Не секрет, что взрослые могут стесняться ребенка с инвалидностью даже перед другими родственниками. У нас такого не было: я общался со зрячими друзьями моего двоюродного брата, например. Другое дело, что я был домашним ребенком и, когда вступил в интернатскую пору, конечно, по многим параметрам оказался несведущим — в каких-то выражениях, в правилах общения.
В интернате пришлось всему этому учиться. Я не попал сразу в школу, а попал в некоторый прообраз детского сада, подготовительную группу, потому что директор школы сказал, что сразу в класс сейчас нельзя: мальчик развитый, но домашний, а здесь придется быть в коллективе круглосуточно. Он очень правильно поступил, потому что подготовительный год дал мне очень много. В школе потом было гораздо легче.
— Что взрослым стоит говорить и делать, когда у них растет ребенок с особенностями?
— Наверное, все-таки ребенка нужно воспринимать адекватно: с одной стороны, воспринимать как равного, а с другой стороны, не переоценивать его возможности. Есть родители, которые комплексуют: «У меня особенный ребенок, его надо стесняться». У других родителей, наоборот, есть миф о сверхвозможностях такого ребенка, что тоже неправда. Мы такие же, как все. Есть более умные, менее умные, более смелые, менее смелые, дети с быстрой реакцией, с замедленной — как все обычные дети. Надо реально оценивать своего ребенка, трезво смотреть на то, что он может, и развивать его в тех областях, к которым у него есть способности. Уделять внимание, но предоставлять самостоятельность и давать принимать решения.
АЛЕНА ЛЕВИНА, прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина
— Что ваши родители и взрослые вокруг вас говорили вам о вашей особенности?
— Я чувствовала себя совершенно такой же, как другие дети в основном, — мой диагноз ни в чем не проявлялся, кроме того, что у меня выходила лопатка из плеча. Потом, когда уже меня точно диагностировали, отец начал меня возить по всяким шаманам, врачам и так далее. Мне назначали физиотерапию, массаж. Я тоже что-то пыталась придумать, думая, что прогрессивную мышечную дистрофию, которая является генетическим заболеванием, можно излечить только генетической терапией, можно как-то остановить или сдержать, тоже что-то пыталась сделать. Информации было мало, потому что ни Facebook, ни Youtube не были столь развиты в то время. Потом я вообще на это подзабила. Что говорили родители? Когда я маленькая была, то особо ничего не говорили. В основном до того, как начали появляться видимые какие-то нарушения двигательные — а это произошло в мои двадцать два года, — никто ничего не говорил. Когда стало понятно, что что-то идет не так, то в основном родственники высказывали свою жалость. Ничего такого хорошего про свою инвалидность я в своей жизни не слышала от родителей, кроме всяких клише про бодрость духа да еще периодических разговоров о том, что я прикрываюсь своей инвалидностью и так отстаиваю те или иные свои границы. Но об этом тебе может сказать любой прохожий на улице — такой у нас менталитет в России.
— Как на вас это повлияло?
— Скорее, подавляюще, потому что если бы мне давали развиваться как личности, если бы мне давали больше, чем моему здоровому брату, то, может быть, я была бы более успешной сегодня (по своим внутренним меркам). Если бы, учитывая, что мне тяжело, родители меня поддерживали… А вместо этого было: «Алене нельзя нервничать, поэтому мы не будем скандалить и устраивать поножовщину, а то могли бы», «Алене надо помочь финансово, потому что она не может заработать, а не потому, что ей нужная некая поддержка и фора». Были и хорошие периоды, например когда меня в институт возил брат, до того как у нас с ним испортились отношения.
Тоже тяжело: ты сорок минут или два часа психологически обслуживаешь здорового дядьку, который считает, что тебе повезло больше, чем ему. Сейчас мне тридцать один год, моя инвалидность начинает прогрессировать, родственники начинают осознавать, что происходит. Недавно я узнала, что, со слов мамы, если бы не моя болезнь и нервы, то я бы далеко пошла, — это сказал мой брат. Такая ненужная информация, ты ее не ждешь, а тебе все равно говорят. Но, в принципе, я самостоятельный человек, который ни от кого не зависит: на меня не особо повлияли слова родителей. Конечно, неприятно, когда тебя в тринадцать лет водят по шаманам, не пожелала бы никому.
— Что бы вы посоветовали родителям детей с инвалидностью — что им говорить, а что не говорить?
— Я бы им посоветовала найти поддержку, в первую очередь для себя. Принять ситуацию, вступить в общество прогрессивно мыслящих родителей детей с инвалидностью (в основном в них состоят женщины, но и мужчины есть). Посмотреть на зарубежный опыт — не стран третьего мира, а Скандинавии, например: что делают, как относятся к детям с инвалидностью, какие вербальные и физические практики используют при общении с ними. В какой-то момент можно проявить сочувствие, а в какой-то — не надо. У меня нет детей с инвалидностью, но я бы сделала так: я бы сначала поучилась. Да, это тяжело, но я бы постаралась поучиться сделать так, чтобы моему ребенку от моих слов не было плохо. И еще важно всегда считать, что ребенок — это человек, личность; инвалидность или не инвалидность — не важно. С рождения воспринимать ребенка как личность. Не сюси-пуси какие-то.
МИХАИЛ ВЕСЕЛОВ, потеря слуха
— Что вам в детстве взрослые говорили о ваших особенностях? Как их объясняли?
— Когда мне исполнилось два года и стало ясно, что у меня глухота (четвертая степень тугоухости), то мать нашла прекрасного сурдологопеда (воспользуюсь случаем и скажу, что ее звали Лидия Маркеловна Плаксина) и по ее советам стала ставить мне речь, учить понимать речь зрительно и обучать чтению. Разумеется, мне дали понять, что я не слышу. Мол, надо тренироваться, учиться всему этому, иначе никак. Интересно, что многочисленные в то время родственники никогда мне не говорили в глаза, что я глухой. Забавно, что в детском возрасте я воспринимал свою глухоту как само собой разумеющееся и особо не страдал, только недоумевал, когда влипал в те или иные ситуации, связанные с тем, что я что-то не услышал и не понял. А вот еще один момент вспомнился: возвращаюсь домой из школы (в третьем классе учился), встречает отец и говорит: «Ты сейчас по улице шел, а тебе ребята на другой стороне улицы кричали: “Миша, Миша!” — а ты даже не обернулся. Ребята обиделись!» С тех пор я по улицам военного городка, где мы жили, ходил, неосознанно посматривая во все стороны: вдруг меня позовут? Полезная привычка получилась.
— Как тогдашнее отношение взрослых повлияло на вас нынешнего?
— Я свою глухоту воспринимаю именно как инвалидность. Все эти толерантные благостные сопли по поводу «безграничных возможностей», «особенностей развития», «человек может все, главное — желание» воспринимаю как фальшь и потакание комплексам. Я инвалид. Я ограничен в некоторых возможностях.
Может быть, если бы не глухота, у меня лучше бы карьера пошла, работа. Но трагедии из этого я особой не делаю. Ну не повезло, глухой. С моим видом инвалидности жизнь могла бы хуже сложиться, так что все норм, по большому счету.
— Что бы вы посоветовали родителям детей с инвалидностью — что стоит (или не стоит) говорить ребенку о его особенностях?
— Надо говорить ребенку об его инвалидности. Главное — верный тон, чтобы не было жалости или пренебрежения. Но надо показать ребенку, что нужно больше тренироваться и учиться для компенсации своего недостатка. Хотя… Когда мне было пять-шесть лет, мне это было трудно объяснить, я заниматься не хотел и получал за это. А сейчас благодарен матери за то, что не жалела меня и не отказывалась от занятий по развитию речи и восприятия. Так или иначе нужно, чтобы ребенка окружали адекватные взрослые, воспринимающие его инвалидность как просто факт, без унижения и пренебрежения. Но в то же время тепличные условия нельзя создавать, ребенок должен сталкиваться с теми или иными досадными случаями, вызванными его особенностью, — в школе, на улице, в работе. Это позволяет вырабатывать те или иные полезные навыки и отбивает ожидание, что весь мир ему должен лишь потому, что он инвалид.
ДЕНИС ДАВЫДОВ, человек, передвигающийся на коляске
— Что вам в детстве взрослые говорили о ваших особенностях? Как их объясняли?
— В детстве я был очень подвижным и общительным ребенком, и, пожалуй, это сыграло решающую роль. Моя мама никогда не выделяла меня и мои особенности, она всегда готова была принять ребят, которые приходили в гости. Когда появилась первая коляска, я сразу же захотел гулять. Сначала мама боялась отпускать меня одного или с друзьями, но я был настойчив. Родители всегда принимали моих гостей, ребят без инвалидности, и я считал себя обыкновенным, таким же, как и они.
— Как это повлияло на вас нынешнего?
— Наверное, позиция родителей помогла мне. В смысле все мое окружение, наверное, и не видит во мне инвалида, я скорее могу пошутить над своей коляской, нежели впасть в грусть и переживания.
— Что бы вы посоветовали родителям детей с инвалидностью — что стоит (или не стоит) говорить ребенку о его особенностях?
— Я всем родителям могу посоветовать две вещи: растить в любви и заботе своих любимых детей и не бояться их желания общаться со своими сверстниками: движение — это жизнь.
ЭММА КУМУРЖИ, слабослышащая
— Как вам в детстве взрослые объясняли ваши особенности?
— Такое, наверное, нет смысла спрашивать у тех, кто не слышит с детства и кому сейчас за двадцать пять. Для них это естественное состояние. Почему у слона большие уши и длинный хобот? Да потому что он такой. Тут вероятнее обратная ситуация, когда глухой ребенок из семьи слышащих (без русского жестового языка) впервые попадает в школу слабослышащих, где 90 процентов на жестовом языке. Вот тогда трудно.
— Как ваш детский опыт повлиял на вас нынешнюю?
— Поскольку глухота — мое естественное состояние, это ограничение просто учитывается. Точно так же человек, носящий очки, учитывает это в своей жизни.
— Что бы вы посоветовали родителям детей с инвалидностью — что стоит (или не стоит) объяснять ребенку касательно его особенностей?
— Не надо подчеркивать особенность, носиться с нею. Ну кто-то из детей крепенький, танцором не станет. Кто-то вымахал, и теперь его не возьмут в подводный флот. Важно воспитать личность. Технические и медицинские средства вторичны, они играют лишь вспомогательную роль.