Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

В 49 лет у Олега работают только пальцы. Работают медленно, с трудом. Остальное за него делает жена Лена. Почти 10 лет назад у Олега диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание. С тех пор в жизни Олега и его семьи поменялось все

Собрано
7 742 298 r
Нужно
7 970 975 r

Я считаю звездочки на погонах Олега, стараюсь вспомнить, у какого звания сколько. На давней цветной фотографии — синий китель, золотые блестящие пуговицы — две полоски, две звезды с каждой стороны. Полковник, подполковник?.. Олег, бывший военный, инженер связи, не подсказывает мне. 

Он говорит очень медленно. Тихо и очень медленно. Зато отлично помнит даты и события. Олег работал в аэропорту — с земли курировал полеты. Занимался радиолокационным обеспечением, чтобы диспетчеры могли управлять воздушными судами. Следующее фото — Олег на работе: сидит за пультом с десятком выключателей, посередине стола — большая белая телефонная трубка, под ней — дисковый номеронабиратель. Благодаря Олегу летчикам в небе было не страшно. Только с 2014 года Олег не надевал китель. И белую трубку больше не поднимал. 

Олег
Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД

Знак вопроса

Все началось с дрожи в мышце на правом бицепсе. С кем не бывает — перенапрягся. Внимания не обратил. Заподозрил что-то серьезное только спустя два года, когда привычная смена летней резины на зимнюю оказалась непосильной — еле удержал колеса. Через пару месяцев, под Новый год, у Олега не хватило сил повесить на вешалку отяжелевшую от снегопада шапку-ушанку. Терапевт в родных Великих Луках после долгих январских праздников поставил в графе диагноз БАС и неуверенный знак вопроса. «Это неточно, езжайте лучше в Москву». Олег и жена Лена поехали. 

БАС — сложная болезнь. Сложная, непонятная и очень коварная. Возникает в любом возрасте и приводит к очень тяжелым последствиям. Ни одной подтвержденной экспериментальной методики лечения — мышцы умирают, неотвратимо, поэтапно, одна за другой. В прошлой жизни Олег весил 95 килограммов и с легкостью тягал гири — тренировался, чтобы держать себя в форме. Теперь Олег худой и неохотно делится: «Под одеждой у меня кости, обтянутые кожей, скелет». Знак вопроса подтвердился. 

 

Комната Олега
Мария Гельман / VII Agency для ТД

 

После долгой череды обследований во Пскове и в Москве Олегу присвоили первую группу инвалидности. Потребовалась коляска и аппарат для дыхания — легким стало тяжело работать самостоятельно. Фактически не болело ничего, просто с каждым днем Олег становился все беспомощнее. «Ночь стала временем, которое я ненавижу, — признается он. — Можете себе представить, сколько раз за ночь меня надо перевернуть? И каждый раз я просыпаюсь, зову, бужу Лену и прошу…»

Единое целое

Лена — хрупкая блондинка, деловая, смелая, очень заботливая. Они вместе 25 лет, подняли сына Андрюшу и дочь Иру, отправили их на учебу в большие города. Раньше Лена была муниципальным служащим, работала в администрации — с разными бумагами и разными людьми. 

Олег
Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД

Лена знает об Олеге все. Слышит, когда ему становится тяжелее, — по едва уловимым интонациям в голосе. Знает, на какой подушке удобнее держать голову. Лена делает с Олегом зарядку, поднимает его, помогает добраться до ванной и до компьютера. Лена моет Олега, бреет Олега, одевает Олега, кормит Олега.

«Мы единое целое, ну как мы друг без друга сейчас, — повторяет она. — Городок у нас маленький — Великие Луки. Тут ведь ничего особенного нет. Вот мы есть. Нам друг с другом повезло».

Живи сейчас

А еще им повезло встретить врача в местной больнице, которая знала про московский фонд «Живи сейчас» — единственных, кто занимается проблемами бокового амиотрофического склероза в стране.

Олег сидит за компьютером
Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД

Кураторы из фонда бесплатно предоставили семье дыхательный аппарат, консультировали Лену, когда у Олега начались приступы удушья, подсказали, как бесплатно можно получить инвалидную коляску. 

— Они давали ответы на все наши вопросы, и это спасало нас, — признается Лена. 

— Да, хорошее название у фонда, — улыбается Олег. — «Живи сейчас». У меня было стихотворение такое. Как будто в ответ. «Живу» называется.

Квартира, где живет Олег и его семья
Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД

От прошлой жизни у Олега осталось очень мало всего. Он полтора года не был на улице: подъезд не оборудован пандусами. Нет выездов на родную дачу, где они семьей ежегодно проводили лето, жарили шашлыки и дышали свежим воздухом. Но Олег живет и пишет стихи. Недлинные, очень проникновенные. Он верит, что однажды поправится, и обещает поправиться Лене. Военные не сдаются.

На последней новогодней фотографии Олег улыбается — он в нарядной сиреневой рубашке, рядом жена, высокий повзрослевший сын рядом с наряженной елкой, дочка Ира в праздничном платье, гора мандаринов на столе. Олег без кителя и без галстука, сзади — спинка инвалидного кресла. Олег встречает Новый год. Олег живет.

Олег
Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД

Благотворительный фонд «Живи сейчас» много лет помогает семьям, столкнувшимся с тяжелым неизлечимым заболеванием — боковым амиотрофическим склерозом. По оценке экспертов, таких людей в России от 10 до 15 тысяч. Фонд совершенно бесплатно предоставляет пациентам необходимое оборудование, помогает с консультациями профильных специалистов, организует в семьях помощь сиделок и волонтеров. Пожалуйста, поддержите работу фонда — оформите регулярное пожертвование на нашем сайте.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу службы помощи людям с БАС

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 444 251 762
Все отчеты
Текст
0 из 0

Олег

Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД
0 из 0

Олег

Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД
0 из 0

Олег

Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД
0 из 0

Олег сидит за компьютером

Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД
0 из 0

Квартира, где живет Олег и его семья

Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД
0 из 0

Олег

Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД
0 из 0

Комната, где спит Олег

Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД
0 из 0

Комната, где спит Олег

Фото: Мария Гельман / VII Agency для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Службы помощи людям с БАС» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: