Держитесь, девочки

С тех пор как Лера вернулась из стационара «Дома с маяком», она живет вот на этой кровати, подключенная к концентратору. Для девушки, которая была звездой института, такой поворот — черная яма. Иногда Лера заглядывает в нее, видит, как она глубока, и жить не хочется.

Соня чувствует настроение сестры и начинает «принимать меры»: предлагает вместе писать стихи, дарит какую-то ерунду или достает из-под кровати укулеле. И говорит, говорит. Сестры разговаривают так, будто пытаются красивыми словами заполнить пустоту этой белой комнаты. К примеру, о надежде: сейчас легкие Леры работают на 14 процентов, но врачи сказали, что есть шанс на трансплантацию, а если есть шанс, то надо жить.

Соня не может без Леры, а Лера не может без Сони, и такие они, сколько себя помнят, потому что разница у сестер один год, один месяц и один день. Соня младше.

Пока была жива мама

Лера родилась болезненной, доктора говорили: списывайте со счетов, не жиличка. Но она вцепилась своими маленькими пальчиками в жизнь и ползла, ползла, только кашляла постоянно и часто попадала в больницы. Когда девочке было четыре года, они с мамой поехали к родственникам в Латвию, и там Лера так страшно кашляла, что родные вызвали семейного доктора. Он-то и понял, что лечат не от того: у девочки муковисцидоз.

Дальше — вспышками. Вот они едут из больницы — и Лера по слогам читает книжку про муковисцидоз. Ничего не понятно, но слова выходят забавные. Потом Лера сидит на полу в зале, рассматривает медицинские картинки и слышит, как на кухне сдавленно плачут мама и бабушка: и опять это слово — «муковисцидоз». И Лера понимает, что оно плохое.

Долгие поиски лечения и множественные бессмысленные «почему». Хотя ответа нет: произошла генная мутация, из-за нее железы внутренней секреции работают плохо, жидкость организма становится вязкой. Это влияет на все, но особенно достается легким. Люди с муковисцидозом живут словно с пакетом на голове. И рано умирают. Некоторые очень рано. Поэтому Лере уже повезло — до шестнадцати лет она всего лишь принимала таблетки и раз в три месяца ложилась на капельницы, а в остальное время жила.

В детстве Лера с Соней были очень счастливыми. Жили большой семьей в Ярославле: фантастическая мама-режиссер, бабушка, дедушка вместо отца. Тот ушел сразу после рождения Сони, и девочки видели его только на фотографиях, но знали, что красивые Лерины волосы от него. Но они ни капельки не страдали, наоборот: устраивали домашние концерты, принимали гостей, изучали этикет и английский язык. Все было классно аж до двенадцати Лериных лет и одиннадцати Сониных. А потом мама вышла замуж.

И тихий мир перевернулся. В доме появился молодой мужчина, родилась еще одна сестра. До этого у каждого в квартире был свой угол, а тут теремок затрещал. Посыпались денежные проблемы, микрокредиты — девочки говорят, что отчим брал их на починку своих машин. Не пил, не курил, но фанатично любил машины.

Отдавать кредиты не успевал, звонили коллекторы и оставляли угрожающие надписи на стенах в подъезде. Года два так промучились и переехали в Ярославскую область: жили в доме без горячей воды и с туалетом на улице. Иногда хлеб покупали на коллекционные юбилейные монеты. В семье тогда родилась еще одна девочка. Детей стало четверо.

Отчим таксовал. Лера после занятий раздавала листовки, Соня сидела с младшими, мама работала в местном доме культуры. Но жили уже совсем плохо: редкий день заканчивался без слез.

А когда Лера уже училась на первом курсе университета, у мамы диагностировали рак. Болезнь развивалась стремительно. Лера и Соня перевезли маму в Ярославль, младшие остались с отцом. Мама лежала в родительском доме и с мутными от боли глазами ждала финала.

Как-то она увидела по телевизору хоспис и сказала дочерям: «Если можно было бы умереть в хосписе, я была бы счастлива». И Соня нашла в Ярославле хоспис. На минуту выглянуло солнце, а потом уже окончательно зашло. Только однажды, прощаясь, мама вскинула тонкую руку и показала кулак: «Держитесь, девочки, мы победим!»

«Здрасьте, я умираю»

Лера на похороны не приехала — лежала в реанимации, на кислороде. Попала туда, потому что ее измученный организм выключился — хорошей студенткой и дочерью быть трудно, особенно когда ты смертельно больна. А Лера в последние годы жила как сотовый телефон: ночью накачивала себя кислородом, утром отключалась от трубки и шла в институт. Она же будущий политолог, специальность любимая, отставать было нельзя, вот и училась по двенадцать часов в день. Врачи говорили, что в ее ситуации это безумие. А Лере казалось безумием жить привязанной к кровати.

Но когда в хосписе умирала мама, дела Лерины стали совсем плохи. Легкие «садились» за пару часов, особенно после того, как она загремела в реанимацию. Там ей сказали, что их давно пора пересаживать: надо надеяться на чудо.

И сестры решили ждать чуда в Москве. В сентябре 2020 года Соня нашла этот дом-куб на окраине Зеленограда — заплатили за квартиру скопленными Лериными стипендиями. У них было 50 тысяч — хватило на два месяца. Дальше Соня стала обращаться в фонды — помогали кто как мог.

В январе Лере резко стало хуже: дышать она уже не могла совсем. И тогда кто-то посоветовал позвонить в «Дом с маяком». Лера позвонила и сказала: «Здрасьте, я умираю. И не знаю, что делают в таких случаях…»

Леру госпитализировали в стационар хосписа, а спустя неделю она написала в общем чате команды: «В этот раз судьба проявила ко мне огромное милосердие. Люди тут милейшие, все очень чуткие, добрые и удивительные, они первым же делом покормили мне сестру, которая из-за нашей нервотрепки со скорыми и моей предсмертью вместе со мной не ела почти несколько дней, предоставили нам тысячу и одно удобство вплоть до телевизора с вайфаем и подушек под любое положение тела, чая на любой вкус и даже презентов на прошедший уже Новый год (офигеть, честно)… Пару дней назад я держала в кармане последние 200 рублей и думала о том, как нам сдать тест на ковид, чтобы нас не разделили и я не померла в скорой без кислорода. А оно обернулось так. Немыслимо. Невероятно».

* * *
В лице сестер Хоспис для молодых взрослых обрел своих самых отважных и безрассудных подопечных. Лера месяц пробыла в стационаре, а потом ее вместе с кислородным концентратором привезли на реанимобиле в дом-куб. Хоспис взял под крыло обеих. Соне, по идее, делать в «Доме с маяком» нечего, но они с Лерой как сообщающиеся сосуды — разорвать нельзя.

Как будут дальше развиваться события, врачи не знают: Лера может умереть, а может и поехать на трансплантацию. Сколько продлится ожидание, сказать сложно. Единственное, что известно в этой истории наверняка: Хоспис для молодых взрослых будет вести Леру, сколько понадобится. И поддерживать Соню. А нам с вами нужно поддержать «Дом с маяком» — пожалуйста, оформите любое пожертвование! Спасибо вам большое.