Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Маленькая Яна и большая вера

Фото: Наталия Платонова для ТД

Яне нельзя все то, что так любят дети: сладкое, молочное и мучное. Когда вырастет, она хочет стать поваром, чтобы готовить то, что захочется. А пока держит строгую диету и надеется набрать вес — у нее почти нет кишечника

У восьмилетней Яны огромные темные глаза и модная стрижка каре, как у Анны Винтур. Для своего возраста она очень маленькая, буквально крошечная: весит всего 20,5 килограмма, а рост — 105 сантиметров. Малышка всю жизнь сражается с синдромом короткой кишки. 

«Только в прошлом году мы стали получать препарат, который помогает питательным веществам усваиваться, и только тогда Яна стала нормально расти. До этого она росла по сантиметру в год, а вес был минимальным», — рассказывает мама девочки Татьяна Яковлева.

Лекарство, о котором она говорит, называется «Ревестив». Уколы «Ревестива» Яне нужно делать в живот каждый день. Иголок девочка не боится и не плачет, даже когда нужно сдавать кровь из вены: из-за болезни она перенесла больше десяти операций и почти всю жизнь провела в больницах. 

«У нее на руках много маленьких рубцов от катетеров, а после больших операций остались шрамы вот тут», — говорит Татьяна и проводит пальцем от ключицы девочки до середины груди, а потом — вниз по животу.

Яна
Фото: Наталия Платонова для ТД

Разговоры об этом, кажется, нисколько не тревожат малышку. На вопрос о том, что у нее болит, Яна застенчиво смотрит из-под густой челки и отвечает: «Кишечник». 

Серьезный тон, строгое каре и очки делают крохотную Яну похожей на персонажа мультфильма. Многолетняя борьба с тяжелым заболеванием нисколько не мешает Яне радоваться жизни и жадно исследовать мир, который так долго оставался за пределами больничной палаты.

«А что у вас в рюкзаке? Зачем вам диктофон? А вы ходите в школу?» — спрашивает Яна, а потом просит у мамы какао. 

Она соблюдает строгую диету, при которой нельзя сладкое, молочное, мучное и другие продукты, которые так любят дети. И постоянно голодна. «Из-за этого она очень любит готовить и возиться с едой. Она даже хочет стать поваром, когда вырастет», — говорит ее мама. 

«Хватит уже о плохом думать»

Яна родилась недоношенной, и через неделю врачи заподозрили неладное: малышку кормили через зонд, но питательная смесь не усваивалась, а застаивалась в желудке. У Яны были проблемы со стулом, а анализы крови все время показывали, что в организме идет воспалительный процесс. 

Яна с мамой и сестрой в тренажерном зале
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Диагноз поставили быстро — язвенно-некротический энтероколит, — вспоминает Татьяна. — Это заболевание, при котором отмирает часть кишечника и ее нужно сразу удалять, иначе болезнь распространяется. Но в 2012 году наши врачи этого не знали и целый месяц пытались Яну лечить. За это время у нее фатально ухудшилось состояние, сильно раздулся и посинел живот, ее перевели в люберецкую детскую больницу и там экстренно сделали операцию». 

Яне удалили 40% тонкого кишечника. Врачи стали ждать, что состояние девочки нормализуется, но этого не произошло. Была назначена вторая операция, где Яне убрали еще 30 сантиметров кишечника. 

«Заведующий хирургическим отделением вообще не верил в то, что Яна выживет. После операции он сказал: “Я такого поражения кишечника не видел никогда в жизни, вся кишка черная. Если Яна выживет, это будет чудо. Готовьтесь к худшему”. Мы этого врача не виним: в то время в России была очень высокая смертность среди детей с такой кишечной недостаточностью, а у Яны не было почти 80% кишечника», — рассказывает Татьяна. 

Все это время она не могла даже взять дочку на руки: в реанимацию, где находилась Яна, ее с мужем пускали ровно на пять минут в день. Максимум, на что они могли рассчитывать, — постоять рядом с кроваткой дочери и просто посмотреть на нее. 

Яна поет песню
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Мы тогда не жили, а существовали. Но такого сильного чувства веры в то, что Яна выживет, такого желания, чтобы ребенок поправился, у меня не было никогда в жизни. Неделю врачи готовили нас к худшему, а потом нам это просто надоело. Мы подумали: столько дней уже прошло, а она жива, хватит уже о плохом думать!» — вспоминает мама Яны.

«Появился стимул»

Татьяна стала самостоятельно искать выход: обзванивала московские больницы, просила взять дочку на лечение, читала о диагнозе в интернете, общалась с родителями малышей с синдромом короткой кишки. Врачи из других медучреждений просто отказывались от пациентки — настолько мало у нее было шансов. 

Тогда мама Яны услышала про пациентскую организацию «Ветер надежд», которая занимается помощью больным с синдромом короткой кишки, и узнала, что детей с этим заболеванием успешно лечат в Германии, а у Яны есть надежда на выздоровление. 

«Мне очень помогла поддержка людей, которые тоже столкнулись с этим диагнозом, у которых дети прошли через лечение и начали поправляться. Они рассказали нам с мужем про свой опыт, и для нас это был стимул к тому, чтобы верить в лучшее», — вспоминает Татьяна. 

Яна с сестрой Сашей
Фото: Наталия Платонова для ТД

Пообщавшись с другими родителями и координаторами, они нацелились на то, что нужно лететь в Германию. К тому времени Яне было уже семь месяцев, а она весила всего два килограмма при норме семь-восемь килограммов. Тогда врачи еще не знали, что при синдроме короткой кишки нужно сразу ставить центральный венозный катетер и через него давать ребенку питание, поэтому Яну долго «кормили» через обычную капельницу. А из-за нестерильных катетеров у малышки начинался сепсис. Однажды катетер поставили неправильно, прорвали иголкой плевральную полость, и инфузия начала капать прямо в легкое. Спасти Яну от удушья врачи смогли только с помощью дренажей. 

Осенью 2012 года Яковлевы связались с университетской клиникой в немецком городе Мангейме. Очередь из пациентов, в том числе российских, была большой. 

«Слава Богу, все получилось, в январе 2013 года мы прилетели в Германию и как будто попали из ада в рай», — говорит Татьяна.

Качать и любить

Яковлевым позволили находиться рядом с их больной дочерью: семью разместили в одной палате, где они проводили вместе целый день. 

«Наша семья наконец-то воссоединилась. Когда ребенок болеет, а его разрешают видеть только пять минут в день — это очень тяжело. Только в Германии нам позволили ее сколько угодно держать, качать и любить», — рассказывает Татьяна.  

Яна обедает после школы
Фото: Наталия Платонова для ТД

Однако долгожданную операцию, которая должна была спасти Яне жизнь, провели не сразу: в Германию Яковлевы прилетели в январе, а оперировать малышку решили в марте. За это время медики пытались помочь девочке набрать хоть немного веса, но каждый раз, когда питательного раствора подавали больше обычного, у Яны начинался отек верхней части тела. Выяснилось, что в России повредили верхнюю полую вену, в этом месте образовался рубец и сама вена сильно сузилась, поэтому у Яны был плохой отток крови от головы. В итоге врачи решили сначала прооперировать кишечник, а потом разбираться с этой проблемой.  

В марте Яне удлинили тонкий кишечник на 15 сантиметров, а также поставили центральный венозный катетер — такой, который не надо обновлять каждые несколько дней. Через него девочку стали кормить: подключать к капельнице на целую ночь. Но на этом лечение не закончилось. После операции на кишечнике Яну перевели в кардиологическую клинику в соседнем городе, где сделали шунтирование поврежденной вены, чтобы врачи наконец-то смогли давать ей больше парентерального (внутривенного) питания для набора веса. 

И после этого родителям разрешили выходить с дочкой на прогулку. Ей купили коляску, они брали с собой несколько пакетов парентерального питания и могли уходить гулять на целый день, даже ездить в соседние города.

Вторая война

Весной 2013 года Яковлевы вернулись домой в Россию. Однако здесь их ждала еще одна война — бюрократическая. По приезде Яне нужно было оформить инвалидность, пройти врачебную комиссию, получить индивидуальный план реабилитации с указанием всех необходимых лекарств, которые государство должно выдавать бесплатно. На парентеральное питание, лекарства и все расходники семья Яны тратила около 150 тысяч рублей в месяц. 

Яна играет с Сашей
Фото: Наталия Платонова для ТД

В ответ на первое обращение Яковлевых в минздраве Московской области ответили, что лекарства Яны не входят в список жизненно необходимых. «Да, не входят, но при нашем диагнозе они действительно жизненно необходимы!» — настаивала Татьяна. Только после упорных писем чиновникам и приема в администрации президента и у замминистра здравоохранения области им все-таки удалось добиться выдачи лекарств. 

«После этого мы судились с областным минздравом, чтобы он компенсировал нам потраченные средства на приобретение лекарств. В общей сложности за год, который ушел на суды и бумажную волокиту, мы потратили где-то 900 тысяч рублей. Вернули нам 450 тысяч — только их мы смогли подтвердить чеками, потому что многие лекарства покупали с рук. Но и это получилось не с первого раза — первое решение суда обжаловали», — вспоминает Татьяна. 

«Потихонечку идем вверх» 

Сейчас Яна на первый взгляд мало чем отличается от обычного ребенка: ходит в школу, путешествует вместе с семьей, посещает концерты и занимается творчеством — пением и «пластилиновой лепкой». Но иногда проблемы со здоровьем возобновляются. Несколько лет подряд каждые полгода Яковлевы ездили в Германию поправлять шунт, который Яне установили в верхнюю полую вену. А в 2016 году у девочки загноился центральный венозный катетер, так что его пришлось удалять и полностью переводить малышку на обыкновенное питание вместо парентерального. 

«Конечно, полностью здоровой Яну не назовешь: 80% кишечника, что ей удалили, обратно не вырастут. Но с каждым днем, с каждым годом ее состояние улучшается. Мы надеемся, что в будущем сможем расширить ее рацион, что она сможет сама, без лекарств расти и набирать вес. Целых семь лет мы лечились, устраняли все недочеты, недоделки, переделки, а теперь маленькими шажками, потихонечку идем вверх», — с надеждой говорит Татьяна. 

Яна
Фото: Наталия Платонова для ТД

Это получается благодаря уколам «Ревестива». На строгую диету Яна не обижается и выбирает любимые лакомства среди тех продуктов, которые ей можно. Особенно девочка любит картошку, овощные рагу, мясо, котлетки и детские фруктовые пюре в тюбиках. 

Совместно с организацией «Ветер надежд» Татьяна помогает рассказывать о синдроме короткой кишки в личном общении с другими родителями и публично. Люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, должны знать: у их детей, как и у маленькой Яны, есть надежда. 

Юристы организации помогают своим подопечным общаться с чиновниками и отстаивать право на бесплатные лекарства в судах. Организация также помогает людям находить нужных врачей и больницу, если это нужно. «Мы все тесно общаемся, советуем что-то друг другу, и большинство родителей может идти по уже протоптанной дорожке, лечить своих детей, быстро идти на поправку. К счастью, за это время и медицина в России очень продвинулась, так что на операцию не обязательно ехать в Германию», — говорит Татьяна Яковлева.

Сегодня в России 250 малышей, которые, как и Яна, борются с синдромом короткой кишки. «Ветер надежд» помогает им абсолютно бесплатно, но самой организации очень нужны деньги, чтобы продолжать работать. Если вы хотите помочь организации, пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование — любая удобная для вас сумма окажет большую поддержку. 

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку

Вы можете им помочь

Помогаем

Всего собрано
1 900 493 359
Все отчеты
Текст
0 из 0

Яна

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна с мамой и сестрой в тренажерном зале

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна поет песню

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна с сестрой Сашей

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна обедает после школы

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна играет с Сашей

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: