Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Маленькая Яна и большая вера

Фото: Наталия Платонова для ТД

Яне нельзя все то, что так любят дети: сладкое, молочное и мучное. Когда вырастет, она хочет стать поваром, чтобы готовить то, что захочется. А пока держит строгую диету и надеется набрать вес — у нее почти нет кишечника

У восьмилетней Яны огромные темные глаза и модная стрижка каре, как у Анны Винтур. Для своего возраста она очень маленькая, буквально крошечная: весит всего 20,5 килограмма, а рост — 105 сантиметров. Малышка всю жизнь сражается с синдромом короткой кишки. 

«Только в прошлом году мы стали получать препарат, который помогает питательным веществам усваиваться, и только тогда Яна стала нормально расти. До этого она росла по сантиметру в год, а вес был минимальным», — рассказывает мама девочки Татьяна Яковлева.

Лекарство, о котором она говорит, называется «Ревестив». Уколы «Ревестива» Яне нужно делать в живот каждый день. Иголок девочка не боится и не плачет, даже когда нужно сдавать кровь из вены: из-за болезни она перенесла больше десяти операций и почти всю жизнь провела в больницах. 

«У нее на руках много маленьких рубцов от катетеров, а после больших операций остались шрамы вот тут», — говорит Татьяна и проводит пальцем от ключицы девочки до середины груди, а потом — вниз по животу.

Яна
Фото: Наталия Платонова для ТД

Разговоры об этом, кажется, нисколько не тревожат малышку. На вопрос о том, что у нее болит, Яна застенчиво смотрит из-под густой челки и отвечает: «Кишечник». 

Серьезный тон, строгое каре и очки делают крохотную Яну похожей на персонажа мультфильма. Многолетняя борьба с тяжелым заболеванием нисколько не мешает Яне радоваться жизни и жадно исследовать мир, который так долго оставался за пределами больничной палаты.

«А что у вас в рюкзаке? Зачем вам диктофон? А вы ходите в школу?» — спрашивает Яна, а потом просит у мамы какао. 

Она соблюдает строгую диету, при которой нельзя сладкое, молочное, мучное и другие продукты, которые так любят дети. И постоянно голодна. «Из-за этого она очень любит готовить и возиться с едой. Она даже хочет стать поваром, когда вырастет», — говорит ее мама. 

«Хватит уже о плохом думать»

Яна родилась недоношенной, и через неделю врачи заподозрили неладное: малышку кормили через зонд, но питательная смесь не усваивалась, а застаивалась в желудке. У Яны были проблемы со стулом, а анализы крови все время показывали, что в организме идет воспалительный процесс. 

Яна с мамой и сестрой в тренажерном зале
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Диагноз поставили быстро — язвенно-некротический энтероколит, — вспоминает Татьяна. — Это заболевание, при котором отмирает часть кишечника и ее нужно сразу удалять, иначе болезнь распространяется. Но в 2012 году наши врачи этого не знали и целый месяц пытались Яну лечить. За это время у нее фатально ухудшилось состояние, сильно раздулся и посинел живот, ее перевели в люберецкую детскую больницу и там экстренно сделали операцию». 

Яне удалили 40% тонкого кишечника. Врачи стали ждать, что состояние девочки нормализуется, но этого не произошло. Была назначена вторая операция, где Яне убрали еще 30 сантиметров кишечника. 

«Заведующий хирургическим отделением вообще не верил в то, что Яна выживет. После операции он сказал: “Я такого поражения кишечника не видел никогда в жизни, вся кишка черная. Если Яна выживет, это будет чудо. Готовьтесь к худшему”. Мы этого врача не виним: в то время в России была очень высокая смертность среди детей с такой кишечной недостаточностью, а у Яны не было почти 80% кишечника», — рассказывает Татьяна. 

Все это время она не могла даже взять дочку на руки: в реанимацию, где находилась Яна, ее с мужем пускали ровно на пять минут в день. Максимум, на что они могли рассчитывать, — постоять рядом с кроваткой дочери и просто посмотреть на нее. 

Яна поет песню
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Мы тогда не жили, а существовали. Но такого сильного чувства веры в то, что Яна выживет, такого желания, чтобы ребенок поправился, у меня не было никогда в жизни. Неделю врачи готовили нас к худшему, а потом нам это просто надоело. Мы подумали: столько дней уже прошло, а она жива, хватит уже о плохом думать!» — вспоминает мама Яны.

«Появился стимул»

Татьяна стала самостоятельно искать выход: обзванивала московские больницы, просила взять дочку на лечение, читала о диагнозе в интернете, общалась с родителями малышей с синдромом короткой кишки. Врачи из других медучреждений просто отказывались от пациентки — настолько мало у нее было шансов. 

Тогда мама Яны услышала про пациентскую организацию «Ветер надежд», которая занимается помощью больным с синдромом короткой кишки, и узнала, что детей с этим заболеванием успешно лечат в Германии, а у Яны есть надежда на выздоровление. 

«Мне очень помогла поддержка людей, которые тоже столкнулись с этим диагнозом, у которых дети прошли через лечение и начали поправляться. Они рассказали нам с мужем про свой опыт, и для нас это был стимул к тому, чтобы верить в лучшее», — вспоминает Татьяна. 

Яна с сестрой Сашей
Фото: Наталия Платонова для ТД

Пообщавшись с другими родителями и координаторами, они нацелились на то, что нужно лететь в Германию. К тому времени Яне было уже семь месяцев, а она весила всего два килограмма при норме семь-восемь килограммов. Тогда врачи еще не знали, что при синдроме короткой кишки нужно сразу ставить центральный венозный катетер и через него давать ребенку питание, поэтому Яну долго «кормили» через обычную капельницу. А из-за нестерильных катетеров у малышки начинался сепсис. Однажды катетер поставили неправильно, прорвали иголкой плевральную полость, и инфузия начала капать прямо в легкое. Спасти Яну от удушья врачи смогли только с помощью дренажей. 

Осенью 2012 года Яковлевы связались с университетской клиникой в немецком городе Мангейме. Очередь из пациентов, в том числе российских, была большой. 

«Слава Богу, все получилось, в январе 2013 года мы прилетели в Германию и как будто попали из ада в рай», — говорит Татьяна.

Качать и любить

Яковлевым позволили находиться рядом с их больной дочерью: семью разместили в одной палате, где они проводили вместе целый день. 

«Наша семья наконец-то воссоединилась. Когда ребенок болеет, а его разрешают видеть только пять минут в день — это очень тяжело. Только в Германии нам позволили ее сколько угодно держать, качать и любить», — рассказывает Татьяна.  

Яна обедает после школы
Фото: Наталия Платонова для ТД

Однако долгожданную операцию, которая должна была спасти Яне жизнь, провели не сразу: в Германию Яковлевы прилетели в январе, а оперировать малышку решили в марте. За это время медики пытались помочь девочке набрать хоть немного веса, но каждый раз, когда питательного раствора подавали больше обычного, у Яны начинался отек верхней части тела. Выяснилось, что в России повредили верхнюю полую вену, в этом месте образовался рубец и сама вена сильно сузилась, поэтому у Яны был плохой отток крови от головы. В итоге врачи решили сначала прооперировать кишечник, а потом разбираться с этой проблемой.  

В марте Яне удлинили тонкий кишечник на 15 сантиметров, а также поставили центральный венозный катетер — такой, который не надо обновлять каждые несколько дней. Через него девочку стали кормить: подключать к капельнице на целую ночь. Но на этом лечение не закончилось. После операции на кишечнике Яну перевели в кардиологическую клинику в соседнем городе, где сделали шунтирование поврежденной вены, чтобы врачи наконец-то смогли давать ей больше парентерального (внутривенного) питания для набора веса. 

И после этого родителям разрешили выходить с дочкой на прогулку. Ей купили коляску, они брали с собой несколько пакетов парентерального питания и могли уходить гулять на целый день, даже ездить в соседние города.

Вторая война

Весной 2013 года Яковлевы вернулись домой в Россию. Однако здесь их ждала еще одна война — бюрократическая. По приезде Яне нужно было оформить инвалидность, пройти врачебную комиссию, получить индивидуальный план реабилитации с указанием всех необходимых лекарств, которые государство должно выдавать бесплатно. На парентеральное питание, лекарства и все расходники семья Яны тратила около 150 тысяч рублей в месяц. 

Яна играет с Сашей
Фото: Наталия Платонова для ТД

В ответ на первое обращение Яковлевых в минздраве Московской области ответили, что лекарства Яны не входят в список жизненно необходимых. «Да, не входят, но при нашем диагнозе они действительно жизненно необходимы!» — настаивала Татьяна. Только после упорных писем чиновникам и приема в администрации президента и у замминистра здравоохранения области им все-таки удалось добиться выдачи лекарств. 

«После этого мы судились с областным минздравом, чтобы он компенсировал нам потраченные средства на приобретение лекарств. В общей сложности за год, который ушел на суды и бумажную волокиту, мы потратили где-то 900 тысяч рублей. Вернули нам 450 тысяч — только их мы смогли подтвердить чеками, потому что многие лекарства покупали с рук. Но и это получилось не с первого раза — первое решение суда обжаловали», — вспоминает Татьяна. 

«Потихонечку идем вверх» 

Сейчас Яна на первый взгляд мало чем отличается от обычного ребенка: ходит в школу, путешествует вместе с семьей, посещает концерты и занимается творчеством — пением и «пластилиновой лепкой». Но иногда проблемы со здоровьем возобновляются. Несколько лет подряд каждые полгода Яковлевы ездили в Германию поправлять шунт, который Яне установили в верхнюю полую вену. А в 2016 году у девочки загноился центральный венозный катетер, так что его пришлось удалять и полностью переводить малышку на обыкновенное питание вместо парентерального. 

«Конечно, полностью здоровой Яну не назовешь: 80% кишечника, что ей удалили, обратно не вырастут. Но с каждым днем, с каждым годом ее состояние улучшается. Мы надеемся, что в будущем сможем расширить ее рацион, что она сможет сама, без лекарств расти и набирать вес. Целых семь лет мы лечились, устраняли все недочеты, недоделки, переделки, а теперь маленькими шажками, потихонечку идем вверх», — с надеждой говорит Татьяна. 

Яна
Фото: Наталия Платонова для ТД

Это получается благодаря уколам «Ревестива». На строгую диету Яна не обижается и выбирает любимые лакомства среди тех продуктов, которые ей можно. Особенно девочка любит картошку, овощные рагу, мясо, котлетки и детские фруктовые пюре в тюбиках. 

Совместно с организацией «Ветер надежд» Татьяна помогает рассказывать о синдроме короткой кишки в личном общении с другими родителями и публично. Люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, должны знать: у их детей, как и у маленькой Яны, есть надежда. 

Юристы организации помогают своим подопечным общаться с чиновниками и отстаивать право на бесплатные лекарства в судах. Организация также помогает людям находить нужных врачей и больницу, если это нужно. «Мы все тесно общаемся, советуем что-то друг другу, и большинство родителей может идти по уже протоптанной дорожке, лечить своих детей, быстро идти на поправку. К счастью, за это время и медицина в России очень продвинулась, так что на операцию не обязательно ехать в Германию», — говорит Татьяна Яковлева.

Сегодня в России 250 малышей, которые, как и Яна, борются с синдромом короткой кишки. «Ветер надежд» помогает им абсолютно бесплатно, но самой организации очень нужны деньги, чтобы продолжать работать. Если вы хотите помочь организации, пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование — любая удобная для вас сумма окажет большую поддержку. 

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование
Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 444 757 780
Все отчеты
Текст
0 из 0

Яна

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна с мамой и сестрой в тренажерном зале

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна поет песню

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна с сестрой Сашей

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна обедает после школы

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна играет с Сашей

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: